Меню

Главная

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.


Ребенок или взрослый со спинальной мышечной атрофией — это человек с повышенными потребностями. Он имеет право на достойную жизнь. Поэтому мы находим лучших специалистов по СМА в России и мире и рассказываем другим докторам,  людям со СМА и членам их семей, как правильно лечить, реабилитировать, поддерживать людей с этой болезнью.   Для этого мы проводим конференции, школы и вебинары для врачей и людей со СМА, помогаем пациентам с доступом к лекарственной терапии. Мы издаем  брошюры, помогаем с медицинским оборудованием и расходниками к нему, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.
Мы работаем с пациентами по всей России, и делаем всё возможное, чтобы люди получали своевременную, качественную и системную помощь.

Анонсы мероприятий

В Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe

С 21 по 23 октября 2022 года в Барселоне пройдет третий научный международный конгресс по спинальной мышечной атрофии SMA Europe.
Конгресс СМА Европа — это крупнейшее научное событие в области СМА в Европе, площадка обмена опытом и последними новостями между учеными, исследователями и клиническими специалистами.

V Конференция СМА. Расписание

Программа конференции 14:00 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в современных условиях» Ольга Юрьевна Германенко 14:10 Приветственное слово «Организация помощи пациентам со СМА в

Нужна помощь

Даша хочет дышать как раньше

Даша стала замечать, что в работе НИВЛ стали случаться сбои, а без него она обходиться не может. Что если аппарат полностью сломается? «Я поняла, что в этом случае мне никто не поможет. Я просто ни одной ночи не усну без него. Я задохнусь».

 
Собрано 20 210 из 407 500

Пусть Валя поскорее восстанавливается

Валентине с диагнозом СМА нужна специальная подушка на коляску. После недавней операции на позвоночнике садясь на обычное сиденье Валя испытывает боль

 
Собрано 33 934.47 из 44 300

Как помочь

ico-1.png

Вы можете поддержать деятельность фонда, сделав пожертвование любым удобным для вас способом. Для этого, пожалуйста, перейдите по ссылке

ico2.png

Нашим детям всегда нужны: мешки Амбу и маски к ним, игрушки, предметы гигиены и специальные постельные  принадлежности. Пожалуйста, напишите нашему координатору по работе с семьями и узнайте, что нужно прямо сейчас family@f-sma.ru

ico3.png

Можно сдавать макулатуру и при этом помогать фонду «Семьи СМА». Если у вас появились какие-либо вопросы вы всегда можете связаться с координаторами проекта «Бумага Добра» +7 499 444 13 05 , bumaga.dobra@gmail.com.

Как помочь

Как помочь

Как помочь

Истории, которые вдохновляют

«Когда получила коляску, я подумала: «Как вовремя!»

«Когда случаются проблемы, часто говорят «как не вовремя, только не сейчас». А бывает, что хорошее приходит именно тогда, когда этого больше всего ждёшь. Когда я получила коляску, я подумала: «как вовремя!». Именно сейчас по таящему снегу и плохим дорогам мне нужно на машине добираться к врачу в поликлинику. Не представляю, как бы я это делала не имея коляски, которая элементарно складывается в багажник машины», — рассказывает наша героиня.

«Делай что должно, и будь что будет»

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но выбираем смерть.

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике