«Наконец-то я слышу, что мой ребёнок перспективный»
11.05.2023
Что нужно ребёнку с недавно установленным диагнозом СМА 1? Очень многое, но в первую очередь, мама, которая в него верит, и вовремя оказанная помощь
Что нужно ребёнку с недавно установленным диагнозом СМА 1? Очень многое, но в первую очередь, мама, которая в него верит, и вовремя оказанная помощь
В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»
Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией
19-20 сентября состоялась консультативная часть третей Клиники СМА, организованный фондом «Семьи СМА», которая проходила в Клиника «Семейная» . На этот раз семьи были из Волгограда,
130 000 рублей удалось собрать во время Московского Марафона в рамках благотворительного забега «Бежим за двоих», организованного фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош».
20 сентября на Московском Марафоне в рамках акции #бежимзадвоих приняли участие дети и взрослые со спинальной мышечной атрофией! Дистанцию за них преодолевали 53 добровольца.
23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше.
23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи
Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.
У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.
Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить
С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие. Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.
С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.
Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого — подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
