Жизнь со СМА

Истории людей со СМА

Человек больше, чем его болезнь. Несмотря на свои ограничения, люди учатся, женятся, работают, дружат и воспитывают детей. Мы хотим, чтобы  о замечательных, сильных, красивых людях узнало как можно больше читателей. Поэтому мы пишем о них истории, которые вы читаете.

 

Что сказать мне о жизни? Что оказалась длинной. Иосиф Бродский.   «Жизнь - это не  каталог побед и достижений. Она гораздо разнообразнее и сложнее. В ней есть место и многочисленным разочарованиям. В моей жизни их было достаточно. Мы, нездоровые люди, также совершаем ошибки, также бываем не правы. Не надо нас идеализировать и не …

БЕГ

Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов. В Москве стартовал проект «Клиника СМА» , организованный фондом «Семьи СМА».  Несколько  лучших в России специалистов в области спинальной мышечной атрофии провели индивидуальное консультирование для 6 детей с таким диагнозом. В одно время в одном месте несколько …

Дети с диагнозом СМА получили консультации профильных специалистов в рамках проекта «Клиника- СМА»

Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Что такое СМА?

nofoto

У меня СМА, и я работаю бухгалтером. Не самая романтичная профессия, но когда я заканчивала школу в далеком 95-м году, выбор профессии для человека, предполагающего…

nofoto

Самое трудное для нас было начать жить после постановки диагноза. Не просто жить, а проживать каждый свой день на все 100%, радоваться простым вещам. Хочется…

nofoto

Путешествовать на инвалидной коляске непросто. Тем более, если у тебя СМА, и ты не нашел попутчиков и помощников в дорогу. Так бывает, что планы не…

hstr1

Сейчас Диме 12 лет. Когда я брала его из детского дома 2 с лишним года назад, я знала только, что СМА — смертельна и не…

Scroll Up