23 августа в Москве прошло официальное открытие проекта «Клиника СМА», организованного фондом «Семьи СМА».
«Проект «Клиника СМА» организован Фондом помощи пациентам со спинально-мышечной атрофией «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
Подробный материал о том, как проходило мероприятие выйдет на нашем ресурсе в ближайшее время, а пока представляем читателям интервью, которое дала директор фонда «Семьи Сма» Ольга Германенко журналистам различных изданий и медиа-ресурсов в рамках мероприятия.
— Ольга, расскажите подробнее о проекте «Клиника СМА», а также о том, какой является ситуация с больными СМА на сегодняшний день. Происходят ли видимые изменения в этой области по сравнению с прошлыми годами. Расскажите о работе вашего фонда и о том, с какими основными трудностями приходится сталкиваться, помогая больным с диагнозом СМА.
— Раньше при постановке диагноза нам говорили:«Помочь ничем не можем, живите сколько отмерено». Сегодня ситуация изменилась: в нашей работе, в работе врачей и в работе по поиску технологий для лечения ситуация
уже не та, что была раньше. Из неизлечимого заболевание постепенно и последовательно превращается в заболевание сразу с несколькими эффективными подходами к лечению. С изменениями, происшедшими в последние несколько лет – мы, семьи со СМА, — получили шанс справляться с болезнью. Однако, на сегодня все еще не выстроена система помощи пациентам в соответствии с их индивидуальными потребностями. Именно поэтому мы решили организовать этот проект. Мы часто сталкиваемся с тем, что пациент с диагнозом СМА по месту жительства не может получить грамотной помощи медицинских специалистов, которые имели бы понимание о нашем редком заболевании и опыт работы с ним.
Нужен был такой проект, в рамках которого семьи могли бы получить комплексную консультацию хороших, но «редких» специалистов области нашего диагноза: невролога, педиатра или терапевта, ортопеда, физического терапевта, диетолога, специалиста в области респираторной поддержки, психолога, — всех, кто необходим. В первую очередь этот проект дает возможность семье не просто получить консультации определенных специалистов, но, в первую очередь, экспертов в своем деле, то есть редких врачей, которые разбираются в особенностях течения заболевания и способах поддержки больного.
Помимо необходимых медицинских консультаций семья получает полноценное комплексное сопровождение в течении года и за этот год наша задача, как помогающей организации, вместе с семьей пройти этот путь с момента возникновения сложной ситуации, когда нужна помощь и поддержка, до момента, когда семья научится жить и справляться с последствиями болезни. Когда родные будут знать, где найти нужного доктора, нужный препарат, какие законы защищают права и интересы больного, когда семьи смогут получать полноценную медицинскую, социальную, психологическую поддержку. То есть, проект «Клиника СМА» — это возможность приспособиться к своей жизни с болезнью и перестать зацикливаться
на проблеме, когда все что видишь — это болезнь. Очень хочется, чтобы в конце сопровождаемого года семья перестала видеть свою жизнь только в виде болезни, а видела ее шире – это возможно, если удастся адаптироваться к ситуации жизни с тяжелым заболеванием.
— Как люди с диагнозом и подозрением на него попадают к вам? Как они с вами связываются и узнают, что к вам можно и нужно?
— В основном семьи попадают к нам двумя путями. Первый путь – семьи находят наши контакты в интернет. У нас большой сайт, на котором собраны основные русскоязычные и переведённые материалы, максимально адаптированные, написанные специально для наших пациентов и для врачей. Поэтому, если в «поисковике» забить «спинальная мышечная атрофия», один из первых сайтов, которые находятся — это сайт нашей организации, где много информации как о самом заболевании и о разных аспектах жизни и помощи при нет, так и о тех проектах, которые мы реализуем, и конечно наши контакты. Звонки к нам поступают примерно такого содержания: «Нам только что поставили диагноз, мы не знаем с чего начать, расскажите, помогите». И наша основная задача — подхватить и нарисовать некий путь, тропинку по которой семья сможет пройти, с поддержкой идти по этому пути будет не так трудно.
Второй путь, по которому семьи к нам попадают — это рекомендации врачей. Часто после постановки диагноза врачи дают семье, ребёнку в которой был установлен диагноз СМА, наши контакты. У нас широкие контакты с врачебным сообществом, потому что наша задача не только помогать семьям с детьми со спинальной мышечной атрофией, но и способствовать развитию системы помощи. Полноценная помощь семьям со СМА невозможна без поддержки и развития медицинского сообщества, поэтому мы нацелены на обучение и взаимодействие с врачами также.
-То есть, фундамент пациентов для проекта «Клиника СМА» уже есть?
— По большому счету -да, потому что когда человек нам звонит, в зависимости от тех потребностей которые мы выявляем у него при консультировании, мы можем предложить принять участие в проекте «Клиника СМА». Конечно, все всегда остается на усмотрение семьи. Мы ни в коем случае не заставляем участвовать в «Клинике», наша задача объяснить, что есть такой проект, что он заключается в комплексном сопровождении в течении года с возможностью получить консультации медицинских экспертов. Есть семьи, которым подходит такой формат и они с радостью соглашаются и мы начинаем активно работать вместе с семьей. А некоторым – не подходит — потому что, к примеру,диагноз был получен два года назад, т.е. уже есть понимание что делать, но у семьи нет, допустим, профильного пульмонолога в городе, а им нужна консультация только этого врача. В этом случае, конечно, проще и правильнее организовывать консультацию именно у одного необходимого специалиста для семьи не в рамках проекта «Клиника СМА». Мы можем подсказать, где получить разовую консультацию необходимого доктора самостоятельно.
-На каких условиях семьи участвуют в данном проекте?
-Проект полностью благотворительный, для семей вся помощь оказывается бесплатно. Сначала семья отправляет нам заявку. В течении определенного времени, около недели-двух, заявка рассматривается, координатор связывается с семьей и общается для прояснения ситуации. Дальше, семье подтверждают, что она принимает участие в проекте, подписываются определенные документы. Координаторы все это время находятся на связи с семьей в течение двух месяцев, чтобы провести подготовительную работу перед очными врачебными консультациями. Затем семья приезжает в Москву, здесь получает консультации. После того как семья уезжает — идет уже дистанционное сопровождение в течение последующих 10 месяцев – и это один из важнейших этапов участия в проекте. Все очные консультации сейчас проводятся в Москве. Это связано с тем, что весь спектр необходимых специалистов нам на сегодня удалось собрать только в Москве.
В других городах у нас есть, может быть, один-два, проверенных специалиста, которым мы можем доверять и точно уверены, что они достаточно качественно смогут проконсультировать наших подопечных. Этого недостаточно для полноценного сопровождения пациента в рамках проекта.
—
— У вас нет существенной государственной поддержки?
— В целом для пациентов со спинальной мышечной атрофией достаточной государственной поддержки нет, но конкретно «Клиника СМА» сегодня реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов, который покрывают около 70% бюджета, необходимого на реализацию проекта, еще 30% — это более 1,8 миллиона нам необходимо привлечь самостоятельно и мы надеемся на поддержку благотворителей. Кстати, помочь можно здесь.
— Есть ли ещё подобные проекты в России?
Мы не встречали больше проектов комплексного сопровождения больных СМА в России. Но среди проектов, направленным на помощь другим группа м пациентов есть похожие, хотя и несколько иначе работающие проекты у фонда «Живи сейчас», который занимается помощью больным боковым атрофическим склерозом, это, как мы иногда называем «СМА1 у взрослых», а также есть похожий проект у фонда помощи мальчикам с миодистрофией Дюшенна «МойМИО».
—
— В работе проекта вы больше ориентируетесь на свой собственный опыт или на какой-то общий, международный?
-Хороший вопрос, спасибо за него. Действительно, мы не с потолка взяли используемую концепцию. Концепция поликлинических приемов заимствована
в Великобритании, где такая направленность применяется как некоммерческими организациями, так и в системе местного здравоохранения. Нам показалась эта идея полезной и работающей, потому что когда не пациент бегает по врачам, а врачи собираются ради пациента — это здоровая идея, и ее мы заимствовали. Однако, конечно, мы много общаемся с семьями и хорошо знаем потребности, которые у них возникают. Конечно, у нас есть и свои потребности и российские реалии, поэтому, стараемся взять все лучшее, что мы можем взять из международного опыта и стандартов ухода за пациентами, но учитываем и особенности нашей страны и потребности именно российских пациентов в российской реальности.
— Самый больной вопрос: как обстоят дела с обеспечением больных Cпинразой? Как больные ее сейчас получают?
-Ситуация с обеспечением лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией стоит довольно остро и становится все острее. Потому что время идет, а пациенты все еще не получают своевременного лечения. У нас из 1000 человек в регистре порядка 132 получают лекарственную терапию, это 10-15% от общей численности нуждающихся в лечении. Все еще обеспечение лекарственными препаратами находится на плечах регионов, и регионы сигналят со всех сторон о том, что не справляются финансово.
Мне кажется, что наступил момент, когда не только пациентам, не только врачам, не только регионам видно, что нельзя оставлять обеспечение пациентов со СМА на региональном уровне и на региональном бюджете, что необходима централизация закупок, федеральные решения. Это сейчас очевидно и федеральным властям и это дает надежду на изменение ситуации.
Вопрос, который не решался очень долгое время, но, надеемся, что в ближайшее время будет решен — это вопрос финансирования. На каждой площадке, где бы не обсуждался этот вопрос: Совет федерации, Министерство здравоохранения, Государственная дума… везде вставал вопрос — где брать деньги? Президент дал ответ, когда 23 июня в официальном обращении к гражданам России сообщил о повышении налоговой ставки с 13% до 15% для тех, кто получает доход больше 5 млн рублей в год, и что все полученные таким образом средства будут «окрашиваться» и направляться на лечение тяжелых и редких орфанных заболеваний. Таким образом, мы понимаем, что возможный источник финансирования найден. Однако на сегодняшний день не разработан механизм, по которому эти деньги могут превращаться в лекарства.
Сейчас мы проживаем ответственный период, и надеемся, что законодательная и исполнительная власть вместе с общественными организациями смогут в ближайшее время выработать этот механизм, который сможет заработать 
уже в ближайшее время. Мы очень этого ждем.
— То есть, технически сейчас пациентам все ещё приходится обивать пороги?
— Да. Мы надеемся, что это прекратится 1 января, но для этого надо, чтобы многие решения стали реальность не просто сказанной,
а прописанной и записанной на бумаге. А пока у нас вся та же нормативно-правовая ситуация и ничего не изменилось.
— Ваш фонд оказывает какую-то юридическую помощь в этом плане?
— Да, у нас действует бесплатная горячая линия, социальное консультирование по широкому спектру вопросов, в том числе, если вопрос связан с лекарственным обеспечением.
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Фото Григория Агаяна
Проект «Клиника СМА» организован фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда Президентских грантов и сети клиник «Семейная».
