Меню

Жизнь со СМА

Истории людей со СМА

Человек больше, чем его болезнь. Несмотря на свои ограничения, люди учатся, женятся, работают, дружат и воспитывают детей. Мы хотим, чтобы  о замечательных, сильных, красивых людях узнало как можно больше читателей. Поэтому мы пишем о них истории, которые вы читаете.

 

«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю, …

«Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но …

«Делай что должно, и будь что будет»

“На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, сам скажет, на что мы  можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь” Катя часто вспоминает своё детство. Потому что в детстве она ходила. О том, что получалось даже бегать, она не помнит, близкие часто рассказывали. Потом она стала держаться за …

«Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике психологов не было, а теперь есть», — вспоминает свою последнюю поездку в Москву Татьяна Смирнова из Костромы. У ее дочки,  шестилетней Кати, СМА второго типа. За …

«Для меня мой ребёнок — счастье»

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать - я выяснила до мелочей»

Это не чудо

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество …

Когда врач говорит «беда»

О том, как Мишу усыновили, полюбили, подарили новую жизнь, и диагноз СМА этому не помешал Ирина Хвингия -  нейрореабилитолог. Вместе с супругом они открыли в Москве центр детской нейрореабилитации «Нейрокид», которому недавно исполнилось 5 лет. «Мы как раз занимаемся  такими детишками», - рассказывает она. «Такие» -  это дети с диагнозом СМА. …

«У меня была мечта — два сына. И я своего добилась»

Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы  дали четкие рекомендации и помогли воплотить их. А дальше можно жить. Проект «Клиника СМА» продолжает свою работу. Регулярно семьи даже из самых дальних регионов с детьми СМА приезжают для прохождения …

«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя

. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой - минимум на два месяца. Мышц для …

Она спит по ночам и не боится простуд

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и... синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и …

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»... Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить"

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Ольга Германенко привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Что такое СМА?

nofoto

У меня СМА, и я работаю бухгалтером. Не самая романтичная профессия, но когда я заканчивала школу в далеком 95-м году, выбор профессии для человека, предполагающего…

nofoto

Самое трудное для нас было начать жить после постановки диагноза. Не просто жить, а проживать каждый свой день на все 100%, радоваться простым вещам. Хочется…

nofoto

Путешествовать на инвалидной коляске непросто. Тем более, если у тебя СМА, и ты не нашел попутчиков и помощников в дорогу. Так бывает, что планы не…

hstr1

Сейчас Диме 12 лет. Когда я брала его из детского дома 2 с лишним года назад, я знала только, что СМА — смертельна и не…