Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.
Что нужно ребёнку с недавно установленным диагнозом СМА 1? Очень многое, но в первую очередь, мама, которая в него верит, и вовремя оказанная помощь
В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»
Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией
19-20 сентября состоялась консультативная часть третей Клиники СМА, организованный фондом «Семьи СМА», которая проходила в Клиника «Семейная» . На этот раз семьи были из Волгограда,
130 000 рублей удалось собрать во время Московского Марафона в рамках благотворительного забега «Бежим за двоих», организованного фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош».
20 сентября на Московском Марафоне в рамках акции #бежимзадвоих приняли участие дети и взрослые со спинальной мышечной атрофией! Дистанцию за них преодолевали 53 добровольца.
23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше.
23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи
Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.
У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.
Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить
С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие. Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
