Меню

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду «Семьи СМА

В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.

У Насти Глебовой теперь есть подъемник

Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ

 Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость

Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов

обширное исследование применения нусинерсен в реальной клинической практике в продемонстрировало, что больные со СМА 3 типа, получавшие нусинерсен, значительно улучшили двигательную функцию в течение 14-месячного наблюдения. Наиболее значимый лечебный эффект наблюдался у тех пациентов, которые не могли ходить без посторонней помощи в начале лечения.

Компания Новартис сообщила о планах будущих дополнительных исследований интратекального применения AVXS-101

Компания Новартис сообщила новости о своей программе клинических разработок в области генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) с интратекальным способом доставки препарата в организм человека.

Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата

Два десятка семей с детьми со СМА из России принимали участие в программах клинических исследований препарата рисдиплам с марта 2017 года как за рубежом, так и на территории России. На сегодняшний момент препарат закончил основные исследования и показал эффективность и безопасность, что послужило основой регистрации препарата для применения для лечения больных СМА.

Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)

Компания Рош представила обновленную информацию о части 1 клинического исследования FIREFISH препарата рисдиплам. Данные были представлены на 25 м Международном Конгрессе World Muscle Society.

Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)

Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях промежуточные результаты клинического исследования

Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики

В статье, подготовленной на основе  книги пульмонолога, кандидата медицинских наук Василия Андреевича Штабницкого «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями», рассказывается об основных проблемах с дыханием у пациентов со СМА, а также о методах диагностики респираторных нарушений.

Она спит по ночам и не боится простуд

. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой — минимум на два месяца. Мышц для быстрого откашливания практически нет, дышать все тяжелее, а по ночам стало останавливаться дыхание.

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и… синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и получается танцевать.

Фонд «Семьи СМА» переехал в новый офис

Дорогие друзья, офис фонда «Семьи СМА» переехал. Теперь мы находимся по адресу ул. Тимирязевская д. 2/3, и у нас есть две прекрасные светлые комнаты, где можем разместиться мы, с компьютерами и папками, и, частично, оборудование для подопечных.

Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»

24 октября фонд «Семьи СМА»   совместно с генетическим центром   Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА».

В рамках вебинара специалисты помогут  вам разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?».

Детский паллиатив во Франции. Как все устроено

Во Франции, так же как и у нас, паллиатив делится на детский и взрослый. Но детских хосписов во Франции нет. Там вообще слово «хоспис» подразумевает другое направление, у них так называют дом престарелых. А то, что мы понимаем под словом «хоспис», во Франции называется «паллиативной помощью»

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»… Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить»

Scroll Up