Меню

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

V Конференция СМА. Расписание

Программа конференции 14:00 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях» Ольга Юрьевна Германенко 14:10 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в

Нужна помощь

Вместо первых шагов — диагноз

Стоимость прогулочной кресло-коляски Патрон, которая необходима маленькому Леону, составляет, согласно счету, представленному поставщиком, 218 500 рублей. Мы очень хотим подарить мальчику лучшую для него коляску, которая поможет ему правильно расти и развиваться. Объявляем сбор помощи!

 
Собрано 973 из 218 500

От старой «опоры» больше вреда

Чтобы не попасть на операционный стол с тяжелым кифозным искривлением и другими необратимыми осложнениями, ребёнку нужно вертикализироваться в подходящем техническом средстве, тело должно выпрямляться, чтобы все органы могли функционировать, а не получать дополнительную нагрузку.

 
Собрано 262 021.17 из 338 000

Пульсоксиметр должен быть всегда под рукой

Мы хотим каждую обратившуюся в фонд за пульсоксиметром семью, в которой есть человек с диагнозом СМА, обеспечить этим необходимым прибором.

 
Собрано 111 404.35 из 149 840

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике

Это не чудо

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»

Когда врач говорит «беда»

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.

Сдаться мы всегда успеем

«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.