Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. К сожалению, сегодня в России пациенты и их близкие имеют очень ограниченный доступ к информации о последних достижениях в поддержании приемлемого состояния здоровья и ухода. В результате пациенты и родители детей со СМА вынуждены искать информацию в интернете, прислушиваться к непроверенным и зачастую противоречивым рекомендациям, рискуя своим здоровьем и здоровьем детей.
Как обратиться за консультацией?
Чтобы приступить к индивидуальному разбору ситуации сотрудник юридической службы в любом случае попросит прислать пакет документов. До получения документов консультант сможет предоставить только общую информацию о терапии и схеме получения, которая описана в памятке
Кто может обратиться за консультацией?
Все пациенты СМА и их представители, а также специалисты, которые хотят помочь пациентам в обеспечении терапией.
Пациенты, чьи случаи будет разбирать консультант, должны быть в реестре пациентов СМА. Если пациента пока нет в реестре, консультант попросит сначала вступить в него. Как это сделать, рассказано здесь
Какой график работы линии?
Обращаться письменно можно в любое время. Проверять и отвечать на запросы сотрудник будет в будние дни с 9 до 18 часов по московскому времени. В это же время будет доступен телефон.
Это бесплатно?
Служба работает на благотворительные средства, любые консультации бесплатны для всех обратившихся.
Стоимость исходящего звонка зависит от тарифа звонящего. Вы можете попросить консультанта перезвонить вам, тогда связь будет за счет фонда.
О чем можно спрашивать?
Указанные выше контакты предназначены для вопросов, которые касаются лекарственной терапии.
Консультанту линии можно задать любой вопрос, но он не сможет дать медицинских рекомендаций, например, ответить, подойдет ли препарат и способ введения конкретному пациенту. На эти вопросы может ответить только врач. Наш консультант постарается помочь в получении назначения и обеспечении лечением за счет бюджетных средств.
Консультант может использовать свой опыт, знания, поддержку юристов, обязательно будет активно вовлекаться в решение проблем, но не сможет сделать все за пациентов. Получение терапии – это трудный путь и в первую очередь большая работа самого пациента и его семьи. Это наше с вами сотрудничество и помощь друг другу, обмен информацией и взаимная поддержка.
Кстати, обращаться в службу можно не только с вопросами, ну и при случае – с важной информацией, которую вам удалось узнать и которая может быть полезна другим пациентам и консультанту в его работе.
Мы верим, что вместе обязательно справимся.
