Menu

Жизнь со СМА

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике

Это не чудо

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»

Когда врач говорит «беда»

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.

Сдаться мы всегда успеем

«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.

Чтобы тело не предавало

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.

Мои девчонки

Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни

«Я должен двигаться вперёд»

Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.

Колясочник едет в метро и на поезде

Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны

А вы знали, что наши дети — самые лучшие?

А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:

«Мы больше не были одни!»

Мы, старички, кто знает, как было раньше, бесконечно благодарны фонду и всем сотрудникам, особенно директору Оле Германенко, за то, что вы есть, за все, что вы сделали, делаете и еще сделаете для нас! С днем рождения!

Она спит по ночам и не боится простуд

. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой — минимум на два месяца. Мышц для быстрого откашливания практически нет, дышать все тяжелее, а по ночам стало останавливаться дыхание.

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и… синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и получается танцевать.

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»… Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить»

Беги моими ногами

20 сентября дети и взрослые со СМА стали участниками Московского марафона. С помощью бегунов, которые в этот день бежали за двоих – не только за себя, но и в поддержку людей, живущих с диагнозом спинальная мышечная атрофия.

Scroll Up