Сын бежит, а я не могу догнать

История одной жизни. Рядом с нами.

Приговор

«У вас, скорее всего, не будет детей», — когда-то эти слова врача меня не просто расстроили, а убили. Почему? Из-за чего? Как сказать об этом мужу? Он стоял тут же, у дверей кабинета врача. Я вышла с ревом, показывая на размашистые каракули медика в своей карте. «Да ладно, не переживай», — услышала я тогда его слова. Но легче не стало.

Тут же замелькали картинки возможных вариантов нашей дальнейшей бездетной жизни: одинокие праздники, безмолвные упреки, вздохи в сторону детских колясок, слезы в подушку, и, наконец, две одинокие могилки, за которыми некому присматривать.

Месяц спустя я уже практически виртуозно исполняла половину из представленного списка: рыдала в подушку, с грустью оборачивалась на детские мордашки и усиленно прислушивалась к внутренним упрекам супруга. А потом пошла в детский дом. За ребенком. Чем жутко перепугала администрацию заведения.

Надо сказать, что само присутствие двадцатилетней девушки в детском доме у сотрудников этого учреждения на уровне рефлексов ассоциируется только с обратным процессом, то есть сдачей нежеланного ребенка в казематы. Когда же суть просьбы была подробно объяснена, выражение напряжения принимающих меня строгих дам сменилось искренним удивлением и сочувствием. «А вы, девушка, не спешите, — сказала подобревшая директор, — подождите еще годика два, если не будет своего – тогда и приходите».

Прошел год, мысли о ребенке не оставляли нас. Если раньше могли подумывать: «Да ладно, рано еще, молодые совсем», то после злополучного похода к врачу, все отошло на второй план. Не хотелось на любимые киношки, дискотеки, посиделки с друзьями тоже не вдохновляли, почти все, что привлекало в юности — потеряло смысл. А еще, периодически в моей жизни бывали экзамены, похлеще тех, что бывают в каждой студенческой сессии – встречи со свекровью. Эта важная женщина, приподнимала ухоженный уголок брови и приглушенно спрашивала: «Ты еще не…?». Хотелось как-то извиниться и пообещать исправиться.

«Ты что, с ума сошла огромный арбуз на третий этаж таскать на втором месяце беременности?», — негодовала врач. «Так не знала я, что беременная», — скрючившись пополам от боли, всхлипывала я. Вот таким был этот сюрприз, крохотный, в две живые клетки, но с огромным желанием жить даже после экспериментов с сезонными дарами природы непомерной тяжести. Началось счастливое ожидание.

А если что не так?

«Вы будете проходить обследование на патологию плода?», — поинтересовался врач, я машинально утвердительно кивнула. Результаты обследований впустили очередную дозу негативного адреналина: «Показания не соответствуют норме», — опять размашистый медицинский почерк. «Советуем еще раз сдать этот анализ, здесь возможны неточности», — услышала я совет врача. «А если опять будут те же показатели?», — «Можно прервать беременность». Я со страхом обняла свой уже заметный живот и ушла. Обследование больше проходить не стала.

«А если что не так с ребенком?», — осторожно спросила я мужа вечером. «Нет уж, ты роди здорового розовощекого младенца, согласен даже на девочку. А вообще – не выдумывай, спи». Муж регулярно меня «выгуливал» и все интересовался, знаю ли я как ухаживать за новорожденным, читаю ли соответствующие книги, я кивала головой. А однажды он меня спросил: «Слушай, а если действительно что-то не так с ребенком, что будем делать?». Я первый раз увидела в его стальных  глазах такую беспомощность, что захотелось быть такой великой и могучей, чтобы отвести любую тень невзгод и неприятностей от его жизни, и уж никак не быть источником этих неприятностей. Я поняла, что мне предстоит главный экзамен в жизни: рождение ребенка, здорового.

Сын рождался трудно. Наконец, жалобно тихо запищал. И на меня бессознательно и беззащитно посмотрели крохотные глаза. А дальше началось долгое стояние, дни напролет, у младенческого кювеза. «Мамаша, вы что, ненормальная? — интересовалась уборщица, — ну чем ты ему сейчас поможешь, лежит себе и лежит, и ты иди, полежи». На том же настаивали и врачи. Иногда приходилось сдаваться и идти в палату, и тут же хотелось бежать обратно. И все-таки к выписке мы были как огурчики. Сын героически набирал вес – я его теряла. В результате, при выходе из роддома стройную молодую маму с богатырем-младенцем, утонувшем в голубом кружеве, закидал цветами муж. Машина победоносно что-то прогудела грустной стайке беременных, которым «все еще предстоит», и мы умчались домой.

Сын бежит, а я не могу догнать

С тех пор прошло 22 года, мой сын – инвалид детства, у него СМА. Мне много лет снится один и тот же сон: он бежит, а я никак не могу его догнать. Его розовые детские пяточки мелькают быстро и совсем близко, кажется, что я вот-вот его ухвачу, но он с хохотом увертывается и убегает еще быстрее. Я бы многое отдала за то, чтобы этот сон стал реальностью. Я бы многое отдала за то, чтобы мой сын ходил. Он стал совсем высоким, а я даже не знаю какого он роста. 

«Заболевание у мальчика генетическое, произошла спонтанная мутация генов, возможно, не сможет ходить, поскольку патология – в спинном мозге. Есть много разновидностей этого заболевания», — услышала я очередной вердикт от человека в белом халате. Сыну было тогда два с лишним года, он весело орудовал моей сумкой и мерил неуклюжими шажками кабинет светила российской генетики. На вид – прекрасный ребенок, подвижный, смышленый, задорно хохочущий. «Ну что ж, — подумала я, — пока все в порядке – будем жить». О дальнейшем думать не хотелось, не моглось. Мир стал рушиться, когда симптоматика стала себя проявлять. С тех пор в нашей жизни появились ежедневная гимнастика, массажи, бассейны, всевозможные средства реабилитации.

Все, как у всех

В нашей жизни все, как у всех. Только мы не умеем летать. Мы так придумали. Ведь не переживают же люди, что они не умеют летать? А птицам, наверное, смешно. «Бедные люди, — думают птицы, — им приходится долго преодолевать те препятствия, которые можно легко перелететь». Люди не летают, а некоторые не ходят. Но у людей есть ангелы. А ангел всегда поделится силой своих крыльев.  

Наша жизнь продолжается, и в ней мы научились многое ценить: огромное количество просто хороших людей. 

Не одни мы, мы не можем быть в этом мире одни, наедине со своими отчаяньями. Нас не бросили, о нас не забыли. Мы это знаем всегда, мы забываем об этом все время.

 

Елена ВЕРБЕНИНА

 

Источник: Православие и мир»

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 25

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up