Работа в фонде ведется по двум направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.
Информацию о наших проектах можно узнать в этом разделе.
Главная задача проекта — передать опыт специалистов и сотрудников фонда врачам и родителям детей со спинальной мышечной атрофией для создания эффективной системы поддержки пациентов, объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА и приходить на помощь, когда она требуется.
Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.
На «Клинике СМА» наши семьи в одном месте и в один день получают
высококвалифицированную помощь специалистов, обладающих опытом сопровождения больных со спинальной мышечной атрофией, и консультации в соответствии с основными принципами ведения пациентов с этим заболеванием.
Фонд помогает в приобретении необходимого жизненно важного оборудования, расходных материалов, гигиенических средств и специализированного питания. Помощь оказывается за счет имущества, как приобретенного на пожертвования, так и переданного благотворителями в фонд PRO-bono.
Мы хотим повысить качество жизни больных и помочь близким ухаживать за пациентом,
В России не ведется официальной статистики по количеству больных СМА. Мы ищем таких пациентов и собираем эти данные в единую базу данных. Знать сколько нас — первый шаг к решению проблем.
Данные реестра уточняют число пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения. Важно, чтобы свою анкету для реестразаполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
