У Егора Зайцева теперь есть легкая активная коляска
28.06.2021
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
«Я почувствовал руки, — рассказывает Егор, — раньше я их на себе тащил, еле заставлял пальцы двигаться. А сейчас есть руки, которые меня слушаются».
«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»
Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.
Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы дали четкие рекомендации и помогли
Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!
20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией
19-20 сентября состоялась консультативная часть третей Клиники СМА, организованный фондом «Семьи СМА», которая проходила в Клиника «Семейная» . На этот раз семьи были из Волгограда,
130 000 рублей удалось собрать во время Московского Марафона в рамках благотворительного забега «Бежим за двоих», организованного фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош».
20 сентября на Московском Марафоне в рамках акции #бежимзадвоих приняли участие дети и взрослые со спинальной мышечной атрофией! Дистанцию за них преодолевали 53 добровольца.
23 августа в Москве состоялось официальное открытие проекта «Клиника СМА» , организованного фондом «Семьи СМА» в клинике «Семейная» , которая является медицинским партнером фонда. Это проект для редких людей, которых рождается все больше.
23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА». «Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи
Фонд «Семьи СМА» провёл Клинику, в рамках которой были организованы консультации подопечных детей у специалистов.
У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться.
Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить
С 1 апреля 2020 года начинает свою работу обновленный проект фонда «Клиника СМА» и мы открываем прием заявок семей на участие. Проект будет реализовываться при поддержке Фонда Президентских грантов.
С 1 апреля 2020 года фонд «Семьи СМА» будет комплексно сопровождать семьи, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией.
Мы открываем проект «Клиника СМА», задачи которого — подробно и понятно рассказать пациентам и их родственникам о том, что такое СМА.
16 июля в Москве прошла очередная встреча нашего проекта «Клиника СМА» и одновременно первая встреча, организованная специально для взрослых со спинальной мышечной атрофией. Для нас
На общей части мы в очередной раз поговорили обо всем, что нужно «не проглядеть» у детей со СМА, чтобы вовремя принять меры.
В этот раз у нас в гостях был Рустам Михайлов, который рассказал о системе ухода за полостью рта. А из мастерской «Матильда Скамейкина» принесли фирменные игрушки-кошки, и каждый ребенок уехал с «Клиники» с маленьким подарком.
Спасибо всем, кто помогает в организации и работе этого важного для всех семей со СМА проекта.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
