Клиника СМА

Мы рады сообщить Вам, что возобновляем проект «Клиника СМА» в новом формате!

Проект направлен на то, чтобы помочь семьям, столкнувшимся с  неутешительным диагнозом СМА. В  рамках проекта проводится комплексное сопровождение  семьи в несколько этапов. От предварительного подробного консультирования с  координатором и ведения семьи, выяснения нужд, проблем, болевых точек, до встречи  с лучшими врачами страны по профилю этого заболевания.

Пациент из любого  региона России сможет в рамках проекта получить полное сопровождение и консультирование врачей междисциплинарной команды, которые владеют  передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА. В результате семьи-участники проекта смогут получить не только грамотные медицинские рекомендации, но и  знания о том, как протекает болезнь, как заниматься профилактикой симптомов, как в целом обустроить жизнь и справляться с проявлениями болезни и предупреждать их: чем питаться, какими техническими средствами и аппаратурой пользоваться и где их взять, как правильно организовать пространство и т.д. При необходимости предоставляется  также социально-психологическое и юридическое сопровождение.

Для чего нужна Клиника? Чем она мне поможет?

Задача проекта – протянуть руку помощи в нужный момент, чтобы в дальнейшем семья могла качественно жить, зная о заболевании возможный максимум, а также максимум того, как и где можно получить помощь.

В рамках программы пациент и его семья получают бесплатно:

  • дистанционное сопровождение координатора, который привлекает других специалистов
  • 7 плановых консультаций в Москве
  • информационные материалы
  • дистанционную поддержку психолога и при необходимости — юриста

Что означает «новая Клиника», чем она отличается от «старой»?

Мы изучили результаты проведения прошлых Клиник, когда проект заключался только в очных консультированиях врачей, и, исходя из полученного опыта,  приступаем к новому, улучшенному этапу развития проекта. В связи этим,  у нас  есть важные изменения. Теперь, Клиника СМА — это  не разовое мероприятие, а годовая  программа сопровождения, которая  даёт  больше возможностей нашим подопечным, а также требует большей ответственности от пациента и его семьи.

 Просим обратить внимание на то, что семьи для Клиники принимаются на годовое сопровождение, и важна  вовлечённость семьи в участии во всех этапах Клиники: от  консультирования с индивидуальным  координатором, прохождения предварительного обследования и сбора документов, до очного консультирования с  профильными специалистами и последующего строгого  соблюдения их рекомендаций.  Это важно для вас и вашего ребёнка, и только в этом случае можно рассчитывать на результаты, ради которых была создана Клиника. Это означает, что участие в Клинике — не разовая консультация у специалистов, а совместная работа  семьи, фонда и врачей.

Кто может принять участие в Клинике?

Принять участие в Клинике могут дети и взрослые пациенты с диагнозом СМА. Для начала необходимо подать заявку. Обращаем внимание, что приоритетным правом записи на Клинику будут пользоваться новодиагностированные семьи со СМА 1, так как состояние этих пациентов требует наиболее быстрой помощи. В участии в программе нет необходимости  у пациентов, находящиеся под опекой детского хосписа «Дом с маяком», так как они имеют возможность получать медицинскую помощь в данном учреждении.  Также все потенциальные участники проекта должны состоять в реестре больных спинальной мышечной атрофией. 

Я хочу стать участником Клиники. С чего мне начать?

Заполните заявку на нашем сайте. 

По итогам анализа заявок составляется итоговый список из 6 пациентов для участия в программе и начинается работа по подготовке к участию в очном мероприятии. 

После того как с вами связались и объяснили, что вы  приняты в проект, под курированием координатора вы  собираете документы и проходите обследования, необходимые для большей эффективности очной консультации у врачей в Москве. Также участник Клиники  покупает билеты и занимается вопросами проживания в Москве в даты проведения очного мероприятия.

Первый этап рассмотрения заявок длится с 6 по 10 апреля. Все заявки, присланные после 6 апреля будут рассматриваться в следующем месяце. В дальнейшем заявки будут рассматриваться с 1 по 5 числа каждого месяца.

Заявка подана, но меня не пригласили в проект. Почему?

Хотим заверить, что все заявки рассматриваются. Не отобранные  на ближайшую Клинику подопечные вносятся  в список ожидания, и позже мы обязательно позвоним или напишем вам. Но список ожидания — это не совсем  то же самое, что очередь. Не волнуйтесь! Ваша заявка будет пересматриваться вместе с  каждым новым набором.

Могут ли в проект попасть пациенты, которые обратились позже других, но в состоянии, требующего срочного  профессионального участия? 

В случае, если  будут поступать  заявки от пациентов, которые больше подходят по критериям и для которых, по оценке фонда, участие в Клинике необходимо в более срочном порядке и принесёт наибольший эффект,  такие пациенты будут «опережать» оставшихся в списке ожидания.  Нам нужно оценить, текущая и более-менее стабильная ли ситуация у пациента, или острая, требующая жизненно важных заключений и рекомендаций узкопрофильных специалистов.

Что такое очные консультации Клиники?

Очные консультации с профильными специалистами — это двухдневное мероприятие в Москве, в течение которого пациенты на базе  медицинского учреждения проходят осмотр терапевта, пульмонолога, невролога, диетолога, ортопеда, физического терапевта, психолога и по итогам получают назначения, которым они должны неукоснительно следовать. Потому что нам, как и вам, важно, чтобы вашему ребёнку стало легче и ему проводилось все, что необходимо.

Индивидуальное расписание консультаций каждый подопечный получит примерно за неделю до мероприятия. Во время очного мероприятия пациент должен посетить всех врачей, а не по собственному выбору. Это комплексная всесторонняя консультация, направленная на улучшение здоровья и качества жизни больного, поэтому в ходе   мероприятия ничего  пропускать нельзя.

Я прошёл очные консультации в рамках Клиники. Вернулся домой. Что дальше?

Теперь ваша задача — в течение последующих 10-ти  месяцев  выполнить все рекомендации врачей, рассчитанные на этот период. Только в этом случае будет эффект от вашей поездки и консультирования со  специалистами.

Наверняка возникнет много вопросов, поэтому координатор будет все необходимое для вас время  на связи с вами и сможет  дистанционно помогать и консультировать. Также с вами на связи будет психолог.

Что делать, если в рамках Клиники  врач порекомендовал приобрести реабилитационное оборудование? Где его взять?

Рекомендованные врачами оборудование фонд не приобретает, но наш координатор сможет подсказать, как получить необходимые технические средства и медицинские приборы в рамках госгарантий, если это возможно.

***

Мы надеемся, что 12 месяцев участия в программе помогут пациенту и его близким адаптироваться к болезни. В дальнейшем при сохранении достойного качества жизни семья не будет нуждаться в постоянном сопровождении.  Если же ситуация обострится и потребуется срочная помощь в консультировании или предоставлении других услуг- мы рады будем ее оказать вновь.

Хотим обратить внимание, что вам необходимо  продумать и обеспечить все, что вам понадобится для безопасного путешествия и проживания вдалеке от дома в течение двух дней. Пожалуйста, обратите внимание, что участие в программе бесплатное, но все сопутствующие расходы — на пациенте и его семье.  К сожалению, пока у фонда нет возможности возмещать семьям эти затраты. Пациент оплачивает самостоятельно транспортные расходы, проживание, дополнительные платные обследования и консультации, которые не входят в программу, питание.

Приехать на мероприятие может пациент и сопровождающие его лица. Мы не ограничиваем количество сопровождающих, оно зависит ваших возможностей и пожеланий.

По всем вопросам, связанным с участием в Клинике СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: 8 (977) 964-87-11, эл.почте — smaclinic@f-sma.ru

Часто задаваемые вопросы

Встречи проекта «Клиника СМА» проходят в неформальной обстановке, все врачи работают без «белых халатов», для детей организована «игровая комната», где с ними позанимаются волонтеры, а родители в это время смогут поделиться впечатлениями за чашечкой чая. Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах заболевания и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов. Индивидуальные консультации – это возможность для семей-участников получить в один день сразу несколько консультаций от специалистов разного профиля. Консультации проводятся по предварительной записи, в соответствии с составленным расписанием. Все консультации для семей – бесплатны. Обращаем Ваше внимание, что на мероприятие не допускаются посетители с признаками простудных заболеваний. Просим Вас к этому ответственно отнестись и не подвергать риску других участников.
Для получения индивидуальных консультаций на «Клинике СМА» необходима обязательная предварительная регистрация. Для регистрации необходимо направить заявку по адресу — sma-clinic@mail.ru К участию в общей части приглашаются все желающие без предварительной регистрации. По всем возникающим вопросам можно связаться с координатором проекта «Клиника СМА» Контакты: Баженова Ольга – координатор проекта «Клиника СМА» тел. +7 953 461 5251 sma-clinic@mail.ru
Москва, м. Третьяковская, Новокузнецкая, Полянка, ул. Большая Ордынка 34с1 Марфо-Мариинский Медицинский центр «Милосердие».
Любой желающий может принять участие в общей части Клиники. На ней мы говорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах спинальной мышечной атрофии и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов.
0
очных консультаций
0
пациента
0
заочных консультаций

Специалисты

Артемьева

Артемьева
Светлана Брониславовна

Невролог
placeholder.png

Витрянский
Фёдор Васильевич

Невролог
Штабницкий

Штабницкий
Василий Андреевич

Пульмонолог
Коваленок

Коваленок
Ксения Владимировна

Педиатр
Вашура

Вашура
Андрей Юрьевич

Диетолог
placeholder.png

Султанова
Марьям Отчество

Диетолог
Фирсова

Фирсова
Ольга Викторовна

Инструктор ЛФК
Харькова

Харькова
Ольга Александровна

Психолог

Расписание 2018

0
Января
0
Февраля
0
Марта
0
Апреля
0
Мая
0
Июня
0
Июля
0
Августа
0
Сентября
0
Октября
0
Ноября
0
Декабря

Анонсы

Прошедшие мероприятия

Scroll Up