Информационно-консультативная помощь – одно из приоритетных направлений нашей работы.
Фонд оказывает информационную помощь на регулярной основе. Специалисты фонда помогут разобраться конкретно в вашей ситуации, определить, что нужно именно вам, и как это организовать на практике. Мы поможем составить такой план действий, который будет эффективен.
С 2015 года мы объединили более тысячи семей. С тех пор наш фонд развивает системные проекты, например, ведет реестр СМА с информацией о количестве и состоянии пациентов в России. Единая база данных позволяет эффективно взаимодействовать с врачами, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Благодаря реестру мы можем рассчитать объем необходимой помощи, организовать обучающие встречи для специалистов и родителей, принять участие в исследованиях и в целом спланировать свою работу.
Мы будем признательны, если вы заполните специальную анкету для реестра. Мы соблюдаем законодательство РФ по защите персональных данных, поэтому передаем любую информацию лишь с согласия пациента или его представителя.
Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:
Юрист фонда по социальным вопросам поможет разобраться в том, как получить от государства медицинское оборудование или технические средства реабилитации, оформить инвалидность и добиться выполнения индивидуальной программы реабилитации и абилитации. Кроме того, вы узнаете, какие льготы и социальные услуги положены вам или вашему ребенку.
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-76-59, или напишите на почту AdultSMA@f-sma.ru
Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 903-163-52-47, или напишите на почту hotcentre@f-sma.ru
Столкновение с диагнозом СМА кардинально меняет жизненные представления и ценности, заставляя искать новые смыслы и ориентиры. Наш фонд готов оказать профессиональную психологическую поддержку семьям со СМА в преодолении трудностей, связанных с заболеванием.
Чтобы получить помощь, напишите на почту psychologist@f-sma.ru
В рамках проекта «Клиника СМА» мы организуем очные консультации опытных специалистов, работающих со СМА. В мультидисциплинарной команде – пульмонолог, невролог, диетолог, ортопед, физический терапевт, педиатр/терапевт и психолог. Врачи консультируют в течение двух дней как детей, так и взрослых. Программа реализуется в Москве и рассчитана на семьи, которые не имеют возможности получить необходимую помощь по месту проживания.
Узнать подробнее о программе и подать заявку на участие
Несмотря на общий диагноз, каждый пациент со СМА имеет индивидуальные потребности, поэтому важно помогать адресно. В первую очередь это касается семей, не получающих необходимую помощь от государства в рамках бесплатных программ.
Наш фонд оказывает помощь в приобретении:
Ознакомиться с актуальными условиями получения помощи и подать заявку
Не оставайтесь в одиночестве – обратитесь к нам! Мы рядом и готовы сделать все, что в наших силах!
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
