Главная

Семьи СМА

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам, людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью. Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

Приглашаем Вас принять участие в VIII Конференции СМА

Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией, получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет

Приглашаем Вас принять участие в VII Конференции СМА

Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА

Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей

Нужна помощь

Алина хочет в школу, но у нее нет коляски

Нужна активная коляска, на которой Алина сможет сама добираться до школы, учиться и строить свое будущее

Нужно 404 200 ₽

Поддержать

СБОР ЗАВЕРШЕН У Ромы нет сил без спецпитания

«Искренне благодарим фонд «Семьи СМА» за приобретение смеси для нашего сына Романа, а также всех, кто не прошёл мимо, поддержал сбор в фонде.)) Необходимая сумма была собрана за 6 дней, это огромное чудо, теперь Ромка обеспечен смесью на полгода. Спасибо огромное.)) Желаем всём людям здоровья, а фонду — процветания)».

Собрано 165 484.20 из 159 000 ₽

Поддержать

Новости

Меньшая кровопотеря при хирургическом лечении сколиоза наблюдается при использовании транексамовой кислоты

01.09.2023

В Европе изменены показания применения к препарату рисдиплам

31.08.2023

Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка

28.08.2023

Использование рисдиплама после лечения генной терапией: доступные научные данные

22.08.2023

Опубликованы новые 5-летние данные лечения нусинерсен пресимптоматических младенцев со СМА

21.08.2023

Новый ингибитор HDAC AR42 показывает многообещающие результаты применения на мышах со СМА

18.08.2023

Что такое СМА?

Как помочь

Перевести деньги

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

Привезти, заказать вещи

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

Сдать макулатуру

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

Что нужно малышу со СМА дома? Любовь и респираторная поддержка

Розовощекий крепыш по первым прогнозам должен был обессилеть и умереть. Но была терапия нового поколения, были важные рекомендации, и рядом оказалось жизненно необходимое оборудование Маленький

Быть творцом – это здорово

Денис Оглоблин живет в Тверской области. У него СМА 2, и он постоянно находится в процессе творчества. Буквально на днях отправился в печать уже второй выпуск созданного Денисом авторского комикса.

Несмотря на СМА 3, Даша — спортсменка

Двадцатилетняя Даша Елькова внесена в Книгу рекордов России как самый юный тренер с инвалидностью по горнолыжному спорту, она каждый год повышает квалификацию и не останавливается на достижениях

«Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»

Смотрю на дочку и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения — важны.

Все истории

Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.

Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.