Проект направлен на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.
Какую проблему решаем
Дефицит знаний о СМА у врачей, больных и их близких приводит к тому, что помощь больным часто оказывается не своевременно и не в полном объеме. Врач не может дать грамотную и полную информацию о заболевании, возникают трудности с медицинским сопровождением и ведением пациентов. Родители вынуждены тратить время на поиски и проверку необходимой информации. Снижается качество оказываемой больным помощи и к основному заболеванию добавляются осложнения, которых можно было бы избежать и на устранение которых тратится гораздо больше сил и средств, чем на их профилактику.
Цель
Обеспечить доступность и своевременность получения информации о заболевании для каждого больного СМА и его семьи, а также специалистов, вовлеченных в работу с ним.
Конференция — самое крупное мероприятие, посвященное СМА. Особенность мероприятия в том, что его участниками являются специалисты и семьи: оно направлено на информирование медицинских работников и подопечных. Конференция – это уникальная возможность узнать о передовом международном и российском опыте, о стандартах ведения пациентов со СМА, получить базовые знания по респираторной поддержке, физической терапии и ортопедии, диетологии, обсудить последние фармацевтические достижения и этические вопросы.
Проводится ежегодно с 2016 года.
Школа СМА — выездные обучающие мероприятия в регионах. Они проводятся в регионе, где есть заинтересованные в получении знаний по СМА врачи или НКО. На Школе проводятся семинары для медицинских специалистов, семей со СМА и другими нервно-мышечными или паллиативными диагнозами, читаются лекции и проводятся публичные консультации для пациентов, на которых присутствуют и врачи. Формат и содержание мероприятия учитывает особенности каждого конкретного региона.
Эксперты фонда регулярно проводят вебинары для специалистов и пациентов, где делятся знаниями, необходимыми для терапии и ухода за пациентами.
Сотрудниками и волонтерами фонда ведется работа над подготовкой полного комплекта литературы по каждому аспекту СМА, переводом зарубежных исследований, статей о различных аспектах заболевания, прогнозах, развитии, поддерживающих методиках. Все материалы размещаются в открытом доступе и публикуются на сайте фонда. Мы также стремимся к тому, чтобы основной комплект материалов по заболеванию был напечатан и доступен не только в электронном, но и бумажном виде. Распространяем информационные материалы по семьям и специалистам.
Портал — основной источник информации о СМА в России. Он содержит всю необходимую информацию о заболевании, особенностях ухода за пациентами. Мы регулярно публикуем новости о клинических испытаниях и последних научных разработках в области СМА.
В августе 2018 года фонд запустил спецпроект project.f-sma Это — краткое руководство к действию: в нем содержится информация для тех, кто только что столкнулся с диагнозом СМА, описание болезни и ее особенностей, перечень специалистов, чье наблюдение необходимо пациенту со СМА, личный опыт жизни со СМА от подопечных семей фонда, контакты помогающих организаций.
«В помощь родителям» – серия видеопособий для родителей и близких больных СМА, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода. В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления.
Большое спасибо, что читаете эту страницу. Мы помогаем людям со СМА и их родственникам получать своевременную и качественную помощь. Для этого мы приглашаем лучших специалистов по СМА, чтобы они рассказали и показали, как правильно поддерживать человека со СМА, как бороться с болезнями, укреплять его мышцы, помогать правильно ходить, сидеть, есть и дышать. Для этого мы проводим конференции и вебинары для родителей и врачей. Записываем ролики и устраиваем школы в регионах. Каждый российский ребенок со СМА имеет право на качественную и доступную помощь.
Если вы хотите помочь нам делать это дальше пройдите, пожалуйста, по ссылке и пожертвуйте любую сумму.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.
Мы обсудим вопросы реабилитации, респираторной поддержки, лекарственной терапии пациентов со СМА, а также проведем медицинские консультации семей по предварительной записи. Для участия нужно зарегистрироваться
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
