logo.png

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Биоген представил первые результаты исследования DEVOTE применения повышенных дозировок нусинерсена для лечения СМА

На прошедшем 8-12 октября 2024 года в Праге Конгрессе World Muscle Society компания Биоген представила первые результаты части B и C исследования фазы 2/3 DEVOTE7., которое изучало применение более высокой дозы нусинерсена по сравнению с одобренной и применяющейся сейчас для лечения людей со СМА.

Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе

Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».

Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.

Рош представил результаты 2-летнего исследования RAINBOWFISH применения рисдиплама у пресимптоматических младенцев со СМА

Компания Рош представила новые данные своих исследований на 29-м ежегодном конгрессе World Muscle Society, прошедшего в Праге 8-12 октября 2024 года. На конгрессе были представлены

Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА

На VIII ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пресимптоматических и взрослых пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.

Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.

Вебинар «Актуальные вопросы лекарственного обеспечения: взгляд юриста»

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Представлены результаты долгосрочного приема рисдиплама у детей со СМА 1 типа в течение 5 лет

Компания Рош представила новые финальные данные 5-летнего наблюдения в рамках основного клинического исследования FIREFISH (NCT02913482). Данные были представлены на прошедшей в начале июня конференции Cure SMA Research & Clinical Care Meeting 2024 в Техасе (США).

В России зарегистрирован еще один препарат для лечения спинальной мышечной атрофии

Минздрав зарегистрировал в России препарат Лантесенс — отечественный аналог Спинразы (международное непатентованное наименование – нусинерсен), применяемого для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии у детей и взрослых.

Впервые в России одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со СМА

В феврале 2024 года Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Документ был принят научно-практическим советом ведомства, текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ [1].

«Все, что у меня есть — это мой разум»

Максим Ануфриев создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. Об этом и многом другом — в нашем интервью.

«Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда  спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.

Ультразвуковое исследование мышц может помочь оценивать прогрессирование СМА

В недавнем исследовании бразильских ученых было обнаружено, что аномалии в мышцах, наблюдаемые при ультразвуковой визуализации, коррелировали с двигательной функцией у людей со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Обновлены критерии участия в клиническом исследовании BLUEBELL препарата генной терапии ANB-004 российской компании BIOCAD

Данный материал носит исключительно информационный характер и не является рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственных препаратов следует получать у вашего лечащего врача.

Пероральная терапия NIDO-361 для спино-бульбарной мышечной атрофии успешно завершила 1 фазу клинических исследований

NIDO-361, экспериментальное пероральное средство от спино-бульбарной мышечной атрофии (СБМА или болезнь Кеннеди) компании Nido Biosciences, оказалось в целом безопасным и хорошо переносимым у здоровых взрослых, принявших участие в клиническом исследовании фазы 1(ACTRN12622000964718). Его результаты были представлены во время Международной конференции по болезни Кеннеди в ноябое 2023 года в Лондоне.

Компании Voyager и Novartis объединяются для разработки генной терапии СМА нового поколения

Данный материал носит исключительно информационный характер и не является рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственных препаратов следует получать у вашего лечащего врача.

Завершен набор в исследование препарата AJ201 для лечения спино-бульбарной мышечной атрофии, результаты ожидаются в 2024 году

Началось клиническое исследование фазы 1b/2a по тестированию экспериментальной терапии AJ201 у людей со спино-бульбарной мышечной атрофией (СБМА), которую также называют болезнь Кеннеди. Исследование завершило набор пациентов, а основные данные ожидаются уже в первой половине 2024 года.

Новая разработка на основе антисмысловых олигонуклеотидов улучшает выживаемость мышей со СМА

Новая система, содержащая генно-модулирующую терапию, присоединенную к антителу, которая обеспечивает проникновение в нервную систему, улучшила результаты выживаемости на мышиной модели тяжелой спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает новое исследование.

Исследование прогрессирования сколиоза у детей со СМА 2 типа

Особенностью СМА является прогрессирующая мышечная слабость и истощение, что в основном влияет на двигательную функцию, но может также привести к проблемам с дыханием, глотанием и речью. Различные типы СМА классифицируются в зависимости от возраста проявления симптомов и наивысшей точки достигнутого двигательного развития.