Новости

На этой странице вы найдете все публикации на сайте за последние три месяца. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

БЕГ

Что сказать мне о жизни? Что оказалась длинной. Иосиф Бродский.   «Жизнь — это не  каталог побед и достижений. Она гораздо разнообразнее и сложнее. В

Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»

Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов. В Москве стартовал проект «Клиника СМА» , организованный фондом «Семьи

История женщины, ставшей матерью вопреки всему

Анастасия Глебова с детства не ходит, и с каждым годом ее состояние ухудшается. Руки едва удерживают чашку чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта.

Компания Новартис сообщила о подаче на регистрацию в России препарата Золгенсма для лечения СМА

В середине июля компания «Новартис» подала в Министерство здравоохранения РФ досье на регистрацию к применению в России своего препарата генной терапии онасемноген обепарвовек (торговое наименование  — Золгенсма).

Применение Нусинерсен (Спинраза) у взрослых пациентов со СМА

Полученные данные позволяют говорить о том, что лечение взрослых больных со СМА с помощью нусинерсен позволяет достичь значимых клинически улучшений двигательной функции или стабилизации состояния взрослых больных СМА. При этом, не выявлено зависимости и взаимосвязи возраста пациентов и эффективности терапии.

Помощь пришла вовремя!

После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.

Авексис меняет условия программы управляемого доступа к Золгенсма с 6 июля 2020 года

Компания Авексис сообщила об изменениях в работе своей программы управляемого доступа. Глобальная программа Управляемого Доступа была запущена компанией Авексис (группа компаний Новартис) в январе 2020

Рош представил новые данные клинических исследований Рисдиплам

Компания представила свежие данные двухлетнего наблюдения за эффективностью и безопасностью применения препарата Рисдиплам у пациентов со СМА 2 и 3 типов в рамках исследования Санфиш часть 1, а также новые данные исследования Джевелфиш, оценивающего применение Рисдиплам после применения других препаратов для патогенетического лечения СМА. Эти данные были представлены в ходе Cure SMA Annual Conference, прошедшей 8-12 июня 2020 года.

Новые данные эффективности Нусинерсен (Спинраза) у пресимтоматических больных со СМА

Компания Биоген представила новые данные по эффективности и безопасности применения Нусинерсен (Спинраза) у пресимптоматических пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Представленный анализ среза данных на февраль 2020 года и охватывает более 4,5 лет наблюдения, включая дополнительные 11 месяцев наблюдения в предыдущим обнародованным результатам.

Как бесплатно сдать генетический анализ на СМА

В лаборатории ДНК диагностики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова»  открыта программа молекулярной диагностики спинальной мышечной атрофии (СМА), в рамках которой можно бесплатно пройти

Путь пульсоксиметра

С тех пор как в фонде появился второй пульсоксиметр для диагностики дыхательных нарушений, ещё больше людей с диагнозом СМА смогли сделать важное обследование прямо на дому. Мы благодарны неравнодушным людям, которые приняли участие в приобретении  пульсоксиметра для наших подопечных.

Scroll Up