Menu

Чтобы тело не предавало

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.

Марине Кулаковой 49 лет, она  живёт с мамой  в  Перми. «Недавно наш состав изменился, — с грустью делится Марина, —  4 месяца назад от ковида умер папа».

Марина передвигается на коляске, у неё СМА 2 типа. Она — психолог и преподаватель английского языка. Сейчас больше ведёт частную практику как психолог.  Не только онлайн. Часто клиентам нужен разговор глаза в глаза, и они приходят к Марине на дом.

— Что мне помогает жить? Жажда жизни, я ее пью большими глотками как человек, увидевший воду в пустыне. У меня многое получается, воплощается, и нужно только вот это тело поддерживать так, чтобы оно поменьше давало сбоев, чтобы оно не предавало меня, мои цели, мои надежды. Иногда кажется, что мои разум, душа по одну сторону. А тело — по другую. Но это неправильно.

Своё тело нужно любить, любым, оно будет благодарно и ответит дополнительными годами жизни, в которых я столько ещё натворю и успею.

Поэтому мне нужны помощники: информация, «помогающее» оборудование, все, что может облегчить мое физическое состояние.

Да,  я обладатель СМА с огромным стажем. И я хорошо помню времена, когда никто ничего не знал об этом страшном заболевании. Что можно, что нельзя? — одни сплошные вопросы без ответов. Информационное счастье обрушилось на меня, когда я узнала о фонде «Семьи СМА».  Например, раньше я не знала, что есть такой прибор, как откашливатель. Я вообще ничего не знала о распираторной поддержке. Благодаря фонду, с информационной и юридической поддержкой, я получила этот аппарат от государства. Сейчас я оформляю палиативный статус, чтобы получить и НИВЛ. Точно так же я приобрела мешок Амбу. Теперь я чувствую себя намного увереннее, я знаю куда обратиться, чтобы узнать, понять и получить.

О препаратах нового поколения я тоже узнала благодаря фонду. И мне удалось добиться лечения. Это очень важно. Для меня без фонда ничего бы  не было.

Помню, как первым делом приобрела мешок Амбу. Это настоящая подушка безопасности. В буквальном смысле.

Если вы к несчастью попали в автоаварию, в салоне автомобиля срабатывают подушки безопасности. А если у человека со СМА внезапно в аварийной ситуации оказываются легкие — под рукой должен быть мешок Амбу.

Буквально через полгода после этой покупки я получила откашливатель. Я не могу сказать, что у меня настолько серьезное течение болезни, но понимаю, что откашливатель нужен.  Откашливаться, конечно, тяжело,  легкие слабые. Особенно откашливатель помогает утром, когда происходит застой мокроты. И я знаю многих людей со СМА, кого откашливатель буквально спасает.

Состояния, что, мол, нет, я не буду ничем этим пользоваться, я не настолько немощная, и вообще, все осложнения могут коснуться других, но не меня, а я ещё ого-го, у меня не было, хотя знаю, что многие проходят эту стадию. Зачем? Нужно вникать во все, что облегчит жизнь. Мы, СМАшки, должны в первую очередь изучить своё заболевание,  работать над телом, и даже если сейчас что-то не нужно — запасаться аппаратами, которые будут нужны на перспективу, чтобы внезапно не случилось необратимого отката.

Я общаюсь со многими людьми со СМА  и знаю, к чему ведёт непринятие, какова потом прогрессия.

Очень хорошо знаю свое заболевание, даже защищала по нему диплом, и поэтому я как можно больше черпаю информации, чтобы, скажем так, знать врага в лицо.

Это прежде всего психологическое спокойствие. Я знаю,  если что — я не задохнусь, меня  не увезут в реанимацию. И конечно, когда идет мокрота, страшно, что не сможешь откашляться. Родители тоже не всегда могут помочь, и даже не всегда понимают, что конкретно происходит. Сейчас у меня одна мама, она, скорее всего, растеряется, запаникует, я ее заранее обучила, что если что-то начнется — вот мешок Амбу, это до приезда «скорой», а если утром она слышит, что я начинаю сильно кашлять и не могу откашляться, она уже бегом  приносит откашливатель. Это безопасность. Без этих аппаратов просто страшно и опасно, а с ними, даже в самых крайних случаях есть какой-то выход,  по крайней мере до «скорой помощи» точно.

— Получается,  до 45 лет вы жили без какой-то вспомогательной помощи?

— Да, потому что в нашем городе, да и во многих других местах, неврологи не то что не помогают – они просто не знают это заболевание. И сейчас, каждый раз, приходя на прием, я, по их просьбе, устраиваю ликбез. Да, вообще не было никакого образовательного прогресса в этом плане у наших специалистов, к сожалению.

— Марина, а вы делаете лечебную гимнастику, массажи? Насколько они важны?

— При моем заболевании это нужно обязательно и регулярно. Я делаю, стараюсь не пропускать эти занятия, хотя, конечно, надоедают. Недавно купила себе велотренажер с электроприводом, понемногу нагружаю руки, ноги. Массаж делаю регулярно, курсами 2—3 раза в год.

— А что бы вы могли посоветовать людям, которые пока боятся всего нового, считают, что если какая-то новая дополнительная аппаратура будет, то это значит, совсем все плохо, лучше до конца тянуть и своими силами стараться побольше дышать, не прибегать к помощи вспомогательной техники. Что бы вы от себя могли сказать по этому поводу?

— Я придерживаюсь принципа «радуйся жизни, но думай о смерти». Пока все хорошо, надо радоваться, но терять бдительность и думать проскочить осложнения, наверное, вряд ли получится. Поэтому качество жизни нужно улучшать только с помощью вспомогательных аппаратов. Глупо, наверно, ими не пользоваться, тем более когда сейчас для этого есть много возможностей. Может случиться так, что вдруг станет поздно. Я считаю, мы обязаны заранее обо всем этом подумать, намного заранее.

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up