Библиотека

  • Тип материала

  • Диагноз

  • Аудитория

  • Серии

  • Рубрики

Респираторная поддержка и методы очистки дыхательных путей. Часть 2

Во второй части доклада детского анестезиолога-реаниматолога и специалиста по респираторной поддержке из Италии Анны Манделли рассказывается о респираторной поддержке и методах очистки дыхательных путей от бронхолегочного секрета у пациентов со СМА.


Профилактика респираторных осложнений

В лекции Кьяры Мастеллы — координатора, медицинского советника, физического терапевта рассказывается  о профилактике респираторных осложнений и  оказание помощи во время инфекций у пациентов со СМА..


Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА

В лекции Кьяры Мастеллы — координатора, медицинского советника, физического терапевта, рассказывается про общие принципы оказания помощи пациентам со СМА и организацию работы с семьями в центре SAPRE (Италия)


Основные принципы диетологического сопровождения

В лекции Симоны Бертоли и Альберто Баттеццати - доцентов кафедры физиологии Миланского государственного университета, рассказывается об основных принципах диетологического сопровождения пациентов со СМА,  проводимом комплексном исследовании нутриционального статуса и обменных процессов для улучшения соотношения макро- и микронутриентов у детей с СМА


Преимплантационная и пренатальная диагностика

В лекции Померанцевой Екатерины - медицинского генетика рассказывается о важности разных способов ранней диагностики СМА и других наследственных заболеваний для людей, планирующих создание семьи, беременность, а также для пациентов со СМА и их родственников.


Клиническое экспресс-ортезирование у пациентов со СМА

В лекции Орешкова Анатолия Борисовича—  травмотолога-ортопеда рассказывается о важности применения ортезирования для исправления различных ортопедических проблем у пациентов со СМА.


Основы физиотерапевтического сопровождения семей со СМА

В лекции Кати Альберти рассказывается о важности раннего вмешательства,  основах физиотерапевтического сопровождения семей со СМА, терапии положением и использовании мешка Амбу.


Шкала оценки состояния Чоп-интенд

В докладе Кати Альберти - терапевта нейро-психомоторного развития, Научно-исследовательсий институт Кa Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия), рассказывается об оказании помощи пациентам со СМА1 типа.


Важность ДНК-диагностики СМА для больных и членов их семей

В докладе кандидата медицинских наук, врача-лабораторного генетика Забненковой Виктории Владимировны рассказывается о важности генетической диагностики на СМА и другие редкие наследственные заболевании при планировании семьи и беременности, а также для  больных СМА и их родственников.


Мультидисциплинарный подход к оказанию помощи больным СМА

Оказание комплексной помощи пациентам со СМА после постановки диагноза. Шкалы оценки моторных навыков. Мультидисциплинарный подход. Доклад сделал Джованни Баранелло, педиатр-невролог Института Неврологии имени Карло Беста (Милан, Италия).


Система альтернативной коммуникации

В докладе рассказывается о системе альтернативной коммуникации (АК) в работе с детьми со СМА 1 типа или на ИВЛ. Автор доклада -  Грация Дзаппа, психолог, специалист по альтернативной коммуникации.


Роль ЭНМГ в постановке диагноза и сравнение с другими методами

Роль ЭНМГ в постановке диагноза и сравнение с другими методами. Важность первичного информирования при сообщении диагноза. 


Респираторная поддержка в РФ в 2016 году: Возможности и сложности

Выступление было сделано на ежегодной "Конференции СМА", организуемой фондом "Семьи СМА", в 2016 году.


Спирометрия при СМА

Видео посвящено такой диагностической процедуре как спирометрия. Спирометрия позволяет оценить дыхательную функцию пациентов от 5-7 лет.


Симптомы дыхательной недостаточности при СМА

Видео посвящено обзору основных признаков начинающейся дыхательной недостаточности у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями


Сила дыхательной мускулатуры

Видео посвящено силе дыхательной мускулатуры, оценке и значению этого показателя при выявлении дыхательной недостаточности и необходимости респираторной поддержки.


Сальбутамол при нервно-мышечных заболеваниях

Видео посвящено применению препаратов для расширения бронхов при простудных заболеваниях при нервно-мышечных заболеваниях.


Пиковая скорость кашля

На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, иcпользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Откашливание при нервно-мышечных заболеваниях

На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Ночная пульсоксиметрия

На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Неинвазивная вентиляция

На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, иcпользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Почему кислород противопоказан при спинальной мышечной атрофии?

Почему кислород противопоказан при спинальной мышечной атрофии?? Доступное и понятное объяснение, почему кислород не следует давать профилактически пациентам со СМА и другими нервно-мышечными нарушениями.


Капнография, капнометрия, КЩС

На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Видео: «Апноэ при СМА»

На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, использованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА

В докладе детского анестезиолога-реаниматолога  и специалиста по респираторной поддержке из Италии Анны Манделли рассказывается о  роли респираторного менеджмента в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА.


Видео: «Респираторная поддержка и методы очистки дыхательных путей». Часть 1.

 В докладе детского анестезиолога-реаниматолога  и специалиста по респираторной поддержке из Италии Анны Манделли рассказывается о респираторной поддержке и методах очистки дыхательных путей у пациентов со СМА.


Брошюра

Люмбальная пункция при лечении СМА

Брошюра предназначена для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, интересующихся подробностями проведения люмбальной пункции при лечении СМА.


Видео: «Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации СМА»

В вебинаре невролога и мануального терапевта Федора Витрянского рассказывается о роли остеопата и мануального терапевта в комплексной реабилитации пациентов со СМА.


Видео: «Получение технических средств реабилитации. Юридические аспекты»

В вебинаре юриста Волковой Ольги рассказывается о юридических аспектах получение технических средств реабилитации для пациентов со СМА.


Видео: «Особенности организации ухода за больным на ИВЛ в домашних условиях»

В вебинаре Надежды Степановой - мамы ребенка со СМА 1 рассказывается об особенностях жизни и путешествий с ребенком на ИВЛ, а также о респираторном оборудовании, которое для этого понадобится.


Книга: «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

Практические рекомендации предназначены для медицинских работников, сталкивающихся с пациентами, имеющими нейромышечные заболевания, а также для членов семей пациентов.


Видео: «Планирование беременности в семьях СМА»

Вебинар центра Genetico поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?» Ведущий: Елизавета Мусатова, врач-генетик и консультант по преимплантпционному генетическому тестированию


Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q

Новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии (СМА). Рекомендации содержат информацию о патогенезе и особенностях заболевания, механизме диагностики и подтверждения диагноза.


Практический справочник пациента

В этом справочнике представлены статьи и материалы по правовым основам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, требования к оформлению медицинской документации и ее формы, ответы на наиболее часто задаваемые вопросы.


Вебинар: «Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА»

Как правильно организовать питание для пациентов со СМА? Как избежать недоедания или переедания? Какие проблемы, связанные с питанием, обусловлены СМА, а какие нет? Какие обследования можно и нужно провести? Ведущий: Вашура Андрей Юрьевич - кандидат медицинских наук, врач-диетолог,


Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации

Опыт столкновения семьи с тяжелым заболеванием, принятие диагноза. Вина, стыд, страх, тревога, работа горя. Экзистенциальные аспекты встречи с тяжелым диагнозом.. Ведущий: Руцкая Маргарита – консультирующий психолог, 5 лет частной практики.


Брошюра: «Питание. Как поддерживать здоровье и рост детей со спинальной мышечной атрофией»

Брошюра будет полезна широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: диетологам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, а также родителям.


Видео: «Кормление через зонд: как правильно устанавливать назогастральный зонд»

В видео анестезиолог-реаниматолог Александра Левонтин рассказывает о показаниях к установке зонда, типах зондов, измерении глубины стояния зонда, правилах кормления через назогастральный зонд, демонстрирует процесс установки, способы проверки правильности установки зонда


Брошюра: «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией»

В брошюре описаны главные проблемы с дыханием у детей со СМА и представлена информация об основных способах респираторной поддержки, об оборудовании, необходимом для того чтобы справляться с такими проблемами на разных этапах заболевания.


Видео: «Планирование беременности в семье со СМА»

Как планировать беременность, если кто-то из родителей болен спинальной мышечной атрофией или является носителем этого заболевания? Каким образом наследуется СМА, и как избежать риска его повтора у будущих детей? Что такое инвазивная пренатальная диагностика, насколько это рискованно, и какова точность результатов подобного теста? Ведущий: врач-генетик Наталья Ветрова


клинические исследования

Брошюра: «Вам предложили участвовать в клиническом исследовании»

Брошюра для пациентов и их семей, в которой рассказывается о том, как проводятся клинические исследования и какими они бывают, о рисках побочных эффектах, о том, какие вопросы надо задать врачам до того, как вы даете согласие на исследование,  о ваших правах и обязанностях в ходе такого исследования.


Видео: «Как проводится люмбальная пункция?»

В видео рассказывается, как делается люмбальная пункция, почему она так называется и почему это не больно, как врач определяет место для укола и почему это неопасно для спинного мозга.


Брошюра: «Костно-мышечная система»

Цель брошюры - предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии спинальной мышечной атрофии (СМА) на костно-мышечную систему. Издание будет полезно широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: ортопедам, физическим- и эрго- терапевтам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, а также родителям.


Видео: «Кормление через гастростому»

В видео рассказывается о показаниях к постановке и плюсах установки гастростомы. Даются пояснения о типах гастростом, и принципах подбора гастростомической трубки в каждом отдельном случае. Ведущий: врач-педиатр, кандидат медицинских наук Наталья Николаевна Савва


Видео: «Уход и замена гастростомической трубки»

В ролике даны подробные инструкции по замене гастростомической трубки, а также рассказано о видах гастростомических трубок, и принципах подбора гастростомической трубки. Ведущий: врач-педиатр, кандидат медицинских наук Наталья Николаевна Савва.


Видео: «Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит?»

В ролике специалиста по респираторной поддержке Александры Левонтин рассказывается о техниках оказания реанимационных действий при остановке дыхания.  Даны четкие инструкции, как проводить непрямой массаж сердца детям разного возраста. Показаны механические методы, которые можно использовать при аспирации инородным телом.


Видео: «Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?»

Правильное позиционирование и перемещение ребенка, одна из важнейших задач при уходе за больным СМА. Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.


Видео: «Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?»

В ролике рассказывается о важности своевременного предотвращения респираторных осложнений у пациентов с  СМА. а также о подготовке и правильной работе с аспиратором. Крайне важно, чтобы слизистое отделяемое и мокрота были вовремя удалены из верхних  дыхательных путей, потому что их избыток может привести к серьезным осложнениям.


Видео: «Откашливание: как помочь ребенку?»

О нарушении кашля, способах и методах удаления мокроты, показаниях, правилах использования откашливателя, мешка Амбу и слюноотсоса рассказывают нестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий


Видео: «Дыхательная недостаточность: когда пора использовать вспомогательную вентиляцию?»

О том, что такое дыхательная недостаточность, какие симптомы и признаки могут на нее указывать, а также какие исследования стоит проводить больным СМА рассказывает пульмонолог Василий Штабницкий.


Видео: «Дыхательная гимнастика: что делать с мешком Амбу»

Пациентам со СМА первого, второго и третьего типов рекомендуется ежедневно проводить упражнения с мешком Амбу. Подобная гимнастика будет полезна для профилактики дыхательных осложнений и инфекций дыхательных путей, об этом рассказывают врачи Василий Штабницкий и Александра Левонтин.


В помощь родителям. Серия видео

В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования,  о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать.


Видео вебинара: «Школа родителя» — Что такое пренатальная диагностика и ПГД»

В вебинаре рассматриваются вопросы: Какие наследственные факторы имеет смысл принимать в расчет при планировании рождения детей? Какие методы диагностики существуют, каковы их риски? Насколько высока их точность? Какие методики позволяют выявить СМА у эмбриона? Что такое пренатальная и преимплантационная генетическая диагностика, чем они отличаются?


Видео вебинара: «Школа родителя» — СМА причина и диагностика»

В вебинаре рассказывается о генетических основах спинальной мышечной атрофии, как наследуется СМА и риски развития заболевания в семье, где уже есть ребенок со СМА. Разбирается, в чем разница между генами и хромосомами, что такое мутация и почему мутация приводит к развитию заболевания. Что влияет на тяжесть проявления заболевания.


Видео вебинара: «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»

Вебинар посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким.


Книга: «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии»

В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.


Видео вебинара: «Иппотерапия при СМА – что нужно знать родителям?»

Что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать иппотерапию как способ абилитации для своих детей. Эта тема подробно разобрана в вебинаре, и будет полезна не только родителям, но и для медицинским специалистам.


Брошюра: «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика»

Брошюра рассказывает о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.


Видео вебинара: «Принятие болезни. В чем смысл?»

Как правильно принять тяжелую болезнь ребенка? Ведущий: психолог фонда "Семьи СМА" Ольга Харькова. Ольга - психолог, гештальт-терапевт, специалист с 20-летним стажем в области детской психологии, автор книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».


Видео «Генетические основы спинальной мышечной атрофии»

В этом небольшом ролике показаны генетические основы спинальной мышечной атрофии и рассказывается о механизме и причине этого заболевания.


Книга: «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях»

Руководство будет интересно и полезно как родителям детей, взрослым пациентам с этими заболеваниями, так и широкому кругу медицинских специалистов, социальным работникам, всем, кто может и хочет оказывать помощь семьям, в которых есть дети и взрослые с врожденными миопатиями.


Статья: «Открывая окно: скрининг на носительство и перинатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию»

Статья, опубликованная в сентябрьском номере журнала «Нервно-мышечные заболевания» в 2016 году, рассматривает болезнь с позиций ее социальной значимости и стоимости для системы здравоохранения. В статье рассматривается целесообразность проведения скрининга на носительство и перинатального скрининга на СМА.


Книга: «Выживаемость больных со СМА первого типа»

В исследовании был проведен ретроспективный обзор данных 194 пациентов со СМА 1 типа и результаты следующих типов лечения: отсутствие лечения (паллиативное сопровождение); трахеостомия и инвазивная принудительная вентиляции легких; неинвазивная дыхательная поддержка, в том числе неинвазивная вентиляция и принудительный кашель.


Книга: «Рекомендации по ведению пациентов и респираторной поддержке при СМА»

Рекомендации будут полезны всем специалистам, работающим с пациентами со спинальной амиотрофией, а также родителям детей со СМА и взрослым людям с этим диагнозом.


Статья: «Пациенты в хронически критическом состоянии: педиатрический аспект»

Статья посвящена детям, которым требуется постоянная медицинская помощь в связи с дыхательной, неврологической, почечной и/или сердечной дисфункцией или недостаточностью и затрагивает различные аспекты и этапы оказания медицинской помощи таким пациентам, а также особенности ухода и подходы.


Статья: «Протокол ведения детей со спинальной мышечной атрофией в период острых респираторных заболеваний»

Протокол подготовлен для определения порядка действий во время острых респираторных заболеваний у детей со СМА и содержит конкретные рекомендации о том, что может быть сделано в отношении детей со СМА до и после интубации, а также рекомендации по нутритивной поддержке в этот период. Этот протокол не предназначен для использования без консультаций с врачом.


Видео: «Семинары по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»

На семинарах рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со СМА. Ведущий: пульмонолог Василий Штабницкий.


Книга: «Руководство по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями»

Книга может помочь специалистам, которые работают с детьми с нервно-мышечными заболеваниями, и посвящено респираторной поддержке пациентам со СМА и другим НМЗ.


Статья: «Множественное воздействие куркумина на экспрессию транскрипта SMN2 экзона 7»

В статье рассказывается, что у пациентов со СМА 2 типа куркумин повышал инклюзию экзона 7 в SMN2 в фибробластных клетках. Изучение потенциальных факторов сплайсинга показало, что куркумин специфически повышал содержание белка и транскрипта SRSF1.


Видео и брошюра: «Упражнения с мешком Амбу при СМА»

В ролике рассказывается о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Также можно скачать брошюру с упражнениями для пациента со СМА.


Статья: «Роль родителей в отделении интенсивной терапии для детей со СМА 1»

В статье рассказывается о роли родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии при экстубации детей со СМА и говорится о важности круглосуточного постоянного ухода за экстубированными детьми и что такой уход является определяющим для успеха.


Статья: «Неразбериха в классификации СМА: возможность решения»

В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА).


Брошюра: «Генетические основы спинальной мышечной атрофии»

Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» — первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.


Брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?» – советы экспертов

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизация после постановки этого диагноза.


Презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

В этом архиве Вы найдете русскоязычные презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА».
Несмотря на то, что на данный момент пакет является неполным, поскольку не все презентации лекторов были переведены, в нем Вы найдете много полезной информации. Мы будем обновлять файл для скачивания по мере появления новых материалов.


Видеоинструкция к откашливателю Respironics Phillips Е70

Respironics Phillips Е70 – одна из самых популярных и простых в управлении машин кашля. Появление видеоинструкции поможет родителям детей и взрослых пациентов с ослабленной кашлевой функцией, нуждающихся в механическом откашливателе, лучше понять интерфейс прибора и основы его использования.


Настройка откашливателя на первой «Клинике СМА»

Особой темой первой «Клиники СМА» стало применение при нервно-мышечных заболеваниях откашливателей — аппаратов, имитирующих естественный процесс кашля. У пациентов со СМА сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, который помогает освободить легкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний – основной причины смертности среди детей со СМА. Была организована демонстрация работы аппарата кашля.


Презентация итальянского центра SAPRE по СМА

16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра.