Прежде чем говорить об адекватном питании ребенка со СМА, важно для начала ответить на два вопроса: «Что такое еда» и «Для чего она нужна». Казалось бы, вопросы пустяковые и все знают ответ. Однако же, как показывают опыт и практика, далеко не каждый даст правильный ответ. Ответ этот означает понимание самой сути питания. От этого зависит вся дальнейшая тактика по проведению нутритивной поддержки, созданию схемы питания и рекомендаций по составу рациона, их успех или неуспех.

Как показывает практика, большинство проблем строятся на том, что люди просто не понимают сути питания и не могут сами себе четко ответить на эти поставленные вопросы.

Отсюда непонимание, зачем вообще нужно правильное питание, в чем его важность, как именно правильное питание проводить, и что полезно, а что вредно для ребенка, и  почему это полезно или вредно. А когда необходимые знания, понимание сути питания отсутствуют, возникший вакуум склонен заполняться информацией, мягко говоря, не совсем адекватной, а иногда – полностью не соответствующей истине.

Как мы обычно отвечаем на вопрос: «Что такое еда?» Мы представляем себе что-то в тарелке, в кружке: кашу, суп, мясо, молоко, суши, пиццу, бутерброд и другие продукты – вкусные и не очень. С ними ассоциированы у нас какие-то образы, воспоминания, знания, опыт, привычки, воспитание и т. д. Вроде бы понимаем, что надо есть. Что еда дает силы. И что надо что-то там ограничивать при ожирении или других проблемах. То есть, отвечая на вопрос, мы воспроизводим некую «функциональную картинку», проекцию, но это не значит, что мы понимаем суть питания. В чем же она?

Зачем человек ест

Итак, давайте разбираться. Во-первых, вспомним, что организм состоит из органов, органы, в свою очередь, из тканей. Причем, каждая ткань имеет свои специфические функции для органа и организма в целом. Ткань же представлена клетками.

Клетки крови

Клетка   структурно-функциональная единица нашего организма. От деятельности клетки зависит деятельность ткани, а значит, функционирование всего организма. Если с тканью/клеткой проблемы, значит какие-то функции/процессы в организме не выполняются или выполняются не полностью или неправильно.

Клетка должна получать питательные вещества (мы их называем нутриентами), для:

  • выполнения своей функции,
  • поддержания жизнедеятельности,
  • восстановления своей структуры после повреждения,
  • собственного развития,
  • деления (роста и развития),
  • восстановления структуры ткани после гибели клеток запрограммированной или в результате повреждения.

 

Вот что такое еда: это, по сути, нутриентное обеспечение всех этих процессов! Важно понять простую, но очень глобальную вещь: для клетки/ткани все равно, как и что ест человек: шашлык, картошку в масле и без, суши, перловку, манную кашу, какао, сырые фрукты и овощи – для нее важно (причем, критически!), чтобы она в нужное время была обеспечена необходимым количеством нутриентов. ВСЕ!

В этом и есть суть питания (а не в том, ест ли человек суп или мясо каждый день). В таком ракурсе и через призму этого и следует понимать нутритивное сопровождение пациента. Целями такого сопровождения (клинического питания), таким образом, являются:

Минимальная
Обеспечение организма всеми необходимыми нутриентами для поддержания жизни клеток/тканей и их минимально адекватного функционирования

Оптимальная
Обеспечение восстановления тканей и систем и их последующего роста и развития

Ключевым принципом нутритивной поддержки является индивидуальный подход, с учетом понимания сути, логики в каждом конкретном

Узнать больше об особенностях питания человека со спинальной мышечной атрофией можно в разделе «Библиотека» по ссылке

Какие бывают нутритивные проблемы и чем они обусловлены?

Для понимания сути и логики адекватного подхода в питании ребенка со СМА важно знать, какие бывают нутритивные нарушения и какие у них причины.

Существуют два ключевых типа нутритивных нарушений и один дополнительный, совмещающий эти типы. Ключевые типы мы все знаем. Говоря простым языком, это истощение, или «дефицит» (белково-энергетическая недостаточность), если правильнее, и ожирение, или «избыток» (ожирение и избыточная масса тела).

Большинство людей мысленно как бы разделяют эти типы, считая их противоположными. То есть, — существует ожирение, существует дефицит веса,  и одновременно они как бы существовать не могут. Вместе с тем, бывают ситуации, когда два этих состояния, казалось бы, противоположных, имеются у одного ребенка одновременно (и довольно часто это встречается у детей со СМА).

Таким образом, возникает новое состояние, или тип нутритивного нарушения – это скрытая белково-энергетическая недостаточность (или, проще говоря, скрытое истощение) или скрытое ожирение. В литературе можно встретить более четкий термин «саркопеническое ожирение». Говоря по факту, термин означает увеличение жировой массы при снижении массы мышц, явление среди детей со СМА распространенное.

Для объяснения этого процесса вкратце опишу компонентный состав тела. Если даже следовать самой простой двухкомпонентной модели, вес нашего тела разделяется на два компартмента (составляющие): жировую массу и безжировую массу (или тощую массу).

Жировая масса – это общая масса всей жировой ткани организма (и подкожного, и висцерального жира).

Тощая масса – это общая масса всех тканей и внеклеточной жидкости, без жира. Поэтому последнюю и называют «безжировой». Двухкомпонентная схема состава тела выглядит так

Вес тела = Жировая масса + Тощая масса

Говоря простым языком, ожирение определяется именно увеличением жирового компонента состава тела. А истощение, или белково-энергетическая недостаточность – уменьшением тощей массы. Поскольку тощая масса – это масса всех тканей, кроме жировой. Хотя двухкомпонентная модель – тоже грубая (поскольку тощая масса сама является слагаемым из внеклеточной жидкости, костей, мышц и других органов и тканей и требует разделения при анализе), она все же является куда более точной и дает возможность по-иному взглянуть на вес ребенка.

Например, ребенок со СМА, с избыточной массой тела (или даже явным ожирением) за месяц потерял 2 кг веса на фоне значительной ограничительной диеты («если ожирение надо есть меньше!»). Как такую динамику часто называют? Положительной (естественно при ожирении потерял 2 кг)! А насколько это правильно? Давайте посмотрим через призму двухкомпонентной модели.

Например, весил ребенок 40 кг, из которых 18 кг была жировая масса и 22 кг – безжировая. На фоне значительной ограничительной диеты, особенно с ограничением белка, микронутриентов и глюкозы произошло уменьшение тощей массы тела – на 1,5 кг, и жировой массы – на 0,5 кг, что в комплексе снизило вес ребенка на 2 кг. Теперь мы назовем такую динамику положительной? Конечно, нет! И будем абсолютно правы, поскольку у ребенка отмечается снижение тощей массы, тогда как жировая снизилась незначительно.

На практике нередко встречаются ситуации, когда отмечается «эффект ножниц» — когда тощая масса уменьшается, а жировая при этом увеличивается, а вес ребенка либо остается неизменным, либо даже увеличивается. Вторая ситуация также может вполне произойти у детей со СМА, которые были вроде «истощенными», а затем с какого-то момента «стали вдруг набирать вес». И снова та же формула: «ребенок с истощением набирает вес это хорошо!» Но всегда ли это хорошо?

Как вы, наверное, уже догадались, все дети со СМА склонны к тканевому дисбалансу – по факту заболевания, то есть, к саркопеническому ожирению. По причине того, что мышечный компартмент у них, как правило, снижен (а значит, определенно ниже «нормы» тощая масса тела), а хроническая гиподинамия и, возможно, повышенное или избыточное питание способствует увеличению жирового компонента. Отсюда получается увеличение жировой массы (ожирение) при исходно сниженной мышечной массе (саркопения).

Почему я подробно это пишу? Потому что детям со СМА:

  • Нельзя полноценно оценивать нутритивный статус только по весу.
  • Потеря веса при ожирении не всегда только хорошо. Важно снижение именно жирового компонента.
  • Прибавка веса при истощении не всегда только хорошо. Важно исключение значительной прибавки жирового компонента, что может быть предвестником «саркопенического ожирения».
  • Важно учитывать изначальную склонность «к ожирению» и «к саркопении».
  • Классические ограничительные диеты («диеты при ожирении») – часто неадекватны и даже вредны, поскольку бьют, в первую очередь, по тощей массе тела, а именно – по соматическому пулу белка, который исходно меньше «нормы» у таких детей, заставляя тратить белок на производство глюкозы при ее дефиците в питании.
  • Это создает особенности при формировании режима и рациона питания / нутритивной поддержки.

Итак, нутритивных проблем три:

  1. Истощение.
  2. Ожирение.
  3. Скрытое истощение и/или скрытое ожирение: тканевый дисбаланс.

Чтобы понять, как устранить эти проблемы, что делать – необходимо знать причины и действовать логически, воздействуя на эти причины или обходя их. Факторов, приводящих и усугубляющих нарушения состояния питания у таких детей достаточно много, они очень индивидуальны, всегда взаимопересекаются и накладываются друг на друга, но причин (точнее, комплекса причин) всего пять: две из них общие, две специфичны для истощения и одна – для ожирения. Из них может у ребенка быть одна, а может быть сразу несколько:

  • Дефицит, избыток или дисбаланс поступления нутриентов в организм с питанием – возможная причина и ожирения, и истощения
  • Проблемы и нарушения переваривания и усвоения нутриентов в желудочно-кишечном тракте – возможная причина истощения
  • Проблемы метаболические (нарушения обмена веществ) – возможная причина и истощения, и ожирения
  • Патологические потери нутриентов и/или неестественное увеличение потребности – возможная причина истощения
  • Хроническая гиподинамия/ значительное снижение потребности – возможная причина ожирения.

Основные проблемы с питанием при СМА

Давайте подробнее разберем некоторые из проблем.

Первое, на что следует обратить пристальное внимание, это как, что и сколько ест ребенок. Важно, чтобы было достаточное поступление всех нутриентов, включая и микронутриенты (витамины и микроэлементы). Является частым заблуждением родителей, что, если ребенок ест, скажем, 4-5 раз в день,  то в целом неважно, какую он ест пищу. Главное, что есть аппетит и человек  со СМА прибавляет в весе. При этом у ребенка может вообще отсутствовать мясная, молочная пища, злаковые продукты в рационе.

По нашим наблюдениям, часто такие дети активно едят хлебобулочные изделия, бутерброды, колбасные изделия, фрукты, сладости. В итоге ребенок будет прибавлять вес за счет жировой массы тела и терять полезную, безжировую массу. Т.е. будет иметь нутритивную недостаточность, несмотря на то, что ест 4-5 раз в сутки и даже помногу.

Еще одним заблуждением является утверждение, будто ребенку со СМА надо есть много белковой пищи, чтобы «покрыть дефицит». И кормят его мясом, творогом, протеиновыми коктейлями – не осознавая, что организм ребенка также нуждается в витаминах, жирах (особенно растительных), углеводах (особенно пищевых волокнах).

Иногда бывает, что ребенок хорошо питается далеко не все дни. «День на день не приходится» — говорят в таких случаях обычно. Т.е. сегодня он ест неплохо, а завтра половину дня вообще от пищи отказывается или ест только сладости и бутерброды. Учтите, что если в течение недели хотя бы 2 дня являются «пустыми» с этой точки зрения, то всё ваше питание может быть насмарку. Часто, к сожалению, об этом родители забывают.

Вторым комплексом причин могут быть нарушения переваривания и всасывания в желудочно-кишечном тракте. Суть их в том, что далеко не вся пища, что ест ребенок, усваивается полностью. Это зависит от самой пищи и, конечно же, от состояния кишечного тракта и его возможности усвоить пищу. Снижение функции пищеварительной системы вполне возможны у детей со СМА и почти всегда имеются у всех детей с хронической тяжелой белково-энергетической недостаточностью.

Отдельно стоят случаи сохраняющегося «активного» гастроэнтероколита. Т.е. когда ребенок по каким-то причинам имеет тошноту, рвоту, жидкий стул, вздутия живота, чувство быстрого насыщения, тяжести в животе.

Это стопроцентная вероятность нарушенного переваривания и/или всасывания принимаемой пищи. Тут уж явно ребенок плохо будет усваивать тяжелую, непротертую или кусковую пищу.

Также я знаю случаи, когда родители или сами пациенты серьезно занимались подсчетом съеденных калорий, нутриентов – но при этом никак не учитывали, как эти «калории и нутриенты» в кишечнике усваиваются.

Тем, кто занимается таким подсчетом питания для себя или своего ребенка, следует знать, что данные химического состава, указанные в справочниках или на упаковках, получены в лабораторных условиях.

Это не значит, что кишечник обязан все их полностью усвоить. Усвоенное кишечником может отличаться от указанного состава – иногда очень радикально.

Роль привычек в питании людей со СМА

Следует сказать о так называемой «культуре питания», а точнее – о привычках и воспитании. Часто в нашей клинической практике мы наблюдаем, что ребенок очень хорошо ест бутерброды, сосиски, жареное мясо, пирожные и всякие «вкусности». И ест он редко сам, часто это готовят и предлагают ему родители. В таких случаях, никак нельзя говорить о «полноценности» питания, поскольку регулярный прием «вредных» продуктов приводит также к уменьшению усвояемости «полезных» блюд. Но чаще родители задаются вопросом, почему ребенок вроде бы хорошо ест, даже больше, может быть, чем надо, а продолжает сохранять слабость и нутритивную недостаточность. Ответ, я думаю, ясен из описанного выше.

Автор статьи: Андрей Вашура — кандидат медицинских наук, врач-диетолог.

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up