Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем Вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.
Даты 10 — 11 сентября 2026
Конференция будет проходить в онлайн формате
Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.
Предварительная программа конференции
| 10:00 | Приветственное слово организатора. Спинальная мышечная атрофия 2026: актуальные вопросы организации помощи Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:10 | Сессия «Особенности генетического ландшафта СМА в РФ и современные подходы к планированию семьи» |
| 10:10 | Люди со СМА в России сегодня (по данным пациентского реестра). Основные незакрытые потребности в области диагностики Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:20 | Генетический ландшафт СМА в России Поляков Александр Владимирович |
| 10:40 | Дородовый скрининг и пренатальная диагностика: организация и особенности проведения Глотов Андрей Сергеевич |
| 10:55 | Преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ) при проведении ЭКО Смирнова Юлия Алмазовна |
| 11:10 | Ответы на самые частые вопросы на приеме у врача-генетика Шабанова Елена Сергеевна |
| 11:25 | Дискуссия. Ответы на вопросы |
| 11:40 | Перерыв |
| 11:50 | Сессия «Терапия будущего и будущее терапии» |
| 11:50 | Расширение терапевтических возможностей СМА: роль высоких доз нусинерсена Артемьева Светлана Брониславовна |
| 12:15 | Генная терапия преодолевает возрастные барьеры (интратекальная форма) Кузенкова Людмила Михайловна |
| 12:40 | Таблетированная форма рисдиплам Увакина Евгения Владимировна |
| 13:05 | Выход за пределы двигательного нейрона к мышцам: воздействие на миостатин при спинальной мышечной атрофии Angela Guerra (Анжела Гуэрра) |
| 13:30 | Таргетная терапия скелетных мышц при СМА, новые терапевтические мишени Артемьева Светлана Брониславовна |
| 13:50 | Вопросы беременности и лечения у взрослых со СМА: международный и российский опыт Новикова Екатерина Сергеевна |
| 14:15 | Проблемы взрослых пациентов со СМА в РФ на основе данных наблюдательных исследований Шпилюкова Юлия Александровна |
| 14:40 | Дискуссия |
| 14:50 | Перерыв |
| 15:00 | Сессия «Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства» |
| 15:00 | Роль фонда Круг Добра в лекарственном обеспечении детей со СМА Гомольская Елена Юрьевна |
| 15:20 | Бридж-терапия: когда время имеет значение. Опыт Новосибирской области Максимова Юлия Владимировна |
| 15:40 | Обновленные клинические рекомендации СМА для детей: что нового Попович София Георгиевна |
| 16:00 | Лечение и лекарственное обеспечение людей со СМА в России: актуальные вопросы Германенко Ольга Юрьевна |
| 16:20 | Перерыв |
| 16:30 | Сессия «Двигательная функция при СМА: реабилитация, профилактика и ортопедическая помощь» |
| 16:30 | Роль физического терапевта в междисциплинарном подходе: комплексный подход в реабилитации Стеванович Александр Раденкович |
| 17:00 | Подбор технических средств реабилитации для пациентов со СМА Стеванович Александр Раденкович |
| 18:00 | Эрготерапия при СМА: сохранение функции верхних конечностей при СМА. Роль ортезирования и кистевой терапии Симонян Эльвира Робертовна |
| 18:30 | Хирургическая коррекция ортопедических нарушений при СМА Рябых Сергей Олегович |
| 19:00 | Завершение первого дня конференции |
| 9:55 | Приветственное слово организатора Германенко Ольга Юрьевна |
| 10:00 | Сессия «СМА: от концепции «лечения» к парадигме «непрерывного управления» При поддержке компании «Рош» Модератор Увакина Евгения Владимировна |
| 10:00 | Приветственное слово модератора симпозиума Увакина Евгения Владимировна |
| 10:05 | Непрерывный контроль и системный подход: патогенетическое обоснование ежедневной пероральной терапии Мельник Евгения Александровна |
| 10:25 | Гибкость и управляемость терапии: право на выбор и клинический маневр врача Новикова Екатерина Сергеевна |
| 10:45 | Долгосрочный контроль за СМА: данные исследований и реальной клинической практики Гукосьян Дмитрий Игоревич |
| 11:05 | Управление диагностикой СМА: опыт активного ретроспективного скрининга Белкина Людмила Геннадьевна |
| 11:25 | Разделенная ответственность в лечении СМА: баланс обязательств врача, пациента и государства Смирнова Наталья Сергеевна |
| 11:45 | Сессия вопросов и ответов, закрытие симпозиума |
| 12:00 | Перерыв |
| 12:10 | Сессия «Инновации в терапии СМА в клинической практике» При поддержке компании «Новартис» Модератор Кузенкова Людмила Михайловна |
| 12:10 | Современные подходы к диагностике СМА: возможности скрининговых программ Щагина Ольга Анатольевна |
| 12:25 | СМА у детей: как меняются цели и подходы к лечению Попович София Георгиевна |
| 12:40 | Регистр НАЭРЕЗ в оценке ведения взрослых пациентов со СМА: клинические выводы и перспективы Шпилюкова Юлия Александровна |
| 13:00 | Интратекальная форма генозаместительной терапии с точки зрения доказательной медицины Иллариошкин Сергей Николаевич |
| 13:20 | Главные новости международных конгрессов 2025–2026: что меняется в терапии СМА Влодавец Дмитрий Владимирович |
| 13:35 | Дискуссия |
| 13:40 | Перерыв |
| 13:50 | Сессия «Современные подходы к терапии и возможности улучшения клинических исходов СМА» При поддержке компании «Генериум» Модератор Кузенкова Людмила Михайловна |
| 13:50 | Актуальные и перспективные направления в подходах к патогенетической терапии СМА в РФ Михайлова Светлана Витальевна |
| 14:10 | Раннее начало терапии при СМА: когда время становится решающим фактором Кузенкова Людмила Михайловна |
| 14:30 | Российский нусинерсен в лечении детей со СМА: опыт Свердловской области Невмержицкая Кристина Сергеевна |
| 14:50 | Завершение конференции |
Лекторы
Иллариошкин Сергей Николаевич
д.м.н., профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе Научного центра неврологии нейронаук, директор Института мозга ФГБНУ НЦН
Поляков Александр Владимирович
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Влодавец Дмитрий Владимирович
руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова»
Германенко Ольга Юрьевна
директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Глотов Андрей Сергеевич
д.б.н., заведующий отделом геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта»
Гомольская Елена Юрьевна
начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра»
Гукосьян Дмитрий Игоревич
врач-невролог психоневрологического отделения ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» МЗ КК; врач-невролог, эпилептолог, цефалголог, ботулинотерапевт Центра эпилептологии и неврологии им. А.А. Казаряна и Evi clinic
Angela Guerra, Анжела Гуэрра
PhD, Vice-President, EMEA Medical Lead, Scholar Rock (PhD, Вице-президент, Медицинский директор региона Европа-Ближний Восток, Scholar Rock )
Кузенкова Людмила Михайловна
доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Максимова Юлия Владимировна
д.м.н., проф., зав. медико-генетическим отделом Государственного Новосибирского областного клинического диагностического центра, зав. кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Новосибирской области
Мельник Евгения Александровна
ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела, врач-невролог, генетик ФГБНУ МГНЦ, доцент кафедры генетики неврологических болезней ИВиДПО ФГБНУ МГНЦ
Михайлова Светлана Витальевна
к.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. акад. Л.О. Бадаляна педиатрического факультета и кафедры общей и медицинской генетики медико-биологического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Невмержицкая Кристина Сергеевна
врач-невролог, к.м.н. Областная детская клиническая больница, г. Екатеринбург
Новикова Екатерина Сергеевна
к.м.н., врач-невролог кабинета по лечению редких (орфанных) заболеваний, младший научный сотрудник неврологического отделения
ГБУЗ МО МОНИКИ им.М.Ф.Владимирского
Попович София Георгиевна
Научный сотрудник, врач-невролог отделения психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ НМИЦ здоровья детей
Рябых Сергей Олегович
д.м.н., проф, MBA, Руководитель отдела травматологии и ортопедии НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Профессор кафедры травматологии и ортопедии им. д.м.н., проф. Э.В. Ульриха СПбГУ
Смирнова Наталья Сергеевна
юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Смирнова Юлия Алмазовна
к.б.н., заведующий лабораторией геномики ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта»
Стеванович Александр Раденкович
инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Симонян Эльвира Робертовна
эрготерапевт, ортезист, специалист «Место заботы»
Увакина Евгения Владимировна
к.м.н., заместитель директора по перспективному развитию, зав.отд. психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Шабанова Елена Сергеевна
врач-генетик медико-генетического центра ФГБНУ «НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д. О. Отта»
Шпилюкова Юлия Александровна
к.м.н., научный сотрудник, врач невролог, 5-е неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, Российского центра неврологии и нейронаук
Щагина Ольга Анатольевна
д.м.н., доцент Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики 1; заведующая кафедрой молекулярной генетики и биоинформатики ИВиДПО; ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики
Белкина Людмила Геннадьевна
врач-невролог нейрохирургического отделения педиатрического корпуса ГБУЗ СОКБ им В.Д. Середавина, главный внештатный детский специалист невролог Минздрава Самарской области
Партнеры конференции
ООО «Новартис Фарма»
Регистрация участников продолжается непосредственно до окончания мероприятия. Вы можете посетить Конференцию в любое время в указанные часы работы.
После прохождения регистрации вы получите электронное письмо с подтверждением. Если письмо не пришло проверьте папку со спамом, убедитесь в правильности указанного e-mail. Проверьте, не была ли допущена опечатка при вводе данных.
Участие бесплатно для всех категорий участников
За участие в конференции баллы НМО не начисляются
Запись докладов общей сессии конференции будет опубликована в течение месяца после окончания мероприятия на рутуб-канале фонда и сайте фонда.
Записи докладов медицинской сессии в открытом доступе размещаться не будут.
По просьбе спикеров презентации не будут доступны после конференции. Это решение связано с защитой авторских прав и предотвращением неправомерного использования материалов.
Чтобы вспомнить содержание выступлений, вы можете обратиться к записям докладов.
