Минздрав РФ утвердил новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. 17 июля 2020 года Научно-практический совет ведомства принял документ и в настоящий момент текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава России под номером КР593 — «Клинические рекомендации Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q»
В связи с регистрацией в конце 2020 года еще одного лекарственного препарата для лечения СМА, клинические рекомендации были пересмотрены и весной 2021 года Научно-практический совет МЗ РФ одобрил обновленную версию. Она уже размещена в рубрикаторе на сайте Минздрава РФ.
В феврале 2024 года Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Документ был принят научно-практическим советом ведомства, текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ.
Утверждение текста рекомендаций увенчало труды многолетней деятельности обширной рабочей группы, в состав которой вошли ведущие российские врачи разных специальностей. В состав мультидисциплинарной рабочей группы вошли: Артемьева С.Б.,Влодавец Д.В., Белоусова Е.Д., Вольский Г.Б, Грознова О.С., Гузева В.И., Забненкова В.В., Ижевская В.Л., Ильина Е.С.,Комарова О.Н., Курбатов С.А. , Куцев С.И., Поляков А.В., Полевиченко Е.В., Рябых С.О., Руденко Д.И., Савва Н.Н., Сапего Е.Ю., Феклистов Д.А., Штабницкий В.А. и другие эксперты.
В разработке документа также участвовала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Клинические рекомендации являются документом, устанавливающим алгоритм ведения больного, диагностики и лечения при определенных состояниях. Они содержат логистическую структуру действий врача с использованием доказавших свою эффективность методов диагностики и лечения, выбор которых определяется индивидуальными особенностями течения болезни, сопутствующими заболеваниями, характеристиками пациента и другими факторами. Лечение любого больного всегда индивидуально, и определение тактики лечения в каждом конкретном случае относится к компетенции лечащего врача.
Рекомендации содержат информацию о патогенезе и особенностях заболевания, механизме диагностики и подтверждения диагноза, описывается междисциплинарный подход к лечению и реабилитации пациентов со СМА, даются алгоритмы респираторной поддержки, основ правильного питания, ортопедической и хирургической помощи, а также даются рекомендации по патогенетической терапии.
Пересматриваться клинические рекомендации должны не реже одного раза в три года (по мере появления новых данных о методах исследования, диагностики и лечения, новых лекарственных препаратов и медицинских изделий и так далее).
В связи с регистрацией в конце 2020 года еще одного лекарственного препарата для лечения СМА, клинические рекомендации были пересмотрены и весной 2021 года Научно-практический совет МЗ РФ одобрил обновленную версию. Она уже размещена в рубрикаторе на сайте Минздрава РФ.
В разработке Клинических рекомендаций по ведению взрослых пациентов со СМА, одобренных в феврале 2024 года, принимали участие ведущие эксперты
– врачи, специалисты по реабилитации, представители общественных и
пациентских организаций, в том числе и из фонда «Семьи СМА».
Скачать «Клинические рекомендации» СМА (дети) 2020.
