Menu

Жизнь со СМА

Истории людей со СМА

Человек больше, чем его болезнь. Несмотря на свои ограничения, люди учатся, женятся, работают, дружат и воспитывают детей. Мы хотим, чтобы  о замечательных, сильных, красивых людях узнало как можно больше читателей. Поэтому мы пишем о них истории, которые вы читаете.

 

О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал Ирина Хвингия -  нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в Москве центр детской нейрореабилитации «Нейрокид», которому недавно исполнилось 5 лет. «Мы как раз занимаемся  такими детишками», - рассказывает она. «Такие» -  это дети с диагнозом СМА. …

«У меня была мечта — два сына. И я своего добилась»

Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы  дали четкие рекомендации и помогли воплотить их. А дальше можно жить. Проект «Клиника СМА» продолжает свою работу. Регулярно семьи даже из самых дальних регионов с детьми СМА приезжают для прохождения …

«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя

. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой - минимум на два месяца. Мышц для …

Она спит по ночам и не боится простуд

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и... синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и …

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»... Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить"

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Что такое СМА?

nofoto

У меня СМА, и я работаю бухгалтером. Не самая романтичная профессия, но когда я заканчивала школу в далеком 95-м году, выбор профессии для человека, предполагающего…

nofoto

Самое трудное для нас было начать жить после постановки диагноза. Не просто жить, а проживать каждый свой день на все 100%, радоваться простым вещам. Хочется…

nofoto

Путешествовать на инвалидной коляске непросто. Тем более, если у тебя СМА, и ты не нашел попутчиков и помощников в дорогу. Так бывает, что планы не…

hstr1

Сейчас Диме 12 лет. Когда я брала его из детского дома 2 с лишним года назад, я знала только, что СМА — смертельна и не…

Scroll Up