Меню

«Не вешать нос никогда, ни при каких обстоятельствах»

“На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, сам скажет, на что мы  можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь”

Катя часто вспоминает своё детство. Потому что в детстве она ходила. О том, что получалось даже бегать, она не помнит, близкие часто рассказывали. Потом она стала держаться за стенки, ходить медленнее, пока не села в коляску. В общем, Катя повзрослела. И время играло не в ее пользу. Но молодость берет оптимизмом, и завтрашний день, так же, как и всем обычным людям, Кате хочется встречать с улыбкой.

Фразу «все плохо» всегда можно сказать про любого человека с тяжелым заболеванием. Или нет? Если спросить у Кати, она с этим не согласится, потому что немало хорошего с ней произошло за последнее время, чем ей хочется поделиться.

Кате Андреевой 29, она живет с мамой в маленьком посёлке Воронежской области, работает оператором call-центра, и день за днём учится жить со СМА.

«Сначала, хочу поделиться тем, что получаю за счёт региона патогенетическое лечение. Представляете? Это в нашем маленьком регионе. Как это получилось? С помощью фонда «Семьи СМА». Координатор горячей линии фонда давала мне пошаговые рекомендации того, с чего начать и как добиться жизненно важной терапии. Добились! Мы подали заявление в прокуратуру, затем — исковое заявление в суд. Было вложено много труда, нервов, но результат того стоит», — рассказывает Катя.

Важным достижением девушка считает и то, что ей удалось получить в рамках госгарантий откашливатель, НИВЛ и прогулочную коляску.

«Благодаря юристу фонда, — подчеркивает Катя, — я получила нужное оборудование, а с этим были большие проблемы.

Помню, как я переболела тяжелейшим бронхитом. Мы все прекрасно знаем,  что означает бронхит при нашем заболевании. Да, после тяжелой респираторной инфекции я очень сильно ослабла, стала задыхаться по ночам. Долго пыталась объяснить нашим врачам, что со мной происходит, но у нас нет компетентных в моем заболевании специалистов, предлагали попить успокаивающее.  Но мне воздуха не хватало, сердце сильно билось он нехватки кислорода. Я связалась со специалистами фонда и узнала, что мне необходимо дополнительное респираторное оборудование, и что каждый человек со СМА должен иметь дома откашливатель и НИВЛ.  На тот момент я вообще о  существование такого оборудования ещё  не знала. Юрист фонда объяснила мне, что я имею право получить это оборудование  в рамках госгарантий. И она не только объяснила мне мои права, но и вместе со мной прошла довольно долгий сложный путь получения этого оборудования. Решили записаться сразу к главе Департамента  здравоохранения Воронежской области. Параллельно добивались присвоения мне паллиативного статуса. Месяца четыре пришлось ждать — и  я все получила!

Мы, обычные люди, не вычитываем законы, и много не знаем. Да, мы знаем, что что-то нам положено по ИПРА, но это далеко не все! На нашей защите должен быть знающий человек, который следит за законами, и сам скажет, на что мы еще можем рассчитывать, и пошагово пройдёт весь путь. Это же уникальная возможность. Когда я приходила в больницу по месту жительства с просьбой выдать оборудование, меня убеждали, что ничего мне не положено. «Откуда вы это взяли?», — был самый частый вопрос. И я не терялась, подстрахованная рекомендациями нашего юриста,  я четко объясняла, на основании чего мне это положено. Помню, как, видя мою настойчивость, стали искать компромиссы: «Мы можем вам дать это оборудование в эксплуатацию  на некоторое время, если вдруг у вас наступит критическое состояние». Я твёрдо объясняла — нет, если у меня будет критическое состояние, мне будет не до оформления откашливателя и НИВЛ. Я вообще не хочу доводить своё состояние до критического, именно поэтому оборудование должно быть у меня, всегда. И есть закон, который предоставляет мне такую возможность.

Люди со СМА часто нуждаются в откашливателе и НИВЛ не только во время болезни. Нужно поддерживать своё состояние. Например, во время перемены погоды мокрота часто скапливается в легких, и я сразу начинаю отводить ее с помощью откашливателя, это очень помогает. Никогда об этом не знала раньше. И никто мне об этом раньше не говорил. Но как же легче жить стало. Мне очень жаль, что наши врачи просто не располагают такой информацией.

Сейчас откашливателем я пользуюсь каждую неделю. Им неплохо пользоваться и в качестве тренировки легких. НИВЛ тоже пользуюсь, особенно летом, в жару, когда не хватает воздуха. Эти приборы, бывает,  требуются совершенно в  неожиданные моменты. Хорошо, что все это есть рядом. Тем более это актуально в нынешнее время, когда врачи и больницы перегружены оказанием помощи людям с COVID.

Также, я  получила отличную коляску по ИПРА. Компактная, удобная. Раньше нам выдавали ужасные коляски огромных размеров. Я не надеялась получить от государства именно нужную мне коляску, но юрист фонда меня вдохновила, объяснила, что сейчас можно добиться нужных  ТСР в рамках госгарантий. Спасибо за все,  дорогой фонд! За труд, советы, терпение, квалификацию и уникальные знания!

Я знаю, что СМА — это ежедневная борьба. За каждую мелочь.  За поднятие стакана, ложки. В лучшем  случае ты лишаешься способности ходить,  стоять, потом — нормально сидеть.  Из-за  сколиоза  начинаются  внутренние разрушительные процессы,   связанные с дыханием. Да, это каждодневная борьба. День за днём.  Неделя за неделей, месяц за месяцем, год за годом,  и так каждый год,  и так каждый день. Но в любом случае,  несмотря ни на что,  не нужно опускать руки.  Дорогие, не будем  вешать нос ни при каких обстоятельствах».

Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы  и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни. Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой.
И большое спасибо всем, кто уже с нами.

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.