logo.png

Жизнь со СМА

Истории людей со СМА

Человек больше, чем его болезнь. Несмотря на свои ограничения, люди учатся, женятся, работают, дружат и воспитывают детей. Мы хотим, чтобы  о замечательных, сильных, красивых людях узнало как можно больше читателей. Поэтому мы пишем о них истории, которые вы читаете.

 

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда  спасал случай, а точнее - неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.

«Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»

Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою команду. И я считаю, что в футболе очень сильно развито футбольное братство.

Путь в футбол – это мой смысл жизни

В семье Ирины оба ребенка родились со СМА. Яне сейчас 20, а Виолетта погибла 15 лет назад. В этом материале Ирина описывает путь, который прошла семья в борьбе за жизнь детей, и делится переживаниями насчет будущего дочери.

Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга

Евгения – мама 7-летнего Марка со СМА1. Она описывает обычный день мамы ребенка с этим диагнозом, рассказывает, как не выгореть, находясь при ребенке практически постоянно, и что сейчас с учетом накопленного опыта сделала бы иначе.

Самое сложное − делегировать свои обязанности

Марине Лисовой 27 лет, в этом интервью она рассказывает о своем первом заработке, разбитой инвалидной коляске, источнике ее суперстойкости и оценивает шансы найти партнера, будучи пользователем инвалидного кресла. Марина, вы помните момент, когда поняли, что отличаетесь от других детей в физическом плане? Сложно было принять этот факт? Как вас воспринимали...

Именно окружение делает меня сильнее

Розовощекий крепыш по первым прогнозам должен был обессилеть и умереть. Но была терапия нового поколения, были важные рекомендации, и рядом оказалось жизненно необходимое оборудование Маленький Давид родился в ноябре. Мама — спортсменка с крепкими мышцами, рожала его тяжело. А потом,  рассказывает Элина, услышала писк котенка. Не крик младенца, а еле...

Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка  

Смотрю на дочку и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения - важны.

«Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»

 Что нужно ребёнку с недавно установленным диагнозом СМА 1? Очень многое, но в первую очередь, мама, которая в него верит, и вовремя оказанная помощь     Оксана Савицкая живет с годовалым сыном в Санкт-Петербурге. Она вовсе не думала, что когда-то будет здесь жить, но понимая, что ее больному новорождённому сыну...

«Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»

«В небе, как в море – нет никаких границ», — говорит Юля Грудько, которая недавно, несмотря на  инвалидность, осуществила свою заветную мечту: прыгнула с парашютом. Юле было 14 лет, когда она случайно увидела в интернете видеоролик, в котором  парень-блоггер  прыгал с парашютом. Она могла смотреть этот ролик часами, вновь возвращаясь...

«Я вернусь на небо!»

Вику поддержали близкие, врачи, и наш фонд. Сейчас она наслаждается материнством. Вика Тимакова живет в тёплом городе Армавире Краснодарского края.  Она обычная девушка, в свои 30 лет у неё есть любимые муж, ребёнок и работа. Не совсем обычно только то, что девушка передвигается на инвалидной коляске с 12-ти лет, у...

«Я не ожидала, что НИВЛ настолько будет нужен»

Как одно подростковое увлечение фотографией привело к тому, что у человека с инвалидностью появилась возможность вести небольшое семейное дело «Всем людям на свете, для того, чтобы чувствовать себя людьми — полноправными членами общества, нужно жить и зарабатывать деньги на эту жизнь. Ведь во многом способность не просто откусить, но и...

Дашин кусок пирога

«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю,...

«Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но...

«Делай что должно, и будь что будет»

“На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, сам скажет, на что мы  можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь” Катя часто вспоминает своё детство. Потому что в детстве она ходила. О том, что получалось даже бегать, она не помнит, близкие часто рассказывали. Потом она стала держаться...

«Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике психологов не было, а теперь есть», — вспоминает свою последнюю поездку в Москву Татьяна Смирнова из Костромы. У ее дочки,  шестилетней Кати, СМА второго типа....

«Для меня мой ребёнок — счастье»

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать - я выяснила до мелочей»

Это не чудо

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество...

Когда врач говорит «беда»

О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал Ирина Хвингия —  нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в Москве центр детской нейрореабилитации «Нейрокид», которому недавно исполнилось 5 лет. «Мы как раз занимаемся  такими детишками», — рассказывает она. «Такие» —  это дети с диагнозом...

«У меня была мечта — два сына. И я своего добилась»

Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы  дали четкие рекомендации и помогли воплотить их. А дальше можно жить. Проект «Клиника СМА» продолжает свою работу. Регулярно семьи даже из самых дальних регионов с детьми СМА приезжают для прохождения...

«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и... синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и...

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»... Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить"

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Что такое СМА?

nofoto

У меня СМА, и я работаю бухгалтером. Не самая романтичная профессия, но когда я заканчивала школу в далеком 95-м году, выбор профессии для человека, предполагающего…

nofoto

Самое трудное для нас было начать жить после постановки диагноза. Не просто жить, а проживать каждый свой день на все 100%, радоваться простым вещам. Хочется…

nofoto

Путешествовать на инвалидной коляске непросто. Тем более, если у тебя СМА, и ты не нашел попутчиков и помощников в дорогу. Так бывает, что планы не…

hstr1

Сейчас Диме 12 лет. Когда я брала его из детского дома 2 с лишним года назад, я знала только, что СМА — смертельна и не…