• Тип материала

  • Диагноз

  • Аудитория

  • Серии

  • Рубрики

Вебинар: «Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА»

Как правильно организовать питание для пациентов со СМА? Как избежать недоедания или переедания? Какие проблемы, связанные с питанием, обусловлены СМА, а какие нет? Какие обследования можно и нужно провести? Препятствия для питания – проблемы, с которыми приходится сталкиваться при кормлении и что с ними делать.


Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации

Опыт столкновения семьи с тяжелым заболеванием, принятие диагноза. Вина, стыд, страх, тревога, работа горя. Экзистенциальные аспекты встречи с тяжелым диагнозом. Ценность, поиски смыслов, любовь. Изменения жизни семьи, сложности адаптации. Ресурсы и поддержка семьи. Зоны развития семьи. Эти и другие вопросы рассматривались в вебинаре "Встреча со СМА. Принятие диагноза и сложности адаптации".


Брошюра: «Питание. Как поддерживать здоровье и рост детей со спинальной мышечной атрофией»

Цель данной брошюры – предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии питании пациентов со спинальной мышечной атрофии (СМА). Брошюра не определяет строгие клинические инструкции, а является источником информации.


Видео: «Кормление через зонд: как правильно устанавливать назогастральный зонд»

В обучающем видео анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин рассказывает о показаниях к установке зонда, типах зондов, измерении глубины стояния зонда, правилах кормления через назогастральный зонд, демонстрирует процесс установки, способы проверки правильности установки зонда.


Брошюра: «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией»

Брошюра «Дыхание. Респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией» продолжает серию информационных изданий о СМА.


Видео: «Планирование беременности в семье со СМА»

Как планировать беременность, если кто-то из родителей болен спинальной мышечной атрофией или является носителем этого заболевания? Каким образом наследуется СМА, и как избежать риска его повтора у будущих детей? Что такое инвазивная пренатальная диагностика, насколько это рискованно, и какова точность результатов подобного теста? Наконец, сколько это стоит, и к каким специалистам обращаться за помощью?


клинические исследования

Брошюра: «Вам предложили участвовать в клиническом исследовании»

В последнее десятилетие мировые фармацевтические компании активно работают над препаратами для лечения спинальной мышечной атрофии. Для их введения на фармацевтический рынок необходимы клинические испытания на больных СМА – в них участвуют пациенты со всего мира, и сейчас, наконец, первые клинические центры по испытанию таких препаратов начинают появляться в России.


Видео: «Как проводится люмбальная пункция?»

В этом видео, выпущенном Университетской клиникой Фрайбурга при поддержке сообщества SMA-Europe, подробно рассказывается о том, как делается люмбальная пункция, почему она так называется и почему это не больно, как врач определяет место для укола и почему это неопасно для спинного мозга.


Брошюра: «Костно-мышечная система»

Брошюра «Костно-мышечная система» — вторая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Цель данной брошюры – предоставить детям, родителям, а также медперсоналу информацию о влиянии спинальной мышечной атрофии (СМА) на костно-мышечную систему.


Видео: «Кормление через гастростому»

В данном ролике врач-педиатр, к.м.н. главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Николаевна Савва рассказывает о показаниях к постановке и плюсах установки гастростомы. Даются пояснения о типах гастростом, и принципах подбора гастростомической в каждом отдельном случае.


Видео: «Уход и замена гастростомической трубки»

В данном ролике врач-педиатр, главный врач детского хосписа «Дом с маяком», к.м.н. Наталья Николаевна Савва рассказывает об особенностях ухода за гастростомой: обработка кожи вокруг гастростомы, профилактика развития грануляции (зарастастания отверстия), а также профилактика «прирастания» гастростомической трубки.


Видео: «Помощь в экстренной ситуации: что делать, если ребенок не дышит?»

В ролике большое внимание уделено техникам оказания реанимационных действий при остановке дыхания.  Даны четкие инструкции, как проводить непрямой массаж сердца детям разного возраста. Показаны механические методы, которые можно использовать при аспирации инородным телом.


Видео: «Терапия положением: как правильно укладывать ребенка со СМА1?»

Правильное позиционирование и перемещение ребенка, одна из важнейших задач при уходе за больным СМА.
Грамотное выкладывание ребенка обеспечивает ему стабильное состояние и является профилактикой экстренных ситуаций, связанных с риском аспирации и развития дыхательной недостаточности у больных СМА.


Видео: «Санация дыхательных путей: как избавиться от мокроты?»

У больных спинальной мышечной атрофией часто возникают сложности с самостоятельным удалением мокроты или слизистого отделяемого и верхних и нижних дыхательных путей. Это связано с нарушением акта глотания у больных СМА, а также повышением секреции мокроты во время простудных заболеваний, которым больные СМА часто подвержены из-за особенностей данного заболевания.


Видео: «Откашливание: как помочь ребенку?»

О нарушении кашля, способах и методах удаления мокроты, показаниях, правилах использования откашливателя, мешка Амбу и слюноотсоса рассказывают нестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке Александра Левонтин и врач-пульмонолог, к.м.н. Василий Андреевич Штабницкий


Видео: «Дыхательная недостаточность: когда пора использовать вспомогательную вентиляцию?»

При СМА страдают все скелетные мышцы, в том числе и дыхательные. Постепенно слабея, они не могут работать в полную силу, что не даёт возможность произвести качественный акт дыхания. В связи с этим у больного возникают осложнения, ведущие к нарастающей дыхательной недостаточности.


Видео: «Дыхательная гимнастика: что делать с мешком Амбу»

Пациентам со СМА первого, второго и третьего типов рекомендуется ежедневно проводить упражнения с мешком Амбу. Подобная гимнастика будет полезна для профилактики дыхательных осложнений и инфекций дыхательных путей.


В помощь родителям. Серия видео

В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования,  о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать. Данная серия будет полезна не только родителям детей со СМА, но и родителям детей с другими-нервно мышечными заболеваниями, а также родителям детей, нуждающихся в …


Видео вебинара: «Школа родителя» — Что такое пренатальная диагностика и ПГД»

Ведущий вебинара Екатерина Померанцева — генетик, кандидат биологических наук, врач генетик, заведующая лабораторией Genetico. На вебинаре рассматриваются вопросы: Какие наследственные факторы имеет смысл принимать в расчет при планировании рождения детей? Какие методы диагностики существуют, каковы их риски? Насколько высока их точность? Какие методики позволяют выявить СМА у эмбриона? Что такое пренатальная и преимплантационная генетическая диагностика, чем они отличаются?


Видео вебинара: «Школа родителя» — СМА причина и диагностика»

Ведущий вебинара Ветрова Наталья Владимировна, кандидат медицинских наук, ведущий врач-генетик ООО «Центра Генетики и Репродуктивной Медицины «Генетико». В вебинаре рассказывается о генетических основах спинальной мышечной атрофии, как наследуется СМА и риски развития заболевания в семье, где уже есть ребенок со СМА. Разбирается, в чем разница между генами и хромосомами, что такое мутация и почему мутация приводит к развитию заболевания. Что влияет на тяжесть проявления заболевания.


Видео вебинара: «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?»

Вебинар посвящен обзорной информации о СМА и о том, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя помочь себе или своим близким. Мы рассмотрели самые распространенные вопросы о спинальной мышечной атрофии: Что такое СМА? Какие есть виды СМА и чем они отличаются друг от друга? Какие особенности течения заболевания существуют и на что нужно обращать внимание? Какие существуют способы помочь справиться с проявлениями болезни и как избежать вторичных осложнений? Какие вспомогательные реабилитационные средства и медицинская аппаратура может помочь в борьбе со СМА?


Книга: «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии»

Переведены материалы по по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии для родителей.
В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.


Видео вебинара: «Иппотерапия при СМА – что нужно знать родителям?»

Что необходимо знать родителям детей с диагнозом СМА, которые решили попробовать иппотерапию как способ абилитации для своих детей. Эта тема подробна разобрана в вебинаре, и будет полезна не только родителям, но и для медицинским специалистам, которые хотят узнать больше о возможностей организации реабилитации и активных занятий для детей со спинальной мышечной атрофией.

Вебинар ведёт Ирина Соловьева, реабилитолог и инструктор по лечебной верховой езде, по совместительству – мама мальчика Геннадия со СМА 2 типа.


Брошюра: «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика»

Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование.


Видео вебинара: «Принятие болезни. В чем смысл?»

Этим вебинаром мы открываем новый проект фонда — «Школа родителя». В рамках которого мы будем проводить обучающие вебинары и очные встречи по самым волнующим родителей детей со СМА и взрослых с этим диагнозом темам и вопросам. Специалистам, занятым в оказании помощи пациентам со СМА — наши «Школы» также смогут оказаться полезными и мы приглашаем участвовать в наших встречах всех интересующихся!


Видео «Генетические основы спинальной мышечной атрофии»

В этом небольшом ролике показаны генетические основы спинальной мышечной атрофии и рассказывается о механизме и причине этого заболевания.


Книга: «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях»

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденных миопатиях — результат полутора лет работы 59 специалистов, представляющих 10 медицинских дисциплин. Руководство было подготовлено международной организацией CureCMD и является ценнейшим источником информации как для тех семей, чей ребенок только получил такой диагноз, так и для тех, кто уже многие годы живет с этим диагнозом.
Русский перевод подготовлен по инициативе родителей детей с врожденными миопатиями и при поддержке фонда «Семьи СМА»


Статья: «Открывая окно: скрининг на носительство и перинатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию»

В данном обзоре проводится анализ преимущества скрининга на носительство и перинатального скрининга на СМА в контексте эффективности новых терапевтических средств, а также физических, эмоциональных и финансовых затрат, которые несут семьи пациентов и общество в связи со спинальной мышечной атрофией.


Книга: «Выживаемость больных со СМА первого типа»

Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1) является прогрессирующим заболеванием, как правило, со смертельным исходом в течение первых лет жизни. Имеется мало данных о продолжительности жизни в зависимости от различных методов лечения. В 2013г. было опубликовано исследование выживаемости детей с 1 типом СМА в зависимости от использования выбранной тактики лечения: трахеостомия с искусственной вентиляцией легких, неинвазивная ИВЛ или паллиативное лечение.

Настоящее исследование представляет данные сравнения терапевтических стратегий, которые влияют на продолжительность жизни. Клиницисты, участвующие в уходе за пациентами со спинальной мышечной атрофией типа 1 должны быть осведомлены о тенденциях выживания. Эти данные могут помочь в построении тактики ведения пациента в соответствии с пожеланиями его семьи.


Книга: «Рекомендации по ведению пациентов и респираторной поддержке при СМА»

Рекомендации будут полезны всем специалистам, работающим с пациентами со спинальной амиотрофией, а также родителям детей со СМА и взрослым людям с этим диагнозом.


Статья: «Пациенты в хронически критическом состоянии: педиатрический аспект»

Успехи в развитии неонатальной и педиатрической терапии критических состояний, а также прогресс общей медицины и диетологии привели к росту выживаемости детей с крайне слабым здоровьем, которым часто приходится продолжать жить со сложными системными проблемами со здоровьем. Данная статья посвящена детям с повышенными рисками, которым требуется постоянная медицинская помощь в связи с дыхательной, неврологической, почечной и/или сердечной дисфункцией или недостаточностью и затрагивает различные аспекты и этапы оказания медицинской помощи таким пациентам, а также особенности ухода и подходы.


Статья: «Протокол ведения детей со спинальной мышечной атрофией в период острых респираторных заболеваний»

Данный протокол подготовлен для определения порядка действий во время острых респираторных заболеваний у детей со спинальной мышечной атрофией и содержит конкретные рекомендации о том, что может быть сделано в отношении детей со СМА до и после интубации


Видео: «Семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями»

В Москве прошел семинар по респираторной поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, который провел пульмонолог Штабницкий Василий Андреевич.
На семинаре рассматривались вопросы показаний и противопоказаний к проведению НИВЛ, ипользованию откашливателя, проведение диагностических процедур, направленных на определение необходимости начала дыхательной поддержки людям со спинальной мышечной атрофией.


Книга: «Руководство по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями»

Детский хоспис «Дом с маяком» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера»и Ассоциацией пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» издал перевод английского «Руководства по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями».
Руководство составлено Британским торакальным сообществом и опубликовано в Международном журнале респираторной медицины «Торакс» (Thorax, 2012).


Статья: «Множественное воздействие куркумина на экспрессию транскрипта SMN2 экзона 7»

Перевод исследования группы исследователей о куркумине и его воздействии на выработку белка SMN2 при спинальной мышечной атрофии.


Видео и брошюра: «Упражнения с мешком Амбу при СМА»

Мешок Амбу — обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен?

Ассоциация «Семьи СМА» подготовила небольшой инфолист о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофии. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом.


Статья: «Роль родителей в отделении интенсивной терапии для детей со СМА 1»

Ассоциация «Семьи СМА» подготовила перевод статьи о роли родителей в отделении реанимации и интенсивной терапии при экстубации детей со СМА. Текст написан группой итальянских авторов и рассказывает об исследовании, проведенном в отделении реанимации в госпитале г. Генуи (Италия).


Статья: «Дубовиц. К вопросу классификации типов СМА»

Предлагаем вашему вниманию перевод статьи Виктора Дубовица «Неразбериха в классификации СМА: возможность решения». В статье обсуждаются основные трудности и недостатки в трехчастной типологизации форм заболевания на основании возраста начала заболевания или же клинической картины, а также впервые предлагается более гибкая шкала подтипов (по девять подвидов каждой формы СМА). Предлагаемая шкала оценки позволяет более точно определить прогноз и предполагаемую клиническую картину развития заболевания при постановке диагноза спинальная мышечная атрофия.


Брошюра: «Генетические основы спинальной мышечной атрофии»

Брошюра «Генетические основы спинальной мышечной атрофии» — первая из серии информационных брошюр о СМА американской ассоциации «Cure SMA», переведенных на русский язык. Содержит подробные и доступные описания основные генетических вопросов, связанных со СМА.


Брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше?» – советы экспертов

Благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА» выпустили совместную брошюру, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизация после постановки этого диагноза.


Презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА»

В этом архиве Вы найдете русскоязычные презентации лекционной программы I конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА».
Несмотря на то, что на данный момент пакет является неполным, поскольку не все презентации лекторов были переведены, в нем Вы найдете много полезной информации. Мы будем обновлять файл для скачивания по мере появления новых материалов.


Видеоинструкция к откашливателю Respironics Phillips Е70

Откашливатель – это аппарат, позволяющий неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты у людей, которые не могут ее самостоятельно откашливать. Этот аппарат считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля.
Respironics Phillips Е70 – одна из самых популярных и простых в управлении машин кашля. Появление видеоинструкции поможет родителям детей и взрослых пациентов с ослабленной кашлевой функцией, нуждающихся в механическом откашливателе, лучше понять интерфейс прибора и основы его использования.



Scroll Up