Menu

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

V Конференция СМА. Расписание

Программа конференции 14:00 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях» Ольга Юрьевна Германенко 14:10 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в

Нужна помощь

«Она моё сердце»

Кадрия с мамой съездили к специалисту по СМА, который порекомендовал для девочки коляску активного типа с электроприставкой. На этой коляске она сможет сама передвигаться и почувствовать себя самостоятельной.

 
Собрано 8 085.31 из 258 200

От старой «опоры» больше вреда

Арсений находится все время в коляске, а значит — все органы в «сложённом» состоянии изо дня в день У Арсения в комнате одна из стен обклеена грамотами, похвальными листами. Выходит, к 10 годам уже есть неплохие достижения. «Он…

 
Собрано 151 949.21 из 338 000

Думает, что подрастёт — и все получится

Есть много способов предотвратить самые тяжелые последствия болезни.  Но возможностей нет.  Пятилетнему Жене нужен вертикализатор. Женя любит динозавров и старшего брата. Резиновые динозавры сражаются друг с другом,…

 
Собрано 53 932 из 330 880

Пульсоксиметр должен быть всегда под рукой

Когда Матвей заболевает  простудой, важно регулярно отслеживать его уровень кислорода в крови, и в этом ему поможет пульсоксиметр «Если тебе будет грустно, если тебе будет пусто — не забывай меня», —  громко напевает слова любимой…

 
Собрано 48 726.15 из 149 840

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике

Это не чудо

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»

Когда врач говорит «беда»

Как только услышала, что нужно пользоваться НИВЛ, я очень испугалась. Представила, что все, я буду привязана к медицинскому аппарату, это значит, что я уже паллиативный больной, у меня все сложно. Но на самом деле, с ним просто действительно легче дышать. Вот и все, никаких трагедий. Этот аппарат действительно повышает качество жизни, а она может оставаться, насколько возможно — активной.

Сдаться мы всегда успеем

«Когда я услышала, что мой ребенок скоро умрет и нам лучше срочно рожать другого, я поняла, что я злой человек, и я буду драться». История о СМА, спорте и счастье.

Scroll Up