Menu

Клиника СМА

Мы рады сообщить, что программа комплексного сопровождения «Клиника СМА» продолжает свою работу!

Приглашаем семьи к участию!

Задача проекта – помочь адаптироваться семье к жизни с заболеванием, узнать максимум возможной информации об уходе, лечении, профилактике осложнений и другой необходимой помощи больному.

В рамках программы пациент и его семья получают бесплатно:

  • Дистанционное сопровождение координатора, который поможет разобраться со всеми аспектами заболеваниями, выявить проблемы, потребности, поставить задачи, окажет содействие в выполнении рекомендаций, ответит на все вопросы.
  • 7 плановых медицинских консультаций в Москве врачами междисциплинарной команды, которые владеют передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА.
  • Дистанционные консультации специалистов, необходимость которых определяется после консультаций в Москве
  • Дистанционную поддержку психолога
  • Дистанционную помощь юриста по социальным вопросам.
  • Информационные материалы

Просим обратить внимание на то, что семьи для участия в «Клинике» принимаются на длительное сопровождение, и важна вовлечённость семьи на всех этапах программы: от консультирования координатором, прохождения предварительного обследования и сбора документов, до очного консультирования с профильными специалистами и последующего выполнения их рекомендаций. Только в этом случае можно рассчитывать на результаты, ради которых была открыта программа. Это означает, что участие в «Клинике» — не разовая консультация у специалистов, а совместная работа семьи, фонда и врачей.

Кто может принять участие в проекте?

Принять участие в программе могут дети и взрослые пациенты с диагнозом СМА из всех регионов России. Все потенциальные участники проекта должны состоять в реестре больных спинальной мышечной атрофией, который ведет фонд «Семьи СМА».

Как стать участником «Клиники СМА»

Заполните заявку на нашем сайте.  По итогам анализа заявок и ознакомительной беседы с каждой семьёй составляются списки участников, и начинается работа.

Заявка подана, но меня не пригласили в проект. Почему?

Все заявки рассматриваются. Не отобранные на ближайшую «Клинику» подопечные вносятся в список ожидания, и позже координатор обязательно свяжется с вами.

Могут ли в проект попасть пациенты, которые обратились позже других, но в состоянии, требующего срочного профессионального участия?

В случае если будут поступать заявки от семей, для которых, по оценке фонда, участие в проекте необходимо как можно быстрее, они будут приниматься в приоритетном порядке. 

Что такое очные консультации «Клиники»?

Очные консультации с профильными специалистами — это двухдневное мероприятие в Москве, во время которого пациенты на базе медицинского учреждения, партнера проекта – клиники «Семейная», проходят осмотр пульмонолога, невролога, диетолога, ортопеда, физического терапевта, педиатра/терапевта, психолога и получают рекомендации. 

Во время очного мероприятия пациент посещает всех врачей, а не по собственному выбору. Это комплексная всесторонняя консультация, направленная на улучшение здоровья и качества жизни больного, поэтому в ходе мероприятия ничего пропускать нельзя.

Я прошёл очные консультации, вернулся домой. Что дальше?

Теперь ваша задача — выполнять рекомендации врачей. Команда проекта будет с вами на связи и сможет оказывать дистанционную поддержку в решении возникающих вопросов.

Кто оплачивает дополнительные расходы при поездке в Москву?

Участие в программе бесплатное, но все сопутствующие расходы — на пациенте и его семье (транспортные расходы, проживание, дополнительные платные обследования и консультации, которые не входят в программу, питание).

Мы надеемся, что участие в программе поможет пациенту и его близким адаптироваться к болезни, и в дальнейшем семья не будет нуждаться в постоянном сопровождении. Если же ситуация обострится и потребуется срочная помощь в консультировании или предоставлении других услуг – мы рады будем оказать её вновь.

 

Проект «Клиника СМА» организован  фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».

По всем вопросам, связанным с участием в Клинике СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: 8 (977) 964-87-11, эл.почте — smaclinic@f-sma.ru

Часто задаваемые вопросы

Встречи проекта «Клиника СМА» проходят в неформальной обстановке, все врачи работают без «белых халатов», для детей организована «игровая комната», где с ними позанимаются волонтеры, а родители в это время смогут поделиться впечатлениями за чашечкой чая. Мероприятие состоит из двух частей – общей части и индивидуальных консультаций для приглашенных пациентов. В первой части «Клиники» мы поговорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах заболевания и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов. Индивидуальные консультации – это возможность для семей-участников получить в один день сразу несколько консультаций от специалистов разного профиля. Консультации проводятся по предварительной записи, в соответствии с составленным расписанием. Все консультации для семей – бесплатны. Обращаем Ваше внимание, что на мероприятие не допускаются посетители с признаками простудных заболеваний. Просим Вас к этому ответственно отнестись и не подвергать риску других участников.
Для получения индивидуальных консультаций на «Клинике СМА» необходима обязательная предварительная регистрация. Для регистрации необходимо направить заявку по адресу — sma-clinic@mail.ru К участию в общей части приглашаются все желающие без предварительной регистрации. По всем возникающим вопросам можно связаться с координатором проекта «Клиника СМА» Контакты: Баженова Ольга – координатор проекта «Клиника СМА» тел. +7 953 461 5251 sma-clinic@mail.ru
Москва, м. Третьяковская, Новокузнецкая, Полянка, ул. Большая Ордынка 34с1 Марфо-Мариинский Медицинский центр «Милосердие».
Любой желающий может принять участие в общей части Клиники. На ней мы говорим о СМА и о том, как жить дальше, столкнувшись однажды с этой болезнью. Общая часть начинается с небольшой презентации об основных аспектах спинальной мышечной атрофии и продолжается свободной беседе. В ней принимают участие сами семьи, а также специалисты в области оказания паллиативной помощи и совместно в живом диалоге мы все найдем ответы на самые тревожащие нас вопросы. Общая часть начинается в 11 часов.
0
очных консультаций
0
пациента
0
заочных консультаций

Специалисты

Артемьева

Артемьева
Светлана Брониславовна

Невролог
placeholder.png

Витрянский
Фёдор Васильевич

Невролог
Штабницкий

Штабницкий
Василий Андреевич

Пульмонолог
Коваленок

Коваленок
Ксения Владимировна

Педиатр
Вашура

Вашура
Андрей Юрьевич

Диетолог
placeholder.png

Султанова
Марьям Отчество

Диетолог
Фирсова

Фирсова
Ольга Викторовна

Инструктор ЛФК
Харькова

Харькова
Ольга Александровна

Психолог

Расписание 2018

0
Января
0
Февраля
0
Марта
0
Апреля
0
Мая
0
Июня
0
Июля
0
Августа
0
Сентября
0
Октября
0
Ноября
0
Декабря

Анонсы

Прошедшие мероприятия

Scroll Up