Помощь пришла вовремя!

После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель

Валентина Гребенкина из Самарской области недавно получила от местной соцзащиты практически все, что положено ее младшей дочке, трехлетней Лере с диагнозом СМА, по ИПРА в рамках госгарантий: две коляски (прогулочную и домашнюю), ходунки, две пары ортопедической обуви, кресло-стул с санитарным оснащением и совсем скоро к маленькой  Лере приедут ортезы. Квест по получению необходимых предметов реабилитации, как и было ожидаемо, был неимоверно сложным и Валентина после очередного отказа была готова смириться, что для дочки ничего не сможет получить. Обратилась в фонд «Семьи СМА», чтобы поделиться сложностями и спросить совета, как быть, куда ещё обратиться, чтобы получить для дочки все, что у неё по праву должно быть. Юрист фонда провела тщательную работу, вместе с подопечной были составлены необходимые документы, письма, сделаны звонки в ФСС. После пошаговых подробных консультаций семья Гребенкиных получила все необходимое в течение двух недель!

 «Я полгода билась в закрытые двери, —  рассказывает Валентина,- с декабря месяца я подала документы на получения предметов реабилитации по ТСР для дочки, но до мая так ничего и не получила.  Спрашивала, звонила — никакого результата. Связалась с юристом фонда, меня попросили прислать все документы и рассказали как правильно писать заявления, какие документы добавить,  куда звонить. В результате, в июне я совершенно все получила! У моей дочки теперь есть все, что ей сейчас необходимо, и что требовалось давно, годами! Я благодарна за такую важную помощь».

Мы рады за Леру и ее маму, и напоминаем, что подробные консультации специалиста помогут решить проблемы разного характера  наших дорогих подопечных. Очень важно, чтобы рядом был юридически подкованный человек, который бы объяснил, в каком направлении двигаться.  Хочется, чтобы мамы больше занимались детьми, семьей, поменьше переживали и рассчитывали на помощь профессионалов, которые стоят на защите их интересов.

 

 

Список специалистов, которые могут вам помочь, можно найти по ссылке.

А также можно помочь оплатить их труд — Помогите нашему фонду работать.

«Я просто жил»

У СМА бывают разные формы, а у людей разные жизни, полные преодолений, своих достижений, трудного опыта, который поможет другим быстрее выйти на результат, если им поделиться

Перед взрослыми людьми со СМА наверняка стояли вопросы, которые задавал себе герой нашей публикации. Найти себя, преодолевая инвалидность, непросто. Это непросто для любого человека. Олег Васильев рассказал нам свою историю:

— Я родился в 1982 году в Хабаровске. Родился, как и все здоровые дети; родители, конечно же, не догадывались о болезни. Они забили тревогу примерно в полтора года, когда я не смог самостоятельно вставать, мог это делать только за что-то придерживаясь. Какие только фантастические диагнозы мне не ставили врачи: и что одна нога короче другой, кто-то говорил о плоскостопии, другие утверждали, что ещё «встанет да пойдет». Диагноз СМА мне поставили примерно года в два. Моему брату, он младше меня на полтора года, поставили тот же диагноз.

В детский сад мы с братом не ходили, в школе учились на домашнем обучении. В детстве нам доставалось ремня за каждую, на взгляд родителей, провинность. Но сейчас понимаю, к нам относились как к обычным детям, не делали из нас особенных.

Ходить я мог где-то до 9 лет. Хотя это трудно назвать ходьбой, скорее, попытка ходить, держась за что-то. После 9 лет я уже не мог вставать, просто не хватало сил. Лет до 11 родители пытались нас куда-то возить, что-то предпринять.

Лет в 13-14 у меня в жизни наступил  переломный момент.  В этот период все друзья начали дружить своими компаниями, влюбляться, ездить в центр города, а мы с братом оставались предоставленными сами себе. Мы вдвоём много размышляли о жизни, об этом мире, наблюдали за другими. В общем, проводили время в духовном развитии. Конечно, было, по началу, крайне обидно, что жизнь к нам так несправедлива.

Учился я на домашнем обучении с первого класса, и учеба у меня шла хорошо. Уже с 6 класса я никогда не перечитывал на домашних заданиях биологию, историю и другие гуманитарные науки. Всё пересказывал по памяти с прошлых уроков, а так как особенно любил биологию, то добавлял ещё много нового на удивление преподавателям. Школу я закончил почти с отличием.

После 11 класса я поступил в университет ИНФО, филиал МГУ Тамбовского государственного университета на дистанционную форму обучения по специальности «Математическое обеспечение системы управления и автоматизированных сетей». В то время это был единственный филиал, который согласился взять студента с инвалидностью. Остальные университеты и филиалы в городе отказались от меня, просто не хотели лишней головной боли. К сожалению, а может и к радости, я проучился там всего один курс.

Дело в том, то филиал согласился оплачивать только 50% от стоимости обучения, и эту сумму взялась оплачивать частная компания. Но к концу первого курса университет изменил своё решение и попросил оплачивать 100% обучения. Какие мотивы были у родителей я не знаю, но они отказались оплачивать мое обучение, сказав, что мне не нужно высшее образование. Так закончился мой институт. А ещё, я понял, что родители поставили на мне крест, посчитав, что всё это в жизни мне не пригодится, работать я не буду.

Я начал подрабатывать на наборе документов (курсовые, рефераты, дипломы и т.п.), оплачивать сам себе интернет, искать учебники по программированию, дизайну. В общем, занялся самообразованием. Мне не хотелось, да и в голове не укладывалось, как можно сидеть и ничего не делать. Душа требовала укрепиться в этой жизни. В детстве у меня были друзья, соседские мальчишки, но в 13-14 лет, как я говорил, они стали заглядывать к нам крайне редко. Летом вообще почти не заходили, раз в месяц может. Зимой же появлялись почти каждый день, ведь на улице холодно, делать нечего, а в то время у меня уже был персональный компьютер. О девушках я особенно не думал, хотя, как и любой парень, стремился к этому, но разум брал своё, я понимал, что этого не может быть. Вообще, лет до 18-ти я любил поплакаться, рассказать, как всё плохо, как жизнь не справедлива со мной, мне это привлекательности не добавляло.

Изменился я лет в 18-19. В это время я много читал различных философских книг. Это меня изменило сильно и навсегда. Я перестал жаловаться, стал относится ко всему проще. Глубокая философия вообще меняет мировоззрение людей. О своём будущем я решил не задумываться и никогда не хотел знать его наперед. Я просто жил. С изменением мировоззрения многое в жизни стало меняться. Я начал встречаться с девушками, только старался быть для них хоть в чём-то опорой, поменьше жаловаться и депрессовать, быть человеком, с которым интересно и даже весело, а не которого жалко. Так я стал заводить новые знакомства.

Со своей первой женой я познакомился в 2007 году. А в середине августа мы узнали, что она беременна. Мы приняли решение оставить ребёнка. Своей маме я сказал, что она станет бабушкой. С этого момента начались сплошные скандалы. Под различными благовидными предлогами всё сводилось к одному: «делайте аборт». Были попытки запретить нам встречаться. В итоге мы приняли решение снять квартиру и жить отдельно. С тех далёких пор я живу отдельно от своих родителей. Весной 2008 года у нас родилась дочка.

В 2011 году с женой мы разошлись. Я снял квартиру, договорился с друзьями, чтобы они со мной жили и по очереди ухаживали, так как я был далеко не самостоятелен. Позже я купил в ипотеку комнату в малосемейке, надоело снимать.  Со мной все так же рядом жили друзья и помогали во всём. Каждые выходные и праздники дочка была со мной.

В 2014 году я познакомился со своей второй женой, через полтора года мы поженились. А через год сложилось так, что мы уехали в Подмосковье, а затем перебрались в Москву. Здесь мы долгое время снимали комнату.  Продав комнату в Находке и немного заработав, мы купили комнату в Москве. Сейчас моя дочка все лето и каникулы живет у нас. Переезду в Москву я крайне рад, здесь есть  доступная среда, я много гуляю, даже один, есть возможность посещать разные места.

Оглядываясь назад, на прожитую жизнь, вижу, что это во многом была постоянная борьба. С обществом, устоями, ярлыками. Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи», «Зачем тебе учиться? Ты не сможешь работать».  Много чего говорили. Размышляя, анализируя жизнь, прихожу к выводу, что часто это говорят люди, от которых больше всего ждёшь поддержки и понимания, но как раз они и «обламывают» крылья, после чего сложно войти в привычный ритм жизни, а кто-то и вовсе уже никогда не сможет прийти в себя.

Вот уже почти год я чем могу помогаю семьям с детьми с ОВЗ найти силы в себе, цели и воспитать детей для этой яркой прекрасной полноценной жизни, не смотря на множество ограничений.

Отдельно хотел бы упомянуть своего брата. У нас с ним одинаковый диагноз, но он выбрал для себя иной жизненный путь. Он живет с мамой, своей семьи нет, ведёт почти затворнический образ жизни. Не могу сказать, что он и его близкие рады той жизни, которая у него есть.

Так по-разному складывается наша жизнь. В чем же причина? Думаю, главное — личный выбор. Что ты выбираешь: работать над собой или плыть по течению? Искать возможности или оправдывать свои неудачи? Доживать как придется или бороться за полноценную жизнь, несмотря на диагнозы?

 

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

«У зебры тоже НИВЛ на тумбочке?»

Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить

— Мама, почему я не могу ходить?

Пятилетняя Катя Смирнова из Костромы впервые задала этот вопрос маме почти год назад.

— Так бывает в жизни, Катюша. Кто-то что-то умеет, а что-то нет. Есть люди, которые не умеют танцевать, плавать, а некоторые — не могут ходить. Зато сколько всего другого ты можешь делать хорошо. Посмотри, какие у тебя рисунки. И читать скоро научишься.

Каждый будний день Галина везёт коляску с дочкой к зданию садика. Там она пересаживает Катю в стульчик на колесиках, похожий на ходунки для младенцев. Машут другу другу ладошками, встретятся они через полдня.

— А почему у Кати ручки такие тонкие?

— А почему Катя не ходит?

Любопытные мальчишки из группы обязательно что-то спросят. Галина терпеливо объяснит каждому, что Катя — как хрустальная вазочка,  добавляет строго: «Вы там с ней поосторожнее». И видит в детских глазах внимание и желание  защитить.

Сколько ещё вопросов будет от дочки, от детей и взрослых, от соседок и продавщиц в магазине. А главное, сколько вопросов будет ещё у неё самой. Что это,  разве с моим ребёнком такое может быть? Таким был первый вопрос, когда Галина увидела в интернете фото детей-подростков  с диагнозом дочки,  когда той было всего 6 месяцев: детские спинки, буквально сложенные сложным сколиозом, деформированные ножки, с пятками во внутрь. Кинулась к спящей дочке, неужели так будет с ней? Катя тогда перестала физически развиваться. С рождения радовала первыми улыбками, осознанным взглядом, переворачивалась, вот-вот сядет. Не села. Никогда не пойдет, не побежит, и всегда будет спрашивать «почему». Ответ девочка принимает любой, без обид и капризов. Я больная? Хорошо. Я слабая? Понятно.

«Я медик, хоть и не с высшим образованием, но о  диагнозе СМА никогда не слышала,- делится Галина,- очень переживала, когда видела, что пятимесячная дочка не отталкивалась ножками, когда я ее приподнимала.  Младенцы должны в этом возрасте так делать. Стала думать, вдруг гипертонус. А оказалось… совсем не о том я переживала».

Поездка на обследование прояснила многое. Когда диагноз был подтверждён, некоторые врачи в Костроме разводили руками, и даже сами спрашивали у Галины: «СМА? А что это?». Единственное, пожилая доктор-терапевт сказала слова, которые особенно врезались в память: «Готовиться к лучшему нечего». Тогда это воспринималось практически установкой на жизнь: в их жизни теперь никогда ничего не будет хорошего.

Где, в каком городе и в какой больнице она у знала о фонде «Семьи СМА» Галина уже не помнит. Но хорошо помнит, что это был совсем молодой доктор-генетик. Он вырвал из блокнота листок и написал на нем адрес сайта. Позвонила на горячую линию, после подробного консультирования ей назначили координатора по СМА Ярославской области, ближайшего по месту жительства. «Первое, что я поняла — нужно оформлять инвалидность, мне  рассказали как это делать, и сразу после оформления нужно записываться на Клинику СМА, — вспоминает Галина,- я окунулась в круговорот новой информации, оформления документов. Я понимала,  что-то  происходит, и тревога замещалась необходимостью решения задач, которые важны не только мне. За моего ребёнка переживают, о нем думают, о его редком  заболевании знают намного больше, чем я. Меня привели в чувство, и как-то постепенно у меня сформировался трезвый взгляд на ситуацию».

В 2016 году, в возрасте 1 годика, Катя с мамой посетили Клинику СМА в Москве: «Это была наша первая поездка в Москву. Было страшновато, но я уже жила надеждой. Мы получили полный осмотр  профильных специалистов и огромную информацию по уходу. Как это все выполнить?, — недоумевала я, — как делать массаж? Где приобретать откашливатель? У меня был нулевой опыт обращения в благотворительные фонды. Но по приезду домой со мной снова связалась координатор и сориентировала меня по всем назначениям врачей, а также посоветовала наш местный фонд, куда можно обратиться за адресной помощью для получения необходимой техники. Я обратилась, и все нужное постепенно было куплено».

Кате 5 лет. По ночам она дышит с помощью НИВЛ. Она любит мультики про принцесс, собирать пазлы и бросать кубик во время настольных игр.

Галина признаётся, периодически ей приходят в голову мысли: «А что, если дочка не сможет сама есть? А как пользоваться аспиратором?». В такие периоды она заглядывает на сайт фонда и долго изучает видеоматериалы. Да, все может произойти. Но при проблемах с питанием можно самой научиться пользоваться гастростомой, следуя пошаговым инструкциям, и аспиратор можно самой подобрать и надеть на ребёнка. Кажется, на каждую немыслимую беду прописан план действий, в котором обязательно есть кнопка «выход».

Совсем недавно у Кати  пришла в непригодность маска для НИВЛ. Она протерлась и растянулась из-за регулярного использования. Поэтому на днях семья Смирновых получила от фонда «Семьи СМА» посылку с новой маской, а к ней —  детскую книжку и развивающие карточки. «Я так рада маске, — рассказывает Галина,- она стоит 20 тысяч, для нас, жителей региона,  это дорогостоящая покупка».

В этот же день папа вслух читал  Кате подаренную книжку «Один день из жизни Зака», о малыше зебры, у которого тоже СМА. «Мама, смотри, зебра-Зак ходит в туторах, как я. И катается на коляске. И на тумбочке у него тоже НИВЛ».

 

Мы благодарим семью Смирновых за откровенную беседу, и желаем Катюше здоровья и быть обязательно счастливой принцессой.

Чем живет любовь

Фонд «Семьи СМА» является участником ассоциации СМА Европы, благодаря чему мы узнаём о новейших исследованиях в области СМА. Членский взнос  в ассоциации  составляет 2000 евро ежегодно.  Мы снова открываем сбор на оплату взноса участника ассоциации, и хотим поделиться историей того, как в прошлом году нам помогла закрыть сбор новоиспеченная семья Борсатó, перечислив недостающие 47 000 рублей.

Много лет назад первые подопечные программы помощи пациентам со СМА в Марфо-Мариинской Обители милосердия не могли не заметить работающей в Обители молодой девушки — журналиста и начинающего психолога, которая с особым вниманием относилась к маленьким подопечным, а потом описывала их жизнь со страниц различных изданий, рассказывала о трудностях и радостях, взлетах и проблемах  особых детей.

Прошли годы, произошло множество различных событий, и жизнь этой девушки кардинально изменилась. Ирини получила два высших образования, сделала прекрасную карьеру, переехала в Италию изучать экзистенциальную психотерапию и писать диссертацию, и встретила там своего будущего мужа. Так она стала Ирини Тихонова-Борсатó. Многое поменялось в ее жизни, но не изменилась ее душа. Огромная, наполненная любовью к детям, которым трудно и больно. Любовь выражается у неё не в слезах и переживаниях, хотя, бесспорно, и такое случается, а в деятельности, приносящей конкретную и весьма земную пользу. Так мы неожиданно узнали, что у Ирини летом в Италии состоялась свадьба. Особенная свадьба, на которой собрались все ее друзья, и присутствовали на ней в том числе и подопечные различных фондов — взрослые и дети. Для своих маленьких особенных гостей молодожены устроили волшебный вечер в самом настоящем средневековом замке, переодевшись в героев сказок, а все вырученные деньги, собранные за продажу фамильных ценностей и предметов искусства, многие из которых были созданы своими же руками, новоиспеченные супруги пожертвовали в пользу нескольких итальянских и российских фондов, в том числе фонду «Семьи СМА».

Подробнее о том, какой была  свадьба, как зарождалась любовь, и каким было знакомство с будущим мужем нам любезно рассказала сама Ирини:

— Мы познакомились совершенно случайно. Я тогда жила в Лигурии, на самом побережье, сидела у моря и рисовала (я занимаюсь живописью — это мое увлечение). Томас приехал на мотоцикле из Милана, потому что хотел попасть на семинар для волонтеров, который организовывали  я  и мои коллеги. Приехал днем раньше, припарковался у пляжа и пошел смотреть на закат. Он долго ходил взад-вперед, вокруг меня и моей картины, пока мне это не надоело, я обернулась и спросила, могу ли чем-то помочь. Так мы и познакомились, сразу разговорились о мотоциклах — оба отчаянные мотогонщики, а также о живописи, музыке. И только потом узнали что все равно бы встретились на семинаре в больнице на следующий день. Я на тот момент никаких отношений не искала, и не была к ним готова, так что просто обрадовалась появлению друга, с которым у нас так много общего. Прошло какое-то время, и Томас спросил, не хочу ли я принять участие в научной конференции во Франции, где он будет читать блок о работе с травмами (Томас врач-психотерапевт, психиатр). А у меня на нее уже были билеты. Так, в результате совпадения за совпадением мы сблизились, и Томас почти сразу предложил мне выйти за него замуж.

Надо сказать, что я очень долго тянула с ответом, так как считаю, что отношения должны состояться и созреть, после влюбленности наступает момент знакомства с настоящим человеком, с тем, что он из себя на самом деле представляет, и тут важно, чтобы именно этот настоящий человек вам нравился, именно его вы были способны любить, за его достоинства и недостатки. Мне не хотелось торопить события, поэтому мы достаточно долго просто встречались. Решение я приняла во время совместного пешего паломничества по Франции и Испании, это знаменитый путь святого Иакова, и оказалось, что мы оба давно хотели по нему пройти, поэтому решили провести отпуск таким образом. Во время паломничества произошло много всего, что могло дать возможность человеку проявить себя с самой наилучшей или наихудшей стороны. Томас проявлял себя с наилучшей, ему вообще свойственно какое-то непоколебимое благородство и достоинство. И именно тогда я поняла, что больше никаких испытаний не нужно, мы уважаем друг друга, не обесцениваем, поддерживаем, делаем друг друга сильнее. И да, я смогла честно ответить себе на вопрос, способна ли я любить его долго? Это был именно тот человек, с которым я была готова провести на необитаемом острове всю жизнь и не заскучать. Он был мне интересен, и я его полюбила. Так что когда снова зашел разговор о свадьбе, я согласилась, но, правда, с двумя условиями: 1 — свадебное путешествие мы проведем в волонтерском лагере помощи детям со СМА в Италии, его ежегодно проводит благотворительная ассоциация SAPRE, которое очень много помогает российским пациентам со СМА, передает лекарства, приезжает с лекциями, принимает участников в исследования; 2 — мы не будем превращать свадьбу в праздник потребления, а постараемся все сделать так, как хочется нам самим и с наибольшей пользой для тех, кто нуждается. У нас с мужем идентичные ценности, так что он сразу же согласился.

Мы посмотрели все возможные варианты проведения «благотворительной» свадьбы в Италии, но все они не очень подходили нам. Так что мы распределили подготовку на три блока: 1- экологичность; 2- минимальное потребление; 3- благотворительность.

Моя миланская подруга подарила мне платье, я его раскроила, добавила своей ткани (я почти всю одежду шью себе сама), и сшила платье, которое мне нравилось. Последние штрихи и фату помогла мне сшить Джулия, моя давняя другая подруга — модельер, работавшая много лет с Армани, а потом открывшая свой небольшой салон высокой моды. Она же подогнала по фигуре костюм мужу и подарила мне совершенно фантастические украшения на голову. Мысль потратить восемь — десять тысяч евро на платье (примерно столько стоили те, что нравились мне) казалась мне абсурдной. Перед глазам проносились ампулы колистина, точнее ящики, способные спасти жизнь многим тяжелобольным пациентам. Платье, даже самое красивое в мире, само по себе не давало мне никакой радости. Такой ценой.

Саму свадьбу мы проводили в Лигурии, в горах на побережье. Наши друзья — смотрители средневекового замка, так что мы решили сделать там средневековое представление и игры для детей, а ужин и аукцион провести в соседней вилле. Традиционные бонбоньерки — подарки гостям, а их было больше ста, я упаковывала и подписывала сама, мне казалось, что важнее всего выразить свое внимание каждому гостю, а не сам подарок. Для русских и израильских друзей были итальянские подарки, для итальянских, французских и испанских — русские. Для русских подарков я заказала в семейной московской компании Олеси Кулаковой «Мед и пряник» расписные пряники в форме матрешек и шоколад с мотивами из русских сказок. Все это привезла мне моя прекрасная подруга Оля Свешникова за несколько дней до свадьбы, так что перед самой церемонией я две ночи упаковывала все эти подарки. Ну и во время ужина мы подготовили благотворительный аукцион с моими картинами, нашими семейными иконами, реликвиями, ценными украшениями, дорогим алкоголем и подарками, которые гости пожертвовали в пользу аукциона.

Помню, как много лет назад, работая в одном благотворительном фонде, я мечтала, чтобы кто-то провел свою свадьбу или день рождения в пользу пациентов. Что говорится, аккуратнее со своим желаниям! Изначально мы планировали разделить вырученные деньги между двумя итальянскими и тремя российским фондами. В день нашей свадьбы мы перевели средства фонду «Правмир» на лечение девочки с муковисцидозом, фонду «Кислород» на лечение взрослого пациента, и фонду «Семьи СМА», а также ещё двум итальянским фондам, занимающихся научными медицинскими исследованиями. Мы сделали это, в первую очередь, для себя, потому что считали это правильным и не хотели терять возможность собрать всех друзей и родных для хорошего дела. Благотворительность делает счастливым того кто помогает, а не наоборот.

Спустя пару месяцев иеромонах Иоанн Гуайта повенчал нас в Москве в храме св. Космы и Дамиана. Оба эти события были счастливыми для нас. Мы были счастливы тогда, мы счастливы сейчас, и, надеюсь, будем счастливы еще долгие годы. Мы совсем не идеальная пара, иногда даже ругаемся (в основном из-за того, что я слишком много работаю и ставлю иногда пациентов важнее семьи, что для моего французско-итальянского мужа немыслимо, в силу его воспитания и принципов), но мы ставим счастье другого, счастье супруга выше своего собственного практически всегда и это, мне кажется, позволяет нам быть качественно счастливыми, выбирать друг друга каждый день, и видеть в своем муже и в своей жене прежде всего личность и друга, а уже потом партнера, и, что важно — не обесценивать.  Подшучивать, журить, но не обесценивать. Для каждого из нас — работа, мысли, увлечения другого достойны уважения. Это большой подарок, что у нас пока это получается.

Мы выбрали в числе прочих одним из первых фонд «Семьи СМА»,  во-первых, потому что я плотно с этих заболеванием работаю, а во-вторых, хорошо знаю, насколько усердно, честно и прозрачно работает фонд. Время от времени как волонтер я провожу консультации для координаторов фонда по регионам, реже — для самих пациентов. Так что, я понимаю, насколько непросто фонду в России, и какую тяжелую ношу тянет директор фонда и ее команда. Этот фонд не очень известный, к тому же неизлечимо больным пациентам зачастую помогать никто не хочет. Все хотят результата: пожертвовал — пациент выздоровел и счастлив. Но это не всегда возможно. При этом, если вылечить пациента нельзя, ему всегда можно помочь, улучшить качество его жизни, дать возможность прожить дольше. Большинство из нас живет очень комфортно, мы можем двигаться, видеть, слышать, добиваться чего-то, работать. Многим пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями не доступен этот прекрасный мир. И, думаю, сейчас, во время изоляции, многие ощутили каково это — быть запертым в квартире, а еще хуже — в собственном теле.

Когда я была маленькой, мне говорили, что любовь побеждает все. Я прошла через ряд трагических событий в собственной жизни, видела много боли, и всегда, каждый пациент, каждый близкий мне человек, попавший ли в беду или в лапы смерти, учил меня, что можно отречься от всего и ото всех, но только не от любви. Ведь если что-то существует на самом деле, если отдавать  этому силы, если взаправду верить и взаправду любить, то можно победить. Любой страх, любые предрассудки.

Мы благодарны Ирине и Томасу за их большое сердце, будто одно на двоих. Желаем сохранить и приумножить ваши добрые и прекрасные чувства.

 

Друзья, в этом году мы снова обращаемся к вам с просьбой помочь оплатить участие нашего фонда в ассоциации СМА Европы.

СМА Европа: стать сильнее для вас
129 356,65 руб.
Нужно собрать: 125 000 руб.
Пожертвовать

Маленькая жизнь, большая надежда и первые игрушки

Что могут молодые родители, столкнувшиеся с редким тяжелым диагнозом долгожданного сына? Для начала, найти тех, кому нужны.

Артёмке нет и трёх месяцев, он — долгожданный сын семьи Симоненко из Краснодара. Малыш раннего развития. Был бы. Если бы не диагноз, который  установили недавно: СМА 1 типа. Ведь удивительно, что всего через несколько недель после рождения Артем уже ручкой тянулся к маме. Больше он этого делать не может, болезнь берет своё.

«Сынок лежит на спине, так забавно все рассматривает, улыбается и гулит. Постепенно он перестал шевелить ручками-ножками»,- рассказывает мама.  Эти слова даются ей внешне  почти спокойно. Алеся и Андрей совсем молодые, поженились чуть больше года назад, все ещё мечтают о большой семье и обожают своего  Артема. Болезнь сложная, редкая, она вызвала много вопросов, страхов. Не обошлось без отчаяния и долгих слез. Однажды интернет  привёл на сайт фонда «Семьи СМА», звонок на телефон горячей линии прояснил многое: перспективы развития заболевания, предупреждение осложнений, возможности  разносторонней поддержки и просто неспешный разговор обо всем, что неизвестно, непонятно, больно. Стало ясно главное: жизнь продолжается.

«Узнали о СМА все, «от» и «до»,- рассказывает Андрей. — Очень вовремя получили в том числе и психологическую поддержку, иначе было бы крайне трудно справиться со всем, что на нас обрушилось. Вооружились не только знаниями, но и целым арсеналом необходимых вещей для Артемки. Все поняли, узнали, идём вперёд».

В начале апреля семья получила от фонда посылку. А в ней — «набор безопасности». Так называются необходимые предметы, которые помогают снять острые состояние при СМА, и этим спасают жизнь ребёнку. В посылке, под  аспиратором, зондом, мешком Амбу и другими важными медицинскими предметами — яркий плюшевый мишка и игрушечный богатырь, похожий на Илью Муромца. Мишка был первой игрушкой,   на которую малыш осознанно обратил внимание. Наблюдающий врач часто водил фонендоскопом перед глазами Артема, чтобы проверить реакцию, зрение. Артем вяло поворачивал голову вслед движениям трубки. Увидев мишку — стал улыбаться так широко и крутить головой ему вслед, что сомнений нет, с эмоциональным развитием  у мальчика все в порядке. Иногда подарком является не то, что спасает жизнь, а просто радует. Младенец ещё ничего не знает об откашливании и регулярной противорецедивной поддержке, он глазами ищет мягкого мишку. А неунывающий воин-богатырь пока занял место на полке. Он пригодится позже, возможно, когда мальчик поймёт, что у него с этой игрушкой есть что-то общее.

Артём дышит, ему помогают в этом приборы. А как ими пользоваться Андрей и Алеся узнали из подробного обучающего материала на сайте.

«Я долго  изучала инструкцию по пользованию мешком Амбу, страшно было даже подходить с ним к ребёнку, боялась навредить. С помощью видеоматериала, размещённого на сайте, довольно быстро во всем разобралась. Впервые за эти месяцы отступила тревога. Мы не одни», — делится Алеся.

Дорогие друзья, не бойтесь задавать вопросы,  повторять их, чтобы до конца все понять и во всем разобраться. Мы с вами идём по одному пути, чтобы вам и вашим детям было легче. Даже если вы находитесь на другом конце страны, вы поймёте, что мы рядом.

Жирафики для Стеши и других детей уже пришли в фонд

В Москве, Московской области и в других российских регионах вводят пропуска на любые поездки по городу дальше ста метров от дома. Дети учатся удаленно, так что многие родители помимо работы стали еще и учителями.

По телевизору и в интернете можно прочесть непростые истории о том, как люди теряют работу или болеют коронавирусом.

Сейчас всем сложно, но многие продолжают работать. Совсем недавно мы  успешно закрыли сбор на маски для аппарата для неинвазивной вентиляции легких для маленькой Стеши и других девяти детей на платформе Добро Mail.Ru.

Мы благодарим наших жертвователей и рассказываем, что первые маски уже пришли в фонд. Совсем скоро, если все будет хорошо, мы отправим их детям, которые теперь смогут меньше болеть и лучше справляться с инфекцией. Во времена коронавируса это очень важно.

Спасибо вам большое за помощь и доброту. Берегите себя и близких, не выходите из дома, заботьтесь о своем здоровье.
Все обязательно будет хорошо.

Глоток воздуха для Лены и еще 39 человек

«Большинство взрослых отличается от детей только цифрой в паспорте. Если ребенок не может сидеть и ходить, то и взрослый не может этого делать. Помогать нужно всем!».

Елена Кузьмина живет в Муроме. В 1991 году, когда распался Советский Союз, Лене было 7 лет. Рождалась новая страна, а Лена – училась в школе, затем в институте, устроилась на работу. Она помогает людям с ограниченными возможностями здоровья и бездомным животным.

У Лены спинальная мышечная атрофия. В последние годы болезнь отнимает у нее все больше возможностей. Даже компьютерную мышку теперь приходится держать двумя руками, но Лена не унывает — делает гимнастику с мешком Амбу, выучилась на юриста и фандрайзера, работает и помогает другим людям со спинальной мышечной атрофии.

А еще Лена борется за возможность получить «Спинразу» — первое зарегистрированное в России лекарство, которое приостанавливает развитие СМА. Есть даже надежда, что препарат вернет Елене часть утраченных функций.

Но до получения препарата Елене и другим взрослым людям со СМА нужно дожить и сохранить максимальное число движений и способностей.

Для этого взрослым пациентам очень нужен мешок АМБУ. С его помощью можно не только делать ежедневную гимнастику, но и спасти человеку жизнь.

Подарите Лене и другим взрослым людям со СМА глоток воздуха. Пожалуйста, перейдите по ссылке на платформу Добро Mail.Ru и помогите сорока людям со СМА получить мешок АМБУ.

Для этого нужно собрать 60 тысяч рублей.

Огромное спасибо каждому нашему жертвователю. Берегите себя и близких, оставайтесь дома, не болейте. Все обязательно будет
хорошо.❤

У Артема из Краснодара теперь есть «набор безопасности»

Пульсоксиметр, аспиратор, маска, мешок Амбу, медицинские расходники и игрушка для ребенка. Это — «набор безопасности», который мы до начала карантина успели отправить нескольким семьям, в том числе и маленькому Артёму из города Краснодар.

С помощью этого набора можно не только спасти и улучшить жизнь смайликов, но и поддержать родителей, которые недавно узнали о диагнозе малыша. Приборы помогут маме следить за тем, как Артем дышит и помогать ему откашливаться и убирать слизь из горла и носа, из книжек и брошюр взрослые больше узнают о том, что такое СМА, и как можно с ней жить долго и счастливо, а игрушка — это радость и смех малыша.

Посылка дошла быстро. (Спасибо за доставку СДЭК доставка), и обрадовала не только малыша, но и его семью:

«Мы безумно рады, что на свете есть такие замечательные люди, которые готовы безвозмездно помогать семьям с таким редким и сложным генетическим заболеванием.
Но, а мы стараемся держаться и бороться за жизнь нашего малыша.
Наша семья от всего сердца хочет пожелать всем некогда не знать горя от болезни ребенка».

Спасибо всем нашим жертвователям и подписчикам за помощь семьям.
Напомним, что помочь купить для детей новые приборы для набора безопасности можно по ссылке.

Пожалуйста, подарите детям жизнь и радость. Для этого достаточно нажать кнопку ниже этой записи и сделать пожертвование на любую сумму.

Берегите себя, не болейте и оставайтесь по-возможности дома.

COVID-19 и СМА. О мерах, предпринимаемых в связи с COVID-19

Фонд «Семьи СМА» обеспокоен складывающейся эпидемиологической ситуацией в связи с распространением коронавируса (COVID-19).  В этот непростой период всем нам и каждому из нас необходимо быть особенно внимательными и осторожными, а также заботиться о безопасности и здоровье своих близких и окружающих, но не поддаваться панике, а предпринять все необходимые действия в это сложное время.

Мы призываем всех по возможности принять меры по ограничению контактов, самоизоляции и дополнительным гигиеническим предосторожностям, которые могут быть критичными в сложившейся ситуации.

Больные со СМА относятся к группе повышенного риска в связи с наличием тяжелого хронического заболевания, при котором слабым местом оказывается иммунная система, способность сопротивляться болезни и риск более тяжелого протекания инфекционных заболеваний, а также повышенные риски развития респрираторных (дыхательных) нарушений.

Поэтому мы просим вас особенно внимательно и сознательно отнестись к ситуации распространения коронавирусной инфекции и принять все необходимые меры, чтобы обезопасить себя и своих близких.

Мы собрали и хотели бы поделиться с вами информацией о профилактических мерах и и другой полезной информацией, которая может помочь вам в этом.

Что такое COVID-19?

COVID-19 — или коронавирусная инфекция SARS-CoV-2 представляеет собой недавно выявленный патоген, ранее не проявлявшийся у людей и являющийся чрезвычайно заразным.  Впервые обнаружен был в Ухане, Китай в декабре 2019 года, вирус быстро распространяется по всему миру, что привело к тому, что 11 марта 2020 года Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) объявила ситуацию пандемией объявила ситуацию пандемией.

Видеообъяснение о Covid-19, подготовленное ВОЗ  (на англ.яз с субтитрами на рус; чтобы  включить субтитры – выберите: настройки (setttings) – субтитры (subtitles) – автоперевод (auto-translate) – выбрать русский (Russian)).

Многие страны на сегодня уже столкнулись с последствиями быстрого распространения инфекции и принимают меры для предупреждения распространения инфекции. На территории России такие меры также предпринимаются, список рекомендуемых мер и ограничений постоянно обновляется.

Мы рекомендуем использовать проверенные источники информации о  коронавирусе и мерах, предпринимаемых в России для борьбы с распространением вируса:

  1. Всемирная Организация Здравоохранения — Вопросы и ответы о COVID-19 (на русском).
  2. Обновляемый раздел о коронавирусе сайта Минздрава РФ.
  3. Обновляемая информация на сайте Роспотребнадзора
  4. Информация от Департамента здравоохранения города Москвы.
  5. Официальный сайт о коронавирусе COVID-19

Также мы рекомендуем изучать информацию об ограничительных мерах, действующих на территории России (закрытие границ, карантин для въезжающих из стран группы риска, ограничения и рекомендации по перемещению внутри страны и населенных пунктов, режимы самоизоляции и меры ответственности за нарушения и пр.). Эти меры постоянно меняются и дополняются – поэтому следите за последними новостями и объявлениями городских, региональных и федеральных властей.

Как распространяется COVID-19 и какие симптомы?

Ученые пока еще только выясняют насколько легко и быстро вирус может распространяться у людей. Пока не известно точно как именно он распространяется от человека к человеку.

В настоящее время, основываясь на доступных данных исследователи полагают, что основной канал распространения – воздушно-капельным путем. Например,

  • Через капли, выделяемые из дыхательных путей человека при кашле или чихании
  • Непрямым путем, через прикосновения к зараженным объектам или поверхностям
  • Через тесные контакты, например, если пожать руку инфицированного человека, а после этого прикоснуться к лицу, носу или рту

В связи с тем, что COVID-19 – новый вирус, нет специфичного иммунитета к нему, таким образом все человечество подвержено риску заражения этой инфекцией. Инкубационный период – время от заражения до проявления симптомов болезни, по оценкам ВОЗ, — от 1 до 14 дней. Отличается более тяжелым течением заболевания, чем при обычном ОРВИ, часто приводит к развитию пневмонии (воспаления легких).

Симтомы коронавируса неспецифичные и могут мало отличаться от симптомов обычной простуды. Наиболее часто это: повышенная температура, утомляемость, сухой кашель. Другие симптомы могут включать: затрудненное дыхание, одышка, образование мокроты, боль в горле, головная боль, миалгия (боль в мышцах) или артралгия (боль в суставах), озноб, рвота и заложенность носа. Менее частые симптомы включают диарею, кровохарканье (кашель с кровью из дыхательных путей),  а также среди симптомов иногда упоминается потеря обоняния и вкуса.

Большинство описанных симптомов могут проявляться в легкой форме, и около 80% заболевших людей переносят болезнь без необходимости какого-либо специального лечения. Однако, некоторые пациенты (особенно из групп риска) переносят болезнь крайне тяжело  и могут испытывать проблемы с дыханием и нуждаться в экстренных мерах медицинской помощи. Особенно это касается людей пожилого возраста, а также людей с хроническими заболеваниями.

Что делать, если вы заболели или подозреваете у себя COVID-19?

Если симптомы присутствуют – необходимо должны выполнить следующие шаги, чтобы предотвратить распространение инфекции:

  • Оставайтесь дома, желательно в отдельной комнате, не предназначенной для других, и изолируйте себя, за исключением получения медицинской помощи.
  • Избегайте общественных мест и общественного транспорта.
  • Ограничить контакт с людьми, домашними животными.
  • Не делитесь личными вещами.
  • Покройте кашель и чихание салфетками и утилизируйте их надлежащим образом.
  • Регулярно дезинфицировать руки.
  • Дезинфекция поверхностей, таких как телефоны, клавиатуры, туалеты и столы.

Также необходимо обратиться за медицинской помощью и следовать всем предписаниям врача.

Есть ли лечение?

На сегодняшний день не существует вакцины против коронавирусов человека, включая COVID-19. Это делает крайне важным придерживаться профилактических мер и мер сдерживания распространения вируса.

На сегодняшний момент для лечения пациентов с коронавирусами применяются меры симптоматического лечения, при тяжелом течении с проблемами дыхания также применяется вентиляционная поддержка.

В настоящий момент врачи и исследователи по всему миру ищут возможные терапевтические препараты для лечения этой инфекции. Некоторые из этих препаратов уже тестируются в рамках клинических исследований, а также исследуются возможности уже имеющихся лекарственных препаратов, разработанных для лечения других болезней оказывать воздействие и помогать при коронавирусов. Однако на сегодня нет данных, позволяющих говорить о том, что вакцина или лечение от этого заболевания найдено.

 

Как уберечься COVID-19? Общие профилактические меры, которым должен следовать каждый

По возможности оставайтесь дома с целью предупредить распространение болезни.

Следующие простые профилактические меры могут помочь минимизировать распространение COVID-19:

  1. Часто мойте руки с мылом, помешивая переднюю и заднюю часть рук и пальцев в течение не менее 15-20 секунд. Если мыло недоступно, используйте дезинфицирующее средство для рук, которое содержит не менее 60% алкоголя
  2. Избегайте тесных контактов с людьми. Старайтесь соблюдать дистанцию не менее 2 метров
  3. Избегайте излишнего телесного контакта. Избегайте рукопожатий, объятий и других близких контактов
  4. Оставайтесь дома, если вы чувствуете или подозреваете симптомы простудного заболевания
  5. Используйте салфетку, чтобы прикрыть рот и нос, если вы кашляете или чихаете и после этого утилизируете ее должным образом; не прикрывайте рот или нос ладонью, при невозможности использовать одноразовую салфетку – лучше использовать сгиб локтя
  6. Дезинфицируйте поверхности и предметы, к которым вы часто прикасаетесь. Мобильные телефоны давно стали нашей «третьей рукой» — не забывайте часто дезинфицировать и их
  7. Не прикасайтесь к глазам, носу и рту немытыми руками
  8. Придерживайтесь максимального социального дистанцирования: избегайте посещения мест большого скопления людей — по возможности, останьтесь дома, сократите по возможности социальные контакты и посещение публичных мест (магазинов, супермаркетов, кафе и прочих мест), не путешествуйте без необходимости
  9. Если замечаете у себя или у членов семьи симптомы заболевания, немедленно проконсультируйтесь со своим доктором. Если почувствовали недомогание, останьтесь дома и вызовите врача.
Источник:  ПРО ПАЛЛИАТИВ

Нужно ли использовать маски?

В качестве дополнительной меры может быть применение профилактических масок для лица в общественных местах. Тем не менее, ВОЗ не рекомендует использование масок для людей без симптомов, ношение масок рекомендуется только у медицинских работников или заболевших, здоровым людям без симптомов – только в определенных ситуациях, таких как:

  • Если вы здоровы, вам нужно носить маску только если вы ухаживаете за пациентом с симптомами или подозрением на вирус.
  • Если вы чихаете или кашляете
  • Маски эффективны только когда используются в комбинации с частым мытьем рук с мылом или обработкой антисептиком.
  • Если вы приняли решение использовать маски – вы должны знать как надевать и снимать и утилизировать их правильно

Также вы можете ознакомиться со  Справкой ВОЗ о том, как и когда использовать маску (на англ.яз, с субтитрами).

**
Несмотря на то, что описанные выше меры являются рекомендованными для каждого, эти меры особенно важны для групп повышенного риска. Больные со СМА относятся к группе повышенного риска в связи с наличием тяжелого хронического заболевания, при котором слабым местом оказывается иммунная система, способность сопротивляться болезни и риск более тяжелого протекания инфекционных заболеваний, а также повышенные риски развития респираторных (дыхательных) нарушений.

Однако, в соответствии с мерами, предпринимаемыми в стране для предотвращения инфекции — власти могут рекомендовать или обязывать к ношению масок или других средств индивидуальной защиты. Такие рекомендации по ношению масок могут быть связаны с дополнительными рисками и текущей эпидемиологической обстановкой на определенной территории — поэтому крайне важно следовать этим рекомендациям.

В целом маска может защитить не только вас, но и окружающих. Поэтому если власти вашего региона рекомендуют их ношение — не пренебрегайте этими требованиями, чтобы снизить риски.

 

Какие дополнительные меры могут предпринять пациенты со СМА и их семьи?

Общие рекомендации:

Лица с хроническими заболеваниями, включая нервно-мышечные нарушения, такие как спинальная мышечная атрофия, должны принять дополнительные меры предосторожности, чтобы минимизировать риск заражения COVID-19.

Ведущие эксперты в области нервно-мышечных заболеваний пришли к согласию о том, что все люди (дети и взрослые) с диагнозом нервно-мышечного заболевания (включая СМА), а также ухаживающие за ними лица должны придерживаться социального дистанцирования и изоляции в текущий момент. А также придерживаться всех вышеперечисленных, чтобы сократить риски принести вирус домой.

Есть ли какие-то особенности протекания COVID-19 у пациентов со СМА?

В настоящее время нам не известно о большом количестве случаев заражения пациентов со СМА вирусом. Поэтому на сегодня затруднительно сказать о каких-либо особенностях.  По имеющимся на сегодня данным, COVID-19 представляет большую угрозу осложнений у пациентов более старшего возраста и только незначительное количество заболевших в детском возрасте.

На сегодня нет достаточных данных, чтобы с достоверностью утверждать что у людей со СМА больше шансов развить серьезные осложнения. Но тем не менее, пациенты со СМА типов 1-3а включительно в силу своего физического состояния могут быть подвержены большему риску осложнений, в том числе в связи с тем, что их жизненная емкость легких и другие респираторные показатели снижены. На этом фоне вирусная пневмония или осложнения коронавируса могут приводить к развитию дыхательной недостаточности быстрее.

В частности, Ассоциация Британских Неврологов, в своих рекомендациях  указывает, что у больных со СМА2 есть повышенный риск, а также у больных со СМА3, утративших способность к передвижению, если их FVC менее 60% или используется ночная вентиляция легких (т.е. имеются свидетельства о снижении возможностей дыхания).

В связи с этим крайне рекомендуется предпринимать необходимые меры безопасности, в частности самоизоляцию и ограничение контактов даже внутри собственного дома.

Вниманию докторов, работающих с пациентами с нервно-мышечной патологией и самих пациентов

ERN (European Reference Network) — европейский комитет по нервно-мышечным заболеваниям — просит сообщать обо всех случаях у пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, у которых подозревается или установлен COVID-19.

Анализ поступающей информации позволит подготовить рекомендации в отношении этой группы больных о том, что следует делать в случае заражения.

Пожалуйста, если у вас (пациента) или ваших пациентов (доктора) с нервно-мышечной патологией есть подозрение или подтвержден Covid-19 — заполните форму опросника по ссылке.

Дополнительные рекомендации:

Соблюдение карантина является наиболее надежным способом, чтобы избежать заражения

В дополнение к общим профилактическим мерам, перечисленным выше, пациентам с СМА следует:

  • Запастись необходимыми медикаментами и расходными материалами, как минимум с запасом на несколько недель. Заранее пополните запасы всех необходимых поддерживающих лекарств, антибактериальных средств,  питательных смесей, расходных материалов для оборудования.
  • Избегайте посещения публичных мест, мест скопления народа и любых поездок, которые не являются необходимыми
  • Оставайтесь дома как можно дольше.

Пациентам с СМА следует немедленно обратиться к врачу, если у них или у кого-либо из членов их семьи появятся симптомы COVID-19.

Также вам могут быть полезны рекомендации, подготовленные для людей с нервно-мышечными заболеваниями, подготовленные международными организациями (на англ.):

  1. Muscular Dystrophy Association — recommendations on COVID-19.
  2. SMA Europe  —рекомендации Европейской Ассоциации СМА Европа
  3. Рекомендации для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
  4. World Muscle Society (Всемирное общество по нервно-мышечным заболеваниям) — рекомендации для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями (обновляется каждые 3 дня)

Рекомендации для членов семей и ухаживающих за пациентами со СМА:

Члены семьи и лица, ухаживающие за людьми с хроническими заболеваниями, такими как СМА, должны принять соответствующие меры предосторожности и принять особые меры предосторожности, направленные на предупреждение попадания COVID-19 домой.

Они должны постоянно контролировать состояние пациентов и запасы лекарств, расходных материалов и других необходимых вещей, чтобы запас был на несколько недель. Хранение дополнительных скоропортящихся продуктов может помочь свести к минимуму поездки в продуктовый магазин.

При признаках простудных заболеваний или симптомов COVID-19 рекомендуется самоизолироваться и избегать посещения членов своей семьи до завершения периода самоизоляции. Это необходимо для снижения риска инфицирования людей из группы повышенного риска, к которой относятся пациенты со СМА.

О посещении офисов и образовательных учреждений

Несомненно, в каждом случае есть свои индивидуальные обстоятельства.  Все вопросы по поводу ваших персональных рисков должны решаться с врачом.

Что касается посещения образовательных учреждений — мы настойчиво рекомендуем детям с диагнозом СМА воздержаться на этот период посещения образовательных учреждений.  Рекомендуется дистанционное обучение и другие способы онлайн обучения и социального взаимодействия. Также родителям и членам семей пациентов СМА настоятельно рекомендуется удаленная работа.

Посещение клиник и медицинских учреждений

Пациентам со СМА рекомендовано продолжать их ежедневные медицинские ритуалы, если их врачом не рекомендовано другое.

Все медицинские предписания  по избежанию заражения  вирусом COVID -19 должны быть серьезно восприняты пациентами и членами их семей. Настоятельно рекомендуем проконсультироваться с вашим лечащим доктором о мерах по  предотвращению  заражения.

Однако мы рекомендуем отложить или перенести (после консультации с вашими лечащими врачами) все плановые посещения медицинских учреждений, консультации, реабилитационные курсы и занятия. Крайне важно вместе с вашей медицинской командой обсудить и взвесить все возможные риски и совместно принять решение относительно возможности переноса всех запланированных неэкстренных мероприятий до снижения рисков распространения коронавирусной инфекции.

Также в случае, если пациенты со СМА по каким-либо причинам посещают больницы должны предприниматься дополнительные меры безопасности для снижения риска заражения (например, изолированные палаты, гигиенические правила)

Стоит ли пользоваться поддержкой медицинского персонала на дому?

Безопасность и избежание заражения в данной ситуации первостепенна. Каждой семье стоит самой принять решение насчет приходящих медработников, исходя из конкретной ситуации. В случае, если вы принимаете решение продолжать пользоваться услугами медицинского персонала, следите, чтобы соблюдались меры безопасности.

Стоит ли заранее закупать лекарства?

Мы рекомендуем иметь запас необходимых лекарств на минимум две недели. Это также касается комплектующих для аппаратом ИВЛ, питательных смесей, и всех лекарств, которые вы принимаете на регулярной основе.

Патогенетическая терапия и перенос запланированного лечения

Своевременное получение патогенетического лечения (Нусинерсен, Золгенсма, Рисдиплам) является приоритетом даже в ситуации повышенных эпидемиологических рисков.  Тем не менее, в сложившейся ситуации могут возникнуть другие факторы, которые могут влиять на решение о сроках начала\продолжения терапии заболевания указанными лекарственными препаратами.

Нусинерсен (Спинраза): Мы рекомендуем придерживаться предписанного врачами графика и режима дозирования согласно инструкции препарата. Однако, если по каким-либо причинам в вашем госпитале вам откладывают введение препарата, стоит обсудить с командой врачей возможности начать\продолжить лечение как можно скорее. Отсрочка в несколько недель допустима и не может быть меньшим риском в отличие от последствий инфицирования вирусом COVID-19.  Если вы столкнулись с ситуацией переноса запланированного введения препарата – обязательно консультируйтесь с врачом о переносе дат на ближайшую возможную дату и постарайтесь найти приемлемый альтернативный и безопасный вариант введения.

Аналогичные рекомендации относительно инициации терапии Золгенсма или Рисдиплама в рамках гуманитарных программ или на коммерческой основе. В связи с ограничениями, которые могут вводиться на территориях отдельных городов или госпиталей относительно возможностей амбулаторных приемов или плановых госпитализаций, могут возникать затруднения в получении необходимых рекомендаций, выдачи и инициации лечения – мы рекомендуем совместно с вашими лечащими врачами обсудить возможности поиска альтернативных вариантов, позволяющих не откладывать лечение на долгий срок.

Помимо прочего при инициации терапии Золгенсма необходимо обсудить с врачом дополнительные меры, учитывая то, что при инициации генной терапии перед введением производится иммуносупрессия и применяются кортикостероиды, что может временно снижать иммунитет. Пациенты и члены их семей должны ответственно отнестись  к ситуации по причине повышенного риска, и должны  строго соблюдать все вышеуказанные меры безопасности и находиться на постоянной связи и под наблюдением врачей.

 Рекомендации для тех, кто принимает участие в клинических испытаниях.

Если вы принимаете участие в клинических исследованиях, оставайтесь на связи с вашей исследовательской группой.  Для всех ваша безопасность сейчас является основным приоритетом и при необходимости пересматриваются условия участия в исследованиях

О работе фонда в период распространения Covid-19:

С 17 марта фонд перешел на полностью дистанционную работу, это значит, что все сотрудники фонда работают исключительно удаленно, а также на период неблагоприятной эпидемиологической обстановки мы без крайней необходимости не проводим личные встречи и не участвуем в очных мероприятиях. В связи с высоким риском мы приняли решение об отмене всех запланированных на март, апрель и май 2020 года очных мероприятий, включая Школы СМА в Челябинске и Нижнем Новгороде. В настоящий момент мероприятия перенесены на неопределенный срок, до разрешения ситуации с коронавирусной инфекцией.

Несмотря на то, что мы оказались в новой реальности, где многие очные мероприятия и встречи и консультации отменены, где необходимо перестроить рабочие процессы, в ситуации социального дистанцирования и самоизоляции, мы в Семьи СМА хотели бы, чтобы вы знали, что мы продолжаем работать в интересах больных спинальной мышечной атрофией и в новых условиях. Мы просим отнестись с пониманием к возможным задержкам в то время, как мы перестраиваемся под новые условия работы.

Пожалуйста, оставайтесь в безопасности и убедитесь в том, что вы и ваши близкие соблюдают все меры предосторожности

**
Мы очень надеемся, что каждый из вас предпринимает все необходимые меры безопасности. Пожалуйста, будьте здоровы и в безопасности!
Мы остаемся на связи с нашими семьями в прежнем режиме и продолжаем работать для того, чтобы семьи со СМА в России могли получать необходимую им помощь и поддержку.

UPD на 15.07.2020 — в связи с постепенным снятием режима ограничений фонд постепенно, в соответствии с рекомендациями органов власти возвращается к нормальному режиму функционирования. Однако, в связи с сохраняющимися рисками, мы продолжаем воздерживаться от проведения очных мероприятий, о сроках возобновления которых будем объявлять по мере готовности. Однако, регулярно оценивая текущую эпидемиологическую ситуацию мы возобновляем возможность, в случае необходимости и малых рисков — ряд очных встреч и мероприятий, в которых принимает участие небольшое количество лиц.

Софья из Ставропольского края рада игрушкам, маскам и мешку Амбу

«Добрый день! Получили сегодня посылку, спасибо большое за мешок Амбу, маски, игрушки. София конечно больше в восторге от игрушек))) выражаем вам огромную благодарность за оказанную помощь»

Приятно получать такие письма. Наташа из Ставропольского края вместе с дочкой Софией благодарит каждого человека, кто помог нам приобрести и отправить нужные вещи для девочки со спинальной мышечной атрофией.

Игрушки радуют наших детей, а хорошее настроение — союзник в борьбе с болезнью. Оно дает силы и помогает ежедневно делать упражнения с мешком Амбу, которые укрепляют мышцы детей и взрослых со СМА. Сильные мышцы позволяют нашим подопечным как можно дольше дышать самостоятельно.

Дышать — значит жить и радоваться.
Спасибо вам большое за то счастье и радость, которое вы каждый день дарите людям со СМА.