О фонде

Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь.

Больше тысячи пациентов со СМА со всей России. И это только те, о которых мы точно знаем.

Тысяча семей, которые каждый день сражаются с болезнью.
Тысяча людей, которым нужен доступ к лекарству.
Тысяча детей  и взрослых не получающих лечения и реабилитации.
Наш фонд работает, чтобы этих детей и взрослых, наконец, увидели.
Чтобы система здравоохранения начала охранять.
Чтобы государство начало помогать.

Для этого мы работаем.

Спинальная мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход,  реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

4700

Людей помогли

14 141 345 р.

Собрано за 2019 год

56

Подопечных получили помощь

Почему мы занимаемся СМА

Спинальная мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход,  реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Точной статистики по больным СМА в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 3-4  тысячи людей со СМА. Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут создан полный регистр по СМА и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. СМА перестала быть неизвестной болезнью с труднопроизносимым названием  и превратилась в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.

Как мы помогаем

Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Проводим обучающие мероприятия для врачей и семей,  издаёт медицинскую литературу о СМА.

Миссия

Содействие  в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией.

Доступность помощи  и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА,  их родственниками, и врачами.

Задачи

 Фонд «Семьи СМА»  своей деятельностью решает следующие задачи:  

  • Подготовка качественной и доступной информации о спинальной мышечной атрофии для врачей и пациентов.
  • Взаимодействие с медицинскими и другими организациями для помощи и поддержки пациентов.
  • Организация и проведение обучающих программ и мероприятий с привлечением ведущих специалистов в области СМА для врачей, пациентов и членов их семей, сотрудников НКО.
  • Информационная, психологическая, юридическая и адресная помощь для пациентов и членов их семей.
  • Защита интересов пациентов в государственных и других органах.
  • Взаимодействие с международными организациями, помогающими людям со СМА.
  • Обеспечение доступа к лекарственной терапии для пациентов со СМА.
  • Изменение отношения общества к паллиативной помощи в России.
  • Повышение качества помощи людям со СМА в российских регионах .

Для выполнения этих задач действуют проекты фонда

Проекты фонда

Scroll Up