Menu

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом

«Раньше на Клинике психологов не было, а теперь есть», — вспоминает свою последнюю поездку в Москву Татьяна Смирнова из Костромы. У ее дочки,  шестилетней Кати, СМА второго типа. За время жизни с заболеванием Татьяна с дочкой побывали уже 4 раза на Клинике (проект фонда Семьи СМА»), ей есть с чем сравнить.

На вопрос, какое первое впечатление было о Клинике, мама Кати отвечает: «Первая мысль была — «наконец-то я попала к толковым людям». Я регулярно получаю много важной информации.

Дочка растёт, наблюдение продолжается рекомендации меняются. Появляются новые технические средства, взгляды на лечение, методики поддержи и наблюдения, обо всем этом я узнаю на консультациях в рамках Клиники или просто у специалистов фонда»

И снова добавляет, как важен психолог, поскольку чем старше становится ребёнок, тем больше вопросов появляется к этому специалисту.

— А ещё — пульмонолог. Он не просто консультирует и осматривает, он сразу обучает как пользоваться дыхательными  аппаратами,  изучает показания спирометрии, настраивает аппарат под индивидуальные параметры, а учитывая, что накануне в фонде можно взять на ночь пульсоксиметр и провести углубленную пульсоксиметрию, пульмонолог сразу на приёме может максимально оценить показания дыхательной системы ребёнка.

— Татьяна, расскажите, пожалуйста, какими аппаратами дыхательной поддержки ваш ребёнок  пользуется дома?

— На сегодня — по несколько раз в день пользуемся мешком Амбу, ежедневно аспиратором, для подстраховки есть ещё откашливатель и НИВЛ. Специалисты мне объяснили, что только имея эти предметы первой необходимости дома, я смогу спать спокойно, мы в безопасности. И действительно применение этих аппаратов облегчает жизнь ребёнка.

— Катя спокойно переносит эти процедуры? Не было состояний, когда ей было страшно и неудобно?

— Мне кажется, если ребенок уже не младенец, а в возрасте, когда с ним можно поговорить и что-то объяснить, нужно рассказать, насколько это важно и необходимо. У нас бывают капризы, но после подробных разговоров дочка соглашается, а позже начинает чувствовать, как ей становится легче и уже сама напоминает о том, что пора, например, «дышать». Сейчас это уже воспринимается на уровне гигиенических процедур. Почистить зубы — подышать. Я даже часто слышу, как Катя рассказывает своим подружкам о том, что  ей важно для разрабатывание грудной клетки дышать мешком Амбу. Если же ребёнок совсем малыш, он, как правило, быстро привыкает к таким манипуляциям, младенцы могут покапризничать только самые первые разы при применении.

— Как часто Катя пользуется аппаратом НИВЛ?

— Сначала пульмонолог на Клинике рекомендовал нам пользоваться аппаратом по несколько часов в течение ночи. Но недавно у нас произошли очень позитивные изменения: Катя стала получать лечение терапией нового поколения, за помощь в получении препарата не могу не поблагодарить консультантов горячей линии фонда. И уже будучи на последней Клинике пульмонолог нам  сказал, что необходимости в пользовании НИВЛ сейчас нет, показания дыхания улучшились. Это не значит, что я могу о аппарате забыть и  теперь не нужен, при любой простуде дочери он может опять стать необходимым, вплоть до спасения жизни.

— Вы не могли бы поделиться, посещают ли вас непродуктивные страхи за дочку, и как вы с ними справляетесь?

— Должна признаться, бывает всякое. Но у меня не было ни дня, чтобы я сожалела, что у меня родился такой ребёнок.

Как-то на очередной беседе с сотрудниками фонда нам, родителям,  очень правильно донесли,  что с этим заболеванием можно жить. Для меня мой ребёнок — счастье. Мы все равно стараемся жить обычной жизнью, мы  также радуемся какой-то совместной прогулке, приобретениям, поездкам. Думаю,  не нужно забывать и о том, что нужно делать себе какие-то праздники,  получать яркие эмоции для себя и ребёнка. Несомненно, все это можно осуществить про поддержке определенных организаций, фондов и просто добрых людей.

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

Узнать подробнее о проекте и записаться на участие в «Клинике СМА» люди с диагнозом СМА могут здесь.

«Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная». Проект Клиника СМА нуждается в поддержке, будем благодарны за любую помощь.

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up