О фонде

История фонда

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственная в России организация, которая   специализировано помогает  людям со спинальной мышечной атрофией.

Мы начали работать в конце 2014 года по инициативе родителей детей со СМА. Причиной стало  отсутствие помощи и поддержки больным СМА в России. Людям надоело, приходя к врачу, слышать: «Я в этой ситуации ничем помочь не могу, рожайте другого ребенка». Это была  повсеместная ситуация, мы оставались один на один с болезнью и с чувством глобального отчаяния.

Родители детей со СМА решили, что  спасение утопающих – дело рук самих утопающих, и сперва  создали пациентскую организацию, чтобы можно было  улучшить жизнь детей со СМА. В 2015 году зарегистрировались как фонд «Семьи СМА»

 

Миссия фонда

Миссия фонда — системные изменения в оказании помощи  пациентам со СМА и другими нейромышечными заболеваниями.

Наша цель – добиться того, чтобы такая помощь была доступна каждому, кто столкнулся со спинальной мышечной атрофией

 Мы не только работаем с конкретными семьями, которые обращаются в фонд, но и развиваем системные проекты, которые дают возможность с каждым днем увеличивать объем помощи пациентам со СМА.

Деятельность фонда направлена на обучение специалистов и родителей, распространение знаний и повышение уровня информированности о заболевании в обществе.

Фонд работает по всей территории России.

Партнеры

Scroll Up