logo.png

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

Приглашаем Вас принять участие в VIII Конференции СМА

На VIII ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пресимптоматических и взрослых пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.

Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

Нужна помощь

Попросят помощи, а откашливателя нет

Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на  откашливатель

 
Собрано 28 419 из 400 000

Алина хочет в школу, но у нее нет коляски

Нужна активная коляска, на которой Алина сможет сама добираться до школы, учиться и строить свое будущее

 
Собрано 248 949.49 из 404 200

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

Путь в футбол – это мой смысл жизни

Я не просто футбольный фанат, я изучаю историю футбола, коллекционирую атрибутику и знаю о футболе практически всё, я огорчаюсь из-за неудач своей команды и радуюсь ее победам. Я стараюсь поддерживать свою команду. И я считаю, что в футболе очень сильно развито футбольное братство.

Жить своей жизнью, любить своих детей, наслаждаться моментом и поддерживать друг друга

В семье Ирины оба ребенка родились со СМА. Яне сейчас 20, а Виолетта погибла 15 лет назад. В этом материале Ирина описывает путь, который прошла семья в борьбе за жизнь детей, и делится переживаниями насчет будущего дочери.

Самое сложное − делегировать свои обязанности

Евгения – мама 7-летнего Марка со СМА1. Она описывает обычный день мамы ребенка с этим диагнозом, рассказывает, как не выгореть, находясь при ребенке практически постоянно, и что сейчас с учетом накопленного опыта сделала бы иначе.

Именно окружение делает меня сильнее

Марине Лисовой 27 лет, в этом интервью она рассказывает о своем первом заработке, разбитой инвалидной коляске, источнике ее суперстойкости и оценивает шансы найти партнера, будучи