Новости

На этой странице вы найдете все публикации на сайте за последние три месяца. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

«Бежим за двоих». Спасибо компании Roche за награды и поддержку людей со СМА

22 сентября 2019 года 25 человек из компании Roche в рамках московского марафона пробежали за людей со СМА. Каждый сотрудник бежал за конкретного ребенка или взрослого со спинальной мышечной атрофией.

Компания Рош запускает программу дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для лечения СМА в России

14 января 2020 года компания Roche объявила о запуске глобальной программы дорегистрационного доступа к лекарственному препарату рисдиплам/программы использования препарата из соображений гуманности (PAA/CUP) для доступа

AVXS-101 (Zolgensma®) станет доступна для пациентов по всему миру в рамках глобальной программы управляемого доступа

Биотехнологическая компания Авексис объявила запуск глобальной программы управляемого доступа к генной терапии AVXS-101 (Zolgesma). AVXS-101 (onasemnogene abeparvovec-xioi, Zolgensma®) является препаратом генной терапии, разработанным для лечения

В Петербурге прошла последняя в этом году Школа СМА

Многие родители говорят, что им очень важно получить  профессиональные и подробные ответы на свои вопросы: «В регионах  людям со СМА бывает сложно получить профессиональную консультацию. Школа СМА дает такую возможность».

Как правильно питаться

Важно понять простую, но очень глобальную вещь: для клетки/ткани все равно, как и что ест человек: шашлык, картошку в масле и без, суши, перловку, манную кашу, какао, сырые фрукты и овощи – для нее важно (причем, критически!), чтобы она в нужное время была обеспечена необходимым количеством нутриентов. ВСЕ!

Сбор на 4200 зондов успешно закрыт

Мы благодарим неизвестного доброго человека и всех жертвователей на платформе Добро Mail.Ru. В ближайшие дни мы постараемся купить зонды. Нужно подождать несколько дней, чтобы деньги пришли на счет фонда.

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

В России препарат «Спинраза» зарегистрировали 16 августа. Первый год лечения «Спинразой» стоит 45 миллионов рублей — это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента. Оплата лечения редкого заболевания должна идти из региональных средств, при этом еще ни один пациент не получил должного лечения с помощью этих денег.

Респираторная поддержка для пациентов со СМА

Как дышит здоровый человек? В нашем дыхании участвуют две основные группы мышц: межреберные мышцы и диафрагма. Межреберные мышцы находятся между ребрами и расширяют грудную клетку

Почему у людей бывает СМА?

В этой статье мы коротко расскажем о генетических вопросах, связанных со спинальной мышечной атрофией. Подробную информацию вы найдете по ссылкам внутри этой статьи и  в других разделах на этой странице, которые  позднее. Главная задача этого текста — коротко и доступно рассказать о причинах СМА с точки зрения генетики.

В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных

Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.

Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюры

Чтобы жить и развиваться, нам нужна энергия. Пища снабжает наш организм энергией для того, чтобы он дышал живительным кислородом, качал и разгонял кровь по всему телу, а также поддерживал все остальные внутренние жизненно важные процессы. Питание снабжает нас жизненным топливом – оно поддерживает здоровье и помогает детям расти!

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.

Scroll Up