Реестр СМА

Каждый год в России  рождается 200 детей со СМА. Точное число больных  спинальной мышечной атрофией в  нашей стране неизвестно. Скорее всего, от трех до пяти тысяч. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет ведет «реестр по СМА».

Реестр — это единая база данных пациентов со СМА по всей России. Эта анкета  помогает учитывать количество пациентов и их состояние, чтобы лучше организовать медицинскую помощь и  совершенствовать систему поддержки, ухода и в перспективе лечения людей со СМА.  Нам важно, чтобы регистрационную форму заполнили все пациенты со СМА, проживающие на территории России.

Если у вас появятся какие-то вопросы по участию в реестре, вы можете задать их по почте register@f-sma.ru или по телефону +7 (903) 163-53-82

Часто задаваемые вопросы

Ваша анкета нужна фонду для того, чтобы лучше помогать людям со СМА. Благодаря этим данным мы можем лучше планировать свои программы помощи. Реестр помогает лучше понимать состояние человека со спинальной мышечной атрофией и своевременно и квалифицировано оказывать ему медицинскую помощи.
Данные реестра помогают более точно работать с врачами -специалистами по СМА, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Это позволит улучшить в России ситуацию с поддержкой, уходом, а в перспективе и лечением людей со СМА и привлечь внимание к проблемам, с которыми часто сталкиваются пациенты с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и их родственники.

Анкету можно заполнить на компьютере или от руки. Важно, чтобы  мы могли прочитать все, что вы напишете.  Если вам больше 18 лет, вы заполняете анкету сами. Если меньше — это делают  родители или опекуны.  Подробную пошаговую инструкцию  по заполнению анкеты вы найдете в памятке и в примере заполнения анкеты. Самое важное, не забудьте приложить к анкете копию анализа ДНК. Не забудьте указать свою электронную почту  — это основной способ общения с фондом и с Вами.

Пример заполнения анкеты: скачать.

Подробную памятку по заполнению анкеты можно скачать.

Если совсем просто, то анкеты защищены от посторонних глаз. Вся информация о пациентах дается без указания фамилии, имени и других данных, по которым можно узнать человека, заполнившего анкету. Мы можем взять из анкет лишь статистику, которая, например, помогает понять, сколько в Росиии детей со СМА I в возрасте до 2 лет.

Разумеется, и электронные и бумажные копии анкет недоступны дистанционно (например, через интернет или облачное хранение данных). Все полученные данные для реестра обрабатываются и хранятся в соответствии с 152-ФЗ «О защите персональных данных». Доступ к Вашим персональным данным строго ограничен.

Данные пациента сохраняются в строгой конфиденциальности под ответственность куратора Реестра СМА в России и фонда «Семьи СМА».

Если вы переехали в другое место, у вас  изменилось состояние, были  утрачены какие-то способности и движения,  вы ведете сбор в благотворительном фонде или участвуете в программах раннего доступа к лекарствам, то  мы просим Вас написать о них на почту register@f-sma.ru Наш координатор свяжется с вами и уточнит информацию.

Регулярное обновление анкет  очень важно для лучшей помощи людям со СМА в России.

Ваша анкета нужна фонду для того, чтобы лучше помогать людям со СМА. Благодаря этим данным мы можем лучше планировать свои программы  помощи. Реестр помогает лучше понимать  состояние человека со спинальной мышечной атрофией и своевременно и квалифицировано оказывать ему медицинскую помощи.
Данные реестра помогают более точно работать с врачами -специалистами по СМА, фармацевтическими компаниями и представителями власти. Это позволит улучшить в России ситуацию с  поддержкой, уходом, а в перспективе и лечением людей со СМА и привлечь внимание к проблемам, с которыми часто сталкиваются пациенты с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и их родственники.

Кроме того, данные реестра  помогают проводить научные и клинические исследования, взаимодействовать с органами власти для лечения больных СМА, улучшения системы качества предоставляемых услуг и системы помощи больным СМА в России, совершенствования диагностики и повышения качества оказания медицинской помощи.

Данные реестра помогают человеку со СМА получить полную и актуальную информацию о лечении их болезни и улучшении повседневного ухода за ними.

Как стать участником реестра

Саму анкету необходимо заполнить и прислать нам в электронном виде на почту register@f-sma.ru 

Заполненное и подписанное согласие на обработку персональных данных необходимо отправить по почте на адрес фонда: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211 БФ «Семьи СМА».

ВАЖНО! Без оригинала согласия мы не сможем внести вас в реестр, т.к.  над реестром мы работаем в соответствии с законом 152-ФЗ от 27.07.2006 «О защите персональных данных» и не имеем права обрабатывать ваши персональные данные без вашего официального разрешения. Если вы захотите выйти из реестра, вы можете написать нам, и мы удалим ваши данные из базы.

Политика обработки персональных данных.

Дорогие друзья.  Проекты помощи людям со СМА  не смогут работать без вашей поддержки. Организация вебинаров и школ СМА,  проведение конференций, консультации, подготовка и печать книг и брошюр, перевод новостей, работа сайта требуют денег.  Мы будем вам благодарны за любое пожертвование. Перейдите, пожалуйста, по ссылке и переведите любую сумму.  Если вы хотите, чтобы ваши деньги пошли на конкретный проект, напишите его название  в поле «Комментарии»

Scroll Up