IV Конференция СМА. Подведение итогов

«Конференция — это возможность встретиться лицом к лицу не только врачам между собой, но и врачам с пациентами. Возможность находиться в одном едином пространстве, на равных, не как в кабинете на приеме, когда роли распределены совсем иначе. Нам этого не хватает в повседневной жизни, видеть друг в друге человека, не врача, не пациента, а союзника в борьбе с болезнью. Именно это, на мой взгляд – 50% нашей конференции – пространство общения и обмена опытом, погружения в диагноз и в человечность. На нашей конференции, в отличие от медицинских конференций, мы не говорим много о постановке диагноза, а больше говорим о практических вещах, о том, что делать после того, как он установлен. Что делать пациенту, как ему жить дальше, как врачу помочь больному, как организовать помощь вокруг пациента, которая была бы не номинальна, а покрывала реальные потребности».

13 и 14 сентября 2019 года 332 человека с 9 утра до 9 вечера общались, слушали лекции и участвовали в мастер-классах. Врачи и пациенты из 41 региона России (от Мурманска до Владивостока) находились в «едином пространстве», как заметила Ольга Германенко и обсуждали проблемы диагностики, результаты клинических исследований препаратов для Лечения спинальной мышечной атрофии, возможности для российских пациентов получать качественное лечение и реабилитацию.

152 специалиста (медики, сотрудники благотворительных фондов) делились своим опытом, как лучше помогать человеку со спинальной мышечной атрофией.

Мастер-классы и лекции слушали 171 человек – взрослые со СМА, родственники и родители. Медики рассказывали и показывали о правильной респираторной поддержке, подборе технических средств реабилитации, показывали, как правильно оценить состояние маленького ребенка и попросить его выполнить двигательные тесты, не смущаясь других взрослых, которые находятся в этот момент в зале.

Важным направлением в работе ежегодной конференции был рассказ о клинических испытаниях новых препаратов.

На конференции рассказывали, как врачу разговаривать с родителями, которые только что узнали, что их ребенку поставили диагноз СМА. Обсуждались перспективы лечебной терапии для российских пациентов и механизмы, с помощью которых возможно получить доступ к препаратам.
Специалисты из разных регионов рассказывали, как правильно пользоваться мешком Амбу, аспиратором, откашливателем, аппаратом для неинвазивной вентиляции легких, разбирали клинические случаи, рассказывали и показывали, как уже сейчас можно существенно улучшить состояние пациента со СМА и максимально сохранить его функции.

Пока взрослые на конференции слушали лекции и мастер-классы врачей, 9 детей могли познакомиться с историей Москвы благодаря музею Музей «Огни Москвы»

Биолекторий при Зоологический музей МГУ им. М.В. Ломоносова провел для них интересную лекцию. А клоун Александр Кудрявцев дарил всем хорошее настроение и улыбки.

После конференции мы получили 32 отзыва от участников конференции. Спасибо вам большое за теплые слова, и ваши пожелания, которые помогут фонду и специалистам сделать программу следующей конференции.

А вот несколько пожеланий от участников конференции:

«В целом очень важное и нужное мероприятие, хочется побольше информации о новых препаратах и даже тех испытаниях, которые только планируются».

***

«Конференция очень понравилась, в этот раз было очень много лекторов, которые читали материалы на разные темы. Также были отдельные блоки тем, как для врачей, так и для родителей детей со СМА, что тоже очень понравилось. После каждой лекции можно было спокойно подойти к лектору и задавать интересующие вопросы.
Общение на Конференции и в перерывах на кофе-брейк или обед проходило в свободной форме, все были открыты друг другу, знакомились друг с друг или встречали знакомых с прошлых Конференций.
Хочется пожелать, чтобы формат дальнейших Конференций также расширялся. Хотелось бы, чтобы лекторы при чтении материала использовали не только слайды, но и показывали больше отдельных моментов на детях или взрослых больных СМА, присутствующих в зале или специально для этого приглашённых. Хотелось бы больше видеть практики».

***

«Спасибо огромное за такую насыщенную и интересную конференцию, очень много тем было затронуто, предоставлены методички о самом главном, все было на хорошем уровне.
Но так как я физический терапевт, хотелось бы больше услышать про физическую терапию и возникающие сложности с работой!
Спасибо вам огромное за возможность поучавствовать и получить больше знаний о данном заболевании!!!»

Мы благодарим

Любая конференция – это совместный труд многих людей.

Приятный долг организаторов – поблагодарить каждого, кто помогал нам в организации и проведении Конференции:

В первую очередь мы благодарим всех участников Конференции, каждого, кто выступал и делился с аудиторией ценными знаниями и опытом, и каждого слушателя. Наблюдая взаимодействие специалистов и аудитории, мы вновь убеждаемся в том, как важны такие встречи и для специалистов, и для семей.

Мы благодарим гостеприимный центр «Благосфера», предоставивший нам свои помещения, и его внимательных и отзывчивых сотрудников.

Огромную поддержку в проведении и подготовке Конференции нам оказали компании Roche, Johnson & Johnson и Novartis.

Мы очень благодарны участникам выставки, работавшей в фойе Конференции, и всем нашим партнерам – компаниям Генетико, Тримм, Евромедсервис, Медифлекс.

Мы особенно благодарны представителям фармацевтических компаний Avexis, Novartis, Roche, Biogen и Johnson & Johnson, поделившимся с нами редкой медицинской информацией по новым терапиям для СМА. Мы благодарны этим компаниям за их интенсивную работу по разработке новых лекарств.

Благодарим переводчиков Елену Петрову и Марию Никитину, обеспечивших интенсивное взаимодействие с иностранными специалистами.

Благодарим Фонд помощи хосписам «Вера» и слаженную команду волонтеров, работавших во всех зонах Конференции, а также встречавших и сопровождавших наших иностранных гостей.

Благодарим фотографов Григория Агаяна, Тамару Ильину, Елену Сочкову, Лару Хаметову.

Благодарим интернет-издание «Татьянин день» за прекрасную работу двух фотографов (Джульетты Карапетян и Анастасии Трониной)

Благодарим прекрасного журналиста Тамару Амелину и издание «Такие дела».

Благодарим Музей «Огни Москвы», биолекторий при Зоологический музей МГУ им. М.В. Ломоносова и замечательного клоуна Александра Кудрявцева за помощь нашим детям.

Посмотреть запись первого дня конференции можно по ссылке

Материалы второго дня доступны по ссылкам. Часть 1. Часть 2