Главная

Семьи СМА

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам, людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью. Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

Приглашаем Вас принять участие в IX Конференции СМА

На VIII ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пресимптоматических и взрослых пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.

Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.

Приглашаем Вас принять участие в VIII Конференции СМА

Приглашаем Вас принять участие в VII Конференции СМА

Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

Им нужна помощь

Старая коляска износилась, а новую купить поможем мы

Артем Колмак из Санкт-Петербурга живет с заболеванием СМА 1 шестнадцатый год. Мальчику нужна хорошая коляска, благодаря которой его жизнь не будет ограничена кроватью в комнатеПодробнее

Дышать, спать по ночам и не задыхаться

Трудности со сном обусловлены проблемами с дыханием, которые часто возникают у людей со СМА. Екатерине Галкиной не прожить без НИВЛПодробнее

Клиника СМА

Мы продолжаем вести сбор, чтобы поддержать тех, кто действительно нуждается в помощи и не имеет финансовой возможности оплатить консультации специалистов. Собранные средства будут направляться на оплату индивидуальных консультаций для семей в медучреждениях где работают специалисты, осведомленные о СМА.Подробнее

Анонсы мероприятий

Нужна помощь

Клиника СМА

Мы открываем сбор на оплату работы проекта медицинской помощи «Клиника СМА».

Клиника СМА

Мы открываем сбор на оплату работы проекта медицинской помощи «Клиника СМА».

Новости

Серое вещество спинного мозга может быть маркером при СМА

08.04.2025

Scholar Rock подала заявки в регулирующие органы США и Европы для одобрения препарата апитегромаб для лечения СМА

04.04.2025

Scholar Rock представила успешные результаты исследования 3 фазы SAPPHIRE применения апитегромаба у пациентов со СМА

04.04.2025

Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Ярославле

26.02.2025

FDA одобрило новую форму выпуска рисдиплама в таблетках

13.02.2025

Исследуемый препарат NIDO-361 для лечения спинальной мышечной атрофии Кеннеди получил орфанный статус в Европе

18.11.2024

Что такое СМА?

Как помочь

Перевести деньги

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

Привезти, заказать вещи

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

Сдать макулатуру

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

Главное верить!

Дома свободнее, чем в больнице нет вот этого четкого режима. Там под камерами, никуда не выйти, даже на улицу подышать. А дома, можно выйти. Оставляла уже бабушку с Кириллом, но пока меня зовут сразу чуть что-то не так.

Редкие цветы: как живут дети и взрослые со СМА

Проект «Редкие цветы» рассказывает истории людей, столкнувшихся со СМА, и которые, как цветы, раскрывают лепестки своей души

«Все, что у меня есть — это мой разум»

Максим Ануфриев создал уникальный цифровой ресурс, в котором собраны труднодоступные редкие программы, помогающие людям с самыми различными ограничениями. Об этом и многом другом — в нашем интервью.

«Кроме специалистов «Клиники СМА» больше наблюдать нас некому»

Мама 9-летней Ани Есиной живет с дочкой в Белгороде. По словам Елены, несколько раз в их жизни были ситуации, когда спасал случай, а точнее — неравнодушие и своевременная помощь. О своих первых шагах в жизни с ребенком- «смайликом», которые со временем стали более уверенными, Елена поделилась с нами.

Все истории

Фактический адрес:
Москва, ул. Тимирязевская 2/3 оф. 204

Юридический адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211

Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.

Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.