Новости

На этой странице вы найдете все публикации на сайте за последние три месяца. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Программа дорегистрационного доступа к Рисдиплам в России

Программа дает возможность пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) получить препарат рисдиплам до его регистрации по жизненным показаниям, в случае отсутствия других доступных возможностей лечения.

У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»

Пульсоксиметр, аспиратор, маска, мешок Амбу, медицинские расходники и игрушка для ребенка. Это — «набор безопасности», который мы до начала карантина успели отправить нескольким семьям, в том числе и маленькому Артёму из города Краснодар.

Стоит ли говорить с ребенком о коронавирусе и как?

В ситуации распространения инфекции, ограничительных мер и непривычных условий, в которых мы все сегодня находимся необходимо мы часто видим как взрослым сложно адаптироваться к новой повседневной реальности. Детям тоже может быть нелегко, особенно, если они слишком малы, чтобы полностью понять причины или же ограничены поступающей информацией. Задача родителя – помочь ребенку пережить этот непростой период с максимальным физическим и ментальным комфортом, снять напряжение.

Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей

С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие.  Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.

Компания Новартис сообщила о планах регистрации в России препарата Золгенсма для лечения СМА

Компания Новартис в ответе на запрос фонда «Семьи СМА» о возможности и потенциальных сроках регистрации в России препарата генной терапии спинальной мышечной атрофии Золгенсма (AVXS-101) сообщила о формировании досье на подачу на регистрацию своего препарата в Министерство Здравоохранения РФ в 2020 году. По сообщению компании,  в настоящее время компанией ведется работа по формированию досье на препарат.

Компания Рош сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения СМА

18 марта 2019 года компания «Рош» подала заявку в Министерство здравоохранения РФ на рассмотрение для дальнейшей регистрации препарата рисдиплам, В случае одобрения рисдиплам станет первым пероральным препаратом для амбулаторного применения у пациентов со СМА.

Проект «Клиника СМА» начинает работу с 1 апреля 2020 года

С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.

Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого —  подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА.

Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА

«Экипаж», «Чародеи», «Человек с бульвара Капуцинов» — во всех этих фильмах Александра Яковлева сыграла сильных женщин с непростым характером, которым приходится добиваться своей цели и защищать себя и близких. Ее героини готовы были прийти на помощь, и победить злодеев.

«Новая газета» выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией

Дорогая «Новая газета» Дорогие друзья. Спасибо вам огромное от всего нашего фонда, от каждой российской семьи, где есть ребенок или взрослый пациент со СМА.

Ваш сегодняшний спецвыпуск 14 февраля 2020 года дарит надежду каждому человеку в России.

Рисдиплам показал значительное улучшение моторной функции у больных от 2 до 25 лет со 2 и 3 типами СМА в исследовании Санфиш, часть 2.

6 февраля на Международном Конгрессе СМА Европа компания Рош объявила новые позитивные данные результатов клинического исследования своего исследуемого препарата рисдиплам у больных со СМА 2

В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА

Эти зонды помогут десяти пациентам со СМА. Теперь они смогут меньше болеть, лучше дышать, а это значит, что дети смогут нормально учиться, общаться с друзьями. играть и веселиться. Большое вам спасибо. Мы обязательно вам расскажем, кому конкретно вы помогли из пациентов со СМА.

Scroll Up