Menu

«Клиника СМА». Когда все, кого ищешь — ждут тебя

Человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы  дали четкие рекомендации и помогли воплотить их. А дальше можно жить.

Проект «Клиника СМА» продолжает свою работу. Регулярно семьи даже из самых дальних регионов с детьми СМА приезжают для прохождения консультативной части проекта. Но это только начало. Дальше — идёт комплексная часть наблюдения, годовая программа сопровождения, когда координаторы фонда ведут семью и вместе проживают путь преодоления. Вместе не так страшно. Чей-то уже пройденный путь, опыт, убережёт от ошибок, которые могут не только грозить осложнениями, но и стоить жизни.

«У нас как у снайперов, ошибаться нельзя. Сделал неверный шаг — и угасает ребёнок», — делится мама двухлетней Насти Романовой со СМА 2 из Нижегородской области. Поэтому так нужны врачи, те самые, которых так мало по профилю и совсем нет в их родном провинциальном городке. «У нас и СМА нет, — сокрушается Татьяна, — так и сказали, когда я предъявила генетический анализ: «Такого заболевания нет, мы его не знаем». А ещё, нет узкопрофильных  ортопедов и пульмонологов, физических терапевтов, нет информации, нет оборудования и технических средств, нет наблюдения. Есть прогрессия, диагноз и беспомощные глаза дочки. И человек, который скажет «не бойся» тоже нужен прямо сейчас. Нужно чтобы обняли. И не только руками, словами, а делом. Чтобы  дали четкие рекомендации и помогли воплотить их. А дальше можно жить.

На Клинике Татьяна с дочкой были в конце сентября. Прямо с поезда, с коляской и ребёнком на руках, Таня приехала в медцентр «Клиника Семейная» , где проводились консультации специалистов проекта Клиника, организованного фондом «Семьи СМА». Давно так хотелось, без бесконечных записей, поиска направлений и врачей в разных больницах, пройти за несколько часов всех нужных специалистов, включая диетолога и психолога. В перерывах — лекция о спецпитании и игры волонтеров с дочкой. Мыльные пузыри, цветные карандаши, рисунки и море долгожданной информации. Что можно, что нельзя, к чему готовиться, что изменить немедленно, чем пользоваться, что принимать, как исправлять. И не бояться.

«Я уже привыкла к закрытым дверям. К трудностям. К тому, что бьешься и пытаешься быть услышанным годами. Но в этот день все, кого я долго искала — ждали меня. Мне всего лишь нужно было переходить из кабинета в кабинет».

Дальше — следующий этап. Семья, получившая назначения, приезжает домой, и был первый вопрос «с чего начать?». Тутора у Насти нужно было срочно менять, коляска, как оказалось, тоже не подходила девочке, ходунки нужны другие. Мешок Амбу, который был рекомендован пульмонологом, семье фонд подарил сразу, разбавив подарок игрушками и детской раскраской. Ещё, нужно, конечно, добиваться препарата нового поколения. Много назначений,  разных рекомендаций, как все воплотить? Этот вопрос мама Насти задавала уже координатору проекта Клиника, которая, изучив все рекомендации будет курировать семью ещё год. Год вопросов, ответов, звонков, помощи, связи со специалистами, советов по любому поводу. За этот год берутся силы, знания. Год сопровождения, наблюдения. Если нужно, этого времени будет больше, но обычно, чтобы отпали острые вопросы и семья научилась жить с диагнозом, на это хватает год.

С семьей, в рамках комплексного сопровождения,  связалась юрист фонда, стало понятно, как добиться нужных технических средств по ИПРА. Также нужно было правильно оформить документы на получение дыхательного оборудования: откашливается и аспиратора, в рамках госгарантий. Консультанты горячей линии фонда проконсультировали куда и какие документы подавать на получение препарата. Через месяц, благодаря пошаговому консультированию о том, как получить необходимые технические средства в рамках ИПРа, у Насти уже были новые ходунки, тутора, а через месяц должна прийти  коляска и оборудование дыхательной поддержки.  И все сейчас нужно делать иначе. По-другому ребёнку нужно есть, передвигаться, дышать на массаже.

«Мне интересен сам процесс комплексного наблюдения,- рассказывает Татьяна, — как-то мы лежали  в больнице 14 дней, и на нас, честно говоря,  за эти две недели с трудом обращали внимание. Я так ждала нужных заключений, рекомендаций. Немного странно, но все это я получила всего за один день здесь, в рамках проекта Клиника, и для этого не нужно даже в больницу ложиться.  Мне все доступно объяснили, все посмотрели, все рассказали. И продолжают это делать уже по телефонной связи. Мы все получили «от» и «до». И особенно радует юридическое сопровождение: куда обратиться, какому врачу что сказать для выписки нужных назначений. Я не очень умею нужные документы и заявления составлять, помогают и в этом».

На вопрос, помогают ли ей консультации психолога в рамках комплексного сопровождения Клиники, Татьяна отвечает:

— Конечно, у меня дочка мышей перестала бояться . Мы живем в частном доме, и в холода мышей становится больше, они бегут, куда потеплей. Настя их боится. Полностью вывести их невозможно, иногда пробегут из угла в угол, у дочки истерика. Психолог посоветовала купить игрушки с мышками, включать их в игру, и читать какие-нибудь веселые сказки, где есть истории с мышками, так страх уйдёт. Это сработало!

Теперь Настя засыпает в обнимку с резиновым мышонком из сказки про варежку. Пусть страхи уходят.

«Клиника СМА» сегодня реализуется при поддержке Фонда Президентских  грантов, который покрывают около 70% бюджета, необходимого на реализацию проекта, еще 30% — это более 1,8 миллиона нам необходимо привлечь самостоятельно и мы надеемся на поддержку. Любая ваша помощь будет бесценна. Просто пройдите по ссылке и сделайте посильный вклад.


Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» люди с диагнозом СМА можно здесь.

«Проект «Клиника СМА» организован  фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up