Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в семинаре по вопросам помощи пациентам со СМА «Школа СМА Челябинск».
Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА, неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.
На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.
6 июня 2026
Челябинск, Лесопарковая улица, д. 6, Парк Сити отель
Участие бесплатное
Программа
10:00
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:20
Маршрутизация, наблюдение и организация медицинской помощи пациентам со СМА в Челябинской области
Тарасова Наталья Владимировна, Лектор уточняется
10:55
Общие принципы оказания помощи больным СМА. Важность раннего вмешательства и профилактики осложнений
Германенко Ольга Юрьевна
11:25
Перерыв
11:45
Физическая терапия при СМА. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений
Стеванович Александр Раденкович
12:55
Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА: диагностика и профилактика респираторных нарушений
Кретов Владимир Владимирович
14:05
Эффективное лечение и поддержка пациентов со СМА
Лектор уточняется
14:35
Перерыв
15:15
Круглый стол для пациентов и их семей «Жизнь со СМА — опора и поддержка»
Модератор Германенко Ольга Юрьевна
17:00
Завершение Школы СМА
Лекторы
Германенко Ольга Юрьевна
директор БФ «Семьи СМА», вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Кретов Владимир Владимирович
врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Стеванович Александр Раденкович
инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Тарасова Наталья Владимировна
главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Министерства здравоохранения Челябинской области, заведующая отделением паллиативной помощи детям ГАУЗ «Челябинская областная детская клиническая больница», Челябинск
Часто задаваемые вопросы
Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких., медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, если вы не уверены, что дети смогут вести себя тихо и не мешать другим слушателям
Больные СМА смогут получить консультации физического терапевта и реаниматолога. Записаться на консультации можно при регистрации на мероприятие. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.
Время для консультаций ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что, возможно, мы не успеем проконсультировать всех желающих.
Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки с небольшим перекусом, чтобы восполнить силы. К сожалению, у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников.
К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.
Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru
