Меню

Без откашливателя Ваню снова заберут в больницу

SMS
x
Без откашливателя Ваню снова заберут в больницу
Ваня Скоробогатов из Севастополя вот-вот скажет первые слова, ему 4 июня исполнился годик. Не смотря на тяжелый диагноз СМА 1, в пять месяцев ему удалось получить лечение препаратом нового поколения, и он обязательно научится правильно дышать, для этого малышу нужен откашливатель.
102 645,03
Нужно собрать 467 550
Нас поддержали: Наталья, Ирина, Анна, Ольга и еще 80
x
Мы благодарим
1 000 / 961
Наталья
01.10.2022
320 / 307,52
Ирина
30.09.2022
3 470 / 3 334,67
Анна
29.09.2022
300 / 288,30
Ольга
28.09.2022
300 / 288,30
Оля
28.09.2022
500 / 480,50
Владимир
28.09.2022
300 / 288,30
Ольга
28.09.2022
1 000 / 961
Наталья
28.09.2022
4 000 / 3 844
Наталья
28.09.2022
4 000 / 3 844
Наталья
28.09.2022
4 000 / 3 844
Наталья
28.09.2022
1 000 / 961
Наталья
27.09.2022
1 000 / 961
Александр
27.09.2022
1 000 / 961
Игорь
27.09.2022
150 / 144,15
Татьяна
23.09.2022
300 / 288,30
Света
22.09.2022
300 / 288,30
Николай
22.09.2022
300 / 288,30
Любовь
20.09.2022
800 / 768,80
Михаил
20.09.2022
300 / 288,30
Екатерина Покидько
14.09.2022
500 / 480,50
Ольга
14.09.2022
300 / 288,30
Ю
12.09.2022
300 / 291,60
Екатерина
11.09.2022
150 / 144,15
Елена
11.09.2022
1 500 / 1 441,50
Людмила
09.09.2022
50 / 48,05
Ольга
09.09.2022
300 / 288,30
Алина
08.09.2022
300
Ксюша
07.09.2022
300 / 288,30
Оля
06.09.2022
100 / 96,10
Алексей
06.09.2022
50 / 48,60
Алекс
06.09.2022
500 / 480,50
Ekaterina
06.09.2022
500 / 480,50
Полякова Наталия
06.09.2022
300 / 288,30
Ольга
06.09.2022
300 / 288,30
Екатерина
01.09.2022
300 / 288,30
Елена
29.08.2022
300 / 288,30
Ю
28.08.2022
100 / 96,10
Ольга
24.08.2022
300 / 288,30
Рита
23.08.2022
300 / 288,30
Ю
23.08.2022
100 / 96,10
Света
21.08.2022
300 / 288,30
Анна
21.08.2022
300 / 288,30
Алексей
21.08.2022
150 / 144,15
Дарья
19.08.2022
500 / 480,50
Вера
18.08.2022
300 / 288,30
Ольга
17.08.2022
500 / 480,50
Алина
17.08.2022
1 000 / 961
Максим Горбунов
16.08.2022
300 / 288,30
Диана
16.08.2022
10 440 / 10 032,84
Анастасия
16.08.2022
600 / 576,60
Яна
15.08.2022
200 / 192,20
Ольга
15.08.2022
300 / 288,30
Яна
15.08.2022
300 / 288,30
Елена
15.08.2022
300 / 288,30
Екатерина
15.08.2022
300 / 288,30
Арина
15.08.2022
300 / 288,30
Михаил
15.08.2022
300 / 288,30
Анастасия
12.08.2022
20 / 19,44
Ваня
11.08.2022
30 / 29,16
Ваня
11.08.2022
2 000 / 1 922
Елена Балкарова
10.08.2022
300
Ксюша
07.08.2022
500 / 480,50
Анна
06.08.2022
300 / 288,30
Ольга и Демьян
04.08.2022
200 / 192,20
Ольга
02.08.2022
500 / 480,50
Юлия
29.07.2022
300 / 288,30
Таисия
29.07.2022
100 / 96,10
Мария
29.07.2022
500 / 480,50
О
28.07.2022
1 000 / 961
Максим Горбунов
28.07.2022
100 / 96,10
Наталья
20.07.2022
700 / 672,70
Елена
16.07.2022
1 000 / 961
Наталья
11.07.2022
500 / 480,50
Алёна
11.07.2022
100 / 96,10
AННА
11.07.2022
150 / 144,15
Елена
09.07.2022
10 000 / 9 610
Михаил
08.07.2022
50 / 48,05
Анна
07.07.2022
1 000 / 961
Анна
07.07.2022
300 / 288,30
Ксюша
07.07.2022
5 000 / 4 805
Наталья
07.07.2022
300 / 288,30
Кристина
06.07.2022
1 000 / 961
Вера
06.07.2022
2 500 / 2 402,50
Ольга
05.07.2022
5 000 / 4 805
Наталья
05.07.2022
5 000 / 4 805
Евгений
05.07.2022
300 / 288,30
Чеботарева людмила борисовна
05.07.2022
1 000 / 961
Дарья
05.07.2022
200 / 192,20
Яна
05.07.2022
500 / 480,50
Лиза
05.07.2022
300 / 288,30
Виктория
05.07.2022
500 / 480,50
Александра
05.07.2022
500 / 480,50
Екатеринас
05.07.2022
300 / 288,30
Лилия
04.07.2022
500 / 480,50
Булгун
04.07.2022
2 000 / 1 922
Наталья
04.07.2022
300 / 288,30
Андрей
04.07.2022
1 000 / 961
Юлия
04.07.2022
300 / 288,30
Наталья
04.07.2022
1 000 / 961
Бесценная
04.07.2022
1 000 / 961
Лера
04.07.2022
300 / 288,30
Нурие
03.07.2022
300 / 288,30
Зелка Елена
03.07.2022
1 000 / 961
Елена и Вячеслав
03.07.2022
500 / 480,50
Ромашка
03.07.2022
300 / 288,30
Ирина
03.07.2022
2 000 / 1 922
Марина
03.07.2022
2 000 / 1 922
Татьяна
03.07.2022
3 000 / 2 883
Наталья
03.07.2022
300 / 288,30
Саша
03.07.2022
500 / 480,50
Ирина
03.07.2022
300 / 288,30
Наталья
03.07.2022
300 / 288,30
Tatjana
30.06.2022
150 / 145,80
Ирина
30.06.2022
100 / 96,10
ЕВГЕНИЯ
24.06.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Ване годик. У него СМА. Срочно нужен откашливатель

Ваня Скоробогатов из Севастополя вот-вот скажет первые слова, ему 4 июня исполнился годик. Не смотря на тяжелый диагноз СМА 1, в пять месяцев ему удалось получить лечение препаратом нового поколения, и он обязательно научится правильно дышать, для этого малышу нужен откашливатель.

Ване подарили много игрушек, кубики, развивающие карточки и сразу ставшего любимым плюшевого мишку, белого, как в мультике «Умка». Он без остановки лепечет, тянется на ручки и пытается сесть. А ночью спит на аппарате неинвазивной вентиляции легких (без интубации), который удалось приобрести с помощью неравнодушных людей. Это большое достижение, совсем недавно мальчик был на ИВЛ в реанимации. А сейчас — дома. И все же, без дыхательной поддержки Ване нельзя, одного НИВЛ — мало, у малыша должен быть необходимый набор респираторной безопасности.

Пока не было лечения, состояние Ванечки стремительно ухудшалось, и в первую очередь у него пострадали легкие. Они деформировались, сжались в объеме. Сейчас их нужно разрабатывать, наращивать объем. Из-за уже произошедших изменений дышит малыш неправильно, животом, из-за этого делает неполный вдох, и легкие продолжают уменьшаться. 

Легкие нужно тренировать и, учитывая полученную терапию — состояние ребёнка будет исправляться, улучшений можно достичь с помощью длительного правильно настроенного дыхания.

Аппаратом НИВЛ Ване нужно пользоваться вместе с откашливателем, который помогает убрать мокроту, очистить дыхательные пути, без него малыш подвергается рискам получения тяжелой пневмонии и остановки дыхания.

Всего месяц назад мама с Ваней выписалась из больницы, где они провели много месяцев, а дома каждый день у него получается что-то новое, он крепнет на глазах, но без полноценной респираторной поддержки мальчика может снова ждать реанимация.

Откашливатель — это дорогостоящая покупка, на ее приобретение у семьи нет средств. Время и силы – все, что нужно сейчас Ване. Он будет развиваться, если помощь придет вовремя!

Мы объявляем сбор помощи на приобретение для Вани Скоробогатова откашливателя модели CoughAssist Е70, рекомендованного специалистом. Сумма к сбору, согласно счету, представленному поставщиком — 467 550 рублей. Давайте поспешим на помощь, друзья!

Пожертвовать
Поддержали: Наталья, Ирина, Анна, Ольга и еще 80
x
Мы благодарим
1 000 / 961
Наталья
01.10.2022
320 / 307,52
Ирина
30.09.2022
3 470 / 3 334,67
Анна
29.09.2022
300 / 288,30
Ольга
28.09.2022
300 / 288,30
Оля
28.09.2022
500 / 480,50
Владимир
28.09.2022
300 / 288,30
Ольга
28.09.2022
1 000 / 961
Наталья
28.09.2022
4 000 / 3 844
Наталья
28.09.2022
4 000 / 3 844
Наталья
28.09.2022
4 000 / 3 844
Наталья
28.09.2022
1 000 / 961
Наталья
27.09.2022
1 000 / 961
Александр
27.09.2022
1 000 / 961
Игорь
27.09.2022
150 / 144,15
Татьяна
23.09.2022
300 / 288,30
Света
22.09.2022
300 / 288,30
Николай
22.09.2022
300 / 288,30
Любовь
20.09.2022
800 / 768,80
Михаил
20.09.2022
300 / 288,30
Екатерина Покидько
14.09.2022
500 / 480,50
Ольга
14.09.2022
300 / 288,30
Ю
12.09.2022
300 / 291,60
Екатерина
11.09.2022
150 / 144,15
Елена
11.09.2022
1 500 / 1 441,50
Людмила
09.09.2022
50 / 48,05
Ольга
09.09.2022
300 / 288,30
Алина
08.09.2022
300
Ксюша
07.09.2022
300 / 288,30
Оля
06.09.2022
100 / 96,10
Алексей
06.09.2022
50 / 48,60
Алекс
06.09.2022
500 / 480,50
Ekaterina
06.09.2022
500 / 480,50
Полякова Наталия
06.09.2022
300 / 288,30
Ольга
06.09.2022
300 / 288,30
Екатерина
01.09.2022
300 / 288,30
Елена
29.08.2022
300 / 288,30
Ю
28.08.2022
100 / 96,10
Ольга
24.08.2022
300 / 288,30
Рита
23.08.2022
300 / 288,30
Ю
23.08.2022
100 / 96,10
Света
21.08.2022
300 / 288,30
Анна
21.08.2022
300 / 288,30
Алексей
21.08.2022
150 / 144,15
Дарья
19.08.2022
500 / 480,50
Вера
18.08.2022
300 / 288,30
Ольга
17.08.2022
500 / 480,50
Алина
17.08.2022
1 000 / 961
Максим Горбунов
16.08.2022
300 / 288,30
Диана
16.08.2022
10 440 / 10 032,84
Анастасия
16.08.2022
600 / 576,60
Яна
15.08.2022
200 / 192,20
Ольга
15.08.2022
300 / 288,30
Яна
15.08.2022
300 / 288,30
Елена
15.08.2022
300 / 288,30
Екатерина
15.08.2022
300 / 288,30
Арина
15.08.2022
300 / 288,30
Михаил
15.08.2022
300 / 288,30
Анастасия
12.08.2022
20 / 19,44
Ваня
11.08.2022
30 / 29,16
Ваня
11.08.2022
2 000 / 1 922
Елена Балкарова
10.08.2022
300
Ксюша
07.08.2022
500 / 480,50
Анна
06.08.2022
300 / 288,30
Ольга и Демьян
04.08.2022
200 / 192,20
Ольга
02.08.2022
500 / 480,50
Юлия
29.07.2022
300 / 288,30
Таисия
29.07.2022
100 / 96,10
Мария
29.07.2022
500 / 480,50
О
28.07.2022
1 000 / 961
Максим Горбунов
28.07.2022
100 / 96,10
Наталья
20.07.2022
700 / 672,70
Елена
16.07.2022
1 000 / 961
Наталья
11.07.2022
500 / 480,50
Алёна
11.07.2022
100 / 96,10
AННА
11.07.2022
150 / 144,15
Елена
09.07.2022
10 000 / 9 610
Михаил
08.07.2022
50 / 48,05
Анна
07.07.2022
1 000 / 961
Анна
07.07.2022
300 / 288,30
Ксюша
07.07.2022
5 000 / 4 805
Наталья
07.07.2022
300 / 288,30
Кристина
06.07.2022
1 000 / 961
Вера
06.07.2022
2 500 / 2 402,50
Ольга
05.07.2022
5 000 / 4 805
Наталья
05.07.2022
5 000 / 4 805
Евгений
05.07.2022
300 / 288,30
Чеботарева людмила борисовна
05.07.2022
1 000 / 961
Дарья
05.07.2022
200 / 192,20
Яна
05.07.2022
500 / 480,50
Лиза
05.07.2022
300 / 288,30
Виктория
05.07.2022
500 / 480,50
Александра
05.07.2022
500 / 480,50
Екатеринас
05.07.2022
300 / 288,30
Лилия
04.07.2022
500 / 480,50
Булгун
04.07.2022
2 000 / 1 922
Наталья
04.07.2022
300 / 288,30
Андрей
04.07.2022
1 000 / 961
Юлия
04.07.2022
300 / 288,30
Наталья
04.07.2022
1 000 / 961
Бесценная
04.07.2022
1 000 / 961
Лера
04.07.2022
300 / 288,30
Нурие
03.07.2022
300 / 288,30
Зелка Елена
03.07.2022
1 000 / 961
Елена и Вячеслав
03.07.2022
500 / 480,50
Ромашка
03.07.2022
300 / 288,30
Ирина
03.07.2022
2 000 / 1 922
Марина
03.07.2022
2 000 / 1 922
Татьяна
03.07.2022
3 000 / 2 883
Наталья
03.07.2022
300 / 288,30
Саша
03.07.2022
500 / 480,50
Ирина
03.07.2022
300 / 288,30
Наталья
03.07.2022
300 / 288,30
Tatjana
30.06.2022
150 / 145,80
Ирина
30.06.2022
100 / 96,10
ЕВГЕНИЯ
24.06.2022