Работа в фонде ведется по двум направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

Информацию о наших проектах можно узнать в этом разделе.

Главная задача проекта — передать опыт специалистов и сотрудников фонда врачам и родителям детей со спинальной мышечной атрофией для создания эффективной системы поддержки пациентов, объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА и приходить на помощь, когда она требуется.

Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о  передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.

 

 На «Клинике СМА» наши семьи в одном месте и в один день получают
высококвалифицированную помощь специалистов, обладающих опытом сопровождения больных со спинальной мышечной атрофией, и консультации в соответствии с основными принципами ведения пациентов с этим заболеванием.

В настоящее время проект закрыт. Мы работаем над его перезапуском.

 

Помощь семьям

Фонд  помогает в приобретении необходимого жизненно важного оборудования, расходных материалов, гигиенических средств и специализированного питания. Помощь оказывается за счет имущества, как приобретенного на пожертвования, так и переданного благотворителями в фонд PRO-bono.

Мы хотим повысить качество жизни больных и помочь близким ухаживать за пациентом,

В России не ведется официальной статистики по количеству больных СМА. Мы ищем таких пациентов и собираем эти данные в единую базу данных. Знать сколько нас — первый шаг к решению проблем.
Данные реестра уточняют число пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать  совершенствованию имеющихся методов лечения. Важно, чтобы свою анкету для реестразаполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.

Scroll Up