Menu

Это не чудо

Важно, что ты кому-то нужен. Что ты  не «проблема общества и медицины», а его полноценный член.

«Витамины. Пейте больше витаминов», — из года в год слышала Марина Улеева в своей больнице в Волгограде. При СМА 2 витамины лишними не будут, но к 27 годам спина предательски искривилась, слабость добралась до рук, а дышать было все тяжелее. «Заболевание неизлечимое и прогрессирующее, не знаю, чем вам помочь. Попейте витаминов», — в очередной раз услышала она от наблюдающего врача в ответ на свои жалобы и подумала, что где-то должен быть выход. Затем, прошла все необходимые процедуры по оформлению, купила билеты и в сентябре поехала в Москву, на Клинику СМА. Это было ее лучшее приключение.

Со многим пришлось столкнуться в первый раз. В первый раз она столкнулась с тем, что врачи понимали особенности ее заболевания. Даже терапевт задавал совсем другие вопросы, конкретные, по самой сути. А сколько было радости, что все специалисты находились в одном месте. Без направлений, без «придите завтра по другому адресу» и без «сдайте ещё анализы». «А у нас в городе мне даже ни разу не предложили сходить к ортопеду, — удивляется Марина, — а тут за один приём меня осматривали сразу ортопед и реабилитолог, в тандеме».

Не только приятно, но ведь и важно, что ты кому-то нужен. Что ты  не «проблема общества и медицины», а его полноценный член. Тебе может стать легче с нужными рекомендациями, тебя внимательно осмотрят, потому что ты — ценность. И твоя жизнь ценна. Это непривычно и в это даже боишься поверить, но потом понимаешь, что так должно быть. Это не чудо. Это норма.

На следующий день ортопед уже ждал Марину в ортопедическом  салоне, где ей были подобраны необходимые технические средства, в первую очередь — тутора. Разработали список упражнений, направленных на исправление суставов. С помощью высокоточной аппаратуры была проведена спирометрия и другие обследования дыхательной функции.

«Я растерялась на приёме, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что координатор проекта заранее подготовила для меня тезисные вопросы и по пунктам написала их, это здорово поддержало меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»,- делится Марина.

По приезду домой Марину все ещё консультировали. Назначений много, нужно было прямо сейчас перекраивать свою жизнь и даже некоторые привычки. Снова беспокойные мысли, вопросы, растерянность. Но звонит телефон и на проводе — снова координатор Клиники, которая помогает вместе, пошагово заново изучить список назначений и рекомендаций, и все это воплотить: «Юрист фонда «Семьи СМА» мне помогла заново переоформить карту ИПРА,, так как мне прописали совсем другие ТСР. Также, меня подробно проконсультировали по поводу оформления паллиативного статуса, в рамках которого я смогу получить необходимые дыхательные аппараты, я составила буквально под диктовку юриста все заявления, и довольно быстро паллиативный статус  был оформлен. Исходя из моего состояния, мне назначили  и совсем другую модель коляски, она уже прописана в новую карту ИПРА, скоро получу ее от государства. Но самое главное, в рамках проекта был открыт сбор помощи на покупку необходимого для меня дорогостоящего подъемника. И  средства были собраны! Нужна модель подъемника уже у меня дома!».

В доме у Марины недавно появился ещё один важный аппарат: откашливатель. «Помню, лет пять назад заболела сильнейшей простудой. Я тяжело переносила ее, мне совершенно не хватало воздуха, мучительный кашель выматывал. И сейчас понимаю, что если бы у меня тогда был откашливатель — я бы так не мучилась и перенесла бы последствия простуды намного легче. Для людей со СМА откашливатель — необходимая вещь, но я даже не знала, что есть такие облегчающие аппараты, мне никто об этом раньше не говорил. Лучше всегда иметь откашливатель дома, чем в экстренной ситуации жалеть, что его нет».

А кроме СМА — есть жизнь. Марина работает, проходит интересную учебу, путешествует, спешит на семинары и благодарит за все. А ещё, желает всем нам быть упорными, настойчивыми, окружать себя людьми со схожими взглядами, всегда находить что-то новое, общаться и не закрываться в себе.

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

 

Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» люди с диагнозом СМА могут здесь.

 «Проект «Клиника СМА» организован  фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная». Проект Клиника СМА нуждается в поддержке, будем благодарны за любую помощь.

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up