logo.png

Реестр СМА

Реестр СМА — единая база данных пациентов со спинальной мышечной атрофией по всей России. Фонд «Семьи СМА» ведет реестр с 2015 года.

Нам важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА, являющейся гражданами России, проживающими на её территории.

Для вступления в реестр пациентов, диагноз должен быть подтвержден методом ДНК диагностики. В реестр вносят только данные людей с заболеванием – СМА 5q, с подтвержденной делецией в гене SMN1.
Если вы не делали ДНК-тестирование, можете воспользоваться программой бесплатной генетической диагностики.

Анкету могут заполнить родители или официальные представители детей, а также взрослые люди со СМА.

Если у вас появятся какие-то вопросы по участию в реестре, вы можете задать их по почте register@f-sma.ru или по телефону +7 (999)-884-77-59

Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 19 часов по московскому времени.

Часто задаваемые вопросы

Данные реестра помогают выяснить количество пациентов и их состояние, проживающих на территории России. Эта информация позволяет:

  • Проводить анализ проблем и потребностей пациентов и заявлять о них.
  • Взаимодействовать с врачами, фармацевтическими компаниями и органами власти с целью улучшения систем помощи и поддержки семей.
  • Лучше организовывать медицинскую помощь, способствовать совершенствованию имеющихся методов лечения.
  • Оказывать содействие и принимать участие в проведении научных и клинических исследований.
  • Разрабатывать проекты в рамках благотворительных программ Фонда по оказанию консультативной, психологической, материальной, юридической и другой помощи.

Ваше участие в реестре поможет решать основные задачи ведения реестра, вы будете своевременно информироваться обо всех важных новостях в области СМА, об изменениях, происходящих в стране, в мире, первыми узнавать о конференциях, вебинарах и других информирующих и обучающих мероприятиях.

Анкета заполняется на компьютере или от руки на распечатанном бланке. Важно, чтобы  мы могли прочитать все, что вы напишете.

Согласие на обработку персональных данных заполнятся только от руки. Если пациенту больше 18 лет согласие на обработку персональных данных подписывает сам пациент.

Памятка по заполнению анкеты скачать

Пример заполненной анкеты скачать

Заполненную анкету и отсканированное инфосогласие отправьте в электронном виде на почту register@f-sma.ru. Приложите к анкете копию анализа ДНК, подтверждающего диагноз.

Оригинал согласия на обработку персональных данных отправьте ПРОСТЫМ (не заказным!) по почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».

ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных».

Политика обработки персональных данных

Если совсем просто, то анкеты защищены от посторонних глаз. Вся информация о пациентах дается без указания фамилии, имени и других данных, по которым можно узнать человека, заполнившего анкету. Мы можем взять из анкет лишь статистику, которая, например, помогает понять, сколько в Росиии детей со СМА I в возрасте до 2 лет.

Разумеется, и электронные и бумажные копии анкет недоступны дистанционно (например, через интернет или облачное хранение данных). Все полученные данные для реестра обрабатываются и хранятся в соответствии с 152-ФЗ «О защите персональных данных». Доступ к Вашим персональным данным строго ограничен.

Данные пациента сохраняются в строгой конфиденциальности под ответственность куратора Реестра СМА в России и фонда «Семьи СМА».

Мы просим сообщать нам, если какая-то информация, которую вы указали в анкете, перестала быть актуальной.

Если вы поменяли место жительства или регистрации, изменилось состояние, были утрачены какие-то способности, получили или сменили лекарственную терапию и другое, напишите нам об этом на почту register@f-sma.ru, или по телефону +7 991 649-79-22. Наш координатор свяжется с вами и уточнит информацию.

Также координатор может систематически звонить вам, чтобы уточнить, не произошло ли каких-то изменений. Просим отнестись с пониманием к звонку нашего сотрудника.

Актуальная информация в реестре очень важна для лучшей помощи людям со СМА в России.

Реестр ведется в целях содействия в проведении научных и клинических исследований, содействия государственных инициативам в области лечения больных СМА, улучшения системы качества предоставляемых услуг и системы помощи больным СМА в России, совершенствования диагностики и повышения качества оказания медицинской помощи, помимо этого данные реестра используются для наделения больных последней информацией, касающейся лечения их болезни и улучшения повседневного ухода. На основании полученных из реестра сведений готовятся проекты в рамках благотворительной программы Фонда по оказанию консультативной, психологической и иной помощи.

Сбор информации о реальном количестве людей со СМА позволяет Фонду реализовывать основные проекты благотворительной программы. Появляется возможность проводить опросы, исследования, проводить работу с семьями, организовывать для них мероприятия, проводить обучающие и информационные встречи.

Обработка персональных данных

Информация, которую предоставляет больной, подлежит занесению сотрудником Фонда в реестр. Доступ к данным, позволяющим идентифицировать больного ограничен. Процесс обработки персональных данных осуществляется в соответствии с законодательством РФ. Передача информации об особенностях заболевания, генетических данных и текущем состоянии возможен лишь с согласия больного.

Политика обработки персональных данных

Как стать участником реестра

Саму анкету необходимо заполнить и прислать нам в электронном виде на почту register@f-sma.ru 

Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».

ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, т.к.  над реестром мы работаем в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных» и не имеем права обрабатывать ваши персональные данные без вашего официального разрешения. Если вы захотите выйти из реестра, вы можете написать нам, и мы удалим ваши данные из базы.

Политика обработки персональных данных.