Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.
1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.
1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.
2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА
2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.
2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.
2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».
2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.
2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.
2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.
2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.
2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.
3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.
3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.
3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.
3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.
3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).
3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.
3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.
4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ
Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736
Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на откашливатель
Пятилетнему Роме Красковскому из Красноярского края при рождении был установлен диагноз СМА 1, самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии. В раннем возрасте мальчик получил лечение патогенетической терапией, поэтому к трем годам мог вполне устойчиво сидеть, свободно шевелить ручками, он уже умел говорить и казалось, дальше малыш будет только крепнуть и развиваться.
Но случился 2021 год, время ковида, пандемии и ограничений. В конце 2021 года Рома перенес коронавирусную инфекцию, которая дала сильные осложнения на легкие. С тяжелой формой пневмонии мальчик на «скорой» был доставлен в реанимацию, по пути у него произошла остановка сердца, и довольно значительное время Рома не мог дышать.
Наталья рассказывает, что когда ее, наконец, пустили к сыну после всех сложных реанимационных мероприятий, это был уже немного другой мальчик. При состоянии тяжелой асфиксии работа головного мозга у ребенка была частично нарушена. Малыш ровно лежал, смотрел в одну точку, ни на что не реагировал, и был подключен к множеству приборов. Его пришлось интубировать для подключения к аппарату вентиляции легких, а также установить гастростому для получения питания. И все же, маму он узнал, оживился. Ночами, говорили медсестры, малыш плакал, а под утро успокаивался, ждал маму. Наталье не разрешали оставаться на ночь, она каждый день сидела у кровати сына, гладила его ручку, а как темнело, приходилось уходить.
На данный момент мальчик дышит самостоятельно, хотя для профилактики осложнений он по несколько часов в день пользуется аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Иногда пробует обычную еду, продолжает получать патогенетическое лечение, также малыша нужно периодически возить на процедуры в больницу, а на дом приходит логопед, который помогает малышу вспомнить все слова, которые он раньше уже знал и говорил.
Страшно одно, чтобы больше беда не повторилась. Такое состояние, которое случилось у мальчика, можно предупредить, имея под рукой необходимый набор оборудования. Среди основных из них — откашливатель.
Этот прибор помогает убрать мокроту из легких если у ребенка в связи с основным заболеванием, из-за слабости мышц не хватает сил откашляться. Особенно количество слизи увеличивается при простуде, и если ребенок не может сам откашляться, слизь становится плотной, все больше забивает легкие, бронхи и в дальнейшем это приводит к тяжелому развитию инфекции, необратимым осложнениям и асфиксии. Это Наталья сейчас знает на зубок. Поэтому стала предпринимать все попытки, чтобы получить дорогостоящее оборудование.
В местной паллиативной службе выдали откашливатель, настройки которого не подходили мальчику, он не мог синхронизироваться с его дыханием. Кроме того, выданная модель откашливателя работала от сети, а не на аккумуляторных батарейках. Это значит, любая поездка к врачу или на процедуры может стать роковой, если в пути мальчик закашляется или у него образуется слизь, от которой он, в силу заболевания, самостоятельно не сможет избавиться. Рома сейчас в таком состоянии, когда в любой поездке все необходимое оборудование должно быть всегда рядом, под рукой. Когда начался опасный период в плане простуд, Наталья, понимая, чем грозит отсутствие жизненно важного оборудования для ее ребенка, обратилась за помощью в фонд «Семьи СМА».
В Фонде хотят помочь каждому малышу, которому требуется экстренная помощь в необходимом оборудовании. Для этого должен быть запас откашливателей нужной модели, которые отправляются в семьи при первой ситуации, требующей быстрой помощи. Жизни детей со СМА без преувеличения были спасены, когда они получали вовремя нужное оборудование. А если оборудование заканчивается, а поток нуждающимся в нем семей увеличивается, нужно искать возможности для его приобретения.
В фонде есть шесть откашливателей. И все шесть откашливателей на сегодняшний момент находятся в разных уголках страны, в семьях, где необходимость откашивателя наиболее острая. Где-то ребенок сильно простужен, а оборудование рамках госгарантий еще не удалось получить. Где-то малышу только установили диагноз, он слабенький, патогенетический терапию еще не получил, а пользоваться откашливателем он должен буквально сразу. Много опасных ситуаций и со взрослыми со СМА, когда человек не может самостоятельно откашляться, а в рамках госгарантий вроде все выдают, но драгоценное время уходит на сбор бесконечных документов и ожидание.
В любой момент — звонок. Просьба «помогите!», а откашливателя нет.
Друзья, мы хотим помочь людям со СМА и их семьям не бояться завтрашнего дня. Многие пациенты со СМА по медицинским показаниям нуждаются в использовании респираторного оборудования. Часто респираторная поддержка должна быть начата без промедления, в кратчайшие сроки, по жизненным показаниям.
Если пациент признаётся нуждающимся в паллиативной помощи, он должен обеспечиваться министерством здравоохранения РФ необходимым аппаратами для использования на дому. Но в большинстве случаев, с момента получения назначения врача до выдачи аппаратов проходит от нескольких месяцев до одного года. Несвоевременное начало респираторной поддержки часто приводит к ухудшению состояния, развитию тяжелых респираторных инфекций и другим осложнениям, которых можно было избежать.
Фондом разработана возможность помощи по выдаче семьям резервного респираторного оборудования во временное пользование до получения собственного или же до нормализации состояния. При выявлении потребности это оборудование как можно скорее отправляется больному.
Рома, и многие другие дети и взрослые со СМА были спасены благодаря быстрому получению от фонда жизненно важного оборудования. Но сейчас откашливателя нет ни одного, все приборы — в семьях. А критическая ситуация с пациентом, обратившимся в фонд за откашливателем, может возникнуть в любой день, учитывая сезон участившихся обострений и простуд.
Только за 2023 год экстренная помощь в виде оборудования направлялась фондом в 31 семью в разные уголки страны. Семей, нуждающихся в экстренной помощи, все больше.
Мы открываем сбор помощи на откашливатель, который спасет еще не одну жизнь и предотвратит опасные состояния у людей со СМА. Стоимость откашливателя нужной модели, согласно высланному поставщиком счету, составляет 400 000 рублей. Просим откликнуться и помочь!
