Фонд Семьи СМА расширяет программу по консультированию пациентов со СМА и их близких

Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. К сожалению, сегодня в России пациенты и их близкие имеют очень ограниченный доступ к информации о последних достижениях в поддержании приемлемого состояния здоровья и ухода. В результате пациенты и родители детей со СМА вынуждены искать информацию в интернете, прислушиваться к непроверенным и зачастую противоречивым рекомендациям, рискуя своим здоровьем и здоровьем детей.

Фонд “Семьи СМА” уже несколько лет консультирует пациентов и их близких по самым разным вопросам. Зачастую такая поддержка позволяет сэкономить время, а это в некоторых ситуациях бывает критично – например, при попадании пациента в реанимацию, получении жизненно необходимого оборудования или лечения.

В последнее время объем и сложность запросов значительно возросли. Только за первые 5 месяцев 2019 года количество запросов, обработанных сотрудниками фонда, выросло с 88 в январе до 219 и 196 в апреле и мае. Поэтому мы приняли решение о выделении дополнительного канала консультаций — он целиком будет посвящен вопросам видов терапии.

Как обратиться за консультацией?

 

Обратите внимание, что линия – это не только телефон. Описание проблемы со сканами писем, ответов, отказов, если они уже есть — можно сразу отправлять на почту. Чтобы приступить к индивидуальному разбору ситуации консультант линии в любом случае попросит прислать пакет документов.

Обращения на Горячую линию просим направлять по территориальному признаку.

Телефон: 8-977-147-42-88; Почта: hotline@f-sma.ru для федеральных округов: Северо-Западный (кроме Калининграда), Приволжский, Уральский, Сибирский, Дальневосточный.

Телефон: 8-903-163-52-47; Почта: hotcentre@f-sma.ru для федеральных округов: Центральный, Южный, Северо-Кавказский, города Калининград

До получения документов консультант сможет предоставить только общую информацию о терапии и схеме получения, которая описана в памятке

Кто может обратиться за консультацией?

Все пациенты СМА и их представители, а также специалисты, которые хотят помочь пациентам в обеспечении терапией.

Пациенты, чьи случаи будет разбирать консультант, должны быть в реестре пациентов СМА. Если пациента пока нет в реестре, консультант попросит сначала вступить в него. Как это сделать, рассказано здесь:

Какой график работы линии?

Писать на почту можно в любое время. Проверять и отвечать на ее оператор будет в будние дни  с 9 до 18 часов по московскому времени. В это же время будет доступен телефон.

Мы очень просим с пониманием отнестись к этому ограничению по времени. К сожалению, пока мы не можем сделать линию круглосуточной.

Это бесплатно?

Линия работает на благотворительные средства, любые консультации бесплатны для пациентов.

Стоимость исходящего звонка зависит от тарифа звонящего. Вы можете попросить консультанта перезвонить вам — тогда связь будет за счет фонда.

О чем можно спрашивать?

Указанные выше номер телефона и почта предназначены для вопросов, которые касаются терапии. Для всех остальных вопросов остаются прежние контакты:

family@f-sma.ru

+7 (999)-884-77-59

(тоже в будние дни, в рабочее время)

Консультанту линии можно задать любой вопрос, но он не сможет дать медицинских рекомендаций, например, ответить, подойдет ли препарат и способ введения конкретному пациенту. На эти вопросы может ответить только врач. Наш консультант постарается помочь в получении назначения и обеспечении лечением за счет государства.

Консультант может использовать свой опыт, знания, поддержку юристов, обязательно будет активно вовлекаться в решение проблем — но не сможет сделать все за пациентов. Получение терапии СМА – это трудный путь и в первую очередь большая работа самого пациента и его семьи. Это наше с вами сотрудничество и помощь друг другу, обмен информацией и взаимная поддержка.

Кстати, обращаться на линию можно не только с вопросами, ну и при случае – с важной информацией, которую вам удалось узнать и которая может быть полезна другим пациентам и консультанту в его работе.

Мы верим, что вместе обязательно справимся.

 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up