Menu

Приглашаем Вас принять участие в VI Конференции СМА

Сегодня в СМА происходит настоящая «мирная революция», с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. Однако помимо лекарств крайне важной оказывается поддержка двигательных возможностей пациента, питания и дыхания, основанная на междисциплинарном подходе.

Главная тема конференции в этом году: «Оказании помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?»

На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.

Даты 29 — 31 октября 2021

Конференция будет проходить в онлайн-формате

Участие бесплатное. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, заполните, пожалуйста, форму.

Программа конференции

29 октября

Лекарственная терапия СМА​

10:00

Приветственное слово организатора.
Спинальная мышечная атрофия 2021: актуальные вопросы организации помощи

Германенко Ольга Юрьевна

10:20

Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии. Три меняющие жизни препарата для патогенетического лечения СМА

Кузенкова Людмила Михайловна

11:20

Лекарственная терапия взрослых со СМА. Каких результатов мы можем достичь?

Tim Hagenacker , Германия

12:00

Перспективы пресимптоматического лечения и скрининга новорожденных в РФ

Влодавец Дмитрий Владимирович, Куцев Сергей Иванович

12:30

Перспективы в СМА. Что нового в области клинических исследований

Артемьева Светлана Брониславовна

13:10

Перерыв

Реальность и перспективы медицинской помощи больным СМА в России

13:10

Лекарственное обеспечение и организация медицинской помощи детям со СМА: решенные и нерешенные вопросы

Дискуссия. Модератор Жулёв Юрий Александрович

14:10

Перерыв

14:15

Лекарственное обеспечение 18+ и организация медицинской помощи взрослым со СМА: перспективы развития

Дискуссия. Модератор Жулёв Юрий Александрович

15:15

Перерыв

Особенности организации помощи взрослым со СМА

15:30

Лечение и реабилитация взрослых со СМА: что необходимо помимо лекарств?

Juan Francisco Vázquez Costa, Испания

17:15

Закрытие первого дня Конференции СМА

30 октября
Мультидисциплинарный подход при оказании помощи пациентам со СМА. Что меняется с появлением лечения?​

Основные подходы: лечить человека - а не заболевание

10:00

Оказание помощи пациентам со СМА на фоне патогенетического лечения. Что меняется с появлением лечения?

Лоране Серве, Великобритания, Бельгия

11:00

Лечить человека, а не заболевание. Как должна быть организована комплексная помощь больным СМА

Артемьева Светлана Брониславовна, Влодавец Дмитрий Владимирович

12:40

Междисциплинарный подход: как это работает на практике? Паллиативная помощь пациентам со СМА в меняющихся обстоятельствах

Сапего Елена Юрьевна

13:00

Перерыв

Физическая терапия и реабилитация, ортопедическая поддержка

13:10

Основные подходы к решению двигательных проблем больных СМА: физическая терапия, ортопедическая коррекция и реабилитация

Charlotte Lilien , Великобритания

13:40

Как отличаются подходы к реабилитационной помощи у пациентов со СМА разного функционального статуса

Charlotte Lilien , Великобритания

14:40

Перерыв

Респираторная поддержка

14:50

Профилактика нарушений дыхательной системы у пациентов со СМА. Какие возможности дает своевременная респираторная поддержка. Разбор клинических случаев

Штабницкий Василий Андреевич

16:00

Основные ошибки респираторной поддержки

Штабницкий Василий Андреевич

16:20

Перерыв

Нутритивная поддержка

16:30

Недостаточность питания при СМА: раннее выявление и коррекция

Комарова Оксана Николаевна

17:00

Закрытие секции для специалистов второго дня Конференции СМА

31 октября
Специализированный день только для медицинских специалистов​

Лекарственная терапия спинальной мышечной атрофии

10:00

Вводное слово модератора. Зарегистрированная лекарственная терапия

10:05

Спинраза меняет жизни. Преимущества интратекального введения

Агранович Олег Виленович

10:45

Эврисди: расширяя горизонты лечения СМА

Кузенкова Людмила Михайловна

11:25

Генная терапия. Опыт применения Золгенсма в России

Артемьева Светалана Брониславовна, Кузенкова Людмила Михайловна

12:05

Комбинированная терапия

Лектор уточняется

12:30

Перерыв

Практические аспекты детельности врача

12:40

Юридические аспекты оказания медицинской помощи: что нужно знать врачу?

Смирнова Наталья Сергеевна

13:50

Мастер-класс «Основы здоровой коммуникации с пациентом: как общаться в конфликтных ситуациях, как сообщать диагноз или другую тяжелую информацию»

Анна Сонькина-Дорман, Юлия Кауль

15:25

Перерыв

Респираторная поддержка

15:40

Мастер-класс. Обучение использованию НИВЛ: подбор модели аппарата, как легко настроить НИВЛ

Штабницкий Василий Андреевич

16:40

Мастер-класс. Обучение использованию откашливателя: подбор модели аппарата, как легко настроить откашливатель

Штабницкий Василий Андреевич

17:00

Закрытие Конференции СМА

Лекторы

Тим Хагенакер

Tim Hagenacker

профессор, старший врач отделения неврологии, Университетская клиника Эссена, Университет Дуйсбург-Эссен, Германия

Лоран Серве

Laurent Servais

профессор, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания, Отделение детской неврологии, Университетская клиники Льежа, Бельгия

Лилиен Шарлотта

Charlotte Lilien

физический терапевт, Нервно-мышечный центр, Оксфорд, Великобритания

Хуан Франсиско Васкес Коста

Juan Francisco Vázquez Costa

координатор отделения болезней двигательных нейронов, отделения неврологии, доцент неврологии медицинского факультета Валенсийского университета, Валенсия, Испания

Куцев Сергей Иванович

член-корр. РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный специалист по медицинской генетике Минздрава России

Кузенкова Людмила Михайловна

доктор медицинских наук, профессор, руководитель Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Артемьева Светлана Брониславовна

к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Сапего Елена Юрьевна

начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО ОДКБ Екатеринбург, невролог

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП «НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России РФ

Германенко Ольга Юрьевна

директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА», член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Комарова Оксана Николаевна

к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева

Смирнова Наталья Сергеевна

юрист, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Штабницкий Василий Андреевич

к.м.н., доцент кафедры пульмонологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач-пульмонолог

Сонькина-Дорман Анна

врач-педиатр и специалист паллиативной помощи, преподаватель, создатель Медицинской школы «Сообщение»

Кауль Юлия

симулированный пациент Медицинской школы «Сообщение»

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Круглый Владимир Игоревич

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области, врач-педиатр, детский хирург и онколог

Ткаченко Александр Евгеньевич

Председатель Правления фонда «Круг Добра», протоиерей, генеральный директор автономной некоммерческой организации «Детский хоспис»

Генеральные спонсоры

Информационные партнеры

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up