Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам. Спинальная мышечная атрофия ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь.
Больше тысячи пациентов со СМА со всей России. И это только те, о которых мы точно знаем.
Тысяча семей, которые каждый день сражаются с болезнью.
Тысяча людей, которым нужен доступ к лекарству.
Тысяча детей и взрослых не получающих лечения и реабилитации.
Наш фонд работает, чтобы этих детей и взрослых, наконец, увидели.
Чтобы система здравоохранения начала охранять.
Чтобы государство начало помогать.
Для этого мы работаем.
Спинальная мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Людей помогли
Собрано за 2019 год
Подопечных получили помощь
Спинальная мышечная атрофия на сегодняшний день неизлечима. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Точной статистики по больным СМА в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 3-4 тысячи людей со СМА. Точное количество больных можно будет определить, когда будет создан полный регистр по СМА и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями об этой болезни. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. СМА перестала быть неизвестной болезнью с труднопроизносимым названием и превратилась в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издаёт медицинскую литературу о СМА.
Содействие в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Доступность помощи и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА, их родственниками, и врачами.
Фонд «Семьи СМА» своей деятельностью решает следующие задачи:
Для выполнения этих задач реализуются проекты фонда
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
