logo.png

Проекты

Работа в фонде ведется по двум направления: оказание помощи непосредственно самим больным СМА и их близким и работа на системные изменения с ситуацией оказания помощи и поддержки семьям, в которых воспитываются дети со СМА и взрослым пациентам.

Информацию о наших проектах можно узнать в этом разделе.

Главная задача проекта — передать опыт специалистов и сотрудников фонда врачам и родителям детей со спинальной мышечной атрофией для создания эффективной системы поддержки пациентов, объединить вокруг фонда специалистов и активных родителей, которые готовы делиться опытом и знаниями в вопросах сопровождения пациентов со СМА и приходить на помощь, когда она требуется.

Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о  передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.

На «Клинике СМА» наши семьи в одном месте и в один день получают
высококвалифицированную помощь специалистов, обладающих опытом сопровождения больных со спинальной мышечной атрофией, и консультации в соответствии с основными принципами ведения пациентов с этим заболеванием.

 

В фонде в рамках комплексной поддержки предоставляется актуальная информационная, адресная, психологическая, юридическая помощь, а также, по мере возможности, предоставляются консультации медицинских специалистов. 
Мы хотим повысить качество жизни больных и помочь близким ухаживать за пациентом.

В России не ведется официальной статистики по количеству больных СМА. Мы ищем таких пациентов и собираем эти данные в единую базу данных. Знать сколько нас — первый шаг к решению проблем.
Данные реестра уточняют число пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и способствовать  совершенствованию имеющихся методов лечения. Важно, чтобы свою анкету для реестразаполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.