Информационно-консультативная помощь

Информационно-консультативная помощь – одно из приоритетных направлений нашей работы.

Фонд оказывает информационную помощь на регулярной основе. Специалисты фонда помогут разобраться конкретно в вашей ситуации, определить, что нужно именно вам, и как это организовать на практике. Мы поможем составить такой план действий, который будет эффективен и сохранит качество жизни и самого пациента, и его семьи.

Вы всегда можете обратиться в фонд за информацией и консультацией по вопросам:

Как получить помощь

За помощью в фонд могут обратиться родители детей или взрослые со СМА, а также их близкие.

Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-77-59, напишите в WhatsApp, или на почту family@f-sma.ru 

Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 19 часов по московскому времени.

Залог успешного лечения и реабилитации – вовлеченность в процесс и информированность родителей ребенка или взрослого пациента со СМА.

Больше всего мы уделяем внимание долгосрочному сопровождению и консультированию. Таким образом мы охватываем все аспекты жизни со СМА – диагностику, терапию, адаптацию, реабилитацию и уход.

В чем заключается информационная поддержка?

Всех, кто обращается в фонд за помощью, мы просим заполнить анкету реестра СМА

Почему в случае со СМА так важна правильная и актуальная информация?

Ведь сейчас существует лекарственная терапия, и болезнь уже не выглядит приговором. Дело в том, что помимо лекарств любому пациенту со СМА необходим всесторонний грамотный уход, чтобы поддержать патогенетическую терапию и сохранять качество жизни.

Хотя СМА относится к редким генетическим заболеваниям,  часть тяжелых симптомов являются вторичными осложнениями. Они возникают как следствие неправильного ухода, отсутствия нужных средств профилактики, реабилитации и регулярного мониторинга пациента. Поэтому важно получить исчерпывающие рекомендации: как не допустить ухудшения состояния и реабилитировать пациента.

СМА можно взять под контроль и научиться с ней жить.

Библиотека фонда и справочные материалы

Вы можете самостоятельно ознакомиться с информационными материалами о СМА. Записи выступлений врачей и других специалистов, брошюры и статьи по СМА, а также другая полезная информация собраны в обширную базу знаний. Все эти материалы представлены на нашем сайте и Youtube канале.

Другие направления работы фонда

Миссия фонда «Семьи СМА» – развивать систему помощи больным СМА.

Наш фонд – единственный в России, который занимается всесторонней поддержкой семей со СМА.

Помните, что вы не одиноки. Звоните нам, вместе мы обязательно справимся.

Чтобы получить помощь, позвоните по телефону +7 999-884-77-59, напишите в WhatsApp или на почту family@f-sma.ru

Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 19 часов по московскому времени.

Прочитайте про другие виды помощи, которые оказывает наш фонд.