Новости

На этой странице вы найдете все публикации на сайте за последние три месяца. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

V Ежегодная Конференция СМА — состоялась!

За эти три дня люди со СМА и их близкие могли стать практически специалистами  в области этого заболевания. Больше ни одна мама не будет выходить из кабинета врача, где только что поставили диагноз ее ребёнку, с вопросом «как мне теперь жить», и «куда бежать».

Рисдиплам одобрен FDA для лечения СМА у пациентов от 2 месяцев и старше. Началась регистрация препарата в Европе

7 августа Управление по cанитарному надзору за качеством лекарственных медикаментов и продуктов США (FDA) одобрило препарат Рисдиплам, производства компании Roche, для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей в возрасте от 2 месяцев и старше. Рисдиплам получил торговое наименование Эврисди (Evrysdi).

Опубликованы Клинические рекомендации при СМА Минздрава РФ

Клинические рекомендации являются документом, устанавливающим алгоритм ведения больного, диагностики и лечения при определенных состояниях. При этом лечение любого больного всегда индивидуально, и определение  тактики лечения в каждом конкретном случае относится к компетенции лечащего врача.

«СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»

23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта   «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является  медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше. Стало невозможно закрывать глаза на то, что дети с диагнозом  СМА  умирают, не получают квалифицированную помощь, а  родители слышат только о том, что заболевание неизлечимо и помочь ничем нельзя.  Можно. Очень много помощи могут получить больные-СМА, наблюдаясь у профильных специалистов и узнавая о том, как можно жить со СМА. Поэтому проект «Клиника СМА» — это путь к жизни. Слова о смерти и неизлечимости должны звучать теперь реже. Это стоит огромных усилий, но жизнь того стоит.

«Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»

23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи

Сын бежит, а я не могу догнать

С тех пор прошло 22 года, мой сын – инвалид детства, у него СМА. Мне много лет снится один и тот же сон: он бежит, а я никак не могу его догнать.

Одно утро из жизни семьи-СМА

Это начало дня стало небольшой историей семьи, за которой наблюдал наш журналист. Родители с малышкой пришли на приём к физическому терапевту, но сейчас речь не об упражнениях, а о ребёнке и его семье.

Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА

Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.

Бег

Болезнь учит не только беречь время, но и не строить долгосрочных планов. Не все возможно контролировать и держать в руках. Реальность порой не поддается никакому контролю, а любые ожидания могут рухнуть в любой момент и быть скорректированы.

История женщины, ставшей матерью вопреки всему

Анастасия Глебова с детства не ходит, и с каждым годом ее состояние ухудшается. Руки едва удерживают чашку чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта.

Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА

В середине июля компания «Новартис» подала в Министерство здравоохранения РФ досье на регистрацию к применению в России своего препарата генной терапии онасемноген обепарвовек (торговое наименование  — Золгенсма).

Scroll Up