logo.png

Вы помогли

В этом разделе сайта мы рассказываем о людях со СМА, которым вы помогли. Хотя фонд «Семьи СМА» редко ведет адресные сборы, нам важно системно помогать  людям и покупать для них медицинское оборудование, которое сохраняет им жизнь и улучшает ее качество. Обычно это мешки Амбу, откашливатели, отсасыватели и расходные материалы к ним (маски). Мы благодарны вам за помощь и будем рассказывать вам о детях и взрослых, которым, например, стало легче дышать.

Вы помогли

СБОР ЗАКРЫТ. «Мама, дай ноги!»

Сбор закрыт! Мы благодарим всех, кто поддержал Максима и отдельная благодарность Сергею, который перечислил большую часть суммы. Совсем скоро у мальчика появятся новые быстрые «ноги»!

Марьям слабеет, сидя. СБОР ЗАКРЫТ

Новогодний подарок для Марьям и её семьи – сбор закрыт! Спасибо родителям маленькой прекрасной девочки со СМА Дибировой Айлы, которые перечислили недостающую сумму, а также всем, кто принял участие в сборе!

Испытания — есть, достижения — будут

Можно проехать по улицам, вдоль которых цветёт сирень и давно пробилась трава, увидеть подружек, задержаться до полуночи во дворе. Все это можно сделать, если у тебя едет коляска, а не стоит в углу комнаты, потому что без аккумулятора она не едет. Кате Андреевой нужен аккумулятор для инвалидной коляски.

«Мучаемся. Ребёнка не можем помыть по-хорошему»

Жене Панфиловой из Кирова 20 лет. Два года назад мы помогали приобрести для Жени НИВЛ, у девочки тяжелая форма СМА 2, она с трудом сидит и пошевелить может только двумя пальцами руки.

Сейчас мама девочки просит помочь приобрести устройство, с помощью которого можно купать дочку. Женя совсем взрослая, и маме, вместе с престарелой бабушкой, тяжело сначала перетаскивать ее в ванную, затем осуществлять купание.

Встретить день рождения дома, а не в реанимации

Илья Козлов находится в реанимации уже 2,5 месяца. Его не выписывают, потому что аппарат ИВЛ, которым он будет пользоваться дома, ему пока не предоставили. И если аппарат ИВЛ мы нашли и передадим в Пензу в ближайшее время, то увлажнителя и расходных материалов, которые необходимы для обеспечения ИВЛ на дому, нет. Их стоимость составляет 242290 рублей. Друзья, просим вас поддержать Илью! У него скоро день рождения, пусть он встретит его дома, а не в больнице.

Это и есть жизнь

Чтобы предотвратить развитие контрактур и изменить угол сгиба в коленях, Максиму необходим специальный Аппарат на нижние конечности для разгибания контрактур в коленях. Стоимость Аппарата на нижние конечности, согласно счету, представленному поставщиком, составляет 300 000 рублей.

Коляска, которая не заменит ноги, но подарит свободу

В маленькой станице Кубанской области живет 13 летняя Лена Терещенко, которая никогда не знала, что такое ходить. Мы объявляем сбор помощи на на покупку коляски активного типа Sorg Jump для Лены Терещенко, стоимость которой составляет, согласно счету представленному поставщиком, 430200 рублей. Просим откликнуться, дорогие друзья!

Сбор Закрыт. Вместо первых шагов — диагноз

Стоимость прогулочной кресло-коляски Патрон, которая необходима маленькому Леону, составляет, согласно счету, представленному поставщиком, 218500 рублей. Мы очень хотим подарить мальчику лучшую для него коляску, которая поможет ему правильно расти и развиваться. Объявляем сбор помощи!

Поднимать дочку не под силу. Сбор закрыт

У 14-летней Ани Памеевой из Ижевска скрутило спину. При второй форме СМА прогрессирующий сколиоз —  частая история, поэтому Ане скоро предстоит серьезная операция по выпрямлению позвоночника. А потом — довольно долгое восстановление.

«Она моё сердце»

Кадрия с мамой съездили к специалисту по СМА, который порекомендовал для девочки коляску активного типа с электроприставкой. На этой коляске она сможет сама передвигаться и почувствовать себя самостоятельной.

Сбор закрыт. От старой «опоры» больше вреда

Сбор на вертикализатор для Арсения Голова закрыт! Мы очень благодарны тому неравнодушному человеку, который внес недостающую сумму одним платежом. Этот сбор был открыт с 12 октября 2021 года, и каждый день был на счету, чтобы не допустить ухудшения состояния мальчика. Ведь в подростковом возрасте начинается стремительный рост и формирование, а отсутствие вертикализатора и постоянное нахождение в коляске чревато серьезными осложнениями.Но благодаря вам, всем, кто помог Арсению, этого удастся избежать! Как только вертикализатор будет закуплен и доставлен Арсению, мы вернемся к вам с новостями и отчетом.

Думает, что подрастёт — и все получится

upd 20.12.2021. Сбор на покупку вертикализатора для Жени Ходенёва — закрыт!. Счет на вертикализатор напрямую был полностью оплачен поставщику благотворителем —  Русской медной компанией (г.

Коляска, на которой Катя сможет Жить

Мы благодарим всех жертвователей. Сбор успешно завершен.   Катя со СМА 2 учится на логопеда, стреляет из лука и ждёт свою коляску Врач сказал: «Готовьтесь,

Когда-нибудь Аня поедет куда хочет

Сбор на вертикализатор для Анечки Долгановой закрыт! Мы благодарим за поддержку каждого, кто откликнулся. А в особенности семью Ильи Кокарева, которые перевели для Ани 249

Ездить на коляске и не звать маму

Сбор закрыт, коляска для Арины уже заказана! Совсем скоро девочка сможет вместе со своей сестрой активно проводить время и быть намного самостоятельнее. Кроме того, Арина

Не хватает сил на кашель

Мы благодарим Фонд “In Bono Veritas” за покупку откашливателя для Егора.  Оборудование будет передано семье в ближайшее время. Все поступившие средства будут направлены на вертикализатор для Насти.

СМА Европа: продолжаем работать для вас!

Неожиданно мы закрываем сбор с «пересбором» в 44 тысячи рублей! . Вся сумма, которая останется после оплаты взноса 2021 года по текущему курсу евро будет зарезервирована на счетах фонда для оплаты членского взноса в 2022 году.

Попасть домой

Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ.

«Ходить и бегать» на правильной коляске

Мама Сони спаяла сантехнические трубы ПВХ и сделала, как могла,  для дочки со СМА активную коляску. Малышке очень  нужны  коляска и вертикализатор, настоящие, не из пластмассы.

НИВЛ для Жени

Сбор закрыт. Мы приобрели для Жени аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Большое спасибо всем, кто быстро спас жизнь человеку со СМА.

Клиника СМА

Всем спасибо! Все собранные средства отправлены на работу проекта «Клиника СМА».

Мы приняли решение закрыть сбор здесь, но вы можете поддержать проект на платформе «Такие дела».

Новости подопечных

«Все-таки получилось!»

Трехлетняя Лиза Ратникова из Челябинской области пользуется удобным вертикализатором, который семья получила от ФСС с помощью специалиста фонда. Процесс получения оборудования был, конечно же, непростым.

«Мы написали, мы добились!»

Надежде Карачевцевой из Белгорода с помощью консультаций юриста фонда удалось получить в рамках госгарантий жизненно важное оборудование: откашливатель и НИВЛ.

«Новенький, красивый, и такой необходимый»

Зульфия Абдуллина обратилась к нам под Новый год. Девушка находилась в совершенно беспомощном положении. После того, как мы рассказали о ситуации, в которую попала Зульфия, неравнодушными людьми буквально в считанные дни была собрана необходимая сумма на приобретение для девушки подъемника

Ариша получила долгожданную коляску

Ариша Геворгян из Воронежа получила долгожданную коляску! В семье Геворгян растут две девочки-погодки со СМА 2, Ариша и Кира. Девочки не ходят. Родители с трудом смогли

Социальное такси проекта «Помощь рядом» пришло на помощь подопечным Фонда «Семьи СМА»

Это действительно огромная помощь, которая вдруг оказалась совсем рядом. Ведь это большая проблема: доставить подопечных с сопровождающими, к примеру, на посещение Клиники СМА, на осмотр к специалисту и т.д. Транспортных нужд много, и долгое время мы, образно говоря, выкручивались как могли, но это было крайне сложно.

У Насти будет вертикализатор!

Это очень долгожданная новость. Просьба о том, что трехлетней Настеньке Романовой со СМА 2 нужен вертикализатор была опубликована ещё зимой. И вот, сбор завершён, у

«Спасибо. С вами не страшно»

Малыши и взрослые со СМА из разных уголков России получают посылки с помощью. Так, например, за последние 2 месяца посылки с мешками Амбу и масками получили 18 семей. Отправляется помощь и с другими предметами первой помощи для пациентов.  Чтобы дышалось и жилось легче.

У Сони есть коляска, вертикализатор и новые навыки

«Соня может стоять и ездить! Благодаря фонду «Семьи СМА», добрым людям с чистым сердцем, всем, кто не прошёл мимо чужой беды. Два месяца назад мы получили посылку, и вот, наконец, настроили наши вертикализатор и коляску.

У Марины теперь есть подъемник

«Хочу ещё раз сказать огромное спасибо всем, кто помог мне в получении подъёмника. Он значительно облегчил мою жизнь. Благодаря ему я спокойна, что моим родителям стало проще мне помогать, при этом у меня сохранилась свобода движения».

Макулатура – не мусор, а возможность помочь. Акция Бумага Добра в поддержку фонда Семьи СМА

Можно ли приносить пользу природе и помогать тем, кому сейчас нужна помощь? Теперь можно! В начале 2021 года появился проект Бумага Dобра, с помощью этого сервиса можно собрать и сдать макулатуру, направив вырученные средства в одну из благотворительных организаций, в том числе в наш фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА».

У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель

На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.

Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей

Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.

У маленького Саввы теперь есть НИВЛ

«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов

У Насти Глебовой теперь есть подъемник

Большая и искренняя благодарность Фонду СМА, платформе Добро и всем добрым Людям, которые помогли собрать деньги на мою необходимую мечту!
Теперь я смогу быть менее ограниченной в своей жизни, а моим близким станет на много легче ухаживать за мной.

Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ

 Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость

Помощь пришла вовремя!

После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель.

Чем живет любовь

На три тысячи евро, которые были пожертвованы семьей Борсатó в пользу фонда «Семьи СМА», недавно удалось приобрести НИВЛ и другие предметы респираторной поддержки для наших детей.

У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»

Пульсоксиметр, аспиратор, маска, мешок Амбу, медицинские расходники и игрушка для ребенка. Это — «набор безопасности», который мы до начала карантина успели отправить нескольким семьям, в том числе и маленькому Артёму из города Краснодар.

Актриса и депутат Александра Яковлева помогает людям со СМА

«Экипаж», «Чародеи», «Человек с бульвара Капуцинов» — во всех этих фильмах Александра Яковлева сыграла сильных женщин с непростым характером, которым приходится добиваться своей цели и защищать себя и близких. Ее героини готовы были прийти на помощь, и победить злодеев.

«Новая газета» выпустила спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией

Дорогая «Новая газета» Дорогие друзья. Спасибо вам огромное от всего нашего фонда, от каждой российской семьи, где есть ребенок или взрослый пациент со СМА.

Ваш сегодняшний спецвыпуск 14 февраля 2020 года дарит надежду каждому человеку в России.

В фонд привезли 4200 катетеров для людей со СМА

Эти зонды помогут десяти пациентам со СМА. Теперь они смогут меньше болеть, лучше дышать, а это значит, что дети смогут нормально учиться, общаться с друзьями. играть и веселиться. Большое вам спасибо. Мы обязательно вам расскажем, кому конкретно вы помогли из пациентов со СМА.

Сбор на 4200 зондов успешно закрыт

Мы благодарим неизвестного доброго человека и всех жертвователей на платформе Добро Mail.Ru. В ближайшие дни мы постараемся купить зонды. Нужно подождать несколько дней, чтобы деньги пришли на счет фонда.

В фонд привезли десять пульсоксиметров и десять датчиков к ним для новорожденных

Спасибо большое всем жертвователям Добро Mail.Ru и мамам, которые рассказывают свои истории, делают фотографии с детьми и пишут благодарности жертвователям. Без ваших рассказов, дорогие мамы, мы не могли бы открывать сборы на оборудование.

Спасибо за маски для аппарата неинвазивной вентиляции легких

Василине и Арсению на прошедшей в выходные Школе СМА в Новосибирске Василий Штабницкий настроил аппараты вентиляции легких, и теперь мы спокойны за их дыхание.

А Феде аппарат настроили на Школе в Краснодаре в марте, и дело оставалось за малым — за новой маской, взамен старой, пришедшей почти в полную негодностью.

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь