logo.png

В России появился новый проект, посвященный СМА

«Физика СМА» — это проект, посвященный спинальной мышечной атрофии и реабилитации детей с этим заболеванием.
На сайте «Физика СМА» собраны материалы о реабилитации детей со СМА. С помощью наглядных статей и видеоресурса семьи пациентов смогут узнать об основных подходах к реабилитации, разобраться в многообразии современных технических средств реабилитации и получить ответы на другие важные вопросы.

 


Современная терапия может остановить прогрессирование заболевания, но в настоящий момент нет способа восстановить уже погибшие до ее начала двигательные нейроны. Поэтому реабилитация является неотъемлемым элементом жизни семей со СМА. Сочетание лекарственной терапии и правильно организованной реабилитации помогает сохранять имеющиеся и развивать новые навыки, что имеет огромное значение для повышения качества всей будущей жизни

Сайт «Физика СМА», опираясь на клинические рекомендации, а также опыт российских и зарубежных специалистов в области реабилитации, также рассказывает о методах предотвращения распространенных осложнений, использовании упражнений на растяжку, ортезов, подходов к позиционированию, а также подборе и применении многочисленных технических средств реабилитации – колясок, опор для сидения, вертикализаторов и других устройств.

Простой язык материалов и использование фотографий, видео, иллюстраций, рентгеновских снимков и схем призваны упростить восприятие специализированного материала для родителей, которые еще только начинают заниматься восстановлением двигательных навыков ребенка и помочь им лучше понимать объяснения специалистов.

«Наш фонд ежедневно работает с большим количеством семей со СМА, и мы знаем, как сложно бывает найти проверенные источники информации, разобраться в многочисленных подходах к реабилитации и совместно со специалистом выбрать те из них, которые будут оптимальными для конкретного ребенка. Поэтому мы очень рады принять участие в разработке такого актуального информационного ресурса, который поможет ответить на многочисленные вопросы родителей и может стать опорой в реабилитации детей со СМА и улучшении качества их жизни», — отметила Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».

Проект «Физика СМА» создан в партнерстве с благотворительным фондом «Семьи СМА» и фармацевтической компанией «Новартис».

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.