Страницы
Категории
- Школа СМА. Итоги
- Школа СМА
- Финансовый отчет
- Помощь семьям
- Партнеры
- Отчеты фонда
- Обучение и развитие
- Нужна помощь
- Новости науки
- Новости
- Наша команда: Правление
- Наша команда: Попечительский совет
- Наша команда
- Мы помогли
- Мероприятия
- Лекарства и исследования
- Конференция СМА. Итоги
- Конференция СМА
- Клиника СМА
- Жизнь со СМА
- Документы
- Генетика
- Все о СМА
- Видео
- Без рубрики
- Анонсы
Библиотека
- Cтандарт медицинской помощи детям при 5q-ассоциированной спинальной мышечной атрофии (диагностика и лечение)
- Cтандарт медицинской помощи взрослым при 5q-ассоциированной спинальной мышечной атрофии (диагностика и лечение)
- Клинические рекомендации для детей 5q-ассоциированная спинальная мышечная атрофия
- Клинические рекомендации для взрослых 5q-ассоциированная спинальная мышечная атрофия
- Памятка «Бесплатный проезд к месту лечения и обратно в поездах дальнего следования»
- Памятка: Алгоритм переоформления инвалидности при достижении 18 лет
- Памятка: Как человеку со СМА поступить в колледж или вуз
- Памятка о прививках при спинальной-мышечной атрофии
- Поступление в первый класс ребёнка со СМА
- Кислородотерапия при дыхательной недостаточности у людей с нервно-мышечными заболеваниями
- Как человеку с инвалидностью устроиться на работу
- Знак «Инвалид» на автомобиль
- Методы обследования дыхательной системы для пациентов со спинальной мышечной атрофией, симптомы нарушения дыхания
- Получение льготного лекарственного препарата
- Уход и обработка аспиратора при использовании на дому
- Уход и обработка откашливателя при использовании на дому
- Уход и обработка аппарата НИВЛ при использовании на дому
- Алгоритм подачи официальных обращений
- Переадресация лекарственных препаратов, получаемых от Фонда «Круг добра», при переезде в другой регион
- Справочник по Международным стандартам по уходу за пациентами со СМА 2017
- Что такое расширенный неонатальный скрининг?
- Ортопедическая и нейрохирургическая коррекция патологии позвоночника и спинного мозга при СМА
- Взрослый пациент со СМА — непрочитанная книга
- Трудности в общении с родителями пациентов со СМА
- Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?
- Электронный сертификат как способ получения ТСР
- Оказание помощи детям со СМА раннего возраста на фоне применения патогенетической терапии
- Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА
- Право на образование детей с ОВЗ
- Реализация права на социальное обслуживание и реабилитацию
- Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации
- Активная жизнь в семьях со СМА
- Новые данные в области нутритивной поддержки при СМА. Результаты международных исследований
- Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?
- Cердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА
- Методика работы при респираторных нарушениях у пациентов СМА и у пациентов с другими заболеваниями
- Лечить человека, а не заболевание. Междисциплинарный подход: как это работает на практике?
- Комбинированная терапия и смена патогенетической терапии: за и против
- Новые возможности лечения СМА: от мышц к мотонейронам
- Лекарственная терапия СМА. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА
- Скрытое носительство и точечные мутации
- Эпидемиология СМА в России
- Как мы попадаем в конфликт и как мы его разрешаем
- Как подготовиться к совершеннолетию ребёнка-инвалида
- Желудочно-кишечные и метаболические нарушения при СМА
- Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии
- Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
- Хирургическое лечение ортопедических нарушений и постоперационная реабилитация
- Игровая терапия с детьми со СМА 1
- Особенности получения необходимого оборудования от государства
- Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза
- Лечение и реабилитация взрослых со СМА: что необходимо помимо лекарств?
- Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА
- Социальное обслуживание на дому
- Мастер-класс «Основы здоровой коммуникации с пациентом»
- Мастер-класс. Обучение использованию НИВЛ: подбор модели аппарата,как легко настроить НИВЛ
- Мастер-класс. Обучение использованию откашливателя
- Юридические аспекты оказания медицинской помощи: что нужно знать врачу?
- Комбинированная терапия. Дискуссия
- Лекарственная терапия СМА 18+. Юридические аспекты
- Сексуальность и инвалидность
- Респираторная поддержка на фоне патогенетической терапии
- Реабилитация детей со СМА до двух лет
- Набор социальных услуг: что это такое и кто может его получить?
- Урологические аспекты при СМА
- Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
- Интратекальное введение лекарственных препаратов
- Лекарственная терапия взрослых со СМА. Каких результатов мы можем достичь?
- Недостаточность питания при СМА: раннее выявление и коррекция
- Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА
- Физическая терапия и реабилитация
- Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА
- Оказание помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения
- Основные ошибки респираторной поддержки
- Паллиативная помощь пациентам со СМА в меняющихся обстоятельствах
- Лекарственное обеспечение и организация медицинской помощи: эволюция в лечении детей со СМА
- Перспективы в СМА.Что нового в области клинических исследований
- Перспективы пресимптоматического лечения
- Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии
- Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
- СМА и речь. Альтернативная коммуникация
- Трудоустройство и СМА. Юридические вопросы
- Уход и замена гастростомической трубки у пациентов со СМА
- Установка гастростомической трубки у пациентов со СМА
- Настройка НИВЛ и откашливателя. Лекция для медицинских специалистов
- Респираторная поддержка для взрослых пациентов со СМА
- Паллиативная медицинская помощь: как получить, плюсы и минусы
- Юридические аспекты смены патогенетической терапии
- Лекарственная терапия СМА 18+
- Психология сексуальности от детства до подросткового возраста
- Льготы и права детей инвалидов
- Представление прав тяжелобольного человека
- Принципы физической реабилитации при спинальной мышечной атрофии
- Наполненная жизнь со СМА: миф или реальность?
- Физическая коррекция и реабилитация. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений
- Гастростома и качество жизни
- Лекарственная терапия при СМА
- Питание при СМА. Специализированное питание
- Получение респираторного оборудования. Оформление паллиативного статуса: зачем и как
- СМА 1. Общие принципы оказания помощи
- Очистка дыхательных путей и дыхательная гимнастика с мешком Амбу
- Поддержка дыхания: самые распространенные ошибки при СМА
- Основные принципы и элементы оказания респираторной помощи и поддержки
- Доступная среда. Правовые аспекты
- Правовые аспекты лекарственного обеспечения пациентов со СМА
- Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА
- СМА: как распознать симптомы и получить точный и своевременный диагноз
- Йоготерапия для детей с особенностями двигательного развития
- Разнообразие форм психологической работы с детьми
- Вернуться к себе: Как прожить горе, не избегая его?
- Оформление инвалидности и ИПРА. Получение ТСР
- Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии
- Сопровождение детей со СМА по общим вопросам здоровья: вопросы к педиатру
- Социализация и особенности обучения детей со СМА
- Жизнь после диагноза: чему научило СМА за 25 лет
- Практические аспекты организации респираторного сопровождения больных СМА1
- Технические средства реабилитации и их роль. Организация среды для реализации задач реабилитации
- Профилактика и коррекция костно-мышечных нарушений
- Ортопедическое сопровождение
- Основы оказания респираторной поддержки
- Общие подходы к организации физической терапии и реабилитации у больных СМА
- Диетологическая помощь при СМА
- Право на лекарственное обеспечение. Ответы на вопросы
- Достаточно ли одного лекарства? О важности комплексного подхода в лечении и реабилитации больных СМА
- Юридические аспекты организации патогенетического лечения больных СМА в России
- Патогенетическое лечение СМА
- Расшифровка результатов ДНК-диагностики СМА: как читать результаты?
- Ранняя диагностика спинальной мышечной атрофии
- Диагностические алгоритмы
- Роль и фокус внимания невролога при ведении пациента со СМА
- Отражение принципа комплексного подхода в российских клинических рекомендациях
- Организация комплексной помощи пациентам со СМА
- Эволюция в помощи пациентам со СМА. Вызовы или решения?
- Что мы знаем о белке SMN?
- Патогенез СМА
- Значимость организации комплексной помощи больным СМА в России: панельная дискуссия
- Жизнь со СМА
- Роль невролога при ведении пациента со СМА. Препараты поддерживающей терапии при СМА
- Профилактика и коррекция костно-мышечных нарушений у пациентов со СМА
- Особенности ортопедического сопровождения пациентов со СМА
- Важность раннего вмешательства и основы физиотерапевтического сопровождения семей со СМА 1
- Основы физической терапии при СМА 2 и 3 типов
- Новые терапевтические подходы к лечению СМА: лекарственная терапия и ее возможности
- Международные стандарты помощи и сопровождения больных спинальной мышечной атрофией
- Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА
- Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями в центре SAPRE
- Перспективы развития помощи больным спинальной мышечной атрофии в 2019 году
- Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации
- Как планировать беременность семьям со СМА: пренатальная и преимплантационная диагностика
- Нарушения функции глотания. От альтернативных способов кормления к естественным
- Международные рекомендации по ведению пациентов со СМА
- Основные проблемы питания и гастроэнтерологические нарушения
- Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА
- Диагностика СМА. Выученные уроки
- Дыхательные нарушения у больных СМА. Методы коррекции и профилактики респираторных проблем
- Оценка физического состояния пациентов со СМА: зачем это нужно? Обзор шкал
- Опыт организации помощи больным со СМА в регионах России
- Физическая терапия и реабилитация
- Опыт организации помощи пациентам со СМА в федеральном центре
- Модифицирующие факторы при СМА
- Патогенез СМА. Как определить и от чего зависит тип СМА?
- Респираторная поддержка при СМА. Школа родителя
- Хирургическая коррекция ортопедических нарушений
- Новости программы исследований препарата Рисдиплам
- Клинические исследования препарата Бранаплам
- Открывая горизонты. Этика принятия решения
- Возможности патогенетической терапии различных типов СМА
- Генная терапия для СМА
- Особенности желудочно-кишечного тракта у пациентов со СМА. Основные нарушения и их коррекция
- Медикаментозное лечение и БАДы при лечении СМА
- Когда и зачем должны устанавливаться назогастральный зонд и гастростома
- Медикаментозное лечение (европейский опыт) и вакцинация при СМА
- Здоровье костей. Диагностика и профилактика
- Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА
- Ортопедическое сопровождение пациентов со СМА. От профилактики к коррекции
- Как добиться увеличения объема движений у пациентов со СМА?
- Постуральный менеджмент и подбор технических средств для пациентов со СМА
- Болеем дома. Как справиться с острыми ситуациями на дому
- Респираторный менеджмент при СМА
- Физическая терапия и реабилитация при СМА
- Распространенность СМА в России в 2018 году
- ТСР, их подбор и адаптация к индивидуальным потребностям пациентов со СМА
- Особенности электро- и физиолечения у пациентов с разными типами СМА
- Диагностические алгоритмы и генетические особенности пациентов и носителей СМА
- Организация помощи пациентам со СМА в России в 2018 году
- Обновленные международные стандарты помощи пациентам со СМА
- Питание пациента со СМА: суть и логика подхода
- Респираторная поддержка и методы очистки дыхательных путей. Часть 2
- Профилактика респираторных осложнений
- Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА
- Основные принципы диетологического сопровождения
- Преимплантационная и пренатальная диагностика
- Клиническое экспресс-ортезирование у пациентов со СМА
- Основы физиотерапевтического сопровождения семей со СМА
- Шкала оценки состояния Чоп-интенд
- Важность ДНК-диагностики СМА для больных и членов их семей
- Мультидисциплинарный подход к оказанию помощи больным СМА
- Система альтернативной коммуникации
- Роль ЭНМГ в постановке диагноза и сравнение с другими методами
- Респираторная поддержка в РФ в 2016 году: Возможности и сложности
- Спирометрия при СМА
- Симптомы дыхательной недостаточности при СМА
- Сила дыхательной мускулатуры
- Сальбутамол при нервно-мышечных заболеваниях
- Пиковая скорость кашля
- Откашливание при нервно-мышечных заболеваниях
- Ночная пульсоксиметрия
- Неинвазивная вентиляция
- Почему кислород противопоказан при спинальной мышечной атрофии?
- Капнография, капнометрия, КЩС
- Апноэ при СМА
- Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА
- Респираторная поддержка и методы очистки дыхательных путей. Часть 1.
- Люмбальная пункция при лечении СМА
- Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации СМА
- Получение технических средств реабилитации. Юридические аспекты
- Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях
- Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями
- Планирование беременности в семьях СМА
- Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q
- Практический справочник пациента
- Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА
- Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации
- Питание. Как поддерживать здоровье и рост детей со спинальной мышечной атрофией
- Кормление через зонд: как правильно устанавливать назогастральный зонд
- Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией
- Планирование беременности в семье со СМА
- Вам предложили участвовать в клиническом исследовании
- Как проводится люмбальная пункция?
- Костно-мышечная система
- Кормление через гастростому
- Уход и замена гастростомической трубки
- Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит?
- Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?
- Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?
- Откашливание: как помочь ребенку?
- Дыхательная недостаточность: когда пора использовать вспомогательную вентиляцию?
- Дыхательная гимнастика: что делать с мешком Амбу
- В помощь родителям. Серия видео
- Что такое пренатальная диагностика и ПГД
- СМА причина и диагностика
- Спинальная мышечная атрофия: что дальше?
- Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии
- Иппотерапия при СМА – что нужно знать родителям?
- Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика
- Принятие болезни. В чем смысл?
- Генетические основы спинальной мышечной атрофии
- Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях
- Открывая окно: скрининг на носительство и перинатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию
- Выживаемость больных со СМА первого типа
- Рекомендации по ведению пациентов и респираторной поддержке при СМА
- Пациенты в хронически критическом состоянии: педиатрический аспект
- Протокол ведения детей со спинальной мышечной атрофией в период острых респираторных заболеваний
- Семинары по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
- Руководство по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями
- Множественное воздействие куркумина на экспрессию транскрипта SMN2 экзона 7
- Упражнения с мешком Амбу при СМА
- Роль родителей в отделении интенсивной терапии для детей со СМА 1
- Неразбериха в классификации СМА: возможность решения
- Генетические основы спинальной мышечной атрофии
- «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?» – советы экспертов
- Видеоинструкция к откашливателю Respironics Phillips Е70
- Настройка откашливателя на первой «Клинике СМА»
- Презентация итальянского центра SAPRE по СМА
Записи
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Кирове
- Программа диагностики СМА для двух новых групп граждан
- Приглашаем на вебинар: «Учимся читать свою ИПРА»
- 2-й международный Симпозиум СМА Европа по организации медицинской помощи при СМА
- NMD Pharma завершила ключевой этап исследования препарата игнасеклант при СМА 3-го типа
- Приглашаем Вас принять участие в XI Конференции СМА
- Нарушения функции почек нередки у пациентов со СМА
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Челябинске
- Отчеты фонда за 2025 год
- Рош останавливает разработку и клинические исследования своего ингибитора миостатина (GYM329\эмугробарт)
- Доступная среда. Правовые аспекты
- FDA не одобрило применение нусинерсена в более высокой дозировке
- FDA отклонило заявку на регистрацию препарата апитегромаб
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ижевске
- Приглашаем Вас принять участие в X Конференции СМА
- Приглашаем Вас принять участие в X Конференции СМА
- Компания Argenx планирует начать клинические исследования ARGX-119 для лечения СМА
- Biogen подал досье в FDA и EMA для одобрения применения высоких дозировок нусинерсена для лечения СМА
- Влияние нусинерсена на независимость детей со СМА школьного возраста: улучшение двигательной функции, связанное со снижением тревожности и депрессии
- Терапия леводопой может облегчать симптомы СМА: данные исследования на мышах
- Таблетированная форма рисдиплама одобрена в Европе, документы на регистрацию поданы в России
- Препарат AJ201 продемонстрировал положительные результаты в клиническом исследовании при спинобульбарной мышечной атрофии
- Проблемы с глотанием распространены у нелеченных младенцев со СМА 1 типа
- Серое вещество спинного мозга может быть маркером при СМА
- Scholar Rock подала заявки в регулирующие органы США и Европы для одобрения препарата апитегромаб для лечения СМА
- Scholar Rock представила успешные результаты исследования 3 фазы SAPPHIRE применения апитегромаба у пациентов со СМА
- Отчеты фонда за 2024 год
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ярославле
- FDA одобрило новую форму выпуска рисдиплама в таблетках
- Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе
- Главное верить!
- IX Конференция СМА. Подведение итогов
- Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА
- Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе
- Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА
- Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА
- Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА
- Клиника СМА
- Клиника СМА
- Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»
- Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет
- В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
- Впервые в России одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со СМА
- Отчеты фонда за 2023 год
- «Все, что у меня есть — это мой разум»
- «Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»
- Ультразвуковое исследование мышц может помочь оценивать прогрессирование СМА
- Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD
- Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований
- Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения
- Завершен набор в исследование препарата AJ201 для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии, результаты ожидаются в 2024 году
- Новая разработка на основе антисмысловых олигонуклеотидов улучшает выживаемость мышей со СМА
- Исследование прогрессирования сколиоза у детей со СМА 2 типа
- Здоровье костей у детей со СМА нарушено, но лечение может помочь
- Исследование: СМА с 4 копиями гена SMN2: когда ждать симптомов
- Потеря белка SMN влияет на норадреналин, ключевую сигнальную молекулу мозга
- Политика обработки персональных данных
- Антикоррупционная политика
- Исследование: камни в почках могут чаще встречаться у детей со СМА 1 типа
- Использование растущих конструкций при хирургии сколиоза у детей со СМА 1 типа было признано безопасным и эффективным
- Путь в футбол – это мой смысл жизни
- Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга
- Самое сложное − делегировать свои обязанности
- Scholar Rock завершила набор пациентов в исследование 3 фазы SAPPHIRE для оценки эффективности и безопасности препарат апитегромаб
- Применение ингибитора PRMT отдельно или в качестве комбинации с нусинерсен показывает многообещающие результаты на мышах
- Компания Biohaven завершила набор в третью фазу исследования препарата талдефгробеп альфа для лечения СМА
- У людей со СМА раньше возникают проблемы со здоровьем, связанные с возрастом
- Влияние патогенетической терапии на нарушения дыхания у детей со СМА, выявленных в неонатальном скрининге
- Именно окружение делает меня сильнее
- Новые данные о применении рисдиплам у пресимптоматических младенцев со СМА
- VIII Конференция СМА. Подведение итогов
- Меньшая кровопотеря при хирургическом лечении сколиоза наблюдается при использовании транексамовой кислоты
- В Европе изменены показания применения к препарату рисдиплам
- Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка
- Использование рисдиплама после лечения генной терапией: доступные научные данные
- Опубликованы новые 5-летние данные лечения нусинерсен пресимптоматических младенцев со СМА
- Новый ингибитор HDAC AR42 показывает многообещающие результаты применения на мышах со СМА
- Молодые люди со СМА считают незначительными ограничения, которые привносят в их жизнь контрактуры
- Ученые обнаружили у мышей со СМА структурные, клеточные и функциональные дефекты мозжечка
- Уровни белка нейрофиламента в крови могут указывать на побочные эффекты повреждения нервов
- Ученые открыли новый механизм измененного процесса сплайсинга в гене SMN2
- Нусинерсен улучшает движение диафрагмы у взрослых со СМА 2 и 3 типа
- Приглашаем Вас принять участие в VIII Конференции СМА
- Быть творцом – это здорово
- Несмотря на СМА 3, Даша — спортсменка
- «Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»
- Нусинерсен улучшает функцию верхних конечностей у взрослых со СМА
- Влияние лечения препаратом онасемноген абепарвовек на бульбарную функцию у пациентов со СМА1 типа
- Новые промежуточные данные о долгосрочной эффективности и безопасности применения онасемноген абепарвовек в период до 7,5 лет после инфузии.
- «Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»
- Новые данные по долгосрочной эффективности и безопасности применения рисдиплама у пациентов со СМА 2 и 3 типа (Sunfish)
- BIOCAD проводит клиническое исследование препарата генной терапии СМА
- Отчеты фонда за 2022 год
- Трудовые льготы родителей детей-инвалидов
- Психологические особенности взрослых пациентов со СМА
- Налоговые льготы и льготы на услуги нотариуса
- Компенсация 50% полиса ОСАГО
- Знак «Инвалид» на автомобиль
- Право на образование для детей со СМА
- Сердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА
- Особенности диагностики спинальной мышечной атрофии для будущих родителей
- Как сдать анализ на СМА бесплатно
- Китайская компания CANbridge разрабатывает препарат генной терапии для лечения СМА
- Компания Biohaven исследует препарат талдефгробеп альфа для терапии СМА
- Амбулаторные пациенты со СМА, получающие нусинерсен, демонстрируют улучшение ходьбы
- Тау-белок может быть маркером долгосрочного ответа на лечение нусинерсен
- Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации
- Новый метод генетического анализа может помочь обнаружить «скрытых носителей» СМА
- Двойная терапия, индуцирующая SMN, может повышать выживаемость и функцию двигательных единиц у мышей
- В России появился новый проект, посвященный СМА
- Новартис ограничил работу своей глобальной программы управляемого доступа к Золгенсма 12 странами
- Биоген и Алкион Терапьютикс совместно прорабатывают возможность использования имплантируемого устройства ThecaFlex DRx™ для введения нусинерсен
- Электронный сертификат как способ получения ТСР
- Новые возможности лечения СМА
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» 2023
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2022
- Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА
- Возможные новые биомаркеры, специфичные для типов СМА
- 1 и 2 декабря пройдет VIII ежегодная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи»
- Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА
- Антитела к AAV-9 у взрослых со СМА и возможности потенциального применения генной терапии
- Мнения пациентов и родителей в связи со сменой терапии. Итальянский опыт
- Иммунный белок CHIT1 может быть маркером ответа на лечение нусинерсеном
- Интеллект и когнитивные функции у детей и подростков со спинальной мышечной атрофией
- Наилучшие двигательные улучшения отмечаются при раннем использовании нусинерсен при СМА 1 типа
- Центры клинического исследования 3 фазы SAPPHIRE препарата апитегромаб открываются в Европе
- «Все-таки получилось!»
- «Мы написали, мы добились!»
- «Вертикализатор мы получили. Ждём коляску!»
- Обновлена российская инструкция к препарату Нусинерсен
- VII Конференция СМА. Подведение итогов
- Данные показывают, что препарат Золгенсма безопасен для детей с более тяжелым весом, чем в клинических исследованиях
- Эмоциональное выгорание у родителей детей со СМА
- Альянс скрининга новорожденных на СМА получает награду EURORDIS
- Родителям, которые сами вынуждены сообщать своим детям о диагнозе СМА необходима дополнительная поддержка
- Ощущаемая физическая усталость и утомляемость часто встречаются при СМА
- Как подготовиться к совершеннолетию ребенка-инвалида
- Презентация итогов исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА»
- Приглашаем Вас принять участие в VII Конференции СМА
- Профилактика урологических проблем у пациентов со СМА
- УЗИ для выявления подергиваний мышц может помочь в диагностике СМА
- Нусинерсен может помочь улучшить функцию рук у взрослых со СМА
- «С тех пор, как мы узнали о диагнозе — фонд «Семьи СМА» с нами рядом»
- Программа бесплатной молекулярно-генетической диагностики СМА стартовала в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
- «Я вернусь на небо!»
- Профилактика и лечение остеопороза у пациентов со спинальной мышечной атрофией
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июль 2022
- «Я не ожидала, что НИВЛ настолько будет нужен»
- Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
- Дашин кусок пирога
- Пенсионное социальное обеспечение инвалидов
- Установка гастростомы при СМА
- Промежуточные данные по лечению рисдиплам у пресимптоматических младенцев
- Промежуточные данные по лечению рисдиплам после применения иных видов терапии
- Клиническое исследование MANATEE комбинированного приема рисдиплам и GYM329 ингибитора миостатина
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Май 2022
- Один из рецепторов андрогена может быть потенциально использован для терапии спинобульбарной мышечной атрофии
- Первые данные исследования RESPOND: применение нусинерсен после онасемноген абепарвовек безопасно
- Уровни нейрофиламентов в крови, возможно, могут предсказывать ответ на лечение при СМА
- Слабые мышцы туловища и проблемы с позвоночником требуют раннего внимания при СМА
- Государственный фонд «Круг Добра» сократил критерии обеспечения детей со СМА препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
- Пользуемся благотворительным такси с удовольствием!
- «Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»
- Хоккей на колясках связан с физическими и психологическими улучшениями
- «Новенький, красивый, и такой необходимый»
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Апрель 2022
- 9-10 апреля в Саратове пройдет «Школа СМА»
- Онлайн-встречи с медицинскими специалистами
- Открыто новое клиническое исследование эффективности и безопасности препарата апитегромаб (SRK-015) САПФИР для лечения СМА
- Жизнь со СМА. Что делать семьям? Опыт психолога и родителя
- Завершен набор в клиническое исследование Rainbowfish препарата рисдиплам
- «Делай что должно, и будь что будет»
- Заявление компании Рош о поддержке пациентов в связи с конфликтом в Украине
- Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования
- Ультразвуковая диагностика может помочь в установлении диагноза СБМА (спинальной мышечной атрофии Кеннеди)
- СМА Европа объявляет 11 грантовый конкурс на поддержку исследовательских проектов в области СМА
- Данные 6-12 месячного наблюдения пациентов в исследовании STRONG интратекального применения AVXS-101
- Доступ к Золгенсма в странах Европы и Средней Азии
- Как путешествовать с респираторным оборудованием
- Хирургия позвоночника эффективна у детей со СМА 1 типа, но не лишена рисков
- Инструкция к препарату Онасемноген абепарвовек (Золгенсма)
- Инструкция к препарату Рисдиплам (Эврисди)
- В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe
- Отчеты фонда за 2021 год
- Медведева Ульяна
- Вербенина Елена
- Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителей
- Зайцев Андрей
- «Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»
- Как планировать беременность в семьях, где есть ребенок со СМА
- Привет всем
- Общеевропейское исследование пациентов со СМА — EUPESMA – Ожидания в отношении питания, физической терапии и лечения
- Альтернативная и дополнительная коммуникация
- Как получить лечебное питание для детей с инвалидностью
- 13-14 мая состоится международная академия по скринингу новорожденных на СМА: «Before SMA: The Academy»
- Рисдиплам вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов
- В России зарегистрирован препарат генной терапии для лечения СМА
- Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии
- Фонд «Семьи СМА» выпустил брошюру «Люмбальная пункция при лечении СМА»
- Респираторная поддержка для СМА 1
- Как настроить аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель
- Вместе – можно: вопросы совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии
- Особенности работы с родителями детей со СМА
- Разнообразие форм психологической работы с детьми со СМА
- Остановка дыхания у ребенка со СМА: что делать в экстренной ситуации
- Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации пациентов с СМА
- Получение технических средств реабилитации
- Ариша получила долгожданную коляску
- Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»
- Паллиативная медицинская помощь: что это такое, как получить, плюсы и минусы
- Представление интересов тяжелобольного человека
- Получение медицинских изделий для паллиативных больных на дому
- Утверждены стандарты медицинской помощи детям при СМА
- Харькова Ольга
- В Москве пройдет VII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»
- У Анечки Долгановой теперь есть вертикализатор!
- Семьи СМА: Открытый диалог с Фондом «Круг Добра»
- Фонд «Семьи СМА» присоединился к информационному проекту «Редкое искусство помогать»
- Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА
- Ошибки респираторной поддержки
- Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях
- Новое клиническое исследование ASCEND применения повышенных дозировок нусинерсен после рисдиплама в лечении СМА
- Аппараты для инвазивной вентиляции легких (ИВЛ)
- Аппараты для неинвазивной вентиляции легких при СМА
- Откашливатель при СМА
- Аспиратор (отсасыватель) при СМА
- Использование мешка Амбу для ежедневных упражнений
- Использование мешка Амбу для откашливания
- Использование мешка Амбу для экстренной помощи
- Что такое мешок Амбу
- Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Сентябрь 2021
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021
- Как измеряют эффективность кислородной терапии?
- В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА
- «Для меня мой ребёнок — счастье»
- Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА
- У Насти будет вертикализатор!
- Респираторная поддержка детей со СМА во время болезни
- Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии
- У Саши теперь есть функциональное кресло
- Прививки при спинальной мышечной атрофии
- Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.
- Благодарим за помощь Егору! У него теперь есть откашливатель
- У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
- Это не чудо
- Трудоустройство и СМА
- Когда врач говорит «беда»
- «Спасибо. С вами не страшно»
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Июнь 2021
- В России разрабатывают препарат генной терапии для лечения СМА
- У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки
- Участие в клинических исследованиях: опыт пациентов со СМА
- Программы доступа к препаратам
- Доступ к лечению СМА в России
- Инструкции к препаратам
- У Марины теперь есть подъемник
- Сдаться мы всегда успеем
- Новартис анонсировал новое клиническое исследование СМАРТ для оценки безопасности применения генной терапии у детей весом до 21 кг.
- Компания «Лаборатория Касперский» пожертвовала фонду «Семьи СМА» необходимую для работы оргтехнику
- Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза)
- Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА
- Обновлены клинические рекомендации по СМА
- «У меня была мечта — два сына. И я своего добилась»
- У Максима из города Кемерово теперь есть коляска
- 12 апреля состоится вебинар «Представление интересов тяжелобольного человека»
- Доступная среда. Правовые аспекты
- Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России
- Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам — одобрен для применения в Европе
- Можно ли поменять патогенетическую лекарственную терапию?
- Чтобы тело не предавало
- Чему учит душу мультфильм «Душа»?
- Мои девчонки
- О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»
- Редкий диагноз — редкая помощь?
- «Я должен двигаться вперёд»
- Сбор на маски для НИВЛ успешно завершен
- Жить на коляске, не чувствуя себя колясочником
- Мария Слепцова
- Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид
- Колясочник едет в метро и на поезде
- У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель
- Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей
- Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году
- Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА
- А вы знали, что наши дети — самые лучшие?
- Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
- У маленького Саввы теперь есть НИВЛ
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020
- Получение пособия лицом, осуществляющим уход за работающим инвалидом 1 группы с детства
- Как правильно вписать пункт про трудоустройство инвалида в ИПРА?
- Как правильно вписать автотранспортное средство в ИПРА?
- Как прожить горе, не избегая его?
- Карта сайта
- В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА
- «Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя
- «Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов
- «Мы больше не были одни!»
- У маленькой Ясмины скоро будет вертикализатор
- 25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду «Семьи СМА
- Социализация и особенности обучения детей со СМА
- Детство, которое помогает!
- Уход за респираторным оборудованием
- У Насти Глебовой теперь есть подъемник
- Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020
- Уход за аппаратом для неинвазивной вентиляции легких
- Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ
- Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов
- Компания Новартис сообщила о планах будущих дополнительных исследований интратекального применения AVXS-101
- Компания-производитель генной терапии Avexis меняет название и становится Novartis Gene Therapies
- Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата
- Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)
- Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)
- Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики
- Она спит по ночам и не боится простуд
- Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию
- V Ежегодная Конференция СМА — состоялась!
- Фонд «Семьи СМА» переехал в новый офис
- Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»
- Детский паллиатив во Франции. Как все устроено
- «Я перестала чувствовать себя «прокаженной»
- Итоги акции «Бежим за двоих» в 2020 году
- Все о масках для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)
- Беги моими ногами
- Прошли очередные очные консультации в рамках проекта «Клиника СМА»
- Инструкция к препарату Эврисди (рисдиплам)
- Мечтаю поступать, как хочется
- Что такое индивидуальная программа реабилитации?
- Как оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации?
- Как исполняется индивидуальная программа реабилитации и абилитации
- В рамках акции «Бежим за двоих» удалось собрать 130 000 рублей на проект «Клиника СМА»
- 500 человек участвовали в акции #бежимзадвоих и помогли людям со СМА
- 20 сентября в рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег #бежимзадвоих
- Памятка: как паллиативным пациентам получить медизделия от государства
- V Конференция СМА. Подведение итогов
- Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе
- Клинические рекомендации при СМА Минздрава РФ
- «СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»
- «Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»
- Сын бежит, а я не могу догнать
- Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит
- Жизнь со СМА: советы психолога
- Одно утро из жизни семьи-СМА
- V Конференция СМА. Расписание
- Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА
- Комиссия Минздрава рекомендовала включить «Спинразу»(нусинерсен) в перечень жизненно важных лекарств
- Бег
- Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»
- Реабилитация начинается дома: рекомендации специалиста по постуральной коррекции
- Санация дыхательных путей у больных СМА
- Canva — библиотека и платформа для дизайна
- «Меллинг, Войтишкин и партнеры»
- История женщины, ставшей матерью вопреки всему
- Программа управляемого доступа к Золгенсма в России
- Биоген объявил о планах проведения клинического исследования РЕСПОНД комбинаторной терапии Золгенсма и Спинраза у детей со СМА
- Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА
- Сценаристы мультфильма «Щенячий патруль» создали щенка на коляске, которого придумал мальчик со СМА
- Что с больными СМА? Итоги рабочей поездки в Воронеж
- Биотехнологическая компания BIOCAD пришла на помощь «Семьям-СМА»!
- Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА
- Причины проблем с ЖКТ у пациентов со СМА
- Смеси для гастростомы
- Помощь пришла вовремя!
- Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года
- Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам
- Да, я родилась, но для чего?
- Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА
- «Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
- Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА
- Путь пульсоксиметра
- Диагностика СМА
- Питание через зонд и гастростому
- Генетика СМА. Ответы на вопросы
- Лекарственная терапия СМА в мире и в России. Полная версия онлайн-сессии
- Мы — не бесполезные!
- Дыхательные нарушения у больных СМА. Методы коррекции и профилактики респираторных проблем
- Питание детей со СМА
- Модифицирующие факторы при СМА
- Благотворительность — это не конкуренция, это взаимопомощь
- Первый препарат генной терапии для лечения СМА — Золгенсма® одобрен в Европейском Союзе
- Наталья Вишнякова: «Мне кажется, что герой со СМА — это уже сюжет»
- В рамках on-line сессии состоялось обсуждение ценности современной терапии от СМА
- «Я просто жил»
- Компания «Рош» проанализировала влияние глобальной пандемии на пациентов со СМА и разработала меры реагирования
- Компания Scholar Rock сообщает о задержках сроков появления результатов исследования препарата SRK-015 для лечения СМА
- Как жить со СМА в эпоху пандемии?
- Откашливание у больных СМА: все об аппаратах, снимающих респираторную угрозу
- ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» проведёт on-line сессию: «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента»
- «У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»
- Как подготовиться и сдать генетический анализ на СМА
- Карпухина Елена
- В России впервые начали лечение препаратом генной терапии Золгенсма больных со спинальной мышечной атрофией
- Кузьмина Елена
- Особенности желудочно-кишечного тракта у пациентов со СМА. Основные нарушения и их коррекция
- Чем живет любовь
- Баженова Ольга
- Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки
- Жирафики для Стеши и других детей уже пришли в фонд
- Глоток воздуха для Лены и еще 39 человек
- Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России
- Информация о статусе регистрации препарата Рисдиплам в мире
- У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»
- Стоит ли говорить с ребенком о коронавирусе и как?
- Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей
- Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА
- COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19
- Проблемы глотания у пациентов со СМА
- Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА
- Отчеты фонда за 2020 год
- Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу
- У Даши есть аспиратор и зонды
- 18-19 апреля в Челябинске пройдет «Школа СМА»
- Новости компании Roche по проектам исследований в области СМА
- В Красноярске прошла первая «Школа СМА» в 2020 году
- Маленькой Стеше из Петербурга нужен «жирафик»
- Проект «Клиника СМА» начинает работу с 1 апреля 2020 года
- У фонда скоро появится второй аппарат для ночной пульсоксиметрии
- Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА
- «Новая газета» выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией
- Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.
- Отчеты фонда за 2019 год
- Отчеты фонда за 2018 год
- Обновленная информация о статусе доступа к Нусинерсен в странах Европы
- В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА
- В 2019 году фонд «Семьи СМА» провел встречи и консультации в восьми регионах России
- Сеть рекламных мастерских «Первый Цех»
- «Бежим за двоих». Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА
- Рисдиплам будет подан на регистрацию в России в 1 квартале 2020 года
- Компания Рош запускает программу дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для лечения СМА в России
- Девочка Алина благодарит за пульсоксиметры
- AVXS-101 (Zolgensma®) станет доступна для пациентов по всему миру в рамках глобальной программы управляемого доступа
- В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА
- Как правильно питаться
- Сбор на 4200 зондов успешно закрыт
- Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии
- Почему для больных СМА самый важный врач — невролог?
- Зачем нужна физическая терапия для людей со СМА
- 1-2 февраля в Красноярске пройдет «Школа СМА»
- Респираторная поддержка для пациентов со СМА
- Почему у людей бывает СМА?
- Открыт сбор на 4200 зондов для людей со СМА
- В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных
- Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры
- Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА
- Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101
- Родительский клуб 7 декабря в Москве
- Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
- Вебинар «Жизнь и СМА»
- Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США
- Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату Рисдиплам для лечения СМА
- Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА
- В декабре в Санкт-Петербурге пройдет «Школа СМА»
- Линар из Хабаровского края получил мешок Амбу
- Мешок Амбу и буклеты помогут малышу Артёму из Омутнинска и его маме
- В Петербурге для детей со СМА открыты бесплатные занятия в бассейне
- Врач как союзник в борьбе с болезнью. Интервью с Ольгой Германенко, директором Благотворительного фонда «Семьи СМА»
- Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен
- Вебинар «Препараты поддерживающей терапии при СМА»
- Школа СМА в Екатеринбурге 18 — 20 ноября 2019 года
- С 18 по 20 ноября в Екатеринбурге пройдет «Школа СМА»
- Малышам со СМА нужны пульсоксиметры
- Василий Штабницкий: «Чтобы лучше решать проблемы людей со СМА нужно политическое решение на уровне Президента Российской Федерации»
- 18 и 19 октября в Новосибирске прошла «Школа СМА»
- У маленького Никиты из Ярославской области теперь есть отсасыватель
- Спасибо жертвователям Добромейл за 20 мешков Амбу и 20 отсасывателей
- Спасибо за маски для аппарата неинвазивной вентиляции легких
- Договор оферты
- Благотворительная программа
- Устав
- Свидетельство ЕГРЮЛ
- Свидетельство о постановке на учет
- Свидетельство о госрегистрации
- Марфо-Мариинский Медицинский Центр
- Благотворительный фонд «Мой МИО»
- Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
- Благотворительный фонд развития паллиативной помощи “Детский паллиатив”
- Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
- Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи
- Интернет-магазин медицинских товаров HARTMANN
- Сапего Елена Юрьевна
- Отчеты фонда за 2017 год
- Отчеты фонда в Министерство юстиции за 2016 год
- Отчеты фонда за 2016 год
- Годовой содержательный отчет о деятельности фонда в 2016 году
- Отчет о деятельности за 4 квартал 2016 года
- Отчет о деятельности за 3 квартал 2016 года
- Отчет о деятельности за 2 квартал 2016 года
- Отчет о деятельности за 1 квартал 2016 года
- Отчет фонда за 2015 год
- IV Конференция СМА. Подведение итогов
- Артемьева Светлана Брониславовна
- Алексанина Юлия Валерьевна
- Дучевич Оксана
- Губарева Татьяна
- Германенко Ольга
- Итоги проекта «Обучение и развитие за 2018 год»
- В России начали проводить скрининг новорожденных на спинальную мышечную атрофию
- Документально оформленный паллиативный статус у пациентов со СМА не является препятствием для получения лекарственной терапии и реабилитации
- AveXis представил новые данные по генной терапии СМА
- Новые данные промежуточных результатов исследования NURTURE препарата Нусинерсен на досимптоматической стадии СМА
- Компания Biogen объявила о запуске нового клинического исследования DEVOTE препарата Нусинерсен
- Опубликован годовой отчет фонда за 2018 год
- Юридическая служба по лекарственной терапии
- Новартис предоставил новые данные о разработке препарата LMI070 (Бранаплам) для СМА 1 типа.
- Лечение СМА — как получить в России
- Поданы документы на регистрацию Нусинерсена (Спинразы) в России
- 22 сентября в Москве пройдет забег в поддержку детей со СМА
- В России открыт набор участников в клиническое исследование Rainbowfish препарата Рисдиплам.
- Испытания Рисдиплама: первые вдохновляющие результаты исследования Firefish
- В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии
- В России зарегистрирован первый препарат для патогенетического лечения СМА
- IV Конференция по спинальной мышечной атрофии. Анонс
- Компания Рош сообщила о своих планах регистрации Рисдиплам — нового препарата для лечения СМА в России
- Авексис поделился планами о дальнейшей регистрации Золгенсма
- Американская инструкция к препарату Золгенсма
- Рош представила свежие промежуточные данные исследований Рисдиплам для лечения СМА
- Появился второй препарат для лечения СМА: генная терапия ZOLGENSMA®одобрена FDA
- Школа СМА в Казани. Подведение итогов
- Компания Новартис сообщила о завершении набора в клиническое исследование Бранаплам
- Выращенные в лаборатории клетки мочи, взятые у пациентов со СМА, могут помочь в проведении испытаний методов лечения болезни.
- Компания Scholar Rock начинает испытания на пациентах со спинальной мышечной атрофией в рамках второй фазы клинических исследований SRK-015
- Genentech/PTC сообщает о приостановке клинической разработки препарата RG7800 для терапии СМА
- Мария Константиновна Никитина
- Рош представила промежуточные данные исследований Рисдиплам для лечения СМА
- Новые данные подтверждают эффективность Zolgensma® в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) 1-го типа
- Биоген открывает программу расширенного доступа к препарату Спинраза в России
- Школа СМА в Краснодаре. Подведение итогов
- Актуальная ситуация с лечением Спинразой в разных странах мира (по данным компании Biogen на март 2019 г.)
- SRK-015, экспериментальный препарат для терапии СМА, влияющий на мышечную функцию, показал положительные результаты в первой фазе клинических исследований
- Заявление Европейской ассоциации СМА о позиции по вопросу ценообразования на лекарства от СМА
- Первый препарат для лечения СМА получил орфанный статус в России
- Фонд «Семьи СМА» обратился к властям за поддержкой в вопросе регистрации Спинразы
- Новые данные о планах по регистрации досье на препарат Рисдиплам для лечения СМА
- ZOLGENSMA (AVXS-101): текущая информация и ответы на вопросы о статусе препарата в настоящее время
- Компания Scholar Rock опубликовала доклинические данные по терапевтическому эффекту ингибирования миостатина на мышиных моделях СМА
- Как работает лекарственная терапия от СМА
- Препарат генной терапии СМА AVXS-101 получил торговое название – ZOLGENSMA
- К вопросу о возможной стоимости препарата инновационной терапии СМА AVXS-101
- В России открыты центры клинических исследований препарата Бранаплам
- Планирование беременности в семье со СМА
- Компания MRC-Holland запускает новый неонатальный скрининг-тест на СМА — SALSA® MC002 SMA Newborn Screen
- Компания Биоген представила новые данные по препарату Нусинерсен (Спинраза) на Ежегодном Конгрессе Всемирного общества нервно-мышечных заболеваний
- AveXis подала документы на одобрение препарата генной терапии СМА 1го типа в регистрационных органах США, Европы и Японии
- III Конференция СМА. Подведение итогов
- Актуальная информация о программах клинических исследований генной терапии компании AveXis (на конец сентября 2018 г.)
- Janssen будет работать над обеспечением доступа российских пациентов к препарату для лечения СМА
- В России открывается первый центр клинических исследований препарата Бранаплам
- Фонд выпустил спецпроект по СМА
- Biogen расширила перечень возможных побочных эффектов в инструкции по применению Спинразы
- Компания Roche распространила обновление информации по программам исследований препарата Рисдиплам (RG7916)
- В США анализ на СМА добавлен в рекомендуемый скрининг для новорожденных
- В Москве открыт российский центр клинических исследований
- Компания Exicure представила результаты своих исследований на ежегодной конференции по терапии спинальной мышечной атрофии в Далласе
- Количество SMN белка в клеточных пузырьках может стать биомаркером СМА
- Эффективность и безопасность вальпроевой кислоты для спинальной мышечной атрофии: систематический обзор и метаанализ
- Уровень SMN-белка повышается после применения экспериментального препарата RG7916
- Первые результаты исследований препарата Рисдиплам (RG7916) для лечения СМА (на июнь 2018 г.)
- Обновление информации по клиническим исследованиям компании «Новартис» в области СМА
- Дефекты в клеточной «системе очистки» могут являться причиной болезней двигательных нейронов
- Компания Цитокинетикс объявила результаты клинических испытаний 2-й фазы препарата релдесемтив у пациентов со спинальной мышечной атрофией
- Ситуация с лечением Спинразой (Нусинерсеном) в Европе и в России (по данным компании Biogen на июнь 2018 г.)
- Как проводится люмбальная пункция?
- Компания Roche выпустила обновление информации по своим исследовательским программам в области СМА
- Компания AveXis набирает пациентов со СМА 2-го типа в программу STRONG клинического исследования препарата AVXS-101
- Компания Roche допускает возможность участия российских пациентов в программе Sunfish
- Компания Roche завершила набор в программу Sunfish: россияне в нее не попадают
- 30 июня мы участвуем в «Московском фестивале волонтеров»
- Открыт набор пациентов со СМА1-го типа в программу исследования препарата RG7916
- Школа СМА в Екатеринбурге! Итоги
- Компания Roche останавливает исследовательскую программу по препарату Олезоксим
- III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
- Авексис начал набор участников в клиническое исследование пресимптоматических младенцев со СМА возрастом до 6 недель
- Обновление по программе клинических исследований препарата Бранаплам компании Новартис
- Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»
- Круглый стол «Судьба пациентов с разными типами СМА»
- Упростили процедуру принятия решений по установлению инвалидности
- Обновленный статус исследовательских программ в области СМА компании Roche
- В Тюмени прошла первая в 2018 «Школа СМА»
- Клинические испытания начнутся в России
- Школа СМА в Тюмени!
- Вебинар "Первое лекарство от СМА"
- Фонд «Семьи СМА» провел вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
- Приглашаем на вебинар «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»
- Школа родителя. Вебинар по иппотерапии
- Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
- Семинар «Основные принципы работы с детьми со СМА», Калининград
- II Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА)
- Вебинар «Принятие болезни. В чем смысл?»
- Первые предварительные результаты исследования препарата RG7916 на детях со СМА 1 типа
- Мы подготовили серию видеопособий «В помощь родителям»
- Компания AveXis объявила о планах начать 1 фазу клинических испытаний интратекальной формы препарата AVXS-101 при СМА 2 типа
- Международный научный конгресс, посвященный проблемам СМА
- ПОЗДРАВЛЕНИЕ С НОВЫМ 2018 ГОДОМ!
- Cytokinetics продолжает набор пациентов со СМА для 2-й фазы клинического исследования препарата CK-2127107
- Блокирование рецептора протеина m2R может предотвратить смерть моторных нейронов
- Ген SMN2 обладает защитной ролью в механизме СМА. Клинический случай новорожденного со СМА0
- Статус Спинразы в РФ (на 12.2017)
- Компания Catalyst начинает клиническое испытание препарата Фирдапс для облегчения симптомов СМА 3 типа
- «Ни Спинраза, ни генная терапия не являются панацеей»: достижения, надежды и ограничения терапии СМА
- Новый мышечный активатор компании СYTOKINETICS более эффективен и переносится лучше, чем TIRASEMTIV
- Ответы на частые вопросы в отношении обновления, представленного Biogen по препарату Нусинерсен
- Обзор всех утвержденных и находящихся в клинической разработке препаратов для лечения СМА
- II Конференция СМА. Подведение итогов
- Новая молекула демонстрирует потенциал в лечении мягких форм СМА на ранних стадиях
- Информация о стоимости препарата Нусинерсен (Спинраза) в Европе
- Обновление статуса клинических испытания LMI070 (Бранаплам) для лечения СМА
- Вальпроаты не показали эффективности при СМА I типа
- Старт второй части исследования SUNFISH
- Сальбутамол улучшает силу дыхательных мышц у детей со СМА
- Первое лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии одобрено ЕМА
- Scholar Rock разрабатывает препарат SRK-015 для улучшения мышечной активности у пациентов со СМА
- Препарат Спинраза (Нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии сегодня окончательно одобрен в Европейском Союзе
- Окончательные данные третьей фазы исследования SPINRAZA® (nusinersen) для 2 и 3 типа спинальной мышечной атрофии и данные исследования на пресимптоматической стадии
- Атланты держат небо… " или как сберечь спину СМА-родителю"
- Семинар и встреча семей в Екатеринбурге
- «Страховые войны» или как обстоят дела с обеспечением препаратом Нусинерсен (Спинраза) в США
- Последние новости испытания препарата генной терапии Avexis: впечатляющие результаты у младенцев с 1 типом СМА
- Дети со спинальной мышечной атрофией имеют проблемы со здоровьем костей
- Исследования показали общие нарушения сна у детей со СМА
- Ассоциация мышечной дистрофии рекомендует добавить анализ на СМА в панель скрининга новорожденных
- Впервые запускается программа скрининга новорожденных на СМА в штате Сев. Каролина (США)
- Почему недостаточность SMN так быстро вызывает гибель мотонейронов
- Большая часть мам с диагнозом СМА подтвердили положительный опыт беременности и родов
- Опубликовано исследование мнений пациентов со СМА и их семей о генетическом скрининге
- Когнитивные способности детей с сма 1 типа слабеют из-за недостатка социального взаимодействия
- Повышенный уровень лептина может влиять на протекание СМА
- Европейское Медицинское Агентство (ЕМА) одобрило препарат Спинраза
- Доступ к программам лечения препаратом Нусинерсен (Спинраза) в Европе и в близлежащих регионах (на конец апреля 2018)
- Иппотерапия и СМА
- Анализ состава тела — лучший показатель нутритивных потребностей у детей с СМА
- Манипуляции с белком и геном приводят к улучшению моторных навыков в испытаниях на животных моделях СМА
- Новая биологическая цель для лечения СМА
- AveXis доложили о результатах первой фазы испытаний AVXS-101
- Исследователи Института Джона Хопкинса определяют новую биологическую цель для лечения спинальной мышечной атрофии
- Здоровые носители СМА, возможно, находятся в группе риска по диабету
- Ученые открыли новый потенциальный способ терапии СМА
- Митохондриальные нарушения при СМА
- День Редких Заболеваний
- В Тюмени состоялась научно-практическая конференция по СМА
- Спинраза. Общая информация
- Школа СМА 2017, Тюмень
- Компания Биоген представила результаты 3 фазы клинических испытаний Endear
- Генетические обследования можно сделать бесплатно!
- Пациенты со спино-бульбарной мышечной атрофией предрасположены к развитию респираторных проблем
- Те, которые должны были умереть. Что меняется с развитием «антисмысловой» терапии?
- В Тюмени состоится научно-практическая конференция по СМА
- Первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии одобрен FDA
- Промежуточные данные по клиническим испытаниям генной терапии Авексис были представлены на конгрессе World Muscle Society
- Вебинар, посвященный выходу первого и единственного в мире лекарства от СМА
- Инструкция к препарату Нусинерсен (Спинраза) для лечения СМА
- Лечение СМА 1 типа препаратом нусинерсен: результаты открытого клинического исследования, фаза 2
- Встреча проекта «Клиника СМА»
- Опубликовано исследование, посвященное основным этапам развития при СМА1 типа
- Игра «Тайный Дед Мороз»
- Добрые Руки поддержат «Семьи СМА»
- Исследование носительства СМА и муковисцидоза становится более доступным
- «Путешествие за мифами»
- Симптомы СМА могут отчасти быть результатом поражения печени
- I Конференция СМА. Подведение итогов
- Ассоциация «Семьи СМА» провела Отчетное собрание
- Текущая информация о движении в исследовании Нусинерсен (ISIS-SMNRx)
- Roche начинает новые клинические испытания фазы 2 препарата RG7916 (критерии)
- Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.
- Токсин столбняка может оказаться перспективным лечением при СМА.
- Рош представил новую информацию по клиническим испытаниям препарата RG7916
- Месяц осведомленности о СМА впервые проведен в России
- Приглашение на «Конференцию СМА»
- Приглашение на «Конференцию СМА»
- Обновление информации по испытаниям препарата LMI070 (Бранаплам) компании Новартис
- Biogen и Ionis сообщили о важном этапе в разработке препарата Nusinersen для лечения спинальной мышечной атрофии
- Промежуточные результаты 1 фазы исследований генной терапии (вирус-вектор AAV9-AVXS-101)
- Как дефицит белка вызывает СМА
- AveXis получил от FDA статус «Прорыв в лечении» для препарата генной терапии AVXS-101 лечения СМА
- Обновление информации о клинических испытаниях от разработчиков лекарственных средств. Текущие программы клинических испытаний (июнь 2016)
- «Клиника СМА» для взрослых
- Творчество без границ
- Творчество без границ
- «Клиника СМА» для взрослых. Анонс
- Логанин обладает нейропротекторными свойствами
- Идет набор в клинические исследования препарата CK-2127107
- Cure SMA представила данные по ведущимся клиническим исследованиям в области лечения СМА
- Cure SMA представила данные по ведущимся клиническим исследованиям в области лечения СМА
- Семинар по СМА в Москве
- Майская «Клиника СМА»
- AveXis представила данные текущего 1-го этапа испытаний генного препарата AVXS-101 при СМА 1 типа
- Измерение уровня белка smn в крови возможно – значимость с точки зрения клинических исследований
- Результаты опроса по гастростомам
- Найдена новая потенциальная терапевтическая мишень для лечения СМА
- В экспериментах на мышах найдена новая потенциальная терапевтическая мишень для лечения СМА
- Носительство мутаций, приводящих к СМА, можно определить с помощью технологий секвенирования нового поколения
- Обновленная информация о 2-ой фазе изучения Nusinersen у младенцев
- Отчетное собрание фонда
- Компания Roche сообщила последние данные по проводимым исследовательским программам
- Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
- Новартис. Открытое испытание для детей со СМА1 типа.
- Новости от Avexis. Планируется расширение клинических испытаний
- Нарушение митохондрильной динамики играет большую роль в развитии СМА
- Исследование показало, что регулярные физические упражнения дают эффект при СМА
- Препарат RG7916 для терапии при СМА готов к первому клиническому испытанию
- Встреча проекта «Клиника СМА». Анонс
- Первая встреча «Семьи СМА». Проводы зимы
- Начато исследование зарегистрированного препарата «Целесоксиб» в качестве терапии СМА
- Новейшая информация о препарате Олесоксим от Roche
- Двигательные нейроны пациентов со СМА возможно экспрессируют меньшее количество ключевых белков
- Нейробиологи открыли фермент JNK3, играющий роль при СМА
- CREATIVITY without BORDERS and BARRIERS
- Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»
- Набрана группа из 15 участников для испытаний генной терапии Avexis
- Семинар по физической терапии
- Новый год в «Семьях СМА»
- Январская «Клиника СМА». Анонс
- Создавая связь. Исследования углубляют понимание заболеваний мотонейрона
- Вирус-векторная терапия — вирус доставляет лекарство: перспективы лечения спинальной мышечной атрофии
- Исследование о работе вирус-вектора для лечения СМА
- ISIS-SMNRx. Общая информация о препарате Nusinersen
- Данные PTC Therapeutics по исследованию препарата RG7800
- Результаты клинического исследования ISIS-SMNRx на детях со СМА1
- ЕМА присвоило генной терапии компании AveXis статус орфанного препарата
- Информация о клинической разработке RG7800
- Влияние пролактина на синтез SMN-белка
- Новости об испытаниях препарата AVXS -101 (AAV9) для терапии СМА 1 типа
- Ученые сделали новое открытие в области СМА
- Ученые сделали новое открытие в области СМА
- Genentech\PTC сообщает о приостановке клинической разработки препарата RG7800 для терапии СМА
- Ведущие исследования по СМА представлены в ходе научного конгресса в 2015 году
- Новости науки в области патофизиологии СМА. С конгресса по СМА в Канзасе
- Положительные результаты клинической фазы испытаний ISIS-SMNRx на младенцах со СМА 1 типа
- Исследования углубляют понимание заболеваний мотонейрона
- Вирус доставляет лекарство: перспективы лечения СМА
- Исследователи определили причину смерти моторных нейронов при СМА
- Легкое нарушение белкового равновесия привязано к заболеванию СМА
- Новое исследование стволовых клеток раскрывает возможные причины СМА
- Механистические методы: новые способы лечения спинальной мышечной атрофии
- Предстоит вторая фаза клинических испытаний Cytokinetics и Astellas
- Новартис. Исправить то, что упущено
- Механистические методы: новые способы лечения СМА
- Мутация еще одного гена может вызывать СМА
- AveXis получил финансирование на продолжение клинических исследований
- Biogen открывает набор в новую стадию испытаний препарата SMNRx
- Крупные компании заинтересовались разработкой лекарственной терапии для СМА
- Новости от ISIS
- День рождения Ассоциации «Семьи СМА»
- Приглашение на Встречу в честь Дня рождения Ассоциации «Семьи СМА»
- Нусинерсен безопасен и эффективен при лечении младенцев со СМА 1 типа
- Визит итальянских специалистов центра SAPRE в сентябре. Подведение итогов
- Первый выездной лагерь для детей со СМА
- ISIS сообщает новые данные о применении препарата SMNRx на детях со СМА
- Приглашаем специалистов на программу центра SAPRE
- Консультация с итальянскими специалистами центра SAPRE в сентябре
- Александр Бородавко
- Июньская «Клиника СМА». Анонс
- Школа для родителей детей со стомами и ИВЛ на дому
- Майская «Клиника СМА». Анонс
- Лекция по респираторной поддержке
- Апрельская «Клиника СМА». Анонс
- Мартовская «Клиника СМА». Анонс
- Семьи со СМА получат дополнительную возможность родить здорового ребенка
- Третья «Клиника СМА». Анонс
- Опубликована видеоинструкция к откашливателю
- Генетические основы СМА
- Вторая «Клиника СМА»
- Фармгигант Roche приобретает Trophos и продолжает разработки лекарства для СМА
- Вышла брошюра по ранней диагностике СМА
- Регистрация на «Клинику СМА» открыта!
- Отчетное собрание Союза «Семьи СМА»
- Круглый стол по организации совместного пребывания в реанимациях
- Первый прием «Клиники СМА»
- Встреча «Семей СМА» с Covidien
- «Семьи СМА» и Ассоциация «Надежда»
- Встреча «Семей СМА»!
