logo.png

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

Приглашаем Вас принять участие в VIII Конференции СМА

На VIII ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пресимптоматических и взрослых пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.

Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

Конференция 2024

Приглашаем вас принять участие в IX Конференции СМА.

Даты проведения 12 — 13 сентября 2024 года.

Оналйн формат

Участие слушателей бесплатное.

Нужна помощь

Клиника СМА

Мы открываем сбор на оплату работы проекта медицинской помощи «Клиника СМА».

Клиника СМА

Мы открываем сбор на оплату работы проекта медицинской помощи «Клиника СМА».

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

«Все, что у меня есть — это мой разум»

Максим Ануфриев создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. Об этом и многом другом — в нашем интервью.

«Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда  спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.

Путь в футбол – это мой смысл жизни

Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою команду. И я считаю, что в футболе очень сильно развито футбольное братство.

Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга

В семье Ирины оба ребенка родились со СМА. Яне сейчас 20, а Виолетта погибла 15 лет назад. В этом материале Ирина описывает путь, который прошла семья в борьбе за жизнь детей, и делится переживаниями насчет будущего дочери.