«Я просто жил»

У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться

Перед взрослыми людьми со СМА наверняка стояли вопросы, которые задавал себе герой нашей публикации. Найти себя, преодолевая инвалидность, непросто. Это непросто для любого человека. Олег Васильев рассказал нам свою историю:

— Я родился в 1982 году в Хабаровске. Родился, как и все здоровые дети; родители, конечно же, не догадывались о болезни. Они забили тревогу примерно в полтора года, когда я не смог самостоятельно вставать, мог это делать только за что-то придерживаясь. Какие только фантастические диагнозы мне не ставили врачи: и что одна нога короче другой, кто-то говорил о плоскостопии, другие утверждали, что ещё «встанет да пойдет». Диагноз СМА мне поставили примерно года в два. Моему брату, он младше меня на полтора года, поставили тот же диагноз.

В детский сад мы с братом не ходили, в школе учились на домашнем обучении. В детстве нам доставалось ремня за каждую, на взгляд родителей, провинность. Но сейчас понимаю, к нам относились как к обычным детям, не делали из нас особенных.

Ходить я мог где-то до 9 лет. Хотя это трудно назвать ходьбой, скорее, попытка ходить, держась за что-то. После 9 лет я уже не мог вставать, просто не хватало сил. Лет до 11 родители пытались нас куда-то возить, что-то предпринять.

Лет в 13-14 у меня в жизни наступил  переломный момент.  В этот период все друзья начали дружить своими компаниями, влюбляться, ездить в центр города, а мы с братом оставались предоставленными сами себе. Мы вдвоём много размышляли о жизни, об этом мире, наблюдали за другими. В общем, проводили время в духовном развитии. Конечно, было, по началу, крайне обидно, что жизнь к нам так несправедлива.

Учился я на домашнем обучении с первого класса, и учеба у меня шла хорошо. Уже с 6 класса я никогда не перечитывал на домашних заданиях биологию, историю и другие гуманитарные науки. Всё пересказывал по памяти с прошлых уроков, а так как особенно любил биологию, то добавлял ещё много нового на удивление преподавателям. Школу я закончил почти с отличием.

После 11 класса я поступил в университет ИНФО, филиал МГУ Тамбовского государственного университета на дистанционную форму обучения по специальности «Математическое обеспечение системы управления и автоматизированных сетей». В то время это был единственный филиал, который согласился взять студента с инвалидностью. Остальные университеты и филиалы в городе отказались от меня, просто не хотели лишней головной боли. К сожалению, а может и к радости, я проучился там всего один курс.

Дело в том, то филиал согласился оплачивать только 50% от стоимости обучения, и эту сумму взялась оплачивать частная компания. Но к концу первого курса университет изменил своё решение и попросил оплачивать 100% обучения. Какие мотивы были у родителей я не знаю, но они отказались оплачивать мое обучение, сказав, что мне не нужно высшее образование. Так закончился мой институт. А ещё, я понял, что родители поставили на мне крест, посчитав, что всё это в жизни мне не пригодится, работать я не буду.

Я начал подрабатывать на наборе документов (курсовые, рефераты, дипломы и т.п.), оплачивать сам себе интернет, искать учебники по программированию, дизайну. В общем, занялся самообразованием. Мне не хотелось, да и в голове не укладывалось, как можно сидеть и ничего не делать. Душа требовала укрепиться в этой жизни. В детстве у меня были друзья, соседские мальчишки, но в 13-14 лет, как я говорил, они стали заглядывать к нам крайне редко. Летом вообще почти не заходили, раз в месяц может. Зимой же появлялись почти каждый день, ведь на улице холодно, делать нечего, а в то время у меня уже был персональный компьютер. О девушках я особенно не думал, хотя, как и любой парень, стремился к этому, но разум брал своё, я понимал, что этого не может быть. Вообще, лет до 18-ти я любил поплакаться, рассказать, как всё плохо, как жизнь не справедлива со мной, мне это привлекательности не добавляло.

Изменился я лет в 18-19. В это время я много читал различных философских книг. Это меня изменило сильно и навсегда. Я перестал жаловаться, стал относится ко всему проще. Глубокая философия вообще меняет мировоззрение людей. О своём будущем я решил не задумываться и никогда не хотел знать его наперед. Я просто жил. С изменением мировоззрения многое в жизни стало меняться. Я начал встречаться с девушками, только старался быть для них хоть в чём-то опорой, поменьше жаловаться и депрессовать, быть человеком, с которым интересно и даже весело, а не которого жалко. Так я стал заводить новые знакомства.

Со своей первой женой я познакомился в 2007 году. А в середине августа мы узнали, что она беременна. Мы приняли решение оставить ребёнка. Своей маме я сказал, что она станет бабушкой. С этого момента начались сплошные скандалы. Под различными благовидными предлогами всё сводилось к одному: «делайте аборт». Были попытки запретить нам встречаться. В итоге мы приняли решение снять квартиру и жить отдельно. С тех далёких пор я живу отдельно от своих родителей. Весной 2008 года у нас родилась дочка.

В 2011 году с женой мы разошлись. Я снял квартиру, договорился с друзьями, чтобы они со мной жили и по очереди ухаживали, так как я был далеко не самостоятелен. Позже я купил в ипотеку комнату в малосемейке, надоело снимать.  Со мной все так же рядом жили друзья и помогали во всём. Каждые выходные и праздники дочка была со мной.

В 2014 году я познакомился со своей второй женой, через полтора года мы поженились. А через год сложилось так, что мы уехали в Подмосковье, а затем перебрались в Москву. Здесь мы долгое время снимали комнату.  Продав комнату в Находке и немного заработав, мы купили комнату в Москве. Сейчас моя дочка все лето и каникулы живет у нас. Переезду в Москву я крайне рад, здесь есть  доступная среда, я много гуляю, даже один, есть возможность посещать разные места.

Оглядываясь назад, на прожитую жизнь, вижу, что это во многом была постоянная борьба. С обществом, устоями, ярлыками. Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи», «Зачем тебе учиться? Ты не сможешь работать».  Много чего говорили. Размышляя, анализируя жизнь, прихожу к выводу, что часто это говорят люди, от которых больше всего ждёшь поддержки и понимания, но как раз они и «обламывают» крылья, после чего сложно войти в привычный ритм жизни, а кто-то и вовсе уже никогда не сможет прийти в себя.

Вот уже почти год я чем могу помогаю семьям с детьми с ОВЗ найти силы в себе, цели и воспитать детей для этой яркой прекрасной полноценной жизни, не смотря на множество ограничений.

Отдельно хотел бы упомянуть своего брата. У нас с ним одинаковый диагноз, но он выбрал для себя иной жизненный путь. Он живет с мамой, своей семьи нет, ведёт почти затворнический образ жизни. Не могу сказать, что он и его близкие рады той жизни, которая у него есть.

Так по-разному складывается наша жизнь. В чем же причина? Думаю, главное — личный выбор. Что ты выбираешь: работать над собой или плыть по течению? Искать возможности или оправдывать свои неудачи? Доживать как придется или бороться за полноценную жизнь, несмотря на диагнозы?

 

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

«У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»

Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить

— Мама, почему я не могу ходить?

Пятилетняя Катя Смирнова из Костромы впервые задала этот вопрос маме почти год назад.

— Так бывает в жизни, Катюша. Кто-то что-то умеет, а что-то нет. Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить. Зато сколько всего другого ты можешь делать хорошо. Посмотри, какие у тебя рисунки. И читать скоро научишься.

Каждый будний день Галина везёт коляску с дочкой к зданию садика. Там она пересаживает Катю в стульчик на колесиках, похожий на ходунки для младенцев. Машут другу другу ладошками, встретятся они через полдня.

— А почему у Кати ручки такие тонкие?

— А почему Катя не ходит?

Любопытные мальчишки из группы обязательно что-то спросят. Галина терпеливо объяснит каждому, что Катя — как хрустальная вазочка,  добавляет строго: «Вы там с ней поосторожнее». И видит в детских глазах внимание и желание  защитить.

Сколько ещё вопросов будет от дочки, от детей и взрослых, от соседок и продавщиц в магазине. А главное, сколько вопросов будет ещё у неё самой. Что это,  разве с моим ребёнком такое может быть? Таким был первый вопрос, когда Галина увидела в интернете фото детей-подростков  с диагнозом дочки,  когда той было всего 6 месяцев: детские спинки, буквально сложенные сложным сколиозом, деформированные ножки, с пятками во внутрь. Кинулась к спящей дочке, неужели так будет с ней? Катя тогда перестала физически развиваться. С рождения радовала первыми улыбками, осознанным взглядом, переворачивалась, вот-вот сядет. Не села. Никогда не пойдет, не побежит, и всегда будет спрашивать «почему». Ответ девочка принимает любой, без обид и капризов. Я больная? Хорошо. Я слабая? Понятно.

«Я медик, хоть и не с высшим образованием, но о  диагнозе СМА никогда не слышала,- делится Галина,- очень переживала, когда видела, что пятимесячная дочка не отталкивалась ножками, когда я ее приподнимала.  Младенцы должны в этом возрасте так делать. Стала думать, вдруг гипертонус. А оказалось… совсем не о том я переживала».

Поездка на обследование прояснила многое. Когда диагноз был подтверждён, некоторые врачи в Костроме разводили руками, и даже сами спрашивали у Галины: «СМА? А что это?». Единственное, пожилая доктор-терапевт сказала слова, которые особенно врезались в память: «Готовиться к лучшему нечего». Тогда это воспринималось практически установкой на жизнь: в их жизни теперь никогда ничего не будет хорошего.

Где, в каком городе и в какой больнице она у знала о фонде «Семьи СМА» Галина уже не помнит. Но хорошо помнит, что это был совсем молодой доктор-генетик. Он вырвал из блокнота листок и написал на нем адрес сайта. Позвонила на горячую линию, после подробного консультирования ей назначили координатора по СМА Ярославской области, ближайшего по месту жительства. «Первое, что я поняла — нужно оформлять инвалидность, мне  рассказали как это делать, и сразу после оформления нужно записываться на Клинику СМА, — вспоминает Галина,- я окунулась в круговорот новой информации, оформления документов. Я понимала,  что-то  происходит, и тревога замещалась необходимостью решения задач, которые важны не только мне. За моего ребёнка переживают, о нем думают, о его редком  заболевании знают намного больше, чем я. Меня привели в чувство, и как-то постепенно у меня сформировался трезвый взгляд на ситуацию».

В 2016 году, в возрасте 1 годика, Катя с мамой посетили Клинику СМА в Москве: «Это была наша первая поездка в Москву. Было страшновато, но я уже жила надеждой. Мы получили полный осмотр  профильных специалистов и огромную информацию по уходу. Как это все выполнить?, — недоумевала я, — как делать массаж? Где приобретать откашливатель? У меня был нулевой опыт обращения в благотворительные фонды. Но по приезду домой со мной снова связалась координатор и сориентировала меня по всем назначениям врачей, а также посоветовала наш местный фонд, куда можно обратиться за адресной помощью для получения необходимой техники. Я обратилась, и все нужное постепенно было куплено».

Кате 5 лет. По ночам она дышит с помощью НИВЛ. Она любит мультики про принцесс, собирать пазлы и бросать кубик во время настольных игр.

Галина признаётся, периодически ей приходят в голову мысли: «А что, если дочка не сможет сама есть? А как пользоваться аспиратором?». В такие периоды она заглядывает на сайт фонда и долго изучает видеоматериалы. Да, все может произойти. Но при проблемах с питанием можно самой научиться пользоваться гастростомой, следуя пошаговым инструкциям, и аспиратор можно самой подобрать и надеть на ребёнка. Кажется, на каждую немыслимую беду прописан план действий, в котором обязательно есть кнопка «выход».

Совсем недавно у Кати  пришла в непригодность маска для НИВЛ. Она протерлась и растянулась из-за регулярного использования. Поэтому на днях семья Смирновых получила от фонда «Семьи СМА» посылку с новой маской, а к ней —  детскую книжку и развивающие карточки. «Я так рада маске, — рассказывает Галина,- она стоит 20 тысяч, для нас, жителей региона,  это дорогостоящая покупка».

В этот же день папа вслух читал  Кате подаренную книжку «Один день из жизни Зака», о малыше зебры, у которого тоже СМА. «Мама, смотри, зебра-Зак ходит в туторах, как я. И катается на коляске. И на тумбочке у него тоже НИВЛ».

 

Мы благодарим семью Смирновых за откровенную беседу, и желаем Катюше здоровья и быть обязательно счастливой принцессой.

Начинает свою работу обновленный проект «Клиника СМА» по сопровождению больных со спинальной мышечной атрофией и их семей

С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА», и мы открываем прием заявок семей на участие.  Записаться можно на нашем сайте

Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.

Одной из важнейших задач нашего фонда является повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности. Мы решили перезапустить старый проект фонда «Клиника СМА», который работал с декабря 2014 по октябрь 2018 года и покрывал ранее только медицинские консультации специалистов. Новый проект помимо консультаций медицинских специалистов — будет строиться на принципах годичного индивидуального сопровождения семьи. Неслучайно текущий проект имеет название — «Программа комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Клиника СМА». Его задача – в течение года в плотном взаимодействии с семьей проработать и максимально решить все основные вопросы, связанные с болезнью, научиться жить и справляться с теми факторами, которые она привносит в жизнь.
 
В течение 2020 года в рамках  проекта фонд будет оказывать сопровождение 72 семьям с диагнозом СМА, каждая из которых вместе со специалистами фонда будет шаг за шагом разбираться в особенностях диагноза, учиться искать ресурсы, применять знания и учиться жить с диагнозом максимально социально.
 
Проект включает в себя три этапа: на  первом этапе  — подготовительным мы вместе с семьей работаем над тем, чтобы сформировать понимание диагноза, текущего состояния пациента, основных вопросов, сформировать контакт и составить предварительную «карту» проблем, с которыми предстоит работать.
Второй этап  — это очный этап — когда семья пациента приезжает в Москву, чтобы встретиться и получить консультации самых важных медицинских специалистов — «редких» специалистов по редкому диагнозу, тех, кто знает и имеет опыт работы с болезнью и может помочь.
На этом же этапе специалисты фонда, семья и врачи  составляют и дополняют карту проблем и превращают ее в «карту сопровождения семьи», по которой далее в течение нескольких месяцев семья будет двигаться вместе с координатором фонда. Наша цель — реализация рекомендаций врачей, поиск необходимой помощи в регионе, закрытие в совместной активной работе с семьей и при ее активном участии тех проблемных зон, которые мы вместе выявили. Ведь только тогда, когда наши семьи учатся и решают самые острые проблемы — они могут по настоящему вернуться к «нормальной жизни», жизни в которой есть место смеху, друзьям, веселью и конечно заботе друг о друге и любви.
 
Наш новый «старый» проект «Клиника СМА» сможет помочь максимально закрыть потребности семьи и способствовать адаптации в период уязвимости, и после годового сопровождения сделать жизнь больного со СМА и его близких максимально комфортной и самостоятельной, несмотря на болезнь.
Подать заявку на участие в программе можно по ссылке. 
 
Заявка на текущий месяц должна быть подана до 5 числа. Все заявки, пришедшие позже, рассматриваются  для участия в программе лишь в следующем месяце.
 
***
Сегодня мы объявляем о запуске проекта, но просим и вашей поддержки для того, чтобы он мог работать.
Программа «Клиника СМА» будет реализовываться частично благодаря поддержке «Фонда президентских грантов» , которая закроет 2\3 расходов. Но еще почти 2 миллиона рублей фонд должен найти самостоятельно, чтобы обеспечить бесперебойную работы этой программы в 2020 году.
 
Мы просим вас поддержать нас финансово и отправить любую возможную сумму с пометкой «на Клинику СМА. Сделать это можно, нажав кнопку ниже и сделав пожертвование.

Проект «Клиника СМА» начинает работу с 1 апреля 2020 года

С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.

Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого —  подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА; дать им 6 индивидуальных консультаций врачей-специалистов, передать нужную литературу; научить родственников детей и взрослых со СМА правильно ухаживать за человеком, потому что от правильного ежедневного ухода зависят жизнь людей со СМА.

Каждая семья, попавшая в проект, получит помощь психолога, задача которого — снять страхи, связанные с этим диагнозом и поддержать пациента и его родственников.

Еще одна задача «Клиники СМА» — дать человеку контакты врачей-специалистов, к которым он может обращаться при необходимости, и помочь семье убрать препятствия, которые мешают ей. (Помощь в обучении и появлении профессиональных связей для того, чтобы пациент со СМА мог с учетом своего возраста и состояния учиться и работать).

Главная задача «Клиники СМА» — сделать пациента и его семью максимально свободными и независимыми, способными вести полноценную жизнь со СМА. Программа рассчитана на один год.

Мы благодарим Фонд президентских грантов за одобрение нашей заявки.

Немного позже мы обязательно расскажем о том, как семья может попасть в проект, а пока просим помочь людям со СМА, пожертвовав на проект «Клиника СМА». Президентский грант покрывает только часть расходов фонда, оставшуюся сумму фонд (почти 2 миллиона рублей) должен найти самостоятельно.

Пожалуйста, перейдите по ссылке и отправьте любую удобную для вас сумму с пометкой «на Клинику СМА».

«Клиника СМА» для взрослых

16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией.

Для нас это был очень волнительный и важный день. Мы долго готовились, стараясь организовать эту встречу так, чтобы пациентам было максимально комфортно у нас и несмотря на то, что они уже много лет живут с диагнозом СМА — каждый смог получить пользу от посещения «Клиники СМА». Ведь добраться к нам было не просто из разных уголков России, учитывая, что все пациенты на колясках.

Нас смогли посетить 12 пациентов с диагнозом СМА. Встреча традиционно началась с общей части, в ходе которой вместе с нейрохирургом Андреем Николаевичем Баклановым поговорили о хирургической коррекции сколиоза. Василий Андреевич Штабницкий рассказал о важности своевременно респираторной терапии и о том, какие диагностические процедуры необходимо проводить, чтобы вовремя ее начать, а, самое главное, познакомил с медицинским оборудованием, которое можно использовать для облегчения симптомов и коррекции дыхательных проблем. Кое-кто решился попробовать оборудование на себе во время самой лекции. Еще одной важной частью стало небольшое выступление об основах питания от диетолога Андрея Юрьевича Вашуры. А все индивидуальные вопросы пациентов после разбирались на индивидуальных консультациях со специалистами (невролог, пульмонолог, физический терапевт, психолог, нейрохирург, диетолог). Каждый пациент также смог провести спирометрию, а сопровождающие также смогли посетить семинар по патронажному уходу от специалиста службы БАС Екатерины Дихтер.

Кроме всей этой информации и консультаций нам удалось пообщаться друг с другом вживую, обменяться, просто поговорить — это то, что очень часто не удается сделать, живя в разных уголках нашей большой страны.

«Клиника СМА» — это совместный проект благотворительного фонда «Семьи СМА» и медицинского центра «Милосердие». «Клиника СМА» — это когда врачи, специализирующимися на этом редком заболевании собираются вместе ради того, чтобы проконсультировать пациентов в одном месте в один день.
В России найти врачей, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях, крайне сложно, особенно в регионах, поэтому мы проводим встречи проекта «Клиника СМА» ежемесячно. Обычно наши встречи ориентированы на детей со спинальной мышечной атрофией и их родителей. А вот для взрослых пациентов «Клиника» проводилась впервые.
Мы очень надеемся, что такие встречи станут проводиться регулярно и для взрослых пациентов со СМА.

Проект «Клиника СМА» — запущен в конце 2014 года и является одним из проектов Фонда «Семьи СМА». Деятельность Фонда осуществляется благодаря пожертвованиям. Вы можете помочь, оформив разовое или регулярное пожертвование на специальной странице фонда — https://vmeste.yandex.ru/f-sma

Майская «Клиника СМА»

21 мая прошла ежемесячная встреча проекта «Клиника СМА». На встречу приехали 9 семей из разных регионов страны. Кто-то только недавно узнал о диагнозе ребенка, а кто-то живет с ним уже давно — но все родители и дети получили консультации врачей и рекомендации.

На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.

Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.

 

Январская и февральская встречи проекта «Клиника СМА»

Прошли две первые в этом году встречи проекта «Клиника СМА» (тринадцатая и четырнадцатая по счету с момента запуска проекта). На «Клинику» приезжают семьи из самых разных регионов нашей страны (и даже из ближнего зарубежья) и мы надеемся, что информация, полученная на встречах – оказывается важной и полезной для организации жизни семьи, воспитывающей ребенка со СМА.

Январская «Клиника» собрала много семей с детьми с разными типами, были и совсем малыши и уже школьники. Приятно наблюдать, как дети на встречах могут не только показаться врачу, но и пообщаться между собой, отдохнуть и повеселиться в игровой комнате медицинского центра.
На общей части мы как обычно пытались обозначить «отправные точки» в развитии заболевания, понять на что и когда обращать внимание, о чем спрашивать врачей на индивидуальных консультациях и что нужно делать, чтобы как можно дольше жить активной жизнью вопреки болезни. Индивидуальные консультации семьям провели пульмонолог Василий Штабницкий, реаниматолог Александра Левонтин, диетолог Андрей Вашура, невролог Светлана Артемьева, психолог Ольга Харькова, педиатры Ксения Коваленок и Александра Коршикова-Морозова, инструктор ЛФК – Ольга Фирсова, священник о.Игорь.

На январской «Клинике» даже получилось провести небольшую групповую психологическую сессию на тему профилактики выгорания у родителей, а в конце все семьи получили новогодние подарки)))

На февральской «Клинике» с нами были семьи из дальних регионов страны и даже из Казахстана.
Как всегда было интересно и родителям и специалистам пообщаться и узнать для себя полезные сведения.

В этот раз мы приняли решение посвятить общую часть информации непосредственно о СМА 2 типа. Своим опытом поделилась мама Вики Баженовой и по-совместительству наш бессменный координатор проекта «Клиника СМА» — Ольга Баженова.
Специалисты вновь порадовали нас своим присутствием и консультациями. Благодарим невролога Светлану Артемьеву, пульмонолога Василия Штабницкого, диетолога Андрея Вашуру, педиатра и главного врача мед.центра «Милосердие» Ксению Коваленок, физического терапевта Елену, ортопеда Никитина Сергея.

Ну и конечно же драгоценных волонтеров, которые играют с детьми и помогают нам на мероприятиях – ваша помощь – бесценна!
В конце мероприятия мы слышим от семей искренние слова благодарности. А это значит, что все, что мы делаем, мы делаем не зря и нам хочется продолжать организовывать «Клинику СМА» вновь и вновь!

Первый прием «Клиники СМА»

6 декабря 2014 в Москве при тесном сотрудничестве сразу трех организаций прошла первая «Клиника СМА», организаторами которой выступили Фонд помощи хосписам «Вера», медицинский центр «Милосердие» и благотворительный фонд «Семьи СМА».

Формат «Клиники» заимствован из Англии — на один день собираются вместе ведущие специалисты из разных учреждений, которые специализируются на  диагнозе СМА, и амбулаторно консультируют семьи. Таким образом, семья может за один день в одном месте совершенно бесплатно пройти несколько ведущих специалистов по своему диагнозу.

В данный момент в Москве нет центра СМА, нет специализированных коек для пациентов со СМА, в итоге семьи вынуждены «собирать» своих специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах), а в случае необходимости госпитализации оказываются в обычных городских больницах, где врачи впервые сталкиваются с пациентом со СМА и не знают специфики диагноза.

Фото https://www.flickr.com

В Марфо-Мариинской обители уже несколько лет успешно проходят «Клиники БАС» (боковой-амиотрофический склероз), по примеру этих клиник 6 декабря и состоится первая в России «Клиника СМА». Мероприятие проводят сразу 3 организации: служба паллиативной помощи Марфо-Мариинской обители, Фонд помощи хосписам «Вера», родительская ассоциация «Семьи СМА». Ключевой темой первой «Клиники СМА» будет проблема применения откашливателей. Мы надеемся, что с начала следующего года «Клиники СМА» будут проходить ежемесячно.

На «Клинике СМА» будут принимать основные специалисты: пульмонолог, невролог, педиатр, физиотерапевт, психолог.

Пообщаться с семьями также приедут руководители московских стационаров паллиативной помощи, представители родительских ассоциаций «Семьи СМА» и «Надежда», представитель компании Covidien, крупнейшего в России поставщика  оборудования для ИВЛ на дому.

Мы ждем семьи с детьми со СМА из Москы и области, а также родителей, чьи дети подключены к аппаратам ИВЛ, и не могут посетить «Клинику». Дети смогут пройти спирометрию, родители обучиться использованию мешка Амбу и откашливателя, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технический средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Игровой терапевт будет занимать детей во время «Клиники». Обязательно будут чай, пироги и фрукты:) На «Клинике СМА» будет проводиться фото и видео съемка для создания онлайн уроков по использованию откашливателя и мешка Амбу.

Будем очень рады, если кто-то захочет прийти на «Клинику» помогать в качестве волонтера. Ждем врачей и медсестер, которым интересна тема СМА, на «Клинике» вы сможете присутствовать на всех консультациях и учиться.

Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная регистрация, просим Вас присылать информацию по участникам на f-sma@mail.ru. Семьям, подтвердившим свое присутствие будет сообщена более подробная информация по мероприятию.