Menu

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

V Конференция СМА. Расписание

Программа конференции 14:00 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях» Ольга Юрьевна Германенко 14:10 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в

Нужна помощь

Не хватает сил на кашель

Егору Астапову 12 лет, он, с родителями и младшими сестрой и братом, живет в Воронеже. У мальчика СМА 2 типа, и больше всего он и вся его семья, боятся простуд. Обычный грипп для Егора может стать смертельным. Мама вспоминает, что…

 
Собрано 8 128.14 из 530 000

СМА Европа: продолжаем работать для вас!

Мы на защите наших пациентов и хотим внедрять успешные практики в своей стране. О людях-СМА, не смотря на редкость заболевания, мир должен знать, слышать их, для этого нужно объединяться и становиться практически…

 
Собрано 62 705.25 из 180 000

Настя перестала стоять. Но вертикализатор поможет

Сейчас, когда ребёнок только перестал самостоятельно держать свое тело, начнутся необратимые нарушения, которые на данном этапе можно избежать с помощью вертикализатора.

 
Собрано 151 792 из 279 000

Клиника СМА

Помогите детям с редким диагнозом  СМА  получать регулярные консультации в рамках Клиники СМА

 
Собрано 288 034 из 1 870 082

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

Чтобы тело не предавало

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.

Мои девчонки

Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни

«Я должен двигаться вперёд»

Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.

Scroll Up