Мы рады сообщить, что программа комплексного сопровождения «Клиника СМА» продолжает свою работу!
Приглашаем семьи к участию!
Задача проекта – помочь адаптироваться семье к жизни с заболеванием, узнать максимум возможной информации об уходе, лечении, профилактике осложнений и другой необходимой помощи больному.
Просим обратить внимание на то, что семьи для участия в «Клинике» принимаются на длительное сопровождение, и важна вовлечённость семьи на всех этапах программы: от консультирования координатором, прохождения предварительного обследования и сбора документов, до очного консультирования с профильными специалистами и последующего выполнения их рекомендаций. Только в этом случае можно рассчитывать на результаты, ради которых была открыта программа. Это означает, что участие в «Клинике» — не разовая консультация у специалистов, а совместная работа семьи, фонда и врачей.
Принять участие в программе могут дети и взрослые пациенты с диагнозом СМА из всех регионов России. Все потенциальные участники проекта должны состоять в реестре больных спинальной мышечной атрофией, который ведет фонд «Семьи СМА».
Все заявки рассматриваются. Не отобранные на ближайшую «Клинику» подопечные вносятся в список ожидания, и позже координатор обязательно свяжется с вами.
В случае если будут поступать заявки от семей, для которых, по оценке фонда, участие в проекте необходимо как можно быстрее, они будут приниматься в приоритетном порядке.
Очные консультации с профильными специалистами — это двухдневное мероприятие в Москве, во время которого пациенты на базе медицинского учреждения, партнера проекта – клиники «Семейная», проходят осмотр пульмонолога, невролога, диетолога, ортопеда, физического терапевта, педиатра/терапевта, психолога и получают рекомендации.
Во время очного мероприятия пациент посещает всех врачей, а не по собственному выбору. Это комплексная всесторонняя консультация, направленная на улучшение здоровья и качества жизни больного, поэтому в ходе мероприятия ничего пропускать нельзя.
Теперь ваша задача — выполнять рекомендации врачей. Команда проекта будет с вами на связи и сможет оказывать дистанционную поддержку в решении возникающих вопросов.
Участие в программе бесплатное, но все сопутствующие расходы — на пациенте и его семье (транспортные расходы, проживание, дополнительные платные обследования и консультации, которые не входят в программу, питание).
Мы надеемся, что участие в программе поможет пациенту и его близким адаптироваться к болезни, и в дальнейшем семья не будет нуждаться в постоянном сопровождении. Если же ситуация обострится и потребуется срочная помощь в консультировании или предоставлении других услуг – мы рады будем оказать её вновь.
Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
Артемьева
Светлана Брониславовна
Витрянский
Фёдор Васильевич
Штабницкий
Василий Андреевич
Коваленок
Ксения Владимировна
Вашура
Андрей Юрьевич
Султанова
Марьям Отчество
Фирсова
Ольга Викторовна
Харькова
Ольга Александровна
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
