Новости

На этой странице вы найдете все публикации на сайте за последние три месяца. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Как правильно питаться (2)

Прежде чем говорить об адекватном питании ребенка со СМА, важно для начала ответить на два вопроса: «Что такое еда» и «Для чего она нужна». Казалось

В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных

Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.

Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры

Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.

Объявлено о временной приостановке исследований интратекального применения AVXS-101

30 октября 2019 года компания Novartis\Avexis объявила, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) частично приостановило клинические испытания для интратекального введения препарата AVXS-101

Вебинар «Жизнь и СМА»

1 декабря психолог Маргарита Руцкая расскажет, как найти выход из тех проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть ребенок со СМА. Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться

Подана заявка на регистрацию нового препарата для лечения СМА в FDA в США

«Испытания FIREFISH и SUNFISH были разработаны для представления реального спектра людей, живущих со СМА и включают многих людей, ранее недопредставленных в клинических испытаниях», — сказал Леви Гарравей, руководитель отдела по разработке глобальных продуктов Roche. «Мы рассчитываем на тесное сотрудничество с FDA для того, чтобы как можно более широкий круг пациентов мог получить доступ к препарату».

Компания «Рош» представила новые данные исследования SUNFISH по препарату Рисдиплам для лечения СМА

В исследовании продемонстрированы статистически значимые улучшения у всех участников, находившихся на терапии, — пациентов со СМА 2-го и 3-го типа.
На данный момент ни в одном исследовании рисдиплама не было обнаружено связанных с препаратом сигналов по безопасности, которые бы привели к приостановке исследования.

Школа СМА в Екатеринбурге помогает родителям и врачам лучше понимать ребенка со СМА

Во время консультаций родителям объясняют, что важно для их ребенка сейчас, на что обязательно нужно будет обратить внимание в будущем. Их обучают навыкам ухода за ребенком со СМА: как правильно поднять, как переложить, как сделать физическую зарядку. Также на консультациях объясняют, как предотвратить серьезные ухудшения.

В Петербурге для детей со СМА открыты бесплатные занятия в бассейне

Дорогие родители детей со СМА, живущие в Петербурге. Благотворительный фонд «Александра» и оздоровительный центр «Реасан» приглашает детей со СМА от 5 до 15 лет на бесплатные занятия в бассейне.

Если ваш ребенок хочет научиться плавать или уже плавает, вы можете оставить заявку на посещение занятий по ссылке.

Если ваш ребенок хочет научиться плавать или уже плавает, вы можете оставить заявку на посещение занятий по ссылке.

Заявку можно оставить до 1 декабря.

Врач как союзник в борьбе с болезнью. Интервью с Ольгой Германенко, директором Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Каждая из этих 822 семей – наша. Поэтому на вопрос, сколько у нас подопечных, можно ответить – все и каждый из них. С кем-то из наших семей мы работаем более плотно, кто-то обращается крайне редко и пользуется только нашей системой информирования – у нас налажена работа регулярных информационных рассылок и закрытых групп поддержки для наших семей в социальных сетях, где можно быстро и своевременно получить ответы на возникающие вопросы. Если у любой нашей семьи есть вопрос или конкретная проблема, всегда можно обратиться в фонд, и, в зависимости от имеющихся ресурсов и возможностей, мы стараемся не оставить без поддержки.

Компания «Янссен» ответила на вопросы по лекарственной терапии с использованием препарата Нусинерсен

Регистрация препарата нусинерсен для лечения спинальной мышечной атрофии СМА — это безусловно важный шаг для доступа больных к патогенетическому лечению, и совместно с компанией Biogen мы стремимся сделать эту инновационную терапию доступной для российских пациентов и помочь им повысить качество жизни.

Scroll Up