«СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»

«СМА — это не просто болезнь, это стиль жизни». В Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА»

23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта   «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является  медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше. Стало невозможно закрывать глаза на то, что дети с диагнозом  СМА  умирают, не получают квалифицированную помощь, а  родители слышат только о том, что заболевание неизлечимо и помочь ничем нельзя.  Можно. Очень много помощи могут получить больные-СМА, наблюдаясь у профильных специалистов и узнавая о том, как можно жить со СМА. Поэтому проект «Клиника СМА» — это путь к жизни. Слова о смерти и неизлечимости должны звучать теперь реже. Это стоит огромных усилий, но жизнь того стоит.

«Раньше нам говорили: «Помочь вам ни чем не сможем, живите сколько отмерено»

23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи

Приглашаем Вас принять участие в V Конференции СМА

Наша конференция является крупнейшим мероприятием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией в России и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных СМА.

«Я просто жил»

У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.

Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей

С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие.  Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.

Проект «Клиника СМА» начинает работу с 1 апреля 2020 года

С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.

Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого —  подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА.

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас

Майская «Клиника СМА»

На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.

Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.

Scroll Up