Menu

Клиника СМА

Это не чудо

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»

Когда врач говорит «беда»

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.

«Мы больше не были одни!»

Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!

Итоги акции «Бежим за двоих» в 2020 году

20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией

«СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»

23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта   «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является  медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше.

«Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»

23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи

«Я просто жил»

У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.

Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей

С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие.  Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.

Проект «Клиника СМА» начинает работу с 1 апреля 2020 года

С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.

Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого —  подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА.

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас

Майская «Клиника СМА»

На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.

Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.

Scroll Up