Menu

«Я должен двигаться вперёд»

Эту фразу сказал человек, физические возможности которого изо дня в день отнимает СМА. Самое время отчаяться? Самое время узнать о новых технологиях.

Мы придумаем. Мы обязательно что-нибудь придумаем, даже если болезнь отнимает движения. Мечтам не нужны мускулы, а значит — они воплотятся.

Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта, ведь она не может помешать героям его произведений совершать умопомрачительные поступки, путешествовать и спасать мир. Кефин полностью самореализован, он на своём месте. С ним интересно общаться и есть немало поклонников его творчества. А вот тело, так сказать — оболочка всей этой неуемной энергии, подводит с каждым годом все больше. И здесь на помощь пришло время. Нынешнее современное время с возможностями новейших технологий. Это предметы неотъемлемого быта человека со СМА, без которых, как считает Кефин, не было бы в его жизни ничего.

«Я пишу эту статью не на ноутбуке, а на айфоне. На коляске, слева, расположена роботизированная рука. Сегодня вечером она поможет мне поужинать. В углу комнаты установлено оборудование для облегчения дыхания. Этот аппарат приходится использовать каждое утро. На тумбочке рядом – машинка БиПАП, устройство для вентиляции легких. Без нее мне пришлось бы туго во время сна. В спальне давно нашел себе место подъемник Хойера. Служит для того, чтобы родители и другие помощники могли пересаживать меня на коляску и обратно.

Читатель уже, наверное, представил себе эдакую высокотехнологичную пещеру Бэтмена. Возможно, не за горами и переезд в Готэм-Сити, где давно пора заняться наведением порядка», — начинает свою очередную колонку Кефин. Он часто делится историями из своей жизни и своими наблюдениями и инсайтами обо всем на свете.

В этот раз —  про то, как гаджеты и роботические изобретения, медицинские аппараты и поддерживающая реабилитационная техника способны перевернуть жизнь человека с физической инвалидностью и значительно ее упростить.

«Скажете, я не в той физической форме? Это правда. Зато с каждым днем использую все больше технических приспособлений, ни одно из которых раньше не требовалось. Если уж у вас СМА, будьте готовы к значительным изменениям в жизни. Ведь тело со временем становится слабее и слабее.

Например. Возьмем этот текст. Раньше я мог бы написать его на компьютере или даже вручную. Конечно, современные технологии, это серьезное подспорье. Только они не дают особого ощущения карандаша в руках, летающего вверх и вниз по бумаге. В этот момент внутри все переполнено важностью момента, когда нечто создается при помощи собственных пальцев… Рисовать я с детства не умел, хотя и любил делать разные зарисовки и просто закорючки. Зато, больше всего обожал писать от руки. Заполнял кучи блокнотов ужасно написанными любительскими рассказами, идеями, сюжетами и фанфикшеном. Вел себя просто как распоясавшийся фэн! И такое занятие приносило огромную радость. Видеть слова на бумаге, написанные вручную, это нечто!

Конечно, со временем постепенно пришлось пересесть за клавиатуру. Каждый день уходило все больше усилий, чтобы написать хоть предложение карандашом или ручкой. Это так изматывало! Поначалу, я еще пытался вручную выполнять задания по школе, но со временем стал постоянно использовать ноутбук. Не знаю, где меня прятали, когда сверстники начали регистрироваться в социальных сетях. Первый аккаунт на Facebook завел только в старших классах, а использовал компьютер просто для письма и просмотра кучи фильмов онлайн. В школе я еще управлялся с клавиатурой ноутбука и работал на ПК. Теперь же с трудом вспоминаю те ощущения.

В последний год в школе, незадолго до дня рождения, я получил первый айпад. Как раз в тот период я бросил использовать ноутбук, познакомившись с планшетом. На новом экране оказалось проще и быстрее печатать. С этим устройством легко скачивал электронные книги, комиксы, музыку, видео, а также много интересных приложений, и не забывал общаться в сети. Кстати, до сих пор большая часть работы со времен колледжа (записи, проекты, статьи для стенгазеты) хранится в айпаде.

Пребывая в полной уверенности, что нашел гаджет на котором буду писать всю жизнь, я не учел, что со СМА нельзя загадывать наперед. Со временем, ежедневно используя айпад, начал замечать, что выполнять работу становится труднее. И тогда переключился на айфон. Это оказалось проще. Преимущество данной машинки в размерах экрана, который меньше планшетного, а значит, не нужно особо двигать руками. Да и качество изображения помогает ясно различать, что пишешь. Вопрос редактирования оперативно решается через Гугл Докс.

Когда, наконец, получу новое кресло (история для отдельного поста, но нашей семье пришлось буквально сражаться со страховой компанией), то установлю на него передатчик блютуз, что позволит печатать при помощи джойстика коляски. И это другая адаптивная технология, которой я раньше сопротивлялся, а теперь мускулы настолько слабы, что это уже необходимость.

Знаете, иногда мне трудно даже просто хотеть адаптироваться к чему-то. Появляется упрямое нежелание менять привычный образ жизни, снова перестраиваться. В отношении некоторых вещей хочется сделать все по-своему. Часто, в моменты раздражения, в голову приходит мысль, а действительно ли так необходимы эти новые технические штуковины?

Но, увы… Правда в том, что без них я просто перестану радоваться жизни. Лишусь единственного ее смысла – возможности писать. И если приходится вносить коррективы в то, чтобы продолжать любимое дело – пусть будет так. Бросив все это просто потому, что нет сил писать вручную или набирать на компьютере — значит, легко превратить жизнь в пустое бесцельное существование. Уж лучше сознательно выбрать адаптацию. Да, это расстраивает и даже раздражает, но я должен двигаться вперед!».

 

 

 

Источник: SMA News Today

Благодарим Максима АКИМЕНКО за помощь в переводе 

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up