«Вертикализатор мы получили. Ждём коляску!»

Благодаря юридической помощи фонда «Семьи СМА» пятилетняя Алиса Ракшина со СМА 2 из Иркутска получила необходимый вертикализатор.

«Кому знакомо заболевание СМА, тот знает, что в первую очередь у наших детей возникают проблемы с тазобедренными суставами, — делится мама девочки Азиза, — поэтому для Алисы очень важно было приобрести конкретную модель вертикализатора с функциями, необходимыми для нынешнего состояния дочки. Профильные специалисты изучили все: есть ли вывихи, подвывихи, в какой степени более осложнённый наклон сустава. Мне дали подробное заключение, в котором указывалось, что дочке необходим вертикализатор с функцией разведения ног, а такая функция есть далеко не во всех моделях вертикализаторов. Но органы ФСС нас не спрашивали, что выдали — то выдали: деревянную странную конструкцию, без ремней и дополнительных функций, в которой Алиса и стоять не могла.

Когда нам объяснили специалисты, что такой вертикализатор нам не подойдёт и он, скорее, навредит дочке, я, признаюсь, не знала как мне быть. Ведь такое оборудование выдаётся раз в четыре года, а на момент, когда нам дали заключение московские специалисты прошёл всего лишь год после получения вертикализатора от ФСС, которым мы даже не могли пользоваться. На руках у меня было заключение от Института Педиатрии о необходимости приобретения конкретной модели вертикализатора.

Я все же написала заявление в ФСС на получение нового вертикализатора необходимой нам модели, приложила заключения специалистов. Но, конечно же, неделю спустя мне пришёл письменный отказ на основании того, что у нас ещё не вышел срок использования прошлого вертикализатора, а поэтому у меня нет прав на получение нового.

После получения письменного отказа я обратилась в юридическую службу фонда «Семьи СМА», объяснила специалисту, что нас не устраивает модель вертикализатора, которую нам выдали в рамках госгарантий. Во время общения с юристом мне объяснили, что на самом деле я имею право на проведение индивидуальной экспертизы, для этого я должна написать заявление с просьбой о проведении индивидуальной медицинской экспертизы, закон мне это разрешает. Также необходимо было приложить документацию и результаты последних обследований ребёнка. Юрист даже позаботилась о том, чтобы выслать мне образец заявления, которое я просто заполнила. Приехала с заявлением в ФСС я уже полностью подкованная и знающая свои права, заодно написала и заявление на получение нужной Алисе активной коляски, которой просила заменить ранее выданную ненужную обычную ручную.

Через несколько недель мне позвонили из ФСС и сказали, что экспертиза проведена! Предупредили, что специалисты ещё могут приехать к нам домой и осмотреть технику и девочку. После этого я, по рекомендации юриста, написала заявление на индивидуальную закупку необходимого оборудования конкретной модели, рекомендованной профильным специалистом. Потом был довольно трудный период в феврале, когда мне объясняли, что производитель не выходит на сотрудничество. Я, посоветовавшись опять же с юристом, ответила, что найду поставщиков, которые имеют возможность сотрудничества с Россией. Специалисты фонда помогли мне найти контакты таких компаний, их я отправила заместителю директора ФСС Иркутска, объяснив, что данные поставщики надёжны на 100 процентов.

В конце мая нужный вертикализатор был у нас дома! Потом я написала заявление на рассмотрение индивидуальной покупки активной коляски, которая тоже должна скоро прийти.

Как же я благодарна за все. С сотрудниками фонда мы часто созванивались, они меня во всем держали в курсе. Я благодарю фонд, который работает на благо детей с таким сложным диагнозом. Это же огромная помощь, когда в фонде есть свой юрист и специалисты, которые действительно знают в чем нуждается ребёнок или взрослый со СМА. Сотрудники фонда ведут сопровождение практически в любой ситуации, и даже в судебно-правовом направлении.

Что касается конкретно моей ситуации, если бы мне не помогли правильно составить заявление, соблюдая все правила и требования по оформлению от ФСС, у нас ничего бы не получилось. Все слова благодарности не передадут того, что происходит в душе, когда получаешь то, что так нужно твоему ребёнку. Огромное спасибо всем специалистам фонда, которые практически 24 часа на связи с подопечными. Благодарим бесконечно».

 

Помощь семье оказывалась в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям». Подпрограмма реализуется с использованием пожертвования Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь»

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.