logo.png

Получить помощь

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Информационно-консультативная помощь – одно из приоритетных направлений нашей работы.

Фонд оказывает информационную помощь на регулярной основе. Специалисты фонда помогут разобраться конкретно в вашей ситуации, определить, что нужно именно вам, и как это организовать на практике. Мы поможем составить такой план действий, который будет эффективен.

С 2015 года мы объединили более тысячи семей. С тех пор наш фонд развивает системные проекты, например, ведет реестр СМА с информацией о количестве и состоянии пациентов в России. Единая база данных позволяет эффективно взаимодействовать с врачами, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Благодаря реестру мы можем рассчитать объем необходимой помощи, организовать обучающие встречи для специалистов и родителей, принять участие в исследованиях и в целом спланировать свою работу.

Мы будем признательны, если вы заполните специальную анкету для реестра. Мы соблюдаем законодательство РФ по защите персональных данных, поэтому передаем любую информацию лишь с согласия пациента или его представителя.

Виды помощи

Информационная помощь

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

  • куда нужно обращаться при подозрении на СМА;
  • что делать сразу после постановки диагноза;
  • как получить квалифицированную медицинскую помощь;
  • к каким особенностям заболевания необходимо подготовиться;
  • как предотвратить или уменьшить риск сопутствующих осложнений;
  • как организовать питание и двигательную активность пациента;
  • на какую помощь от государства могут рассчитывать семьи со СМА.

Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-77-59, напишите в WhatsApp, или на почту family@f-sma.ru
Подробнее об информационной помощи

Юридическая помощь по социальным вопросам

Юрист фонда по социальным вопросам поможет разобраться в том, как получить от государства медицинское оборудование или технические средства реабилитации, оформить инвалидность и добиться выполнения индивидуальной программы реабилитации и абилитации. Кроме того, вы узнаете, какие льготы и социальные услуги положены вам или вашему ребенку.

Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-76-59, или напишите на почту AdultSMA@f-sma.ru

Подробнее о юридической помощи по социальным вопросам.

Юридическая помощь по вопросам получения лекарственной терапии

Фонд оказывают консультационную и юридическую помощь по вопросам получения за счет бюджетных средств лекарственной терапии для лечения спинально-мышечной атрофии.

Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 903-163-52-47, или напишите на почту hotcentre@f-sma.ru

Подробнее о юридической помощи

Психологическая помощь

Столкновение с диагнозом СМА кардинально меняет жизненные представления и ценности, заставляя искать новые смыслы и ориентиры. Наш фонд готов оказать профессиональную психологическую поддержку семьям со СМА в преодолении трудностей, связанных с заболеванием.

Чтобы получить помощь, напишите на почту psychologist@f-sma.ru

Медицинская помощь

В рамках проекта «Клиника СМА» мы организуем очные консультации опытных специалистов, работающих со СМА. В мультидисциплинарной команде – пульмонолог, невролог, диетолог, ортопед, физический терапевт, педиатр/терапевт и психолог. Врачи консультируют в течение двух дней как детей, так и взрослых. Программа реализуется в Москве и рассчитана на семьи, которые не имеют возможности получить необходимую помощь по месту проживания.

 Узнать подробнее  о программе и подать заявку на участие.

Ночная пульсоксиметрия

Семьям с детьми и взрослым со СМА важно знать о проблемах с дыханием, с которыми они могут столкнуться или уже столкнулись, регулярно наблюдаться у пульмонолога и проводить необходимые обследования.
Фонд предоставляет возможность проведения ночной пульсоксиметрии.

Узнать подробнее о возможности проведения исследования.

Адресная помощь

Несмотря на общий диагноз, каждый пациент со СМА имеет индивидуальные потребности, поэтому важно помогать адресно. В первую очередь это касается семей, не получающих необходимую помощь от государства в рамках бесплатных программ.

Наш фонд оказывает помощь в приобретении:

  • Медицинского оборудования и расходных материалов
  • Технических средств реабилитации (ТСР)
  • Специализированного питания

Ознакомиться с актуальными условиями получения помощи и подать заявку

Не оставайтесь в одиночестве – обратитесь к нам! Мы рядом и готовы сделать все, что в наших силах!