Помощь семьям

Фонд «Семьи СМА» объединяет вокруг себя единомышленников, оказывающих квалифицированную поддержку семьям, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием СМА. Заболевание является не только редким, но и мало изученным, а в связи с этим семьи, как правило, остаются без информационной и медицинской поддержки, что значительно влияет на качество и продолжительность жизни детей. Чтобы изменить негативную ситуацию в этой области, фонд «Семьи СМА» организовал команду профессионалов, которые ежедневно меняют статистику сложных случаев с данным диагнозом к лучшему.  Если заболевание невозможно вылечить, это не означает, что пациенту нельзя помочь. Многие наши подопечные живут активной жизнью, путешествуют, получают образование, работают и знают, что им есть к кому обратиться, когда заболевание все больше даёт о себе знать.

В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляется актуальная информационная поддержка, адресная, психологическая, юридическая, а также, по мере возможности, предоставляются консультации профильных специалистов по медикаментозному сопровождению. Фонд занимается решением других задач и сложностей различного характера, с которыми могут столкнуться пациенты с диагнозом СМА и их семьи.

Какую проблему решаем

После постановки диагноза родители находятся в состоянии фрустрации, ничего не знают о заболевании, не могут оценить состояние ребенка, не имеют необходимого оборудования, не умеют осуществлять правильный уход за больным. Из-за этого состояние больных СМА ухудшается и развиваются вторичные осложнения.

Больные со СМА и их семьи часто выпадают из активной социальной жизни из-за физических ограничений, вызванных болезнью, неприспособленности окружающей среды, неготовности общества принять людей с особенностями. Многим семьям трудно принять диагноз, не получив квалифицированной своевременной поддержи, они все больше замыкаются в себе и своих проблемах.

Цель проекта

Повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.

Программа «Адаптация»

Этот проект помогает принять болезнь и качественно жить с ней. Семьи, которые только узнали о заболевании,  — обращаются  в фонд. Консультанты горячей линии  предоставят актуальную информацию по  заболеванию,  выяснят потребности семьи и их индивидуальную  ситуацию, включатся в долговременное информативное сопровождение, предоставят максимально возможную  помощь.  Подопечная семья выходит из информационного вакуума и получает достоверные знания о том, что происходит в мире СМА, включается в сообщество СМА, а также составляется план действий того, как необходимо поступать при наличии определённой  симптоматики и ситуации.

Горячая линия

Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет консультирует пациентов и их близких по самым разным вопросам. Зачастую такая поддержка позволяет сэкономить время, а это в некоторых ситуациях бывает критично – например, при попадании пациента в реанимацию, получении жизненно необходимого оборудования или лечения. Горячая линия это дополнительный канал консультаций, который посвящен вопросам видов терапии.

Адресная помощь

Мы оказываем помощь больным СМА в приобретении жизненно важного медицинского оборудования. Если ситуация срочная и ребёнку угрожает опасность — семья обращается в фонд и получает необходимый набор безопасности.

Клиника СМА​

В рамках проекта семья участвует в комплексной годовой программе, в ходе которой проводится индивидуальное ведение семьи по ее проблемам, предоставляются консультации с координатором фонда, а далее —   с медицинскими специалистами, которые проведут с каждым пациентом индивидуальные консультации.

Результаты деятельности

Обработано более 3000 запросов различной сложности от пациентов, их близких и специалистов. Запущены онлайн и очные встречи для родителей и другие мероприятия по взаимной поддержке.

В рамках адресной помощи оказана поддержка более 100 семьям из разных регионов России.

Фондом проведено более 30 Клиник СМА. Более 150 семей приняли участие в них.

Выпущено более 100 материалов (от статей до брошюр и книг), посвященных разным аспектам болезни — как по теме лечения, так и по паллиативной помощи пациентам со СМА.

Российское сообщество пациентов со СМА и их близких присоединилось к ежегодной международной акции «Август – месяц осведомленности о СМА»

Координаторы и юристы фонда помогают 211 семьям не только добиваться назначения лекарства, но и получить его для больного СМА.

Обработано более 3000 запросов различной сложности от пациентов, их близких и специалистов. Запущены онлайн и очные встречи для родителей и другие мероприятия по взаимной поддержке.

В рамках адресной помощи оказана поддержка более 100 семьям из разных регионов России.

Фондом проведено более 30 Клиник СМА. Более 150 семей приняли участие в них.

Выпущено более 100 материалов (от статей до брошюр и книг), посвященных разным аспектам болезни — как по теме лечения, так и по паллиативной помощи пациентам со СМА.

Российское сообщество пациентов со СМА и их близких присоединилось к ежегодной международной акции «Август – месяц осведомленности о СМА»

Координаторы и юристы фонда помогли 211 семьям не только добиться назначения лекарства, но и получить его для больного СМА.

Scroll Up