logo.png

Жизнь со СМА

Быть творцом – это здорово

Денис Оглоблин живет в Тверской области. У него СМА 2, и он постоянно находится в процессе творчества. Буквально на днях отправился в печать уже второй выпуск созданного Денисом авторского комикса.

Несмотря на СМА 3, Даша — спортсменка

Двадцатилетняя Даша Елькова внесена в Книгу рекордов России как самый юный тренер с инвалидностью по горнолыжному спорту, она каждый год повышает квалификацию и не останавливается на достижениях

«Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»

Смотрю на дочку и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения — важны.

«Я вернусь на небо!»

«В небе, как в море – нет никаких границ», — говорит Юля Грудько, которая недавно, несмотря на  инвалидность, осуществила свою заветную мечту: прыгнула с парашютом.

Дашин кусок пирога

Как одно подростковое увлечение фотографией привело к тому, что у человека с инвалидностью появилась возможность вести небольшое семейное дело «Всем людям на свете, для того,

«Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»

«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю, как бы я это делала не имея коляски, которая элементарно складывается в багажник машины», — рассказывает наша героиня.

«Делай что должно, и будь что будет»

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но выбираем смерть.

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике

Это не чудо

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»

Когда врач говорит «беда»

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.

Сдаться мы всегда успеем

«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.

Чтобы тело не предавало

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.