Меню

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей

Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.

Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА

В материале, подготовленном на основе выступления «Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА» доктора медицинских наук, руководителя клиники патологии позвоночника и редких заболеваний «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Сергея Олеговича Рябых рассказывается об основных проблемах и подходах к хирургической коррекции и ортопедическом контроле у пациентов с нейромышечными заболеваниями.

А вы знали, что наши дети — самые лучшие?

А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:

Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА)  включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р

У маленького Саввы теперь есть НИВЛ

«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Как прожить горе, не избегая его?

В статье психолога и мамы ребенка со СМА Маргариты Руцкой рассказывается о том, как пережить утрату близкого человека, и какая помощь может понадобиться людям, проживающим период острого горя.

В России зарегистрирован второй препарат для патогенетического лечения СМА

26 ноября 2020 года в России был зарегистрирован и одобрен для применения второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам (Эврисди). Информация об этом была добавлена в Государственный реестр лекарственных средств (регистрационный номер ЛП-006602)

«Мы очень надеемся быть услышанными». Состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов

На пленарных дискуссиях и выступлениях в рамках конгресса не раз поднималась тема СМА.

 26-29 ноября в онлайн-формате состоялся XI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».

«Мы больше не были одни!»

Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!

25 ноября 2020 года исполнилось 5 лет фонду «Семьи СМА

В честь Дня рождения фонда мы делимся поздравлениями и наблюдениями за тем, чему научился фонд за 5 лет, от наших дорогих подопечных и дружественных организаций. Возможно, когда будет совсем трудно, мы будем перечитывать ваши поздравления и появятся силы работать дальше и больше.

Scroll Up