«У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»

Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить

— Мама, почему я не могу ходить?

Пятилетняя Катя Смирнова из Костромы впервые задала этот вопрос маме почти год назад.

— Так бывает в жизни, Катюша. Кто-то что-то умеет, а что-то нет. Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить. Зато сколько всего другого ты можешь делать хорошо. Посмотри, какие у тебя рисунки. И читать скоро научишься.

Каждый будний день Галина везёт коляску с дочкой к зданию садика. Там она пересаживает Катю в стульчик на колесиках, похожий на ходунки для младенцев. Машут другу другу ладошками, встретятся они через полдня.

— А почему у Кати ручки такие тонкие?

— А почему Катя не ходит?

Любопытные мальчишки из группы обязательно что-то спросят. Галина терпеливо объяснит каждому, что Катя — как хрустальная вазочка,  добавляет строго: «Вы там с ней поосторожнее». И видит в детских глазах внимание и желание  защитить.

Сколько ещё вопросов будет от дочки, от детей и взрослых, от соседок и продавщиц в магазине. А главное, сколько вопросов будет ещё у неё самой. Что это,  разве с моим ребёнком такое может быть? Таким был первый вопрос, когда Галина увидела в интернете фото детей-подростков  с диагнозом дочки,  когда той было всего 6 месяцев: детские спинки, буквально сложенные сложным сколиозом, деформированные ножки, с пятками во внутрь. Кинулась к спящей дочке, неужели так будет с ней? Катя тогда перестала физически развиваться. С рождения радовала первыми улыбками, осознанным взглядом, переворачивалась, вот-вот сядет. Не села. Никогда не пойдет, не побежит, и всегда будет спрашивать «почему». Ответ девочка принимает любой, без обид и капризов. Я больная? Хорошо. Я слабая? Понятно.

«Я медик, хоть и не с высшим образованием, но о  диагнозе СМА никогда не слышала,- делится Галина,- очень переживала, когда видела, что пятимесячная дочка не отталкивалась ножками, когда я ее приподнимала.  Младенцы должны в этом возрасте так делать. Стала думать, вдруг гипертонус. А оказалось… совсем не о том я переживала».

Поездка на обследование прояснила многое. Когда диагноз был подтверждён, некоторые врачи в Костроме разводили руками, и даже сами спрашивали у Галины: «СМА? А что это?». Единственное, пожилая доктор-терапевт сказала слова, которые особенно врезались в память: «Готовиться к лучшему нечего». Тогда это воспринималось практически установкой на жизнь: в их жизни теперь никогда ничего не будет хорошего.

Где, в каком городе и в какой больнице она у знала о фонде «Семьи СМА» Галина уже не помнит. Но хорошо помнит, что это был совсем молодой доктор-генетик. Он вырвал из блокнота листок и написал на нем адрес сайта. Позвонила на горячую линию, после подробного консультирования ей назначили координатора по СМА Ярославской области, ближайшего по месту жительства. «Первое, что я поняла — нужно оформлять инвалидность, мне  рассказали как это делать, и сразу после оформления нужно записываться на Клинику СМА, — вспоминает Галина,- я окунулась в круговорот новой информации, оформления документов. Я понимала,  что-то  происходит, и тревога замещалась необходимостью решения задач, которые важны не только мне. За моего ребёнка переживают, о нем думают, о его редком  заболевании знают намного больше, чем я. Меня привели в чувство, и как-то постепенно у меня сформировался трезвый взгляд на ситуацию».

В 2016 году, в возрасте 1 годика, Катя с мамой посетили Клинику СМА в Москве: «Это была наша первая поездка в Москву. Было страшновато, но я уже жила надеждой. Мы получили полный осмотр  профильных специалистов и огромную информацию по уходу. Как это все выполнить?, — недоумевала я, — как делать массаж? Где приобретать откашливатель? У меня был нулевой опыт обращения в благотворительные фонды. Но по приезду домой со мной снова связалась координатор и сориентировала меня по всем назначениям врачей, а также посоветовала наш местный фонд, куда можно обратиться за адресной помощью для получения необходимой техники. Я обратилась, и все нужное постепенно было куплено».

Кате 5 лет. По ночам она дышит с помощью НИВЛ. Она любит мультики про принцесс, собирать пазлы и бросать кубик во время настольных игр.

Галина признаётся, периодически ей приходят в голову мысли: «А что, если дочка не сможет сама есть? А как пользоваться аспиратором?». В такие периоды она заглядывает на сайт фонда и долго изучает видеоматериалы. Да, все может произойти. Но при проблемах с питанием можно самой научиться пользоваться гастростомой, следуя пошаговым инструкциям, и аспиратор можно самой подобрать и надеть на ребёнка. Кажется, на каждую немыслимую беду прописан план действий, в котором обязательно есть кнопка «выход».

Совсем недавно у Кати  пришла в непригодность маска для НИВЛ. Она протерлась и растянулась из-за регулярного использования. Поэтому на днях семья Смирновых получила от фонда «Семьи СМА» посылку с новой маской, а к ней —  детскую книжку и развивающие карточки. «Я так рада маске, — рассказывает Галина,- она стоит 20 тысяч, для нас, жителей региона,  это дорогостоящая покупка».

В этот же день папа вслух читал  Кате подаренную книжку «Один день из жизни Зака», о малыше зебры, у которого тоже СМА. «Мама, смотри, зебра-Зак ходит в туторах, как я. И катается на коляске. И на тумбочке у него тоже НИВЛ».

 

Мы благодарим семью Смирновых за откровенную беседу, и желаем Катюше здоровья и быть обязательно счастливой принцессой.

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 0

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up