Почти год назад, в преддверии Нового года, Лейла Томина из Тюмени ждала подарок от местной паллиативной службы. Ей пообещали предоставить НИВЛ, который, судя, по увеличивающимся трудностям с дыханием и уменьшением объема легких, был ей давно необходим. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой — минимум на два месяца. Мышц для быстрого откашливания практически нет, дышать все тяжелее, а по ночам стало останавливаться дыхание.
Врач выписал назначения, Лейла с нетерпением ждала НИВЛ. Его все не везли, а она уже считала дни: «сегодня не привезли, но, может, завтра? Ещё ночь потерплю». Аппарат не предоставляли, а весной объяснили, что по запросу Департамента Здравоохранения все свободные НИВЛ перевезены в больницы для «ковидных» больных. В мире началась пандемия, и Лейла поняла, что страх задохнуться для неё становится все реальнее. Она видела объявления о сборах помощи на приобретение НИВЛ и других необходимых аппаратов для людей с диагнозом СМА, сама участвовала небольшой суммой, но для себя просить совсем не могла. Стала искать другие возможности. Написала в юридическую службу фонда «Семьи СМА», связалась с юристом, которая дала пошаговые рекомендации того, как необходимые аппараты можно получить в рамках госгарантий, не смотря на эпидемиологическую обстановку. «Вам и откашливатель обязательно нужен, сразу будет легче откашливаться, и его тоже должны предоставить при участии государственной поддержки», — давала напутствия юрист Елена, но в воплощение ее прогнозов верилось слабовато. И, все же, Лейла сделала все, как советовала юрист: написала нужные заявления, рассказала лечащему врачу на какой закон опирается для предоставления ей жизненно важного оборудования, зарегистрировала каждое обращение официально.
Через пару недель после последнего обращения Лейла Томина получила все необходимое оборудование: откашливатель и НИВЛ. Легче стало сразу: морально, физически, да и просто — это же победа! Она спит по ночам, и не так боится простуд.
«Я не люблю просить, — признаётся Лейла, — я так рада, что все это мне дали! Обычно любая простуда у меня затягивается минимум на два месяца, но недавно я опять простудилась, и с помощью откашливателя я через неделю была как новенькая, с приемлемым дыханием и сохранными силами. Я пришла в норму очень быстро. Эти аппараты очень дорого стоят, я понимала, что они мне нужны, но не готова была собирать на них деньги. А когда получила юридическую поддержку в фонде, я поняла, что многое нам положено, только нужно правильно всё оформить и аргументировать. В результате, мне пошли навстречу довольно быстро. Юрист фонда Елена Кузьмина юридически грамотно рассказала, какие мы имеем права на помощь. Благодарю!».
Поддержать работу юридической службы фонда можно, подписавшись на регулярные пожертвования, пройдя по ссылке . Друзья, пусть это будут небольшие посильные платежи, но очень важна их регулярность, благодаря чему фонд может планировать свою деятельность, привлекать на работу специалистов, покупать лекарства и все необходимое для подопечных и знать, что завтра они не останутся без помощи.
О других юридических вопросах, с которыми могут столкнуться семьи, где живут люди со СМА, можно прочитать в разделе «Юридическая помощь».
