Клиника СМА

Проект «Клиника СМА» создан для того, чтобы семьи, столкнувшиеся с диагнозом спинальная мышечная атрофия, смогли за один день и в одном месте получить максимум информации о заболевании и побеседовать с врачами.

Концепция проекта «Клиника СМА» состоит в объединении лучших врачей, имеющих опыт наблюдения и работы со спинальной мышечной атрофией.

Каждый месяц мы ждем взрослых и детей со СМА, а также их родственников. Вы сможете посетить необходимых специалистов, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технических средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Все консультации бесплатны для участников, но на них необходима предварительная регистрация.

Основная цель – обеспечить родителей детей со СМА, а также взрослых пациентов полным спектром информации о современных подходах к терапии, доступность этой информации и консультаций для каждого.

Совместный проект благотворительного фонда «Семьи СМА» и медицинского центра «Милосердие».

Встречи «Клиники СМА» проходят с декабря 2014 года.

ПРОЕКТ ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН

Часто задаваемые вопросы

Как проходит «Клиника СМА»?

Встречи проекта «Клиника СМА» проходят в неформальной обстановке, все врачи работают без «белых халатов», для детей организована «игровая комната», где с ними позанимаются волонтеры, а родители в это время смогут поделиться впечатлениями за чашечкой чая. Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах заболевания и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов. Индивидуальные консультации – это возможность для семей-участников получить в один день сразу несколько консультаций от специалистов разного профиля. Консультации проводятся по предварительной записи, в соответствии с составленным расписанием. Все консультации для семей – бесплатны. Обращаем Ваше внимание, что на мероприятие не допускаются посетители с признаками простудных заболеваний. Просим Вас к этому ответственно отнестись и не подвергать риску других участников.

Как попасть на «Клинику СМА»?

Для получения индивидуальных консультаций на «Клинике СМА» необходима обязательная предварительная регистрация. Для регистрации необходимо направить заявку по адресу — sma-clinic@mail.ru К участию в общей части приглашаются все желающие без предварительной регистрации. По всем возникающим вопросам можно связаться с координатором проекта «Клиника СМА» Контакты: Баженова Ольга – координатор проекта «Клиника СМА» тел. +7 953 461 5251 sma-clinic@mail.ru

Где проходят клиники?

Москва, м. Третьяковская, Новокузнецкая, Полянка, ул. Большая Ордынка 34с1 Марфо-Мариинский Медицинский центр «Милосердие».

Можно ли приехать на клинику без ребенка?

Любой желающий может принять участие в общей части Клиники. На ней мы говорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах спинальной мышечной атрофии и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов.

Что делать, если я зарегистрировался и не могу поехать?

Будем очень рады, если кто-то захочет прийти на «Клинику» помогать в качестве волонтера. Ждем врачей и медсестер, которым интересна тема СМА, на «Клинике» вы сможете присутствовать на всех консультациях и учиться.

Если у вас появятся какие-то вопросы, вы можете задать их по почте sma-clinic@mail.ru или по телефону +7 953 461 5251