«Все-таки получилось!»

Трехлетняя Лиза Ратникова из Челябинской области пользуется удобным вертикализатором, который семья получила от ФСС с помощью специалиста фонда. Процесс получения оборудования был, конечно же, непростым. Своими впечатлениями делится папа девочки:

«Лиза — наш третий ребёнок, младшенькая. Когда ей только поставили диагноз, это было в больнице, в Москве, нас во время обследования проконсультировал специалист, который занимался подбором ТСР, и по его рекомендациям было выдано заключение о том, какое должно быть оборудование у дочки, и какие точно характеристики в нем должны быть соблюдены. Врач нам объяснил, что у вертикализатора обязательно должны быть определённые функции, которые необходимы при нашем заболевании. В первую очередь – это функция разведения ног. Такие функциональные вертикализаторы фонд социального страхования вообще-то «не любит» выдавать.

После приезда из Москвы в наш Южноуральск мы пришли в свой региональный ФСС, подали необходимые документы, и тут начались проблемы. Я ждал ответа, но мне объясняли что, почему-то, один за другим увольняются сотрудники, они все время передавали обязанности новому сотруднику, и с каждым из них нужно было заново говорить, убеждать, вводить в курс дела. Позже мне стали говорить, что заключения специалистов из Москвы им не подходят. Всё это длилось на протяжении месяцев семи. Затем, с июня прошлого года, были внесены изменения в ИПРа о том, что опора для стояния должна быть полностью прописана, с подробным указанием того, какие должны быть функции у технического средства. То есть, теперь нужно заключение от врачебной комиссии, в котором должна быть прописана необходимость вертикализатора именно с функцией разведения ног. Эту справку нам должны были выдать в местной поликлинике. Мы обращались во врачебную комиссию своего города, составили им список рекомендации врачей из Москвы, они по этим рекомендациям написали, какой именно вертикализатор нам необходим: опора для стояния с функцией разведения ног. И эту справку мы предоставили в ФСС.

Документы мы подали в сентябре, но снова началось «растягивание резины». Проходил месяц за месяцем. А позже, учитывая политическую ситуацию в стране, мне начали приходить ответы о том, что нет возможности закупить необходимое оборудования в связи с прекращением связей с поставщиками из-за рубежа. Здесь я сдался, просто опустились руки. Обратился в фонд «Семьи СМА», вспомнив, что когда-то нам в этом фонде помогли получить в рамках госгарантий нужную коляску. Оказалось, что нужно было делать это сразу.

Юрист помогла мне правильно написать жалобу и распространить ее по нужным инстанциям. Были четко составлены все необходимые заявления и даны контакты. Также мне объяснили, что серьезных проблем с поставщиками из-за рубежа нет, вместо одних — есть другие. Поставщики есть, необходимое оборудование привозится без нарушений правил поставки. Юрист составила нам ещё одну жалобу, которую мы направили в суд. Также необходимые письма были отправлены в региональный ФСС, центральный фонд социального страхования в Москву, написали письмо уполномоченному по правам ребёнка Челябинской области и в Прокуратуру. Довольно быстро пришёл ответ от Прокуратуры, в котором говорилось, что они берут этот вопрос в работу и он будет решён в кратчайшие сроки. Еще быстрее все сделал фонд социального страхования. Не прошло и месяца, нам позвонил поставщик и сказал, что вертикализатор уже едет к нам.

В целом, на решение этой проблемы ушло почти два года. И только после подключения к решению этой проблемы грамотного специалиста все решилось в считанные недели. Мы просто не были проконсультированы о том, как правильно все сделать. Со стороны государственных учреждений нам не говорят, как действовать, а самостоятельно мы не можем разобраться. Очень много времени и сил уходит на сбор всех официальных справок, а нужна ещё некая маршрутизация того, куда с ними идти, как во всем разобраться. Мало кто идёт по нашему пути, потому что это долго и практически безрезультатно без специализированной поддержки. У нас это первый опыт такой сложной борьбы, в итоге он оказался все-таки  положительным. За это время у ребёнка произошёл подвывих тазобедренных суставов с обеих сторон, но до вывиха не дошло.

Лиза пользуется оборудованием уже около двух месяцев. Я благодарен фонду, в который уже не раз обращался. В первый раз моего обращения юрист помогла составить жалобу в ответ на выдачу нам совершенно бесполезной коляски, в то время, как коляска для прогулок дочери очень была нужна. Выданная коляска элементарно не соответствовала размерам ребёнка. Зачем нам нужна была большая коляска, если ребёнок — маленький. К счастью, эту проблему удалось решить путём правильно сформулированных жалоб и распространению их в необходимые учреждения. Все жалобы были тщательно проверены и нам довольно быстро пошли навстречу. Ещё раз хочу сказать, что благодарен фонду».

 

Помощь семье оказывалась в рамках подпрограммы комплексного сопровождения семей со спинальной мышечной атрофией «Помощь семьям». Подпрограмма реализуется с использованием пожертвования Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь»

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.