Menu

У него будет детство

SMS
x
У него будет детство
Для Саши со СМА 1 нужны расходные материалы к НИВЛ, чтобы сохранить мышцы легких.
121 815,21
Нужно собрать 121 550
Нас поддержали: Анастасия, Светлана, Татьяна, Екатерина и еще 26
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
200
Анастасия
06.04.2021
500 / 480,50
Светлана
15.03.2021
300 / 288,30
Татьяна
15.03.2021
300 / 288,30
Екатерина
15.03.2021
100 / 96,10
Юлия
15.03.2021
110 000 / 108 350
Галина
15.03.2021
10 / 9,72
Konstantin
12.03.2021
300 / 288,30
Ольга
08.03.2021
100 / 96,10
Светлана
06.03.2021
300 / 288,30
Ирина
06.03.2021
200 / 192,20
Анастасия
06.03.2021
100 / 96,10
Ольга
05.03.2021
1 600 / 1 537,60
Наталия
02.03.2021
100 / 96,10
Vh
01.03.2021
300 / 288,30
Алексей
27.02.2021
300 / 288,30
Анна
26.02.2021
300 / 288,30
Светлана
25.02.2021
200 / 192,20
N
24.02.2021
300 / 288,30
Н
24.02.2021
10 / 9,61
Алексей
23.02.2021
500 / 480,50
Наталия
23.02.2021
230 / 221,03
Татьяна
23.02.2021
100 / 96,10
Владислав
22.02.2021
300 / 288,30
Светлана
22.02.2021
300 / 288,30
Наташа
21.02.2021
200 / 192,20
Марина
21.02.2021
300 / 288,30
Екатерина
21.02.2021
500 / 480,50
Владимир
21.02.2021
1 000 / 961
Регина
20.02.2021
300 / 291,60
Светлана
20.02.2021
300 / 288,30
1
20.02.2021
300 / 288,30
Наталья
19.02.2021
1 000 / 961
Айя
19.02.2021
150 / 144,15
Светлпна
19.02.2021
100 / 96,10
Ксения
19.02.2021
300 / 288,30
Евгения
19.02.2021
700 / 672,70
Лёлик
19.02.2021
300 / 288,30
Татьяна
19.02.2021
300 / 288,30
Татьяна
19.02.2021
500 / 480,50
Ольга
19.02.2021
500 / 480,50
Светлана
19.02.2021
300 / 288,30
Татьяна
19.02.2021
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Для Саши со СМА 1 нужны расходные материалы к НИВЛ, чтобы сохранить мышцы легких.

Бабушка четырехмесячного Саши Горобинского из Краснодара недавно подарила ему обычную детскую игрушку: звонкую карусель на палочке. Малыш должен шагать и держать перед собой палочку, к которой прикреплён шарик-карусель со звонкими колокольчиками. С каждым шагом мелодия громче и веселее. Детям нравятся такие игрушки, на них выросло ни одно поколение. «Зачем, он же никогда не будет ходить», — пронеслось в мыслях у мамы Саши, но вслух никто ничего не сказал. Захотелось поверить, что игрушка обязательно пригодится.

Саше СМА 1 диагностировали три месяца назад. 10 часов в день малыш проводит на НИВЛ, на днях у него появится откашливатель. Эти аппараты теперь с Сашей навсегда. Сашино «навсегда» может быть долгим или очень коротким, все зависит от того, какое качество жизни будет у малыша.

На своих страницах в соцсетях родители  открыли сбор на Золгенсма, а сейчас самое важное — сохранить мышцы легких, чтобы Саша мог дышать. Респираторное оборудование: НИВЛ и откашливатель, для мальчика было приобретено местным благотворительным фондом. Но это базовые модели без необходимой комплектации. Без расходных материалов полноценная  эксплуатация оборудования невозможна.

Для Саши нужны назальные маски, контуры и клапаны к НИВЛ, фильтры,  аспирационный катетер, зонд для энтерального питания. Необходимо сейчас все, что заменит отмирающие мышцы, благодаря чему мальчик может сделать вдох, и жить.

Он улыбается. Он узнаёт родных, и даже казалось, что все подозрения на СМА — ошибка. «Мы лежали в больнице, и там я вдруг успокоилась, потому что показалось, что Саша  стал активнее шевелить ручками и двигаться. «Роды были тяжелыми, и скорее всего, произошли неврологические нарушения, а сейчас уже все восстанавливается», — предполагали местные врачи. А потом Лена получила бумажное подтверждение диагноза. И это было ещё больней, когда все пережила, вздохнула с облегчением, но услышала: «у ребёнка СМА 1, это точный диагноз».

Сашеньку назвали в честь дедушки, который, как делится Лена, больше всех из семьи ждал первого внука. «Я футболист, и он будет футболистом»,- с гордостью говорил дед Саша. «Я тоже все представляла, что родится сын, будем с ним в походы ходить, на лыжах кататься. У нас большая дружная семья, мы все выходные проводили вместе. Сейчас мы больше дома. Все очень тяжело восприняли болезнь нашего сына, никто и не поверил сначала.  Но случилось то, что случилось», — говорит Лена.

Саша не будет футболистом. Но радости своей семье он принесёт ещё немало. У Саши никто не отнимет детства, с первым снегом, сказками, тайнами, мальчуковыми мечтами и любовью большой семьи, которая его так ждала.

Фонд «Семьи СМА» объявляет сбор помощи на Сашу Горобинского. На приобретение необходимых расходных материалов к дыхательному оборудованию, согласно счету, представленному поставщиком, необходимо собрать 121 550 рублей.  Просим откликнуться!

 

Scroll Up