Анастасия Глебова с детства не ходит, и с каждым годом ее состояние ухудшается. Руки едва удерживают чашку чая, одеться сама не в силах. Зато теперь она жена и мама — сбылась ее давняя мечта. О том, как женщина в инвалидном кресле воспитывает ребенка, — в материале РИА Новости.
Детство
Анастасии 31 год. Она счастлива в браке, сыну Глебу пять лет. Дистанционно учится на психолога: это второе образование, первое — экономист-бухгалтер. По специальности, правда, никогда не работала — с 18 лет в центре реабилитации обучает детей-инвалидов бисероплетению. Единственное, что расстраивает, — слабеют мышцы.
Диагноз ей поставили в полтора года. Он прозвучал как приговор: «болезнь Верднига — Хоффмана», спинально-мышечная атрофия I типа. Дети с такой патологией обычно не доживают до двух лет. В то время сложных анализов не проводили — определили на глазок. Гораздо позже Глебова сдала генетический тест: оказалось, у нее СМА II типа — тоже с очень тяжелым течением, но не с таким страшным прогнозом.
В детстве Настя только ползала, не ходила. С ранних лет передвигалась на инвалидной коляске и принимала это спокойно, как, впрочем, и окружающие.
«Я чувствовала себя обычным ребенком. Много друзей, им нравилось со мной общаться. Не ощущала себя обделенной. Оптимизм сохранила и в юности — комплексами не страдала. Да, мне многое недоступно, но от прогулки с компанией никогда не отказывалась», — говорит Глебова.
Новые знакомства
Десять лет назад Анастасия перенесла операцию на позвоночнике: ей установили поддерживающую конструкцию. Практически у всех со СМА из-за слабости мускулатуры развивается сколиоз — такой сильный, что сдавливаются внутренние органы. На операцию в клинике в Хельсинки Глебова решилась, потому что всегда хотела семью, а в ее состоянии ребенка не выносить. После успешного хирургического вмешательства всерьез задумалась о спутнике жизни. И немало времени провела на сайтах знакомств.
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой Молодожены
«Опубликовала фотографию — самую красивую, и, конечно, без коляски. Многих инвалидность отпугивает. Кого-то интересует семейная жизнь, а кого-то тусовки и погоня за большими деньгами. Я хорошо сканирую людей — сразу определяла, станет человек мне опорой или нет», — вспоминает Глебова.
Разумеется, перед свиданием Анастасия рассказывала о своих особенностях. Некоторые исчезали, другие соглашались встретиться. «Я знала, чего хочу, но многие недоумевали — зачем ей брак? Если замечала, что для человека инвалид — обуза, сразу прекращала общение. Бывало, меня просто раздражал запах нового знакомого или как он ест. А вот муж у меня аккуратист и чистюля. Он самый замечательный — и тогда был, и теперь. Я нашла то, что искала».
Любовь
Владимир ей сразу понравился: «У него на фото в профиле глаза — ярко-голубые. Наверное, не обошлось без фотошопа, но я все равно подумала: «Какой красивый взгляд. И добрый». Они познакомились накануне Нового года, а на каникулы Анастасия улетела в Египет. Несмотря на плохую связь, на отдыхе общалась с Владимиром. После ее возвращения он несколько месяцев просил о встрече, но она не решалась: боялась, увидит ее и тоже исчезнет.
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой Свадьба Анастасии и Владимира
«Открыла ему правду в конце февраля. Меня пригласили на съемку для проекта о людях с инвалидностью, ждала такси, а машина никак не приезжала. Пожаловалась Вове, и он предложил: «Насть, давай приеду и заберу тебя». Я отказалась: примчит — а я тут на коляске. Вернулась домой после съемки — и во всем ему призналась. Он был в шоке, но сказал: «Я сразу догадался: что-то не так — ты на всех фото только до пояса, и сзади кресло. Подсознательно все понимал, но не хотел верить». Позже Вова поделился с ней, что никогда так не плакал, как в тот день.
Они все же встретились.
«Хорошо помню — была суббота накануне Дня защитника Отечества. Увидеться договорились в кафе в моем районе. Прихожу, а он пишет: «Не освободился еще, совещание». Думаю: это правда или он просто сбежал? В два часа дня звонок: «Выезжаю». Из центра пути примерно полчаса. Я места себе не находила, но дождалась. Заказали еду, хотя к ней не притронулись. Потом он проводил меня домой: «Если не против, я завтра к тебе приду». Явился с двумя букетами — мне и маме. С того дня виделись несколько раз в неделю, все закрутилось».
Родители Владимира долго не знали, что его избранница — девушка с особенностями. «Мы боялись им сообщать. Но все прошло нормально. Они сказали: «Вов, если любишь, значит, это твоя судьба». Хотя, конечно, такое тяжело принять. Его мама расплакалась: «Настюш, ты хорошая, красивая, почему это случилось с тобой?»
Свадьба
Об официальной регистрации Анастасия и не думала — главное, что они с любимым живут вместе. А летом, в день 25-летия, объявила Владимиру: «Хочу ребенка, давай планировать».
«Июль, август, сентябрь — никакого результата. И тут в октябре — задержка два дня. В голове что-то щелкнуло: получилось! Делаю тест — две-три недели беременности. А Вовка говорит: «Ты понимаешь, что пора свадьбу играть?»
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой Свадебный торт
Не обошлось без приключений. «Заявление собирались подать восьмого ноября. Пора в ЗАГС, а у меня паспорт пропал — нигде не найти. Все равно пошли — упрашивали, объясняли, показали справку, что я в положении. Там отвечают: «Мы, конечно, все понимаем, но без документов нельзя. Решили делать новый паспорт. Уже дома я вспомнила про маленький ноутбук, который ношу на работу. Вова открывает крышку — а там паспорт. Вернулись в ЗАГС», — смеется Глебова.
На свадьбе было около тридцати гостей. Все как полагается: белое платье — его сшили на заказ, стилист, фотограф, видеооператор, банкет в ресторане. У невесты срок 12-13 недель, токсикоз — церемония далась нелегко. «Сидела и думала: хоть бы не вырвало. А люди не понимали, почему я грустная», — улыбается она. О том, что ждет ребенка, Глебова объявила только перед декретом.
Беременность
Анастасии повезло больше, чем многим СМА-мамам: ей не читали нотации, не уговаривали на аборт. «Своего гинеколога я давно знаю, ходила к ней семь лет до беременности. Никто не капал на мозги: «Настя, у тебя генетика, куда тебе рожать» — я в свое время наслушалась таких страшных историй. Но все шло хорошо, разве что живот мешал сидеть. Волновалась, правда, когда муж переносил меня в машину: а вдруг случайно навредит ребенку? И очень пугалась, если малыш не шевелился. Он просто спал — а у меня паника».
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой УЗИ
Глеб появился на свет на 36-й неделе — после кесарева сечения. Анастасия сама хотела, чтобы операцию сделали раньше срока: «Чувствовала, что ему тесно. Меня убеждали подождать пару недель, а я настаивала. Пусть родится недоношенный — главное, живой».
Самый страшный момент — когда вводили наркоз: «Боялась, что усну и не проснусь. А за ребенка вообще не переживала: знала, что с ним все хорошо. И действительно — он сразу закричал. Вес 2380, рост 48, и доношенные такими рождаются».
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой Владимир с сыном на руках
Следующее испытание — ожидание выписки Глеба: около недели его выхаживали в Морозовской больнице. «Приезжаю к нему — и в слезы. Обычные мамочки лежат вместе с новорожденными, а мне самой требуется помощь. Это очень тяжело», — вздыхает Анастасия.
Сын
Дома заботы о младенце сначала легли на плечи мужа и ее мамы. Затем супруги наняли няню. «Я бы не справилась — руки слабые. Многие с моим диагнозом считают: «Родим ребенка — и что дальше? Повесим на мужа или родителей?» Но что ж теперь, не давать жизнь детям и после себя ничего не оставить?» — недоумевает Настя.
Глеб быстро набрал вес, первые шаги сделал в 11 месяцев — хотя врачи предупреждали, что недоношенные не встают на ноги раньше года или двух.
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой Глебовы
Пятилетний Глеб мамину инвалидность принимает как данность. Ни разу не спросил, почему она в кресле. «Знает, что я не могу поднимать тяжести и мне надо помогать. Тревожится: «Пап, а как мы туда-то пойдем, там же лестница?» Иногда озорничает: прячется в углу дивана, где мне его не достать. Не всегда слушается — «Ты ж меня все равно в угол не поставишь». На улице залезает на бордюр, чтобы я его не поймала. Но всерьез никогда не обидит», — говорит с улыбкой мать.
Анастасия не гуляет с сыном вдвоем: вдруг кто-то его заденет, а она не сможет защитить. Без мужа выходят во двор у дома — кататься. Глеб встает на подножку маминой электрической коляски — та развивает приличную скорость.
© Фото: из личного архива Анастасии Глебовой Семья Глебовых
После родов состояние Анастасии ухудшилось. Раньше, пусть и с трудом, сама натягивала футболку, теперь сил не хватает. Но женщина ни о чем не жалеет, ребенок — ее счастье. Вот только в быту она еще больше зависит от родных: в туалет или ванную ее буквально носят на руках. Глебовой помогает фонд «Семьи СМА» — сейчас собирают средства на портативный подъемник. Молодой матери и ее близким жить станет проще.
Благодарим «РИА-Новости» и лично Марию Семенову за внимание к людям со СМА и разрешение перепечатать материал .
О других вопросах, связанных с диагностикой, генетикой и особенностями подготовки к рождению детей у людей со СМА, можно прочитать в соответствующем разделе.
