Конференция СМА

«Конференция — это возможность встретиться лицом к лицу не только врачам между собой, но и врачам с пациентами. Возможность находиться в одном едином пространстве, на равных, не как в кабинете на приеме, когда роли распределены совсем иначе. Нам этого не хватает в повседневной жизни, видеть друг в друге человека, не врача, не пациента, а союзника в борьбе с болезнью. Именно это, на мой взгляд – 50% нашей конференции – пространство общения и обмена опытом, погружения в диагноз и в человечность. На нашей конференции, в отличие от медицинских конференций, мы не говорим много о постановке диагноза, а больше говорим о практических вещах, о том, что делать после того, как он установлен. Что делать пациенту, как ему жить дальше, как врачу помочь больному, как организовать помощь вокруг пациента, которая была бы не номинальна, а покрывала реальные потребности».

Ольга Германенко

Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о  передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.

Это возможность  получить базовые знания по респираторной поддержке, физической терапии и ортопедии, диетологии, обсудить последние фармацевтические достижения и этические вопросы. Это шанс задать вопросы и поделиться опытом с лучшими медицинскими специалистами и возможность на практике попробовать последние достижения в области поддержки и абилитации человека со СМА. Это площадка для общения и взаимной поддержки.

В конференции участвуют ведущие российские и зарубежные специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Они осветят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА.

Проводится ежегодно с 2016 года.