Приглашаем Вас принять участие в VII Конференции СМА

Междисциплинарный подход — ключ к тому, чтобы люди, живущие со спинальной мышечной атрофией получали необходимую и квалифицированную помощь и поддержку. Когда-то неизлечимое заболевание сегодня имеет три препарата для патогенетического лечения, а значит, возможность изменить проявления заболевания и траекторию развития болезни. Однако, помимо своевременной организации лечения, детям и взрослым с диагнозом СМА важно, чтобы рядом с ним находился надежный партнер — команда медицинских специалистов, обладающих широким спектром знаний и понимания особенностей заболевания. Именно в командной работе возможно объединить эффект от лекарственных препаратов, реабилитации, физической терапии и ортопедической поддержки, организации питания и респираторной поддержки.

На 7 ежегодной Конференции СМА в этом году мы будем знакомиться и говорить о современных подходах к ведению пациентов со СМА в контексте междисциплинарной помощи.

Мы приглашаем к участию медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше.

На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА и конечно мы приглашаем вас готовить свои вопросы, чтобы адресовать их экспертам.

Мы ждем Вас!
 

Даты 30 сентября — 1 октября 2022

Конференция будет проходить в онлайн-формате

Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.

Программа конференции

30 сентября

10:00

Приветственное слово организатора.
Спинальная мышечная атрофия 2022: актуальные вопросы организации помощи

Германенко Ольга Юрьевна

10:20

Эпидемиология СМА в России

Поляков Александр Владимирович

10:40

Скрытое носительство и точечные мутации

Щагина Ольга Анатольевна

10:55

Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА

Кузенкова Людмила Михайловна

11:55

Новые возможности лечения СМА: от мышц к мотонейронам

Курбатов Сергей Александрович

12:15

Комбинированная терапия и смена патогенетической терапии: за и против

Артемьева Светлана Брониславовна, Увакина Евгения Владимировна

12:50

Перерыв

13:00

Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА. Междисциплинарный подход: как это работает на практике?

Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович, Комарова Оксана Николаевна, Штабницкий Василий Андреевич, Феклистов Дмитрий Александрович, Стеванович Александр Раденкович, Никитина Мария Константиновна, Белова Екатерина Владимировна

14:30

Перерыв

14:35

Алгоритм действий при респираторных нарушениях. Методика работы у пациентов со СМА и у пациентов с другими заболеваниями

Штабницкий Василий Андреевич

15:35

Cердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА

Грознова Ольга Сергеевна

15:55

Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?

Вольский Григорий Болиславович

16:35

Перерыв

16:40

Адаптация среды и использование ТСР при СМА. Риски и возможности

Абсандзе Илона

18:10

Новые данные в области нутритивной поддержки и проблем питания при СМА. Результаты международных исследований

Симона Бертоли, Рамона Сильвана Де Амичи

18:50

Закрытие первого дня Конференции СМА

1 октября

10:00

Как работает фонд «Семьи СМА»

Германенко Ольга Юрьевна

10:30

Европейская ассоциация пациентских организаций спинальной мышечной атрофии «СМА Европа»

Николь Гуссет, Эмилия Дебска

Активная жизнь в семьях со СМА

11:00

Роль работы в жизни человека со СМА

Майшев Александр Владимирович, Жартовская Инна Романовна 

11:10

Семья и дети у взрослых со СМА

Бычкова Лена

11:20

Досуг и общественная жизнь со СМА

Шафеев Радик Шамилевич

11:30

Дискуссия

Бычкова Лена, Шафеев Радик Шамилевич

11:40

Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации с точки зрения пациента, семьи, специалиста

Легостаева Алёна Александровна

12:30

Перерыв

12:40

Реализация права на социальное обслуживание и реабилитацию

Фадина Александра Константиновна

13:20

Право на образование детей с ОВЗ

Ильмира Рафаиловна Киш

14:10

Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА

Кузьмина Елена Сергеевна, Баженова Ольга Валерьевна

14:40

Перерыв

14:50

Оказание помощи детям со СМА раннего возраста. Медицинский прогноз и алгоритм выбора тактики действий на фоне применения патогенетической терапии

Левонтин Александра Сергеевна, Драпкина Екатерина Сергеевна

16:20

Закрытие  Конференции СМА

1 октября
Сессия только для медицинских специалистов

Неонатальный скрининг СМА в России: первые результаты – ожидания и реальность

При поддержке компании "Новартис"

10:00

Новая реальность: расширенный неонатальный скрининг в России

Воронин Сергей Владимирович

10:20

Опыт реализации пилотного проекта неонатального скрининга на СМА в г. Санкт-Петербург

Глотов Андрей Сергеевич

10:40

Организация оптимальной маршрутизации пациентов – залог успеха терапии СМА

Невмержицкая Кристина Сергеевна

11:00

Тактика ведения пациентов с присимптоматической стадией СМА

Артемьева Светлана Брониславовна

11:20

Дискуссия

Воронин Сергей Владимирович, Глотов Андрей Сергеевич, Невмержицкая Кристина Сергеевна, Артемьева Светлана Брониславовна

11:30

Перерыв

Такие разные пациенты со СМА: применение препарата Спинраза у подростков и взрослых

При поддержке Янссен, фармацевтического подразделения "Джонсон & Джонсон"
Модератор Белова Анна Наумовна

11:40

Дифференциальный диагноз СМА у взрослых и подростков

Белова Анна Наумовна

12:10

Спинраза для подростков и взрослых в реальной клинической практике

Муружева Замира Магомедовна

12:40

Подросток, сохранивший навык ходьбы. Динамика пациента, получающего препарат Спинраза

Шишкина Елена Викторовна

12:55

Лечение молодых взрослых со СМА препаратом Спинраза

Максимова Юлия Владимировна

13:10

Взрослый со СМА в коляске. Сочетание терапии и реабилитации

Мурзабаева  Лейсан Шарифулловна

13:25

Самостоятельность и независимость подростков со СМА на терапии Спинразой глазами врача и пациента

Какаулина Виктория Сергеевна

13:40

Перерыв

Персонализированный подход в лечении СМА

При поддержке компании "Рош"
Модераторы Иллариошкин Сергей Николаевич и Влодавец Дмитрий Владимирович

13:50

Персонализированный подход к лечению детей со СМА

Кузенкова Людмила Михайловна

14:10

Клинический случай

Клейменова Ирина Станиславовна

14:20

Клинический случай

Мартыненко Юлия Евгеньевна

14:30

Персонализированный подход к лечению взрослых со СМА

Иллариошкин Сергей Николаевич

14:50

Клинический случай

Шпилюкова Юлия Александровна

15:00

Клинический случай

Панкратов Иван Геннадьевич

15:20

Взгляд на персонализированный подход со стороны пациентов

Германенко Ольга Юрьевна

15:40

Дискуссия

15:50

Перерыв

15:55

Аденоассоциированные вирус векторы в разработке новых подходов для лечения СМА

Яковлев Павел Андреевич

16:30

Закрытие Конференции СМА

Лекторы

Рамона Сильвана Де Амичи

Ramona Silvana De Amicis

специалист по нутритивной поддержке, Международный центр оценки состояния питания (ICANS), Департамент пищевых продуктов, наук об окружающей среде и питании (DeFENS), Лаборатория исследований питания и ожирения, отделение эндокринных и метаболических заболеваний, IRCCS, Миланский университет, Милан, Италия

Симона Бертоли

Simona Bertoli

Профессор кафедры питания и диетологии, отделения наук об окружающей среде и питании (DeFENS), Миланский университет, Зав. отделения и лаборатории исследований питания и ожирения, отделение эндокринных и метаболических заболеваний IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Милан, Италия, Координатор службы амбулаторного питания, Международный центр оценки состояния питания, ICANS, Миланский университет

Эмилия Дебска

Emilia  Debska

Менеджер по коммуникациям SMA Europe

Николь Гуссет

Nicole Gusset

Президент SMA Europe

Поляков Александр Владимирович

Доктор биологических наук,  Профессор, Член-корреспондент РАН Заведующий лабораторией ДНК-диагностики. Ведущий в стране специалист в области молекулярной генетики и ДНК-диагностики наследственных заболеваний человека

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ

Кузенкова Людмила Михайловна

доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии им Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им Н.И. Пирогова

Вольский Григорий Болиславович

Врач-травматолог-ортопед Детского лечебно-реабилитационного центра «Надежда». Руководитель ортопедической мастерской  «Ортокрафт»

Комарова Оксана Николаевна

к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева

Грознова Ольга Сергеевна

 д.м.н., главный научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева

Штабницкий Василий Андреевич

к.м.н., врач-пульмонолог

Щагина Ольга Анатольевна

к. м. н., ведущий научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики, заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова

Киш Ильмира Рафаиловна

юрист РБОО «Центр лечебной педагогики»

Легостаева Алёна Александровна

психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство» и фонда помощи взрослым с нарушениями развития «Жизненный путь»

Фадина Александра Константиновна

исполнительный директор РБОО «Центр лечебной педагогики», член рабочей группы Регуляторной гильотины в сфере образования и социального обслуживания

Курбатов Сергей Александрович

к.м.н., врач генетик, невролог, нейрофизиолог, врач высшей категории

Воронин Сергей Владимирович

кандидат медицинских наук, главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии Минздрава России по медицинской генетике

Глотов Андрей Сергеевич

доктор биологических наук, руководитель Отдела геномной медицины ФГБНУ «НИИ АГиР им.Д.О.Отта»

Невмержицкая Кристина Сергеевна

Заведующая отделением неврологии Областной детской клинической больницы Екатеринбурга

Германенко Ольга Юрьевна

Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Кузьмина Елена Сергеевна

Юрист по социальным вопросам благотворительного фонда «Семьи СМА»

Баженова Ольга Валерьевна

Координатор проекта «Клиника СМА» Благотворительного фонда «Семьи СМА»

Никитина Мария Константиновна

Участник попечительского совета благотворительного фонда «Семьи СМА», мама ребенка со СМА

Стеванович Александр Раденкович

Инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева

Абсандзе Илона

Бобат-терапевт, физический терапевт. Учредитель Благотворительного фонда «Ресурс». Член Ассоциации бобат-терапевтов. Реабилитолог клиники GMS. Руководитель отдела физической терапии Детском хосписе «Дом с маяком»

Максимова Юлия Владимировна

д.м.н., проф., заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России, заведующая медико-генетическим отделом ГБУЗ НСО «ГКБ № 1, главный специалист по медицинской генетике НСО

Шишкина Елена Викторовна

главный детский невролог, г. Красноярск

Какаулина Виктория Сергеевна

врач-невролог, эпилептолог, Морозовская ДГКБ, г. Москва

Белова Анна Наумовна

д.м.н, профессор, зав. кафедры медицинской реабилитации ФГБОУ ВО  «ПИМУ» МЗ РФ, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Нижегородской области, Нижний Новгород

Муружева Замира Магомедовна

к.м.н., врач-невролог, научный сотрудник ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины», Санкт-Петербург

Мурзабаева  Лейсан Шарифулловна

врач-невролог ГБУЗ РКБ им. Г.Г. Куватова, г. Уфа

Панкратов Иван Геннадьевич

Врач-педиатр, невролог ГБУЗ НСО ДГКБ №6

Шпилюкова Юлия Александровна

Научный сотрудник, врач невролог, 5 неврологическое отделение с молекулярно-генетической лабораторией Института клинической и профилактической неврологии, ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва

Клейменова Ирина Станиславовна

к.м.н., Заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста ВОДКБ№1, врач высшей категории

Увакина Евгения Владимировна

врач-невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, отд психоневрологии и психосоматической патологии

Мартыненко Юлия Евгеньевна

Врач-невролог Морозовской ДГКБ

Иллариошкин Сергей Николаевич

д.м.н., профессор, Заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, член-корреспондент РАН

Яковлев Павел Андреевич

Заместитель генерального директора по ранней разработке и исследованиям BIOCAD

Бычкова Лена

Психолог, мастер трансформационной игры «Дом Души». Вторая вице леди международного конкурса красоты и таланта «Невская краса» 2022 года 
 

Шафеев Радик Шамилевич

Депутат Думы г.о. Сызрань, общественный деятель, руководитель общественной организации «Сила воли»
 

Жартовская Инна Романовна

Лингвист, ассистент кру координатора в морском агенстве
 

Майшев Александр Владимирович

журналист, переводчик, экс-редактор интернет-СМИ «Кавказский узел»
 

Левонтин Александра Сергеевна

анестезиолог-реаниматолог, врач выездной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»
 

Феклистов Дмитрий Александрович

врач травматолог-ортопед НИКИ Педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева

Белова Екатерина Владимировна

 
 

Драпкина Екатерина Сергеевна

старшая медсестра респираторной службы БМЧУ Детский хоспис «Дом с маяком»
 

Платиновый спонсор

Компания Janssen основана в 1953 г. выдающимся ученым, доктором Полом Янссеном. Забота о пациентах является краеугольным камнем работы Janssen, фармацевтических компаний Johnson & Johnson, в России, как и во всем мире. В Janssen Россия с 2007 года существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегическими задачами которого является создание условий для расширения доступа к лечению – поддержка пациентского сообщества и содействие развитию адвокации. За это время в России нами было поддержано более 150  проектов с 70 общественными организациями.

Золотой спонсор

BIOCAD – одна из крупнейших биотехнологических инновационных компаний в России, объединившая научно-исследовательские центры мирового уровня, современное фармацевтическое и биотехнологическое производство, доклинические и клинические исследования, соответствующие международным стандартам. Препараты BIOCAD предназначены для лечения онкологических, аутоиммунных и других социально значимых заболеваний.

Спонсоры

Информационные партнеры

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.