Клиника СМА

Мы рады сообщить Вам, что возобновляем проект «Клиника СМА» в новом формате!

Проект направлен на то, чтобы помочь семьям, столкнувшимся с  неутешительным диагнозом СМА. В  рамках проекта проводится комплексное сопровождение  семьи в несколько этапов. От предварительного подробного консультирования с  координатором и ведения семьи, выяснения нужд, проблем, болевых точек, до встречи  с лучшими врачами страны по профилю этого заболевания.

Пациент из любого  региона России сможет в рамках проекта получить полное сопровождение и консультирование врачей междисциплинарной команды, которые владеют  передовыми знаниями и методиками поддержки людей со СМА. В результате семьи-участники проекта смогут получить не только грамотные медицинские рекомендации, но и  знания о том, как протекает болезнь, как заниматься профилактикой симптомов, как в целом обустроить жизнь и справляться с проявлениями болезни и предупреждать их: чем питаться, какими техническими средствами и аппаратурой пользоваться и где их взять, как правильно организовать пространство и т.д. При необходимости предоставляется  также социально-психологическое и юридическое сопровождение.

Для чего нужна Клиника? Чем она мне поможет?

Задача проекта – протянуть руку помощи в нужный момент, чтобы в дальнейшем семья могла качественно жить, зная о заболевании возможный максимум, а также максимум того, как и где можно получить помощь.

В рамках программы пациент и его семья получают бесплатно:

• дистанционное сопровождение координатора, который привлекает других специалистов
• 7 плановых консультаций в Москве
• информационные материалы
• дистанционную поддержку психолога и при необходимости — юриста

Что означает «новая Клиника», чем она отличается от «старой»?

Мы изучили результаты проведения прошлых Клиник, когда проект заключался только в очных консультированиях врачей, и, исходя из полученного опыта,  приступаем к новому, улучшенному этапу развития проекта. В связи этим,  у нас  есть важные изменения. Теперь, Клиника СМА — это  не разовое мероприятие, а годовая  программа сопровождения, которая  даёт  больше возможностей нашим подопечным, а также требует большей ответственности от пациента и его семьи.

 Просим обратить внимание на то, что семьи для Клиники принимаются на годовое сопровождение, и важна  вовлечённость семьи в участии во всех этапах Клиники: от  консультирования с индивидуальным  координатором, прохождения предварительного обследования и сбора документов, до очного консультирования с  профильными специалистами и последующего строгого  соблюдения их рекомендаций.  Это важно для вас и вашего ребёнка, и только в этом случае можно рассчитывать на результаты, ради которых была создана Клиника. Это означает, что участие в Клинике — не разовая консультация у специалистов, а совместная работа  семьи, фонда и врачей.

Кто может принять участие в Клинике?

Принять участие в Клинике могут дети и взрослые пациенты с диагнозом СМА. Для начала необходимо подать заявку. Обращаем внимание, что приоритетным правом записи на Клинику будут пользоваться новодиагностированные семьи со СМА 1, так как состояние этих пациентов требует наиболее быстрой помощи. Также все потенциальные участники проекта должны состоять в реестре больных спинальной мышечной атрофией. 

Я хочу стать участником Клиники. С чего мне начать?

Заполните заявку на нашем сайте. 

По итогам анализа заявок составляется итоговый список из 6 пациентов для участия в программе и начинается работа по подготовке к участию в очном мероприятии. 

После того как с вами связались и объяснили, что вы  приняты в проект, под курированием координатора вы  собираете документы и проходите обследования, необходимые для большей эффективности очной консультации у врачей в Москве. Также участник Клиники  покупает билеты и занимается вопросами проживания в Москве в даты проведения очного мероприятия.

Первый этап рассмотрения заявок длится с 6 по 10 апреля. Все заявки, присланные после 6 апреля будут рассматриваться в следующем месяце. В дальнейшем заявки будут рассматриваться с 1 по 5 числа каждого месяца.

Что такое очные консультации Клиники?

Очные консультации с профильными специалистами — это двухдневное мероприятие в Москве, в течение которого пациенты на базе  медицинского учреждения проходят осмотр терапевта, пульмонолога, невролога, диетолога, ортопеда, физического терапевта, психолога и по итогам получают назначения, которым они должны неукоснительно следовать. Потому что нам, как и вам, важно, чтобы вашему ребёнку стало легче и ему проводилось все, что необходимо.

Индивидуальное расписание консультаций каждый подопечный получит примерно за неделю до мероприятия. Во время очного мероприятия пациент должен посетить всех врачей, а не по собственному выбору. Это комплексная всесторонняя консультация, направленная на улучшение здоровья и качества жизни больного, поэтому в ходе   мероприятия ничего  пропускать нельзя.

Я прошёл очные консультации в рамках Клиники. Вернулся домой. Что дальше?

Теперь ваша задача — в течение последующих 10-ти  месяцев  выполнить все рекомендации врачей, рассчитанные на этот период. Только в этом случае будет эффект от вашей поездки и консультирования со  специалистами.

Наверняка возникнет много вопросов, поэтому координатор будет все необходимое для вас время  на связи с вами и сможет  дистанционно помогать и консультировать. Также с вами на связи будет психолог.

Что делать, если в рамках Клиники  врач порекомендовал приобрести реабилитационное оборудование? Где его взять?

Рекомендованные врачами оборудование фонд не приобретает, но наш координатор сможет подсказать, как получить необходимые технические средства и медицинские приборы в рамках госгарантий, если это возможно.

***

Мы надеемся, что 12 месяцев участия в программе помогут пациенту и его близким адаптироваться к болезни. В дальнейшем при сохранении достойного качества жизни семья не будет нуждаться в постоянном сопровождении.  Если же ситуация обострится и потребуется срочная помощь в консультировании или предоставлении других услуг- мы рады будем ее оказать вновь.

Хотим обратить внимание, что вам необходимо  продумать и обеспечить все, что вам понадобится для безопасного путешествия и проживания вдалеке от дома в течение двух дней. Пожалуйста, обратите внимание, что участие в программе бесплатное, но все сопутствующие расходы — на пациенте и его семье.  К сожалению, пока у фонда нет возможности возмещать семьям эти затраты. Пациент оплачивает самостоятельно транспортные расходы, проживание, дополнительные платные обследования и консультации, которые не входят в программу, питание.

Приехать на мероприятие может пациент и сопровождающие его лица. Мы не ограничиваем количество сопровождающих, оно зависит ваших возможностей и пожеланий.

Проект «Клиника СМА» организован  фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».

По всем вопросам, связанным с участием в Клинике СМА вы можете связаться с организаторами по тел.: 8 (977) 964-87-11, эл.почте — smaclinic@f-sma.ru