Menu

Как жить со СМА в эпоху пандемии?

Устали находиться на карантине, друзья? Мы, если честно, тоже. Но рисковать, тем более, с нашими детьми-СМА, нельзя. А вот рассказать о том, как изменилась ваша жизнь во время самоизоляции, учитывая, что люди-СМА итак подвержены ограничениям в передвижении — не только можно, но и нужно. Возможно, ваш опыт поможет многим не отчаиваться и обрести второе дыхание.

Знакомьтесь, Максим Вербенин, подопечный нашего фонда. Максим студент Института изящных искусств МПГУ, ему 22 года, и практически столько же лет он преодолевает препятствия, связанные со СМА. О том, что такое «жизнь с ограничениями», Максим узнал задолго до начала пандемии со всеми границами и дистанциями, которые она обрушила на неподготовленных мирных граждан. Вот чем поделился с нами Максим:

«Мне непросто понять, что на самом деле происходит. Кто-то говорит про массовое вымирание человечества, кто-то откровенно смеется над паникерами. Посреди огромных волн человеческих мнений есть маленький, полузабытый сейчас островок, называемый «люди с ограниченными возможностями», к которому принадлежу и я. Нужно отметить, что наша жизнь была не слишком легкой и до всех этих бед – а сейчас может показаться, что наше будущее вообще под большим вопросом и в очереди на «естественный отбор» мы стоим первыми. Может быть, так оно и есть – а может, и нет. Но пока мы все еще живы и все еще здесь, а значит – как-то укладываем события в мире в своих головах, и выживаем, и думаем о том, как будем жить завтра. Тут мы специалисты.

Максим Вербенин. Фото из личного архива

Меня сейчас довольно часто посещают мысли о том, что я буду делать, когда для спасения себя и всего мира будет недостаточно просто находиться дома. Неужели, если начнется страшная война, я просто задохнусь в своей квартире, не сумев преодолеть нескольких ступенек? Но я оглядываюсь, и не вижу вокруг себя разрывающихся снарядов, не вижу ядерного гриба на небе, мне не нужно доставать из шкафчика дедушкино военное ружье или придумывать, в каких лесах, если что, строить бункер. Я вижу только мольбы людей в белых халатах, которые просят меня остаться дома. По-моему, я вполне могу принести такую жертву не только миру, но и самому себе.

У меня нет паники. Мне не скучно дома. Я изучаю программирование с нуля, как хотел еще пять лет назад, перечитываю «Братьев Карамазовых», смотрю старые классические трехчасовые вестерны 60-ых с Клинтом Иствудом в главной роли. Посмотреть их я хотел, наверное, с самого рождения – но как выделить в нашем современном безумном мире 3 часа времени на фильм. Я знаю девочку, которая после аварии пролежала в кровати ровно восемь лет, и ей странно наблюдать за мучениями людей, которые не могут побыть наедине с собой сейчас. Я могу. Единственное, от чего я страдаю, – что отменились каждодневные занятия с тренером, а это плохо: без занятий моя болезнь начнет есть мое тело очень быстро. Но это тоже решаемая проблема: я купил домой велосипедный тренажер и теперь занимаюсь с ним по три раза в день, так что до конца карантина должен быть в относительной форме.

На самом деле, я даже пришел к выводу, что инвалиды – это, наверное, группа людей, которые находятся в нынешней ситуации в самом безопасном положении. Ведь инвалидам и так непросто, и они уж точно преодолеют это всё не для того, чтобы посетить парки (и попутно написать завещание). Инвалиды не не будут переживать, что не могут посетить салоны красоты или парикмахерские, потому что они слишком сильно ценят свою непростую жизнь, слишком долго и сложно за нее борются, чтобы проиграть эту борьбу ради желания поскорее выйти на солнышко. И главное, никогда не надо забывать: выхода нет, поэтому мы все преодолеем».

А еще Максим прекрасно поет,  так что на карантине ему есть чем заняться.

 

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up