Проект направлен на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.
Какую проблему решаем
Дефицит знаний о СМА у врачей, больных и их близких приводит к тому, что помощь больным часто оказывается не своевременно и не в полном объеме. Врач не может дать грамотную и полную информацию о заболевании, возникают трудности с медицинским сопровождением и ведением пациентов. Родители вынуждены тратить время на поиски и проверку необходимой информации. Снижается качество оказываемой больным помощи и к основному заболеванию добавляются осложнения, которых можно было бы избежать и на устранение которых тратится гораздо больше сил и средств, чем на их профилактику.
Цель
Обеспечить доступность и своевременность получения информации о заболевании для каждого больного СМА и его семьи, а также специалистов, вовлеченных в работу с ним.
Конференция — самое крупное мероприятие, посвященное СМА. Особенность мероприятия в том, что его участниками являются специалисты и семьи: оно направлено на информирование медицинских работников и подопечных. Конференция – это уникальная возможность узнать о передовом международном и российском опыте, о стандартах ведения пациентов со СМА, получить базовые знания по респираторной поддержке, физической терапии и ортопедии, диетологии, обсудить последние фармацевтические достижения и этические вопросы.
Проводится ежегодно с 2016 года.
Школа СМА — выездные обучающие мероприятия в регионах. Они проводятся в регионе, где есть заинтересованные в получении знаний по СМА врачи или НКО. На Школе проводятся семинары для медицинских специалистов, семей со СМА и другими нервно-мышечными или паллиативными диагнозами, читаются лекции и проводятся публичные консультации для пациентов, на которых присутствуют и врачи. Формат и содержание мероприятия учитывает особенности каждого конкретного региона.
Эксперты фонда регулярно проводят вебинары для специалистов и пациентов, где делятся знаниями, необходимыми для терапии и ухода за пациентами.
Сотрудниками и волонтерами фонда ведется работа над подготовкой полного комплекта литературы по каждому аспекту СМА, переводом зарубежных исследований, статей о различных аспектах заболевания, прогнозах, развитии, поддерживающих методиках. Все материалы размещаются в открытом доступе и публикуются на сайте фонда. Мы также стремимся к тому, чтобы основной комплект материалов по заболеванию был напечатан и доступен не только в электронном, но и бумажном виде. Распространяем информационные материалы по семьям и специалистам.
Портал — основной источник информации о СМА в России. Он содержит всю необходимую информацию о заболевании, особенностях ухода за пациентами. Мы регулярно публикуем новости о клинических испытаниях и последних научных разработках в области СМА.
В августе 2018 года фонд запустил спецпроект project.f-sma Это — краткое руководство к действию: в нем содержится информация для тех, кто только что столкнулся с диагнозом СМА, описание болезни и ее особенностей, перечень специалистов, чье наблюдение необходимо пациенту со СМА, личный опыт жизни со СМА от подопечных семей фонда, контакты помогающих организаций.
«В помощь родителям» – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления.
Большое спасибо, что читаете эту страницу. Мы помогаем людям со СМА и их родственникам получать своевременную и качественную помощь. Для этого мы приглашаем лучших специалистов по СМА, чтобы они рассказали и показали, как правильно поддерживать человека со СМА, как бороться с болезнями, укреплять его мышцы, помогать правильно ходить, сидеть, есть и дышать. Для этого мы проводим конференции и вебинары для родителей и врачей. Записываем ролики и устраиваем школы в регионах. Каждый российский ребенок со СМА имеет право на качественную и доступную помощь.
Если вы хотите помочь нам делать это дальше пройдите, пожалуйста, по ссылке и пожертвуйте любую сумму.
Мы обсудим вопросы реабилитации, респираторной поддержки, лекарственной терапии пациентов со СМА, а также проведем медицинские консультации семей по предварительной записи. Для участия нужно зарегистрироваться
7 декабря детский невролог Анна Кокорина расскажет о роли невролога в лечении СМА. Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться.
1 декабря психолог Маргарита Руцкая расскажет, как найти выход из тех проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть ребенок со СМА. Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться
