20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией «Рош». 54 пациента и более 500 бегунов Марафона присоединились к забегу и тем самым помогли привлечь внимание общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области ранней диагностики, лечения и реабилитации.
Акцию #бежимзадвоих лично поддержала заместитель председателя Комитета Совета Федерации Российской Федерации по социальной политике, заслуженный врач России Татьяна Кусайко. Приветственный адрес к организаторам и участникам акции направил первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб.
На фото слева: директор благотворительного фонда » Семьи СМА» Ольга Германенко и заслуженный врач России Татьяна Кусайко.
Помимо добровольцев-бегунов акцию активно поддержали пользователи социальных сетей, публикуя сторис в Instagram-маске проекта.
Своими впечатлениями о значимости проекта для людей со спинальной мышечной атрофией поделилась Ольга Германенко, учредитель и директор Благотворительного фонда «Семьи СМА»:
«Дети и взрослые со СМА с удовольствием смотрят онлайн-трансляцию и передают приветы бегунам, а в ответ получают от них видео-послания с дистанции, к примеру, от стен Кремля. Для подопечных фонда это возможность «пробежать» марафон вместе с неравнодушными людьми, почувствовать сопричастность к большому спортивному событию. Да, пока в силу болезни они не могут участвовать лично, но со временем все может измениться».
О важности акции говорила и Екатерина Фадеева, медицинский директор компании «Рош»:
«Мы рады, что в этом году к акции #бежимзадвоих присоединилось столько неравнодушных и добрых людей. Участие каждого из них помогает приблизить здоровое будущее для всех детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией».
На сайте акции бежимзадвоих.рф и в шатре в стартовом городке Московского Марафона был организован сбор средств на реализацию проекта фонда «Клиника СМА», целью которого является комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.
Всего за три дня акции было собрано 130 000 рублей. Мы благодарим каждого жертвователя, участника марафона и всех организаторов этой прекрасной акции.
Все средства были направлены на реализацию проекта «Клиника СМА», в рамках которого дети и взрослые с диагнозом СМА в течение года уже получают консультации ведущих врачей, специалистов по помощи пациентам со СМА, которые помогут им жить полной жизнью и правильно ухаживать за ребенком или взрослым со СМА.
«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
Благотворительная акция #бежимзадвоих впервые была проведена в рамках Московского Марафона в 2019 году. Больше информации об акции 2020 года можно найти на официальном сайте акции бежимзадвоих.рф и в социальных сетях акции: Instagram, Facebook, Вконтакте.
