«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием.
На сайте «Физика СМА» собраны материалы о реабилитации детей со СМА. С помощью наглядных статей и видеоресурса семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии современных технических средств реабилитации и получить ответы на другие важные вопросы.
Современная терапия может остановить прогрессирование заболевания, но в настоящий момент нет способа восстановить уже погибшие до ее начала двигательные нейроны. Поэтому реабилитация является неотъемлемым элементом жизни семей со СМА. Сочетание лекарственной терапии и правильно организованной реабилитации помогает сохранять имеющиеся и развивать новые навыки, что имеет огромное значение для повышения качества всей будущей жизни
Сайт «Физика СМА», опираясь на клинические рекомендации, а также опыт российских и зарубежных специалистов в области реабилитации, также рассказывает о методах предотвращения распространенных осложнений, использовании упражнений на растяжку, ортезов, подходов к позиционированию, а также подборе и применении многочисленных технических средств реабилитации – колясок, опор для сидения, вертикализаторов и других устройств.
Простой язык материалов и использование фотографий, видео, иллюстраций, рентгеновских снимков и схем призваны упростить восприятие специализированного материала для родителей, которые еще только начинают заниматься восстановлением двигательных навыков ребенка и помочь им лучше понимать объяснения специалистов.
«Наш фонд ежедневно работает с большим количеством семей со СМА, и мы знаем, как сложно бывает найти проверенные источники информации, разобраться в многочисленных подходах к реабилитации и совместно со специалистом выбрать те из них, которые будут оптимальными для конкретного ребенка. Поэтому мы очень рады принять участие в разработке такого актуального информационного ресурса, который поможет ответить на многочисленные вопросы родителей и может стать опорой в реабилитации детей со СМА и улучшении качества их жизни», — отметила Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».
Проект «Физика СМА» создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис».
