Menu

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Обновлены клинические рекомендации по СМА

В связи с регистрацией в конце 2020 года еще одного лекарственного препарата для лечения СМА, клинические рекомендации были пересмотрены и весной 2021 года Научно-практический совет

У Максима из города Кемерово теперь есть коляска

«Огромное спасибо вам, наши благотворители, наши волшебники. Благодаря такой сильной команде у Максима появилась возможность перемещаться самостоятельно. Спасибо» — написала Юля — мама Максима.

Доступная среда. Правовые аспекты

Право инвалида на возможность свободно перемещаться по  своему дому, городу или стране, а также доступность всех без исключения услуг и возможностей закреплено в нескольких российских законах и в Конвенции ООН.
Физические ограничения человека не должны влиять на его права и возможности. Доступная среда, созданная по определенным нормативам, помогает не только человеку с ОВЗ, но и другим категориям маломобильных граждан. Законом прописывается процедура по которой человек может добиться создания доступной для него среды по месту жительства.
В случае отказа от выполнения требований закона инвалид имеет право обратиться в суд.

Первая российская публикация об опыте применения патогенетической терапии у больных СМА в России

Первая российская публикация «Эффективность и безопасность препарата нусинерсен в рамках программы расширенного доступа в России» об опыте применения патогенетической лекарственной терапии у пациентов СМА опубликована в журнале «Нервно-мышечные болезни»

Первый пероральный препарат для лечения СМА – рисдиплам — одобрен для применения в Европе

Сегодня, 30 марта 2021 года, Европейская комиссия (ЕК) одобрила Evrysdi ™ (рисдиплам), первое и единственное средство для лечения СМА для применения на дому с доказанной эффективностью у взрослых, детей и младенцев в течение двух месяцев и старше

Чтобы тело не предавало

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.

Чему учит душу мультфильм «Душа»?

Наш автор Максим Вербенин поделился впечатлениями о мультфильме «Душа». Этот мультфильм будет конечно-же интересен детям, но ещё больше он окажется важным для взрослых. Почему? Давайте узнаём. Кстати, если вы или ваш ребёнок передвигаетесь на коляске, кинотеатр «КАРО Vegas» максимально приспособлен для посещения людей с любыми ограничениями, в том числе — колясочников.

Мои девчонки

Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни

О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»

В октябре и январе фонд «Семьи СМА» принял участие в ежегодных собраниях организаций — членов ассоциации SMA Europe, которые в этом году проходили в онлайн-формате из-за ограничений, связанных с пандемией.

Редкий диагноз — редкая помощь?

По данным Комитета Российской академии наук в нашей стране зарегистрировано 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований на самом деле в России

«Я должен двигаться вперёд»

Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.

Колясочник едет в метро и на поезде

Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны

У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель

На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.

Scroll Up