IV Конференция СМА. Подведение итогов

«Конференция — это возможность встретиться лицом к лицу не только врачам между собой, но и врачам с пациентами. Возможность находиться в одном едином пространстве, на равных, не как в кабинете на приеме, когда роли распределены совсем иначе. Нам этого не хватает в повседневной жизни, видеть друг в друге человека, не врача, не пациента, а союзника в борьбе с болезнью. Именно это, на мой взгляд – 50% нашей конференции – пространство общения и обмена опытом, погружения в диагноз и в человечность. На нашей конференции, в отличие от медицинских конференций, мы не говорим много о постановке диагноза, а больше говорим о практических вещах, о том, что делать после того, как он установлен. Что делать пациенту, как ему жить дальше, как врачу помочь больному, как организовать помощь вокруг пациента, которая была бы не номинальна, а покрывала реальные потребности».

13 и 14 сентября 2019 года  332 человека с  9 утра до 9 вечера  общались, слушали лекции и участвовали в мастер-классах. Врачи и пациенты  из 41 региона России (от Мурманска до Владивостока) находились в «едином пространстве», как заметила Ольга Германенко и обсуждали проблемы диагностики, результаты клинических исследований   препаратов  для Лечения спинальной мышечной атрофии,  возможности для  российских  пациентов  получать качественное лечение и реабилитацию.

152 специалиста (медики, сотрудники благотворительных фондов) делились своим опытом,  как лучше помогать человеку со спинальной мышечной атрофией.

Мастер-классы  и лекции  слушали 171 человек – взрослые со СМА,  родственники и родители. Медики рассказывали и показывали о правильной респираторной поддержке, подборе технических средств реабилитации, показывали, как правильно оценить состояние маленького ребенка и попросить его выполнить двигательные тесты, не смущаясь  других взрослых, которые находятся в этот момент в зале.

Важным направлением в работе ежегодной конференции был рассказ о клинических испытаниях новых препаратов.

На  конференции рассказывали, как врачу разговаривать с родителями, которые только что узнали, что их ребенку поставили диагноз СМА. Обсуждались перспективы лечебной терапии для российских пациентов и  механизмы, с помощью которых возможно получить доступ к препаратам.
Специалисты из разных регионов рассказывали, как правильно пользоваться  мешком Амбу, аспиратором, откашливателем, аппаратом для неинвазивной вентиляции легких, разбирали клинические случаи, рассказывали и показывали, как уже сейчас можно существенно улучшить состояние пациента со СМА и максимально сохранить его функции.

Пока взрослые на конференции слушали лекции и мастер-классы врачей,  9 детей могли познакомиться с историей Москвы благодаря музею Музей «Огни Москвы»

Биолекторий при Зоологический музей МГУ им. М.В. Ломоносова провел для них интересную лекцию. А клоун Александр Кудрявцев  дарил всем хорошее настроение и улыбки.

После конференции мы получили 32 отзыва от участников конференции. Спасибо вам большое за теплые слова, и ваши пожелания, которые помогут фонду и специалистам сделать программу следующей конференции.

А вот несколько пожеланий от участников конференции:

«В целом очень важное и нужное мероприятие, хочется побольше информации о новых препаратах и даже тех испытаниях, которые только планируются».

***

«Конференция очень понравилась, в этот раз было очень много лекторов, которые читали материалы на разные темы. Также были отдельные блоки тем, как для врачей, так и для родителей детей со СМА, что тоже очень понравилось. После каждой лекции можно было спокойно подойти к лектору и задавать интересующие вопросы.

Общение на Конференции и в перерывах на кофе-брейк или обед проходило в свободной форме, все были открыты друг другу, знакомились друг с друг или встречали знакомых с прошлых Конференций.

Хочется пожелать, чтобы формат дальнейших Конференций также расширялся. Хотелось бы, чтобы лекторы при чтении материала использовали не только слайды, но и показывали больше  отдельных моментов на детях или взрослых больных СМА, присутствующих в зале или специально для этого приглашённых. Хотелось бы больше видеть практики».

***

«Спасибо огромное за такую насыщенную и интересную конференцию, очень много тем было затронуто, предоставлены методички о самом главном, все было на хорошем уровне.

Но так как я физический терапевт, хотелось бы больше услышать про физическую терапию и возникающие сложности с работой!

Спасибо вам огромное за возможность поучавствовать и получить больше знаний о данном заболевании!!!»

Мы благодарим

Любая конференция – это совместный труд многих людей.

Приятный долг организаторов – поблагодарить каждого, кто помогал нам в организации и проведении Конференции:

В первую очередь мы благодарим всех участников Конференции, каждого, кто выступал и делился с аудиторией ценными знаниями и опытом, и каждого слушателя. Наблюдая взаимодействие специалистов и аудитории, мы вновь убеждаемся в том, как важны такие встречи и для специалистов, и для семей.

Мы благодарим гостеприимный центр «Благосфера», предоставивший нам свои помещения, и его внимательных и отзывчивых сотрудников.

Огромную поддержку в проведении и подготовке Конференции нам оказали компании Roche,  Johnson & Johnson и Novartis.

Мы очень благодарны участникам выставки, работавшей в фойе Конференции, и всем нашим партнерам – компаниям Генетико, Тримм, Евромедсервис, Медифлекс.

Мы особенно благодарны представителям фармацевтических компаний Avexis, Novartis, Roche, Biogen и Johnson & Johnson, поделившимся с нами редкой медицинской информацией по новым терапиям для СМА. Мы благодарны этим компаниям за их интенсивную работу по разработке новых лекарств.

Благодарим переводчиков Елену Петрову и Марию Никитину, обеспечивших интенсивное взаимодействие с иностранными специалистами.

Благодарим Фонд помощи хосписам «Вера» и слаженную команду волонтеров, работавших во всех зонах Конференции, а также встречавших и сопровождавших наших иностранных гостей.

Благодарим фотографов Григория Агаяна, Тамару Ильину, Елену Сочкову,  Лару Хаметову.

Благодарим интернет-издание «Татьянин день» за прекрасную работу двух фотографов (Джульетты Карапетян и Анастасии Трониной)

Благодарим прекрасного журналиста Тамару Амелину и издание «Такие дела».

Благодарим Музей «Огни Москвы», биолекторий при Зоологический музей МГУ им. М.В. Ломоносова и замечательного клоуна Александра Кудрявцева за помощь нашим детям.

Посмотреть запись первого дня конференции можно по ссылке

Материалы второго дня доступны по ссылкам. Часть 1. Часть 2

Записи отдельных выступлений и мастер-классов

Патогенез СМА. Как определить и от чего зависит тип СМА?

Модифицирующие факторы при СМА

Перспективы в России. Дискуссия  первого дня конференции.

Опыт организации помощи пациентам со СМА в Федеральном центре

Физическая терапия и реабилитация

Опыт организации помощи больным со СМА в регионах России

Оценка физического состояния пациентов со СМА: зачем это нужно? Обзор шкал

Дыхательные нарушения у больных СМА. Методы коррекции и профилактики респираторных проблем

Диагностика СМА. Выученные уроки

Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА

Основные проблемы питания и гастроэнтерологические нарушения

Международные рекомендации по ведению пациентов со СМА.

Нарушения функции глотания. От альтернативных способов кормления к естественным

Как планировать беременность семьям со СМА: пренатальная и преимплантационная диагностика

Ортопедическое сопровождение. Профилактика и коррекция костно-мышечных нарушений

Гидрокинезиотерапия в структуре оказания помощи СМА. Опыт организации группы синхронного плавания

Дискуссия на тему Физическая терапия и эрготерапия у сложных пациентов

Перспективы развития помощи больным спинальной мышечной атрофии

IV Конференция СМА. День первый

IV Конференция СМА. День второй

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
Способ платежа
Банковская карта
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Scroll Up