• Тип материала

  • Диагноз

  • Аудитория

  • Серии

  • Рубрики

Книга: «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями»

Практические рекомендации предназначены для медицинских работников, сталкивающихся с пациентами, имеющими нейромышечные заболевания, а также для членов семей пациентов.


Видео: «Планирование беременности в семьях СМА»

Вебинар центра Genetico поможет разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?» Ведущий: Елизавета Мусатова, врач-генетик и консультант по преимплантпционному генетическому тестированию


Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q

Новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии (СМА). Рекомендации содержат информацию о патогенезе и особенностях заболевания, механизме диагностики и подтверждения диагноза.


Практический справочник пациента

В этом справочнике представлены статьи и материалы по правовым основам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов, требования к оформлению медицинской документации и ее формы, ответы на наиболее часто задаваемые вопросы.


Вебинар: «Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА»

Как правильно организовать питание для пациентов со СМА? Как избежать недоедания или переедания? Какие проблемы, связанные с питанием, обусловлены СМА, а какие нет? Какие обследования можно и нужно провести? Ведущий: Вашура Андрей Юрьевич - кандидат медицинских наук, врач-диетолог,


Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации

Опыт столкновения семьи с тяжелым заболеванием, принятие диагноза. Вина, стыд, страх, тревога, работа горя. Экзистенциальные аспекты встречи с тяжелым диагнозом.. Ведущий: Руцкая Маргарита – консультирующий психолог, 5 лет частной практики.


Брошюра: «Питание. Как поддерживать здоровье и рост детей со спинальной мышечной атрофией»

Брошюра будет полезна широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: диетологам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, а также родителям.


Видео: «Кормление через зонд: как правильно устанавливать назогастральный зонд»

В видео анестезиолог-реаниматолог Александра Левонтин рассказывает о показаниях к установке зонда, типах зондов, измерении глубины стояния зонда, правилах кормления через назогастральный зонд, демонстрирует процесс установки, способы проверки правильности установки зонда


Брошюра: «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией»

В брошюре описаны главные проблемы с дыханием у детей со СМА и представлена информация об основных способах респираторной поддержки, об оборудовании, необходимом для того чтобы справляться с такими проблемами на разных этапах заболевания.


Видео: «Планирование беременности в семье со СМА»

Как планировать беременность, если кто-то из родителей болен спинальной мышечной атрофией или является носителем этого заболевания? Каким образом наследуется СМА, и как избежать риска его повтора у будущих детей? Что такое инвазивная пренатальная диагностика, насколько это рискованно, и какова точность результатов подобного теста? Ведущий: врач-генетик Наталья Ветрова


клинические исследования

Брошюра: «Вам предложили участвовать в клиническом исследовании»

Брошюра для пациентов и их семей, в которой рассказывается о том, как проводятся клинические исследования и какими они бывают, о рисках побочных эффектах, о том, какие вопросы надо задать врачам до того, как вы даете согласие на исследование,  о ваших правах и обязанностях в ходе такого исследования.


Видео: «Как проводится люмбальная пункция?»

В видео рассказывается, как делается люмбальная пункция, почему она так называется и почему это не больно, как врач определяет место для укола и почему это неопасно для спинного мозга.


Брошюра: «Костно-мышечная система»

Цель брошюры - предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии спинальной мышечной атрофии (СМА) на костно-мышечную систему. Издание будет полезно широкому кругу читателей, интересующихся темой спинальной мышечной атрофии: ортопедам, физическим- и эрго- терапевтам, педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, а также родителям.


Видео: «Кормление через гастростому»

В видео рассказывается о показаниях к постановке и плюсах установки гастростомы. Даются пояснения о типах гастростом, и принципах подбора гастростомической трубки в каждом отдельном случае. Ведущий: врач-педиатр, кандидат медицинских наук Наталья Николаевна Савва


Видео: «Уход и замена гастростомической трубки»

В ролике даны подробные инструкции по замене гастростомической трубки, а также рассказано о видах гастростомических трубок, и принципах подбора гастростомической трубки. Ведущий: врач-педиатр, кандидат медицинских наук Наталья Николаевна Савва.


Видео: «Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит?»

В ролике специалиста по респираторной поддержке Александры Левонтин рассказывается о техниках оказания реанимационных действий при остановке дыхания.  Даны четкие инструкции, как проводить непрямой массаж сердца детям разного возраста. Показаны механические методы, которые можно использовать при аспирации инородным телом.


Видео: «Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?»

Правильное позиционирование и перемещение ребенка, одна из важнейших задач при уходе за больным СМА. Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.


Видео: «Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?»

В ролике рассказывается о важности своевременного предотвращения респираторных осложнений у пациентов с  СМА. а также о подготовке и правильной работе с аспиратором. Крайне важно, чтобы слизистое отделяемое и мокрота были вовремя удалены из верхних  дыхательных путей, потому что их избыток может привести к серьезным осложнениям.


Видео: «Откашливание: как помочь ребенку?»

О нарушении кашля, способах и методах удаления мокроты, показаниях, правилах использования откашливателя, мешка Амбу и слюноотсоса рассказывают нестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий


Видео: «Дыхательная недостаточность: когда пора использовать вспомогательную вентиляцию?»

О том, что такое дыхательная недостаточность, какие симптомы и признаки могут на нее указывать, а также какие исследования стоит проводить больным СМА рассказывает пульмонолог Василий Штабницкий.


Видео: «Дыхательная гимнастика: что делать с мешком Амбу»

Пациентам со СМА первого, второго и третьего типов рекомендуется ежедневно проводить упражнения с мешком Амбу. Подобная гимнастика будет полезна для профилактики дыхательных осложнений и инфекций дыхательных путей, об этом рассказывают врачи Василий Штабницкий и Александра Левонтин.


В помощь родителям. Серия видео

В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования,  о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать.


Видео вебинара: «Школа родителя» — Что такое пренатальная диагностика и ПГД»

В вебинаре рассматриваются вопросы: Какие наследственные факторы имеет смысл принимать в расчет при планировании рождения детей? Какие методы диагностики существуют, каковы их риски? Насколько высока их точность? Какие методики позволяют выявить СМА у эмбриона? Что такое пренатальная и преимплантационная генетическая диагностика, чем они отличаются?


Видео вебинара: «Школа родителя» — СМА причина и диагностика»

В вебинаре рассказывается о генетических основах спинальной мышечной атрофии, как наследуется СМА и риски развития заболевания в семье, где уже есть ребенок со СМА. Разбирается, в чем разница между генами и хромосомами, что такое мутация и почему мутация приводит к развитию заболевания. Что влияет на тяжесть проявления заболевания.


Видео вебинара: «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»

Вебинар посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким.


Книга: «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии»

В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.


Видео вебинара: «Иппотерапия при СМА – что нужно знать родителям?»

Что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать иппотерапию как способ абилитации для своих детей. Эта тема подробно разобрана в вебинаре, и будет полезна не только родителям, но и для медицинским специалистам.


Брошюра: «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика»

Брошюра рассказывает о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.


Видео вебинара: «Принятие болезни. В чем смысл?»

Этим вебинаром мы открываем новый проект фонда — «Школа родителя». В рамках которого мы будем проводить обучающие вебинары и очные встречи по самым волнующим родителей детей со СМА и взрослых с этим диагнозом темам и вопросам. Специалистам, занятым в оказании помощи пациентам со СМА — наши «Школы» также смогут оказаться полезными и мы приглашаем участвовать в наших встречах всех интересующихся!


Видео «Генетические основы спинальной мышечной атрофии»

В этом небольшом ролике показаны генетические основы спинальной мышечной атрофии и рассказывается о механизме и причине этого заболевания.


Книга: «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях»

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях — результат полутора лет работы 59 специалистов, представляющих 10 медицинских дисциплин. Руководство было подготовлено международной организацией CureCMD и является ценнейшим источником информации как для тех семей, чей ребенок только получил такой диагноз, так и для тех, кто уже многие годы живет с этим диагнозом.
Русский перевод подготовлен по инициативе родителей детей с врожденными миопатиями и при поддержке фонда «Семьи СМА»


Статья: «Открывая окно: скрининг на носительство и перинатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию»

В данном обзоре проводится анализ преимущества скрининга на носительство и перинатального скрининга на СМА в контексте эффективности новых терапевтических средств, а также физических, эмоциональных и финансовых затрат, которые несут семьи пациентов и общество в связи со спинальной мышечной атрофией.


Книга: «Выживаемость больных со СМА первого типа»

Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1) является прогрессирующим заболеванием, как правило, со смертельным исходом в течение первых лет жизни. Имеется мало данных о продолжительности жизни в зависимости от различных методов лечения. В 2013г. было опубликовано исследование выживаемости детей с 1 типом СМА в зависимости от использования выбранной тактики лечения: трахеостомия с искусственной вентиляцией легких, неинвазивная ИВЛ или паллиативное лечение.

Настоящее исследование представляет данные сравнения терапевтических стратегий, которые влияют на продолжительность жизни. Клиницисты, участвующие в уходе за пациентами со спинальной мышечной атрофией типа 1 должны быть осведомлены о тенденциях выживания. Эти данные могут помочь в построении тактики ведения пациента в соответствии с пожеланиями его семьи.


Книга: «Рекомендации по ведению пациентов и респираторной поддержке при СМА»

Рекомендации будут полезны всем специалистам, работающим с пациентами со спинальной амиотрофией, а также родителям детей со СМА и взрослым людям с этим диагнозом.


Статья: «Пациенты в хронически критическом состоянии: педиатрический аспект»

Успехи в развитии неонатальной и педиатрической терапии критических состояний, а также прогресс общей медицины и диетологии привели к росту выживаемости детей с крайне слабым здоровьем, которым часто приходится продолжать жить со сложными системными проблемами со здоровьем. Данная статья посвящена детям с повышенными рисками, которым требуется постоянная медицинская помощь в связи с дыхательной, неврологической, почечной и/или сердечной дисфункцией или недостаточностью и затрагивает различные аспекты и этапы оказания медицинской помощи таким пациентам, а также особенности ухода и подходы.


Статья: «Протокол ведения детей со спинальной мышечной атрофией в период острых респираторных заболеваний»

Данный протокол подготовлен для определения порядка действий во время острых респираторных заболеваний у детей со спинальной мышечной атрофией и содержит конкретные рекомендации о том, что может быть сделано в отношении детей со СМА до и после интубации


Видео: «Семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»

В Москве прошел семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, который провел пульмонолог Штабницкий Василий Андреевич.
На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Книга: «Руководство по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями»

Детский хоспис «Дом с маяком» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера»и Ассоциацией пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» издал перевод английского «Руководства по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями».
Руководство составлено Британским торакальным сообществом и опубликовано в Международном журнале респираторной медицины «Торакс» (Thorax, 2012).


Статья: «Множественное воздействие куркумина на экспрессию транскрипта SMN2 экзона 7»

Перевод исследования группы исследователей о куркумине и его воздействии на выработку белка SMN2 при спинальной мышечной атрофии.


Видео и брошюра: «Упражнения с мешком Амбу при СМА»

Мешок Амбу — обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен?

Ассоциация «Семьи СМА» подготовила небольшой инфолист о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом.


Статья: «Роль родителей в отделении интенсивной терапии для детей со СМА 1»

Ассоциация «Семьи СМА» подготовила перевод статьи о роли родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии при экстубации детей со СМА. Текст написан группой итальянских авторов и рассказывает об исследовании, проведенном в отделении реанимации в госпитале г. Генуи (Италия).


Статья: «Дубовиц. К вопросу классификации типов СМА»

Предлагаем вашему вниманию перевод статьи Виктора Дубовица «Неразбериха в классификации СМА: возможность решения». В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА). Предлагаемая шкала оценки позволяет более точно определить прогноз и предполагаемую клиническую картину развития заболевания при постановке диагноза спинальная мышечная атрофия.



Scroll Up