Итоги акции «Бежим за двоих» в 2020 году

20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош». 54 пациента и более 500 бегунов Марафона присоединились к забегу и тем самым помогли привлечь внимание общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области ранней диагностики, лечения и реабилитации.

Акцию #бежимзадвоих  лично поддержала заместитель председателя Комитета Совета Федерации Российской Федерации по социальной политике, заслуженный врач России Татьяна Кусайко. Приветственный адрес к организаторам и участникам акции направил первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб.

На фото слева: директор благотворительного фонда » Семьи СМА» Ольга Германенко и заслуженный врач России Татьяна Кусайко.

 

Помимо добровольцев-бегунов акцию активно поддержали пользователи социальных сетей, публикуя сторис в Instagram-маске проекта.

Своими впечатлениями о значимости проекта для людей со спинальной мышечной атрофией поделилась Ольга Германенко, учредитель и директор Благотворительного фонда «Семьи СМА»:

«Дети и взрослые со СМА с  удовольствием смотрят онлайн-трансляцию и передают приветы бегунам, а в ответ получают от них видео-послания с дистанции, к примеру, от стен Кремля. Для подопечных фонда это возможность «пробежать» марафон вместе с неравнодушными людьми, почувствовать сопричастность к большому спортивному событию. Да, пока в силу болезни они не могут участвовать лично, но со временем все может измениться».

О важности акции говорила и Екатерина Фадеева, медицинский директор компании «Рош»:

«Мы рады, что в этом году к акции #бежимзадвоих присоединилось столько неравнодушных и добрых людей. Участие каждого из них помогает приблизить здоровое будущее для всех детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией».

На сайте акции бежимзадвоих.рф и в шатре в стартовом городке Московского Марафона был организован сбор средств на реализацию проекта фонда «Клиника СМА», целью которого является комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.

Всего за три дня акции было собрано 130 000 рублей.   Мы благодарим каждого жертвователя, участника марафона и всех организаторов этой прекрасной акции.

Все средства   были направлены на реализацию проекта «Клиника СМА»,  в рамках которого дети и взрослые с диагнозом СМА в течение года уже получают  консультации ведущих врачей, специалистов по помощи пациентам со СМА, которые помогут им жить полной жизнью и правильно ухаживать за ребенком или взрослым со СМА.

«Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».

«Клиника СМА» сегодня реализуется при поддержке Фонда Президентских  грантов, который покрывают около 70% бюджета, необходимого на реализацию проекта, еще 30% — это более 1,8 миллиона нам необходимо привлечь самостоятельно и мы надеемся на поддержку благотворителей. Кстати, помочь можно здесь.

Благотворительная акция #бежимзадвоих впервые была проведена в рамках Московского Марафона в 2019 году. Больше информации об акции 2020 года можно найти на официальном сайте акции бежимзадвоих.рф  и в социальных сетях акции: Instagram, Facebook, Вконтакте.

 

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 2

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up