Меню

«Делай что должно, и будь что будет»

Максиму Вербенину 23 года, у него СМА 3, с 11 лет он передвигается на коляске, а до этого возраста мог ходить. Максим учится в университете,  и он захотел поделиться с нами историей своего преодоления, узнав о которой, возможно, каждый вспомнит свои непростые ситуации и то, что помогло их пережить. 

«Корабль не тонет, когда он в воде. Он тонет, когда вода в нем. Не так важно, что происходит вокруг нас. Важно то, что происходит внутри нас».

Ни для кого не секрет, что именно сейчас происходит: если во время коронавируса, по которому у некоторых уже началась ностальгия, мир потряхивало, то сейчас его основательно трясет. За какие поручни хвататься во время этой тряски — немой вопрос в глазах многих людей, перегруженных бесконечным скроллингом новостей, чатов, слухов и сплетен. Мы пытаемся найти точку опоры, сердце в напряжении здесь и сейчас.

Мы замерли в ожидании непонятного будущего. Но что если будущее было стихийным всегда, а не только сейчас? Что если бессонные ночи бесполезны, поскольку коэффициент такого действия в глобальном плане скорее нулевой. Я хочу поговорить честно и рассказать, как я выплыл из некоторых довольно сильных штормов в своей жизни, и, может быть, это поможет кому-то преодолеть свой шторм, в водовороте которого каждый из нас оказался прямо сейчас.

Наверное, весьма малое количество обычных здоровых людей в 11 лет переживали то, что пережил я, когда болезнь крадет у тебя тело каждый день, и вчерашний поход от школы до автобусной остановки с небольшими передышками у заборчиков очень сильно отличался от следующего дня, когда ноги просто перестают держать, отказываются повиноваться, они заплетаются и складываются, как раскладной стульчик из Икеи.

В силу возраста тогда я не до конца мог понять, что со мной происходит, я не задавался вопросом: «а что будет завтра?», мне было куда важнее дойти до остановки и, наконец-то, оказаться дома. Взрослые волновались куда больше, а у меня было спокойствие. Возможно, детское, неосознанное, а возможно, я просто слишком сильно устал. Так или иначе, впоследствии, будучи уже зрелым подростком, я неоднократно возвращался к тому воспоминанию.

В моей жизни было немало напряженных моментов: в школе я терял и познавал предательство от близких друзей, в раннем юношестве мне казалось, что мне разбивали сердце, я был в ситуациях, когда до того, чтобы перейти грань между жизнью и смертью оставался маленький шажок. Но мне всегда помогало это воспоминание из раннего детства: совсем маленький я, переступающий своими слабыми ножками по длинной дороге, и автобусная остановка, маячащая где-то там, на горизонте. Мне помогало воспоминание о спокойствии и чистоте моего разума в тот момент: там не было ничего, кроме мысли о моем следующем шаге, о том, как правильно поставить ступню. И это мне тогда помогло, ведь если бы на меня, как на взрослых, свалился тогда огромный шар из мыслей о том, как ходить в школу дальше, о коляске, о том, как вообще жить сидя, что я буду инвалидом, о субсидиях и пенсиях, о том, как далеко может зайти моя болезнь, то я бы просто лег на этой дороге и умер там же. Тогда я этого не осознавал, но сейчас с уверенностью могу сказать: да, я стал вполне стойким в 11 лет.

Думаю, сейчас эта моя стойкость обрастает стенами. И, наверное, у каждого человека происходит примерно так же. Мы все, по большому счету, боимся смерти. И я очень люблю жизнь. Но все время вертится фраза — «лишь тот, кто ничего не хочет удержать — владеет всем».

Помню момент, когда смерть подкралась на совсем близкое расстояние ко мне. И те, кто был в похожей ситуации сейчас меня поймут. Когда ты в панике мечешься, плачешь — это значит, что в тебе еще теплится надежда. А вот когда место всего этого занимает какое-то торжественное спокойствие, умиротворенность и благодарность за большой и хороший путь — значит, надежды уже нет, но есть принятие. Да, думаю, нужно принять свою судьбу с благодарностью.

К примеру, если парень навязчиво будет преследовать понравившуюся женщину и жалко унижаться, лишь бы на него обратили внимание, вряд-ли ему ответят взаимностью. По моему глубокому убеждению (об этом писал и небезызвестный Макиавелли и Ницше), судьба — это женщина. Беззаботными, насмешливыми, сильными – такими хочет видеть она нас. Она женщина и всегда любит только воина.

Есть такая книга у Карнеги, все ее знают по весьма анекдотичному названию: «Как перестать беспокоиться и начать жизнь». Нам стоит сейчас почаще вспоминать хотя бы ее название. Я уже говорил, что безумно люблю жизнь. Но любовь к жизни — это и есть отказ от страха смерти. В этом зарыт глубокий, и неочевидный смысл. А проводя свое время в страхе, постоянно думая об этом, мы лишаем себя жизни.

Как бы ни было, сейчас наступает весна, с утра встает большое солнце на небе, похожем на море. Оно стучится в ваше окно. Самое красивое — это самое простое, и не стоит даже сейчас от этого отворачиваться. Мы плотно закрываем шторы, мы не можем думать о прекрасном. Получается, мы живы, но выбираем смерть.

Есть такой прекрасный фильм 2015-го года с Томом Хэнксом в главной роли под названием «Шпионский мост». Фильм очень нетривиальный, так как русского разведчика там, в эпоху холодной войны, внезапно вдруг не показывают эдаким пустым и озлобленным оловянным кгб-шником с иконой Сталина в штаб-квартире, а вполне себе живым, имеющим свой уникальный характер интеллектуалом с огромным культурным багажом и любимой женой, оставшейся в России. Играет его такой же прекрасный актер Марк Райлэнс. Одна из сцен фильма глубоко врезалась в мою душу. И в ковидную эпоху, и в нынешней ситуации, я немало раз пересматривал ее. Идут самые важные секунды в жизни этого человека, он пойман с поличным на территории Америки, ему вменяют шпионаж и, очевидно, что его ожидает казнь на электрическом стуле, если его не оправдает адвокат и не убедит присяжных в ненужности таких мер. Когда все слова сказаны и остается только ждать, адвокат (Хэнкс) поворачивается к русскому шпиону и видит в его глазах безмятежное спокойствие, которое еще больше подтверждает тема для разговора, которую выбрал этот человек — он рассказывает о своем прекрасном воспоминании, как он слушал на концерте в большом театре музыку Чайковского, а его жена — балерина, играла белого лебедя. Том Хэнкс с удивлением спрашивает его: «Послушайте, неужели вы совсем не беспокоитесь?». И Райлэнс отвечает: «Вы полагаете, это поможет?».

Я не ратую за апатичную безмятежность. Я за то, чтобы делать все, что в наших силах. Как там? «Делай что должно и будь что будет». Совсем уж тривиально, но я бы скорее отнес данное выражение к нетленной классике. А лишние мысли, относящиеся к категории того, что нам не подвластно могут лишь помешать тому, что мы действительно можем сделать. Как тогда, когда я еле шёл к остановке. Необходимо думать лишь о своем следующем реальном шаге, отбросив ненужное, и тогда этот шаг будет совершенен. Стопа найдет свое место на асфальте.

Максим ВЕРБЕНИН

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.