logo.png

Обучение и развитие

Проект направлен на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.

Какую проблему решаем

Дефицит знаний о СМА у врачей, больных и их близких приводит к тому, что помощь больным часто оказывается не своевременно и не в полном объеме. Врач не может дать грамотную и полную информацию о заболевании, возникают трудности с медицинским сопровождением и ведением пациентов. Родители вынуждены тратить время на поиски и проверку необходимой информации. Снижается качество оказываемой больным помощи и к основному заболеванию добавляются осложнения, которых можно было бы избежать и на устранение которых тратится гораздо больше сил и средств, чем на их профилактику.

Цель

Обеспечить доступность и своевременность получения информации о заболевании для каждого больного СМА и его семьи, а также специалистов, вовлеченных в работу с ним.

Что мы делаем

Конференция — самое крупное мероприятие, посвященное СМА. Особенность мероприятия в том, что его участниками являются специалисты и семьи: оно направлено на информирование медицинских работников и подопечных. Конференция – это уникальная возможность узнать о передовом международном и российском опыте, о стандартах ведения пациентов со СМА, получить базовые знания по респираторной поддержке, физической терапии и ортопедии, диетологии, обсудить последние фармацевтические достижения и этические вопросы.

Проводится ежегодно с 2016 года.

Подробнее

Школа СМА

Школа СМА — выездные обучающие мероприятия в регионах. Они проводятся в регионе, где есть заинтересованные в получении знаний по СМА врачи или НКО. На Школе проводятся семинары для медицинских специалистов, семей со СМА и другими нервно-мышечными или паллиативными диагнозами, читаются лекции и проводятся публичные консультации для пациентов, на которых присутствуют и врачи. Формат и содержание мероприятия учитывает особенности каждого конкретного региона.

Вебинары

Эксперты фонда регулярно проводят вебинары для специалистов и пациентов, где делятся знаниями, необходимыми для терапии и ухода за пациентами.

Смотреть записи вебинаров

Брошюры и книги

Сотрудниками и волонтерами фонда ведется работа над подготовкой полного комплекта литературы по каждому аспекту СМА, переводом зарубежных исследований, статей о различных аспектах заболевания, прогнозах, развитии, поддерживающих методиках. Все материалы размещаются в открытом доступе и публикуются на сайте фонда. Мы также стремимся к тому, чтобы основной комплект материалов по заболеванию был напечатан и доступен не только в электронном, но и бумажном виде. Распространяем информационные материалы по семьям и специалистам.

Читать брошюры и книги

Портал о СМА

Портал  — источник информации о СМА в России. Он содержит всю необходимую информацию о заболевании, особенностях ухода за пациентами. Мы регулярно публикуем новости о клинических испытаниях и последних научных разработках в области СМА.

Подробнее

Видеоролики

«В помощь родителям» – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления.

Смотреть видеоролики

Наши достижения

8
Конференций
7
Школ СМА
96
Вебинаров
8726
Слушателей

Мероприятия

Поддержать проект

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.