«Ходить и бегать» на правильной коляске

SMS
x
«Ходить и бегать» на правильной коляске
Мама Сони спаяла сантехнические трубы ПВХ и сделала, как могла,  для дочки со СМА активную коляску. Малышке очень  нужны  коляска и вертикализатор, настоящие, не из пластмассы.
47 925.85 руб.
Нужно собрать 567 000 руб.
Нас поддержали: Оксана, Юлия, Сайлык, Кристина и еще 22
x
Мы благодарим
500 / 486 руб.
Оксана
22.10.2020
500 / 486 руб.
Юлия
22.10.2020
500 / 480.50 руб.
Сайлык
22.10.2020
150 / 144.15 руб.
Кристина
22.10.2020
300 / 291.60 руб.
Ольга
21.10.2020
500 / 486 руб.
Антон
19.10.2020
300 / 288.30 руб.
Ольга
18.10.2020
200 / 192.20 руб.
Светлана
17.10.2020
300 / 291.60 руб.
Евгения Авраменко
17.10.2020
300 / 288.30 руб.
Ирина
17.10.2020
300 / 291.60 руб.
Ирина
16.10.2020
300 / 288.30 руб.
Александра
16.10.2020
500 / 486 руб.
Мария
16.10.2020
30 000 / 29 160 руб.
Дмитрий
16.10.2020
300 / 288.30 руб.
Анна
16.10.2020
300 / 288.30 руб.
Лилия
15.10.2020
100 / 97.20 руб.
Елена
15.10.2020
50 / 48.60 руб.
Эндже
15.10.2020
10 000 / 9 720 руб.
Александр и Анна
15.10.2020
50 / 48.60 руб.
Катя
15.10.2020
300 / 291.60 руб.
Анна
15.10.2020
500 / 486 руб.
Алина
15.10.2020
300 / 291.60 руб.
Алтын
15.10.2020
300 / 291.60 руб.
Юлия
15.10.2020
200 / 192.20 руб.
Marina
15.10.2020
500 / 480.50 руб.
Женя
15.10.2020
300 / 288.30 руб.
Елена
15.10.2020
1 000 / 972 руб.
Азат
15.10.2020
500 / 480.50 руб.
Лёлик
15.10.2020
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 100000
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Мама Сони спаяла сантехнические трубы ПВХ и сделала, как могла,  для дочки со СМА активную коляску. Малышке очень  нужны  коляска и вертикализатор, настоящие, не из пластмассы.

Соне 2 года и 3 месяца. Она — первый и единственный ребёнок в молодой семье Коряевых. Физическое развитие девочки  остановилось на возрасте 10 месяцев, когда она впервые порадовала маму с папой тем, что смогла стоять у опоры. «Скоро пойдёт!», — радовались родные. Не пошла, и даже перестала ползать.

Невролог в  местной больнице  успокаивала, когда Соня слабела и не пошла в годик, мол, не паникуйте,  если в год и восемь месяцев не пойдёт — тогда бейте тревогу. Потом ошибочно поставили ДЦП, и только к двум годам установили правильный диагноз, у Сонечки СМА 2 типа.

Малышка не грустит, потому что не знает, что такое ходить и бегать. Только мама плачет, все больше узнавая о диагнозе. «А что ее ждёт? А как же она замуж выйдет?». Это не странные вопросы. Маме хочется самой лучшей жизни для своей принцессы, и всегда казалось, что для этого достаточно любви и заботы. А потом наступило то, что невозможно пока осознать. «То есть, будет хуже? Ещё хуже?», — переспрашивала она докторов. «Мне хотелось исчезнуть. Обнять ее, и вдвоём исчезнуть»,- вспоминает Оля.

Так получилось, что мы дали этой семье надежду. Ольга нашла телефон  фонда «Семьи СМА» на сайте, созвонилась с консультантами горячей линии. Семью взяли в программу комплексного сопровождения, «Клинику СМА», и не так давно Коряевы  приехали в Москву, где Сонечку осмотрели  специалисты по заболеванию. Особенно долго мама беседовала с психологом. Стало понятно, что отчаиваться рановато, что Соня прекрасный ребёнок, у которого есть все шансы на жизнь без слез. Что даже тяжёлая инвалидность ребёнка это не повод опускать руки, а напротив, теперь нужно быть на высоком старте, чтобы знать, как помогать своему ребёнку.

А помочь можно, и нужно. Профильными  специалистами рекомендовано два  важных технических средства для Сонечки: вертикализатор и коляска активного типа. Это как часть реабилитации, способствующей тому, чтобы заболевание, по возможности, не прогрессировало. Вертикализатор способствует тому, чтобы внутренние органы девочки распрямлялись, а также, чтобы скелет правильно развивался, не смотря на то, что ребёнок не ходит. Грамотнаявертикализация неходячего ребёнка необходима для профилактики остеопороза, проблем с тазобедренными суставами, контрактур, хорошей работы сердечно-сосудистой, пищеварительной и других систем организма.

Коляска, которая подобрана для девочки- это практически ее ножки. В ней учтено все: возможность правильного позиционирования, увеличение высоты и ширины коляски по мере роста ребёнка, а главное — она активная. Это когда не мама тебя везёт сзади, а ты сама можешь завернуть за угол, посмотреть куда убежал котёнок или играть с другими детьми, хоть в прятки. Даже на совсем неподходящей механической коляске Соня старается ездить сама, с трудом продвигая ручками тяжелые передние колёса, когда ей  хочется  самой куда-то побежать. Это тяжело, слабые ручки устают, но Соня не сдаётся и «тянет» колёса. Мама узнала сколько стоит нужная коляска, вздохнула, вспомнила, что она неплохой инженер, и, из подручных средств сделала сама для дочки активную коляску. Вот она:

 

 

«Себестоимость такой коляски — 350 рублей,- делится Ольга,- я взяла колёса из нашей старой механической коляски, соединила их с, не поверите, сантехническими трубами ПВХ, двадцатку в диаметре выбрала. Спаяла это все так, чтобы конструкция  приблизительно выглядела как необходимая нам модель детской коляски активного типа. Ненадежно это все,  пластик прогибается, но Сонечка в восторге, ее обратно, в «механику», уже и не пересадишь».

Конечно, сначала хотели все нужное для дочки купить. Пусть в долг, пусть в кредит. Но увидев цены, супруги Коряевы быстро покинули выставочный зал магазина технических средств. «Мы с такими суммами никогда ни с кем не расплатимся, — признаётся Ольга,- наш папа работает электриком в две смены, но я не представляю даже, где и кем нужно работать, чтобы иметь возможность купить такую нужную инвалидную коляску и вертикализатор для  ребёнка».

Семья живет в маленьком селе Хову-Аксы республики Тыва. У Сони есть двоюродные братья и сёстры примерно одного с ней возраста. Они часто вместе играют. Когда здоровые малыши бегут за игрушками, Соня тоже порывается встать, но остаётся на коврике. Мама подходит, хочет помочь, но Соня отвечает: «Сама!». Кряхтит, ничего не получается. Мама берет Сонечку подмышки и помогает ей прыгать. Девочка хохочет. Мама улыбается, пряча слёзы.

Письмо мамы: Моей маленькой дочке Софье 2,3 года

Все сверстники уже бегают познают мир, ей тоже очень хочется встать и бежать за ними, повторить то , что делают другие дети, но к сожалению ни встать и стоять без помощи и уж конечно побежать она не может. А стоять вертикально и перемещаться двигаясь жизненно важно в любом возрасте, а особенно в детстве, когда хочется все потрогать и изучить. Соня никогда не ходила самостоятельно, но мечтает, что скоро вырастет и ножки станут сильными и начнут ее слушаться, и она побежит со своим другом Колей.

  «Наня тозе», » Наня бу бо бо , бу гагать с Колей»  , эх если б мечта сбылась… услышав это я смастерила самодельную активную  коляску, чтоб как то приблизить ее мечты.

Конечно в этом возрасте дети ещё мало что понимают, как все должно быть, но очень хотят понять, как устроен мир. самодельная коляска далеко не идеальна, но появилась какая-то возможность к самостоятельному перемещению. Но речь тут и о том лишь бы не навредить.

 Мы объявляем сбор помощи для Сонечки Коряевой на приобретение для неё вертикализатора EasyStand MPS (согласно представленному счету, стоимость — 277 500 рублей)    и коляски активного типа Sorg Mio (стоимость по счету —  289 500 рублей).  Итоговая сумма к сбору высокая, 567 000 рублей, но, к сожалению, такова стоимость нужной для ребёнка техники. Мы хотим сделать все, чтобы у ребёнка было детство,  не смотря  ни на что. Помогите.

 

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 4

Пожертвовать
руб.
Поддержали: Оксана, Юлия, Сайлык, Кристина и еще 22
x
Мы благодарим
500 / 486 руб.
Оксана
22.10.2020
500 / 486 руб.
Юлия
22.10.2020
500 / 480.50 руб.
Сайлык
22.10.2020
150 / 144.15 руб.
Кристина
22.10.2020
300 / 291.60 руб.
Ольга
21.10.2020
500 / 486 руб.
Антон
19.10.2020
300 / 288.30 руб.
Ольга
18.10.2020
200 / 192.20 руб.
Светлана
17.10.2020
300 / 291.60 руб.
Евгения Авраменко
17.10.2020
300 / 288.30 руб.
Ирина
17.10.2020
300 / 291.60 руб.
Ирина
16.10.2020
300 / 288.30 руб.
Александра
16.10.2020
500 / 486 руб.
Мария
16.10.2020
30 000 / 29 160 руб.
Дмитрий
16.10.2020
300 / 288.30 руб.
Анна
16.10.2020
300 / 288.30 руб.
Лилия
15.10.2020
100 / 97.20 руб.
Елена
15.10.2020
50 / 48.60 руб.
Эндже
15.10.2020
10 000 / 9 720 руб.
Александр и Анна
15.10.2020
50 / 48.60 руб.
Катя
15.10.2020
300 / 291.60 руб.
Анна
15.10.2020
500 / 486 руб.
Алина
15.10.2020
300 / 291.60 руб.
Алтын
15.10.2020
300 / 291.60 руб.
Юлия
15.10.2020
200 / 192.20 руб.
Marina
15.10.2020
500 / 480.50 руб.
Женя
15.10.2020
300 / 288.30 руб.
Елена
15.10.2020
1 000 / 972 руб.
Азат
15.10.2020
500 / 480.50 руб.
Лёлик
15.10.2020
Scroll Up